张 榆 王富兰 胡 燕 刘 潺 赵庆华 肖明朝
妇科恶性肿瘤包括宫颈癌、卵巢癌、子宫内膜癌、外阴癌等[1]。据WHO公布数据,2018年世界范围内妇科恶性肿瘤发病人数达124.7万,中国发病人数约23.3万[2]。因疾病及诊疗因素,康复期患者面临性功能障碍、膀胱功能障碍、焦虑抑郁等身心并发症[3],而绝大多数患者缺乏医学教育背景,自我护理能力有限,因此在应对系列身心并发症过程中存在生理、心理、信息等多方面支持性照护需求。为满足患者支持性照护需求而提供的服务称为支持性照护[4]。传统的支持性照护开展方式多为线下模式,受制于时间、空间等原因,患者参与度低,受惠面小。而移动医疗可打破时空界限,节约患者就医成本、优化资源利用方式[5],国外已将其广泛应用于妇科恶性肿瘤患者支持性照护领域[6-8]。本文将移动医疗在妇科恶性肿瘤患者康复期支持性照护中的应用进展进行综述。
妇科恶性肿瘤患者因疾病和诊疗因素,面临系列身心并发症,绝大多数患者缺乏医学教育背景,对疾病发生发展及预后等知识了解有限,因此患者存在癌症复发恐惧或焦虑抑郁情绪[9]。一方面医护人员需为其提供信息支持,讲解正常生理现象与疾病复发表现的区别,使其正确对待某些正常的生理表现;另一方面医护人员可通过肌肉放松疗法、认知行为疗法等方式缓解其心理压力。研究表明,妇科恶性肿瘤患者下肢静脉血栓发生率为9.2%~18%[10],针对此问题,王静等[11]将指南推荐的踝泵运动进行了量化,提高了可行性及患者依从性。
子宫根治术因手术范围广,术中易造成膀胱神经损伤,研究表明子宫根治术后患者膀胱功能障碍的发生率为7.5%~44.9%[12],此类患者多采取间歇性导尿技术帮助排尿并促进膀胱功能恢复[13]。卵巢癌患者因卵巢切除后内分泌代谢失衡,出现或加剧其更年期症状,表现暴躁易怒等,Wiswell等[14]通过曼陀罗绘画、拼贴画等形式对患者进行干预,使其负性情绪得到合理发泄。此外,50%的妇科恶性肿瘤康复期患者存在性功能障碍[15]。医护人员需指导患者正确使用阴道扩张器或合理服用激素类药物,以改善阴道干涩、性交疼痛症状,提高其性生活质量[16]。此外,部分患者还存在妊娠需求,需要医生提供妊娠指导[9]。以上支持性照护方式可改善患者并发症症状,但耗费大量人力资源,而我国当前医护人员人力资源不足[17],难以满足患者日益增长的支持性照护需求。移动医疗可实现资源高效合理利用,有效解决供求矛盾,在效用上具有提高患者生存质量的潜在现实意义和节约人力资源成本的广阔临床应用前景。
电话作为最早的移动医疗载体,具有低成本、操作便捷等特点,被广泛应用于妇科恶性肿瘤患者身心康复技术实施中。Morrison等[18]通过电话对12名妇科恶性肿瘤患者进行6个月健康教育,并使用欧洲癌症研究与治疗组织生活质量核心30问卷调查(EORTC QLQ-C30)对效果进行评估,结果表明,与来院随访患者相比,接受电话指导的患者生存质量有所提高。Dixon等[19]采取同样形式对259名子宫内膜癌患者进行12个月的心理疏导技术、物理康复技术指导,结果显示电话指导和返院随访患者生存质量没有差异,可能与研究样本量、随访时间长短不同有关。因此,采用电话形式进行身心并发症处理方式指导是否具有提高患者生存质量效果,还需开展大样本、长时间的研究验证。
社交平台与日常生活紧密结合,利用该形式开展妇科恶性肿瘤患者身心康复技术易被患者接受,因此微信、QQ等社交平台已成为国内研究践行移动医疗理念最常见的形式。石晓红等[20]通过微信群发送八段锦视频、音乐、冥想音频等内容,实现艺术疗法与运动疗法相结合,有效改善患者焦虑等负性情绪。刘晓静[21]创建微信公众号平台进行有氧运动指导,促进化疗患者康复。微信平台虽应用广泛,但形式上以微信群、公众号为主,难以实现信息长期保存,不便于数据有效整合和分析,内容上多以研究者主观意识为选择标准,未经过循证,缺乏科学性。
