脑卒中主要照顾者身心健康研究进展

梁 津，李鸿艳

南昌大学护理学院，江西330006

脑卒中是全球导致残疾的第二大常见原因[1],长期功能障碍致使病人对主要照顾者存在明显依赖。照顾者处于身心应激状态,照顾负担增加[2-3],患慢性疾病的风险增加[4],自身与健康相关的生活质量明显下降[5-7]。照顾者身心健康状况的降低将会进一步影响照顾质量,从而对病人功能康复产生不利影响,降低病人生活质量[7-8]。在对脑卒中主要照顾者身心健康的研究方面,国外的研究较成熟,而国内相对较少,因此,从脑卒中主要照顾者身心健康的评价工具、现状、影响因素与干预策略方面进行综述,为维持并促进照顾者的身心健康水平提供参考。

1 脑卒中主要照顾者身心健康的现状与研究工具

1.1 全面评估身心健康的研究工具

1.1.1 简明健康状况调查表(The Medical Outcomes Study 36-Item Short Form Health Survey,SF-36)

该量表共有36个条目,分为生理功能、生理职能、躯体疼痛、一般健康状况、活力、社会功能、情感职能和精神健康8个维度,其中前4个维度代表躯体健康,后4个维度代表精神健康[9]。该量表的Cronbach′s α系数为0.941。Em等[10]使用SF-36对76例脑卒中家庭照顾者的身心健康进行评估,结果显示身体和心理健康水平低于健康对照组；Long等[11]的研究发现心理健康维度得分较低；卫丹丹[12]使用SF-36对525例脑卒中家庭照顾者的调查显示,照顾者的身心健康状况均有不同程度的下降；而且心理健康下降明显。杨梦娟[13]的研究发现,照顾者身体与心理健康各维度得分均低于常模,说明家庭照顾者身心健康处于中等偏下水平。

1.1.2 欧洲五维健康量表(Euro-Quality of Life-5D,EQ-5D)

该量表由描述性系统和视觉模拟量表两部分构成[14]。描述性系统包含移动性、个人护理、日常活动、疼痛/不适和焦虑/抑郁5个维度,根据严重程度分为无问题、中等问题、严重问题3个等级。第二部分使用视觉模拟量表作为补充方式进行主要照顾者自我评估,视觉模拟量表采用一把尺子,标有0(可想象的最差健康)到100(可想象的最健康状态)的刻度,被试者通过标记最能代表他们当天自身健康状态的点来对自身健康状况进行评估,该量表具有较好信度和效度。López-Espuela等[15]使用EQ-5D调查了48例脑卒中照顾者,结果表明89.6%的照顾者有睡眠问题,66.7%因疼痛而感到不适,58.0%自述有抑郁情绪,68.8%出现了焦虑和抑郁。Pai等[16]的调查表明61%的脑卒中照顾者的健康状况有严重的问题。

1.1.3 世界卫生组织生存质量测定简表(WHO Quality of Life-BREF,WHOQOL-BREF)

该量表可用于身心健康的评估,包括生理、心理、环境、社会关系领域4个维度，共26个问题,每个问题有非常不同意、不同意、不一定、同意、非常同意5种回答,按1～5分计分,得分越高生活质量越高。该量表的内在一致性为0.90,Cronbach′s α 系数为0.92[17]。Jeong等[18]使用该量表对238例脑卒中主要照顾者调查发现，照顾者生活质量处于较低水平。Caro等[19]也有类似的报道。

1.2 评估心理健康的研究工具

脑卒中照顾者心理健康常用的测量工具包括焦虑自评量表(SAS)、抑郁自评量表(SDS)、病人健康调查表(Patient Health Questionaire-9,PHQ-9)等,还有如下工具被使用。

1.2.1 医院焦虑与抑郁量表(The Hospital Anxiety and Depression Scale,HADS)

该量表由14个问题组成,焦虑和抑郁分量表各7题,每个问题根据发生的频率分为完全不、偶尔、非常频繁、非常频繁4个等级。采用0～3分评分,焦虑和抑郁两个分量表的分值划分为0～7分属无症状；8～10分属症状可疑；11～21分属肯定存在症状。HADS总体、焦虑分量表及抑郁分量表的Cronbach′s α 系数分别为0.879，0.806，0.806，效度良好[20]。Em等[10]应用该量表调查脑卒中照顾者焦虑与抑郁水平，结果明显高于健康组。

1.2.2 照顾者压力指数(The Caregivers Strain Index,CSI)

