李玉,罗珊,谭琳,陈丽
(1 西南医科大学;2 西南医科大学附属医院肿瘤科,四川泸州,646000)
据全球肿瘤报告(GLOBOCAN)2018 估计[1],全球新发宫颈癌病例57 万,死亡31.1 万人,在妇女人群中发病率和死亡率仅次于乳腺癌,严重威胁妇女生命健康。疾病诊断和子宫切除所造成的生育能力缺失、性障碍等治疗副作用,使患者身心遭受了极大痛苦,严重影响其生活质量[2-4]。随着积极心理学的发展,越来越多的研究证实,癌症患者能够识别患病经历中对自己有益的一面,称之为益处发现[5-6](benefit finding,BF)。BF 水平越高的患者,越能用积极的态度应对疾病。国外研究显示[5],感知癌症经历中的益处,有助于癌症患者接受与癌症相关的情绪、生活变化,从而促进疾病康复。近年来,BF 备受国内外学者关注,研究对象涉及乳腺癌[7-8]、青年慢性疼痛患者[9]、糖尿病患者[10]以及照顾者[11]等,宫颈癌患者BF 的研究也在逐渐增多。国内外研究均表明[12-13],宫颈癌患者在癌症诊断和治疗过程中普遍存在疾病获益感,获益感能改善患者情绪,增强疾病适应能力。目前,国内外对宫颈癌患者BF 的研究相对乳腺癌患者而言,研究较少,尚无学者对其研究现状进行总结。本文旨在对国内外宫颈癌患者BF 评价工具、水平、影响因素以及对身心健康的影响进行综述,为进一步开展宫颈癌患者BF 研究提供借鉴,为临床医护人员制定科学合理、有针对性的心理护理措施提供依据。
“benefit finding”,是由负性事件(如癌症诊断)导致的积极影响[5-6]。不同学者对BF 存在不同的理解。国内学者引进该概念时,将“benefit finding”翻译为 “益处发现”[14]“感知益处”[15]“疾病获益感”[16]“获益感”[17]等。定义目前尚无统一阐释,其核心内容都是指个体从创伤性事件中感知益处,产生积极改变的认知适应过程。BF 与创伤后成长一样,都是研究个体经历负性事件后产生的积极改变,同属积极心理学范畴。BF 强调对积极结果的感知,采用积极的应对方式;而创伤后成长侧重于个体处理不良事件的能力的提升。较多研究在分析时未将二者进行区分,本文也将宫颈癌创伤后成长的文献纳入分析[18-19]。
益处发现评价工具在国外均是以“benefit finding scale”表示,但在引入时翻译的差异导致量表名称不同,常用名称如益处发现评定量表、疾病获益感量表。其国内外测量工具阐述如下。
2001年ANTONI 等[20]为量化乳腺癌患者在诊断和治疗过程中感知到的益处,根据认知适应理论编制了单维度的BFS 量表,共17 个条目,采用Likert 5 级评分法,量表内部一致性为0.95,重测信度为0.75~0.91。已在美国、德国、中国等多个国家的前列腺癌症[21]和头颈部癌症[22]、妇科癌症[12](如宫颈癌、卵巢癌等)等应用。2004年TOMICH 等[23]结合积极贡献率量表对该量表进行修订,用于评估早期乳腺癌患者对积极生活方式的影响,量表仍为单维度包括20 个条目,采用Likert 4 级评分法,得分越高说明患者BF 水平越高,Cronbach’s α系数为0.92。2008年WEAVER 等[24]为全面了解癌症患者多方面的积极改变,在文献回顾、整合所有版本BFS 的基础上增加健康行为的相关条目,形成癌症患者的BFS,其包含6 个维度(接受、家庭关系、世界观、个人成长、社会关系及健康行为)共22个条目,从各方面评价患者获益情况,采用Likert 5级计分法。对乳腺癌及前列腺癌患者的测量结果显示[24],该量表Cronbach’s α 系数为0.91~0.96,条目与维度间的相关系数为0.44~0.88,模型具有良好的拟合度,但该量表具有明显的疾病特异性,仅推荐在癌症患者中使用。
