■南 绪
【关键字】克罗恩病;治疗;鼻饲
吃几块香喷喷的炸鸡,成了一个20岁少女遥不可及的梦想。曾有医生这样告诉仙荼儿,“你肚子里的肠子,会一寸寸地全部烂掉,治不好了。”
2021年4月,拿到确诊克罗恩病的“宣判书”后,在四川旅游学院读大二的仙荼儿,在B站发布了患病的消息,瞬间登上该平台热门视频榜。
这个皮肤白皙、眼睛水灵清澈、戴着一副金丝圆框眼镜的纤瘦女孩,真成了不能吃饭的“小仙女”。一根细长透明的塑料软管从她的鼻腔插入,日夜卡着口腔舌根伸入胃里,将营养液输送进狭窄、溃烂的部分肠道。
如果没有奇迹般的医学突破,她恐怕要终生与克罗恩病为伴了。这种与人体免疫系统相关的炎症性肠病,可能在从口腔到肛门的任何消化道部位引发炎症和溃疡,因其病因不明,无法治愈,也被称为“绿色癌症”。近年来国内的临床患者持续增多,且多发于免疫力更强的年轻人群体。
她从高三下学期开始腹胀腹泻,先后被疑为阑尾炎、肠结核等多种疾病进行治疗。2021年春节后开学没几天,她被活活饿到几近虚脱晕倒,才被送入急诊收治入院并确诊。
很多年轻患者听说克罗恩病终生无法治愈就特别绝望,但其实如果能尽早确诊获得规范治疗,生活质量能显著提高。
几乎每位克罗恩病患者,都试图从一餐一饭中寻找招致疾病“爆发”的万恶之源——可能是一顿火锅或几块炸鸡,甚至是几串卫生条件不佳的烤串——但这只是猜测。时至今日,对于克罗恩病的病因,医学界仍无定论,通常认为由于遗传和环境、感染等各种因素相互作用而引起。
对克罗恩病患者来说,吃饭成了天大的难事,他们会出现腹胀、腹痛、呕吐、腹泻等症状,体重下降、营养不良都是常事。
更残忍的是,“穿肠烂肚”这一残酷字眼,真实发生在一些克罗恩病患者身上。溃疡可能首先出现在从口腔到肛门的消化道的任何一个部位,病情缓慢而隐秘地加重,进而导致梗阻、穿孔、瘘管、大出血甚至是癌变等严重并发症。
疫情期间,仙荼儿又开始吃不下东西,喝粥也会吐,辗转多地求医后,终于有医生向她提起“克罗恩”这个陌生的名字。
入院后,医生发现仙荼儿的十二指肠出现狭窄和堵塞,为减轻肠道负担利于恢复,紧急启用鼻饲进行全肠内营养补充来维持生命。细长的硅胶导管经过鼻腔插入胃内,再从管内灌注流质食物、水分和药物,鼻饲适用于不能由口进食的患者。在鼻饲泵的压力下,温水冲泡后牛奶一般的营养液会被灌注到导管,灌完一瓶需要3个小时,每天4次。也就是说,仙荼儿每天得用12个小时的时间来“吃饭”。
住院21天后,仙荼儿出院返校,但仍不能吃东西,除了紧贴在脸颊的鼻饲管,有时还要背着鼻饲泵的小机箱去教室上课。
但在某个清晨,发现鼻饲管突然堵住的瞬间,乐观的仙荼儿还是急哭了——营养液泵不进导管,饿上一天已经很难受了,医生还说没办法,得做肠镜重下鼻饲管,而门诊肠镜预约排到了一周以后,她还得饿着肚子撑几天。幸运的是,在医院急诊奔波一天后,导管在傍晚时奇迹般地通畅了。
克罗恩病说起来是一种罕见的疾病,属于消化道的一种非特异性炎症性疾病,从口腔到肛门,影响一切,但最典型的是在回肠末端发现,其特征是反复发作的腹痛和腹泻。
一般发病率较低,但近年来发病率呈上升趋势。尤其在年轻人中常见,没有性别差异。
常见临床表现包括腹痛、腹泻、发热、体重减轻、贫血、便血和腹部肿块。最常见的是右下腹痛,其次是脐周痛或全腹痛。克罗恩病患者也可能有口腔溃疡、红斑、牛皮癣、四肢和脊柱疼痛、脱发和会阴溃疡。
目前,全世界有超过1000万人患有克罗恩病和溃疡性结肠炎,这两种疾病被统称为炎症性肠病(IBD),被认为是一种“现代病”,在经济越发达、GDP越高的国家和地区,发病率越高。
中华医学会制订的《炎症性肠病诊断与治疗的共识意见(2018年)》显示,炎症性肠病在我国的发病率为1.77/10万~3.14/10万,是一类鉴别诊断困难、难治患者较多的疾病,20余年来就诊人数呈快速上升趋势,发病高峰通常在20~40岁。
近些年医院门诊患者数量变化也呈现了上升趋势。由于克罗恩病属于终生性的疾病,患者会一直跟随着门诊,这也导致了“滚雪球效应”——患者越来越多。疾病对年轻人产生的深远影响,包括因病辍学、就业受阻等情况,亟待社会各界关注。
更严峻的问题是,几乎每个克罗恩患者都要走过曲折甚至漫长的求医之路,才能确诊。
而在治疗上每位患者的治疗都是个体化的,需要很多的临床经验,而治疗往往持续终生,治疗方案也需要随着疾病进展一直改进。
尽管通过鼻饲等全肠内营养补充的方式可以显著减轻对肠道的刺激,缓解患者病情,但人不能活得像一株植物,医生要帮助患者治愈肠道溃疡,基本恢复正常人的饮食,才能谈得上生活质量。
通常情况下,克罗恩病像糖尿病、高血压等慢性疾病一样不能治愈,但绝大部分患者通过治疗后可控制病情。如果早期诊断和正确治疗,虽然在疾病活动期存在一些问题,但随访20年的患者生存率与一般人群无显著差异。
其实大约有80%克罗恩病患者,一生当中至少要手术一次,切除溃烂的部分消化道,另有少数病情严重的患者要全结肠切除,进行永久性回肠造口——医生在患者腹壁上人为开口,将肠管拉出腹壁,达到排泄大便的作用,过上“被造口袋兜住的人生”。大多数患者能过上比健康的人稍微麻烦一点的生活,比如克制饮食,包括不吃辛辣油炸等刺激性食物,少吃海鲜,养成少渣低脂、少食多餐的清淡饮食习惯等。此外,还要定期到医院用药治疗,每一两年做一次肠镜检查是否有复发迹象等等,但日常工作、生活的能力可以跟正常人一样,不会影响年轻人升学工作、结婚生子。