该量表有13个项目,每个项目回答“是”或“否”,分别计1分和0分,总分13分,得分在7分或以上表明压力水平较高。该量表具有较好的信度和效度[21]。Okoye等[22-23]使用CSI调查显示,脑卒中照顾者压力较重。Akosile等[24]使用该量表发现,96.7%的脑卒中照顾者具有高水平照顾压力。

1.2.3 Zarit护理负担量表(Zarit Burden Interview,ZBI)

量表有22个项目,分为个人负担与责任负担维度,从0(从不)～4分(总是)计分,得分越高表明负担程度越重。该量表Cronbach′s α 系数为0.87[25]。Long等[11]使用ZBI发现脑卒中照顾者照顾负担水平较高,Caro等[19]的调查发现照顾负担水平呈中等水平。

2 脑卒中主要照顾者身心健康的影响因素

2.1 病人因素

脑卒中主要照顾者身心健康的影响因素有源于病人的因素,如病人功能状态[11]、自理能力[26]、需要照顾的时间[18]、心理健康状态[27]等。

研究指出,病人功能状态是脑卒中主要照顾者健康状态的显著预测因素[11]。多项研究表明,照顾者抑郁等不良情绪与病人健康状况[19,28]、认知下降[29]、自理能力下降有关[10,13]。病人自理能力下降,对照顾者的依赖性也会增加,除日常生活需要照顾者外,在家或社区等非正规康复场所进行功能锻炼时同样需要依赖照顾者,这延长了照顾者照护时间。研究显示,每天提供3 h以上照顾服务的照顾者较小于3 h的照顾者SF-36身体健康维度的得分更低[30],照顾者的大部分时间都用在照顾病人上,缺少独立的时间参与社交活动(如与朋友倾诉自己的烦恼),或因应对照顾任务无法正常工作导致的经济压力,均使照顾者身心健康受到不良影响。

此外,脑卒中主要照顾者与病人的心理健康状况有明显的相互影响关系[31]。研究指出,病人焦虑和抑郁症状可以预测照顾者焦虑和抑郁症状[32]。当尽心尽力地照护病人却得不到病人积极的回应时,照顾者也会变得消极,从而促使照顾者抑郁水平的提高和心理健康水平的降低。

2.2 照顾者因素

2.2.1 年龄、教育水平及健康问题等因素

Long等[11]认为脑卒中主要照顾者年龄对身心健康起到预测作用。随着年龄的增长,身体机能和健康状况都会下降,加上照顾者承担沉重的照顾任务而导致身心健康进一步恶化。若照顾者还存在重大健康问题则更易疲劳,身心健康水平更低。Pucciarelli等[33]的研究发现,脑卒中照顾者年龄是焦虑、抑郁的预测因子,照顾者拥有较高的教育水平有助于照顾者寻求帮助和支持,对照顾者生活质量有积极影响。

2.2.2 照顾负担

Long等[11]的研究指出照顾负担是脑卒中照顾者身心健康影响最大的预测因素。苏丽群[34]的研究发现照顾负担与照顾者焦虑、抑郁呈正相关。除了直接影响身心健康,照顾者教育水平、自我感知的健康状况[23]及收入状况[18]还通过以照顾负担为中介变量对身心健康产生间接影响。照顾者教育水平、自我感知的健康状况及收入水平较低[35]均会增加照顾负担,从而间接降低照顾者身心健康水平。

2.2.3 照顾能力

照顾能力是指运用疾病相关知识进行日常及疾病相关照顾的能力,还包括在面对突发情况和困难时采取正确的应对能力,对压力负担和健康状况的自我管理能力[35]。杨梦娟[13]研究发现照顾能力是脑卒中照顾者身心健康的影响因素之一。照顾能力越差,感受照顾负担越重[36],从而影响身心健康。

2.2.4 应对方式

石滴坚[37]的追踪研究表明,脑卒中病人家属照顾者积极的应对方式对其心理健康有积极作用。脑卒中家庭照顾者心理健康水平较低,其与消极应对方式呈正相关,与积极应对方式呈负相关[38]。Byun等[39]对脑卒中照顾者抑郁症状研究也发现应对方式与抑郁的发生有关。

另外,照顾者的心理一致感也可影响身心健康。心理一致感是指照顾者在应对内外部刺激时表现出的信心,可以促进照顾者管理和有效应对压力。研究指出,较高的心理一致感有助于照顾者应对压力性生活事件,减轻照顾负担,降低焦虑与抑郁水平,从而维护照顾者心理健康[40-41]。因此,心理一致感是照顾者心理健康的保护性因素。