国内尚无自主研发的BF 评估工具,目前使用量表均由国外引入。2013年王瑜萍等[25]为测量国内乳腺癌患者BF 水平,将原版单维度BFS 量表[20]汉化为中文版益处发现量表,探索性因子分析提取出5 个因子(家庭关系、个人成长、社会关系、世界观和接受) 共17 个条目,解释总变异量的59.98%,总量表Cronbach’s α 系数为0.96,重测信度为0.85,各因子间的Cronbach’s α 系数为0.77~0.90,模型拟合指数良好,具有良好的信度、效度。国内学者将其应用于宫颈癌患者的研究中,但未对量表信度、效度进行检验[19],因此该量表在宫颈癌患者中的有效性还有待验证。2014年胡晔[26]对TOMICH 等[23]修订的量表进行汉化,删除两次专家内容效度较低的 “让我的家庭有一种延续性和传承性的感觉”条目,形成中文版BFS,共19 个条目,其Cronbach’s α 系数为0.911,重测信度为0.812,具有良好的内部一致性和重测信度。该量表最初用于评估乳腺癌患者BF 水平,目前已被推广应用于多种癌症和慢病患者中。青年宫颈癌患者获益感的研究显示[13],量表内容效度指数为0.955,Cronbach’s α 系数为0.95,信度、效度良好。2015年刘谆谆等[27]对WEAVER 等[24]版本 的BFS进行跨文化调适,为国内癌症患者BF 的测量提供评价工具,其与源量表维度及条目形同,该量表水平平均内容效度指数为0.97,Cronbach’s α 为0.95。该量表近年来才引入国内,尚未广泛应用,在宫颈癌患者中的测量效果需进一步探索。
近年来,个体能从患病经历中获得益处已得到国内外学者的广泛认同[12-13]。宫颈癌作为一种创伤应激源在给患者造成负面影响的同时也促进了患者的积极改变[28]。综合国内外文献[12-13,19],宫颈癌患者BF 总体呈中度水平。西班牙的一项关于宫颈癌创伤后成长的调查显示[29],宫颈癌患者能从患癌经历中发现自身成长、人际关系改善以及精神的积极改变,存在一定程度的BF。MANNE 等[12]对妇科癌症患者的调查发现,宫颈癌等妇科癌症患者比乳腺癌患者存在更高的获益感。目前,宫颈癌患者BF 的研究均为横断面调查,无法得知BF 随时间如何发展及其预测因素。因此,今后还需开展纵向研究,探究不同特征宫颈癌患者的BF 程度,明确其发展轨迹及影响因素。
①文化程度:国内外研究结果不一致[28-29],倪影月等[28]研究表明,文化程度是宫颈癌患者BF 的积极预测因素,文化水平高的患者能更加理性、透彻的看待问题,并能主动寻求适当的自我调节方式,提高心理健康水平[30]。SMITH 等[29]对西班牙宫颈癌患者的研究指出,文化程度与BF 没有关系,文化程度是一个稳定变量,而BF 可能会随时间变化,探讨二者关系时结果就可能存在冲突。②经济水平:经济收入与BF 的关系可能与昂贵的医疗费用有关。国外研究发现[29],收入与BF 没有相关性。我国学者研究发现[28,31],收入高的患者更愿意配合完成治疗和复查,有利于BF 的提升;反之,患者心理负担较重。研究结论的不同可能与国内外医疗经济压力差异有关。