可穿戴设备指穿戴或植入人体的、在不限制使用者活动情况下实现连续监测的设备[22],目前主要用于搜集患者运动时某些指标数据,以便医护人员或物理治疗师提供相应指导。Thomson等[23]要求宫颈癌患者在进行运动疗法时腰部佩戴加速计获取其运动时间及频率,从而保证患者以合理方式进行运动。Wright等[24]利用穿戴设备记录患者每日心率和步数以识别异常情况,如平均每日步数较多的患者某日步数<1000步,且伴有心率增快症状,可判断患者表现异常,通过电话联系该患者并对其进行相关知识、技术指导,最终患者症状得以控制。可穿戴设备具有实时数据搜集并及时反馈的功能,有利于实现妇科恶性肿瘤患者症状早期识别和有效处理,但若设备故障致数据误报、漏报将损害患者安全[25]。此外,购买成本较高、可穿戴性及续航能力差[26-28]也是限制可穿戴设备大范围推广的影响因素。
除电话、社交平台、可穿戴设备外,移动医疗应用形式还包括信息管理平台。Petzel等[29]基于社会认知理论和认知行为疗法研发了名为“Together”的信息平台,妇科恶性肿瘤患者可通过此平台选择疾病有关知识和情绪管理技术进行学习,结果显示使用该平台的29名患者心理痛苦状况得以改善。曾丽华等[30]以奥马哈系统为理论指导,协调妇科医师、专科护士、心理咨询师、软件工程师组建多学科协作团队,构建妇科恶性肿廇患者出院后康复管理平台,管理者可根据系统录入的患者基本信息进行评估,并通过文字、图片、视频形式为患者提供用药指导、尿潴留等并发症防范技术、心理疏导等服务,降低患者尿潴留等并发症发生率,提高患者依从性和满意度。信息平台可有效整合康复技术资源以满足居家康复期患者身心康复需求,同时便于管理者进行数据搜集及分析。但与电话、社交平台方式不同,移动医疗平台操作较为复杂,设计时需充分考虑老年及文化层次较低患者需求,实现页面布局简洁化、操作流程简单化、运行环境稳定化,以降低操作难度,提升平台易用性,提高患者使用依从性。移动医疗发展至今,在妇科恶性肿瘤患者康复期支持性照护领域取得了一定进展,如在载体形式上由最初的电话发展到可穿戴设备及信息平台,应用领域从远程监测扩展到健康教育及心理疏导,运行方式由单一科室开展转向多学科协作,实现了开展载体多样化,应用领域扩大化,运行方式协同化。
移动医疗具有信息实时性和准确性优势,但以信息载体正常运行为前提,若因使用方法不当、技术问题引发信息载体运行故障致反馈数据不真实或受到病毒攻击,则存在患者人身安全和信息安全受损风险。因此,一方面医院应在患者出院前对其进行使用方法及简单故障识别培训,并定期对设备或者平台进行运行检测。同时,告知患者家属,对于病情易反复或老年患者,监测设备和各种基于网络的教育手段不能取代家庭照顾者在患者康复中的作用。另一方面软件开发商研发时需加强防御功能,营造安全运行环境,最大程度的避免患者数据泄露。
移动医疗平台具有大量数据实时搜集、共享功能,数据共享一方面可拓宽基层医护人员学习途径,增强其业务能力,另一方面可丰富基层医院患者健康知识,提高患者健康素养。由于知识产权、隐私保护等原因,“信息孤岛”现象普遍存在,数据共享难以实现[31]。针对此问题,瑞士制定EHR(Electronic Health Records)法案推动医疗机构信息共享[32]。国家相关部门可借鉴国外经验,协调妇科医师、妇科专科护士、医院管理者、软件开发商、医疗事务律师、患者等利益相关方,结合各方建议,制定具有中国特色的医疗信息共享法律法规,推动移动医疗在患者康复领域进一步发展,使其优势得以充分利用。
移动医疗形式与面对面交流形式相比,医护人员和患者交流不易捕捉到对方的表情、动作等非语言性信息,缺乏场景代入感,医护人员难以实现共情,导致人文关怀缺失,阻碍良好的医患、护患关系的建立[33]。因此,医护人员需在患者住院期间加强医护患沟通,得到患者理解和信任,同时采用电话、视频等方式与患者进行交流,弥补线上干预不足。
移动医疗可打破时空限制,促进康复资源可及化,但在应用过程中仍存在患者安全隐患、数据共享受到限制等问题,针对上述问题,医院、软件开发商、患者应在国家相关部门指导下,共同协商并研发具备可用性、安全性、实用性、科学性的平台,以推动移动医疗在妇科恶性肿瘤患者康复期支持性照护领域的应用,实现满足患者支持性照护需求、提高患者生存质量这一目标。