2.3 社会因素

照顾者经济状况、家庭功能、社会支持是影响照顾者身心健康的社会因素。照顾者经济状况越差,身心健康水平越低[18]。由于承担照顾任务,有的照顾者需减少工作时间从而减少收入,并且病人康复所需花费更是加重了家庭照顾者经济负担。Tsai等[23]的研究中,家庭月收入等于或少于666美元是脑卒中主要照顾者健康状况的第二大预测因素,家庭月收入越低,照顾者健康状况越差。脑卒中照顾者抑郁情绪与其家庭功能障碍有关[35]。照顾者家庭功能的效率较高,可以减少或避免家庭矛盾,有利于照顾者应对压力和困难,使照顾者感受到较高的家庭支持,从而维护并改善心理健康[42]。脑卒中照顾者抑郁状况还与其社会支持有关[39]。Pan等[43]的质性研究显示,中国照顾者们更倾向于通过自我管理、忍耐、接受家庭责任等改变内心想法和看法的方式来面对照顾任务,这种不主动寻求他人或正规机构的帮助与支持,使照顾者感到压抑,产生心理困扰。社会支持还通过减轻照顾者照顾负担对照顾者身心健康起到保护作用[24]。家人共同承担照顾任务可以减轻照顾者的负担和压力,家人和朋友提供的情感支持有助于使照顾者对即将到来的事件有准备,减少或避免负面体验的产生,从而间接地改善照顾者身体和心理健康。

3 脑卒中主要照顾者身心健康促进策略

3.1 心理健康教育

许雅芳等[44]采用心理教育或联合问题解决和压力应对训练降低照顾者的负担和抑郁焦虑程度。Cheng等[45]通过开展以力量为导向的心理教育项目,提升照顾者照顾能力,有效减少了照顾相关的机体损伤。Stjernswärd等[46]使用手机、电脑等远程设备对心理疾病照顾者开展为期3个月正念训练,包括呼吸训练、正念瑜伽或自觉动作及冥想等,结果显示照顾者感知到的压力和照顾负担有了显著下降。

3.2 人体工程学教育

De Araùjo Freitas Moreira等[47]对脑卒中主要照顾者开展家庭人体工程学干预,包括姿势指导和运动疗法,旨在教会照顾者进行环境准备、日常照顾中的科学姿势、伸展身体及放松等方面的知识,促使照顾者以正确的姿势照顾病人,减少或避免肢体疼痛的发生。结果显示,该项目的实施减轻了照顾者颈部、肩部和膝盖的疼痛及感知到的压力,使照顾者的生活质量和身体健康得到改善。

3.3 院外支持性干预

国内研究采用家庭赋权方案[48]、协同护理干预[49]改善了脑卒中照顾者整体健康状况或生活质量,采用延续护理干预改善照顾者焦虑和抑郁的情绪状态[50-51]。国外,Graf等[52]开展照顾者理解资源、教育与赋权干预,即为照顾者进行在线和电话解决问题、教育与支持干预。结果表明,干预能有效缓解照顾者抑郁症状,减轻照顾者负担。Day等[53]采用护士为主导的家庭护理干预,每月3次家庭访视,具体内容包括指导照顾者协助脑卒中病人日常活动、健康资源的利用、经口或鼻饲护理、情感支持、二次复发的预防等。该项目的实施减轻了照顾者负担,改善了照顾者生活质量。此外,Vloothuis等[54]等开展照顾者介导的运动项目,脑卒中照顾者夫妇需1周完成5 d、每次30 min以上的远程康复训练,8周后照顾者抑郁程度下降。这些护理干预的共同特点是通过开展疾病知识指导、康复技能指导、团体情感支持等,提高主要照顾者的照顾能力,帮助照顾者应对照顾困难,减轻了照顾负担,增强照顾者解决问题的自信,对身心健康起到积极作用。

4 展望

综上所述,脑卒中照顾者身心健康普遍处于较低水平。由于照顾者身心健康影响照顾质量,因此照顾者身心健康应得到重视。脑卒中主要照顾者健康状况评估工具主要是身心健康、心理健康及生活质量量表。脑卒中主要照顾者身心健康的影响因素来源于病人、照顾者及社会多个层面。照顾者健康促进措施以心理干预、支持性干预为主。由于我国在照顾者健康维护的研究较少,今后应丰富研究方法,针对本土脑卒中照顾者开展脑卒中主要照顾者的身心健康的影响机制研究与干预研究,维护和改善照顾者的身心健康,促使照顾者成为脑卒中病人健康护理的合格伙伴,为全民健康助力。