③年龄:倪影月等[28]、彭青等[31]研究结果显示,年龄与BF 呈负相关,年龄越小,BF 水平越高,而年龄越大,伴随并发症越多,治疗效果不理想,容易导致沮丧、抑郁等负面情绪,致使BF 水平较低。④其他:国外研究指出[29],宫颈癌患者BF 与种族、宗教等有关。宗教信仰作为一种心灵寄托让患者感受到更多的幸福感,有助于发现生命意义。梁承蓉等[32]研究显示,BF 会受生育意愿的影响,提示国内医护人员应注重对有生育意愿患者的关心和引导。MANNE 等[12]研究发现,良好的婚姻关系和家庭状况对促进BF 有积极作用,宫颈癌患者会利用来自家人和朋友的支持作为应对策略,从而产生获益感。总之,影响BF 的社会人口学因素较多,但其影响的定量关系或因果关系目前尚未有深入研究。
研究表明[28-29,31],慢性病史、并发症、癌症分期以及治疗疗程会影响宫颈癌患者的BF 程度。有慢性病史、存在并发症者BF 水平较低[28,31]。究其原因,可能是慢性病长期困扰患者,而并发症加重了患者负担,使其益处发现能力减弱,加之女性较为敏感,容易导致负性情绪堆积,BF 水平随之降低。一般认为,癌症分期和治疗疗程与BF 呈正相关[29,31]。癌症分期越高者则需要面临更严重的负面诊断信息和身心痛苦,引发患者对固有信念的重新审视,个体会更努力地寻找益处。随着治疗疗程的推进,患者的机体适应能力逐渐增强,治疗的不良反应随着治疗结束得到缓解,获益感提升。但一项质性研究显示[33],化疗毒副作用容易导致患者产生恐惧感,影响患者的治疗依从性;一般情况下癌症分期越高,预后越差,使患者忽略对积极情绪的感知。因此,癌症分期、治疗疗程也可能与BF 呈负相关或者并非简单的直线关系,现有研究结论可能是评估时间点选择以及研究本身的局限性造成,疾病因素对BF 的影响需要进一步探讨。另外,不同病理类型、诊断时间的长短以及是否转移会导致患者病情严重程度不一,其治疗方式的选择和毒副作用的大小也会有差异,从而影响患者的BF水平,因此今后研究应考虑以上因素的影响。
4.3.1 病耻感 病耻感是患者因患病而产生的羞耻体验。李荣等[3]指出,宫颈癌患者存在较明显的病耻感。多数宫颈癌患者错误地将宫颈癌与性生活不洁挂钩,觉得会受他人歧视。研究指出[34],这种心理困扰会加重患者的抑郁程度。杨芬燕等[13]对术后青年宫颈癌患者的研究结果显示,病耻感对宫颈癌患者BF 水平有负面影响。比如对于有生育要求者而言,尤其是尚未生育者,宫颈癌根治术后生育能力的丧失可能会使其产生自卑、愧疚心理[13]。加之术后阴道萎缩导致性交痛、性欲减退,很多患者在面对性生活时出现害怕和不安感,严重影响性生活质量[35],致使患者产生较高的病耻感,对其人际交往、家庭和夫妻生活均产生了巨大影响,阻碍了患者BF 水平的提升。建议医务人员应根据宫颈癌患者的特殊心理,从多角度出发制定心理干预策略,通过降低患者的病耻感程度促进其BF 水平的提升。
4.3.2 家庭亲密度与适应性 良好的家庭功能有利于癌症患者的治疗和康复,家庭亲密度和家庭适应性是家庭功能的主要内容。马晶晶等[36]指出,宫颈癌患者BF 与家庭关系呈正相关,即家庭关系越亲密的患者能从患病经历中获得的益处更多,这与张丽岩等[19]的研究结果一致,认为家庭亲密度与适应性是宫颈癌患者BF 的保护因素。宫颈癌属于生殖系统疾病,伴侣亲密关系对于患者和配偶而言至关重要,可以增加夫妻间凝聚力、彼此信任和支持[37]。但倪倩倩等[38]调查发现,宫颈癌患者配偶的亲密关系水平较低,而心理困扰检出率较高,可能是癌症导致的性障碍和长期照顾患者等因素使配偶感到身心俱疲,对夫妻间的亲密关系和家庭功能产生负面影响。因此,促进患者的BF可以从增强家庭亲密度与适应性着手,比如进行术后性生活指导以促进患者与配偶间的亲密关系,重新分配家庭角色及责任以增强家庭适应性,从而提高患者BF 水平。夫妻作为一个整体,亲密关系是相互的,今后在促进BF 的干预中也应关注配偶的亲密关系水平,开展夫妻间二元应对干预[39]。
现有研究仅指出病耻感、家庭亲密度分别与BF 有相关性,未分析其具体影响路径,今后研究可分析三者之间的相关性及具体影响路径或中介效应,为制定干预措施提供可靠依据。另外,也有研究指出[28,31],正念水平、乐观、心理痛苦等也是宫颈癌患者BF 的影响因素。
负面情绪在癌症患者中非常普遍,李伟玲等[40]研究结果显示,宫颈癌焦虑、抑郁发生率分别为45.4%和51.3%。ZHU 等[41]研究表明,较高水平的BF 与较少的焦虑、抑郁症状相关。BF 水平高的患者能真切体会到疾病带来的积极改变,保持乐观的人生态度,缓解对疾病的焦虑。MANNE 等[12]建立的中介模型证实了BF 可以通过接受应对和社会支持的中介作用减少抑郁,即宫颈癌患者主动接受自己的情感反应、接受与癌症相关的生活变化以及获得家人和朋友的支持,会在癌症经历中发现更多的益处,从而减少抑郁情绪。
研究显示[42],癌症患者BF 与治疗效果也有相关性,BF 水平越高,患者越能积极接受和配合治疗。马晶晶等[36]研究发现,宫颈癌患者在治疗过程中存在一定程度的发现益处的能力。BF 水平高的患者会在治疗过程中主动了解疾病相关知识,客观看待自身病情,将疾病视为身体的一部分,增强患者对疾病康复的信心,促进患者的遵医行为和治疗效果。这提示临床护理人员要及时纠正患者对宫颈癌的负面认知,疏导负性情绪,挖掘潜在的积极改变,不断提高患者的BF 水平,促进疾病的康复和治疗。
近年来,关于宫颈癌幸存者康复的研究强调生活质量是反映身心健康状况的重要指标。当个体经历创伤性事件,在与其抗争时会产生积极的正性作用,激发内在潜能,达到提高生活质量的目的[6]。米沙[43]指出,BF 对于生活质量具有显著正向预测作用。BF 有利于帮助患者转变视角,使其在治疗过程中更多地关注手术和化疗对改善身体状况和控制疾病症状的积极作用,减轻心理压力,使患者主动采取积极的应对策略,从而有效提升生活质量。
在中国传统观念中,女性要承担生儿育女和照顾家庭的责任。对于罹患宫颈癌的患者而言,疾病导致的生育障碍以及无法照顾家庭的自责、愧疚感阻碍了患者的治疗和康复,而BF 有利于宫颈癌患者采用积极态度和应对方式处理创伤性事件。现有研究已对宫颈癌患者BF 程度、影响因素等方面进行分析,增进了医务人员对宫颈癌BF 的了解和关注,一定程度上提高了宫颈癌患者的BF 水平。目前,宫颈癌患者BF 的研究大多处于探索阶段,提示获益感尤其是对于宫颈癌群体,研究者应尝试通过不同的方式如质性访谈或量性研究(评估工具的研制、相关因素的分析等)进行多方面探讨,为后续改善宫颈癌结局提供证据。研究表明,宫颈癌患者的BF 水平仍有上升空间,提示护理人员应主动挖掘患者在逆境中发现益处的能力,采取措施提高患者的BF 水平。后续研究可借鉴国内外其他癌症患者BF 的干预措施,如利用社会支持、同伴支持、瑜伽练习等方式引导患者合理应对,干预时需考虑宫颈癌的特殊性,避免生搬硬套。也可根据文化背景、疾病特征和相关因素结合相关理论制定符合国情的个性化干预措施,帮助患者度过低潮期,促进宫颈癌患者身心康复,顺利回归家庭和社会。