昝畅,周莹,张琼琼,汤胜男,丁梓曦,王庆妍
(徐州医科大学护理学院,江苏 徐州 221006)
就医延迟阻碍了痴呆症的早期诊断[1],进而影响痴呆老人及时治疗和接受照护[2],进一步降低患者的尊严和生活质量,增加了家庭与社会负担[3-4]。明确痴呆患者就医延迟的现状、 原因将有利于改善以上问题,达到提高诊断率、改善患者预后、缓解家庭和社会压力的目标。以往研究表明,从患者出现认知症状到初次就医的时间较长[5],影响就医行为的因素也较为复杂,涉及患者、家庭和社会等各个方面[6-7]。 笔者就国内外痴呆患者就医过程中的延迟现象及影响因素进行综述, 以期提高公众对痴呆这一疾病的认知, 为相关部门制定有效促进痴呆患者家庭及时就医的干预措施提供依据,以缩短就医时间、减少就医延迟的发生。
Feldman 针对痴呆症将“立即就医”定义为在出现引起个人、 家庭成员或其他成员关注的症状后3个月内寻求医疗帮助,超过3 个月即为延迟[8]。 目前尚未有学者将痴呆症按痴呆亚型区分“就医延迟”的定义。
不同国家和地区的痴呆患者出现明显症状至就医的间隔时间均较长,自2011 年以来,间隔时间从1.77~2.4 年[5,9]。 英国1 项研究表明[9],首次出现认知症状后,约2.4 年会联系医疗专业人员。 加拿大的研究显示[1],患者首次出现认知症状与首次到记忆诊所就医之间的时间间隔约2.2 年。
中国的研究结果显示, 患者出现症状到第1 次寻求诊断或治疗的中位时间为1.77 年[5],在1 年以内就诊的患者仅有32.47%。 该研究中,出现症状至就医的间隔时间与西方国家相比略短, 可能是因为该研究将“出现症状”定义为“出现被怀疑为痴呆的症状”,而从出现认知症状至怀疑为痴呆症状之间可能需要时间[10]。 中国1 项大型痴呆症筛查的结果显示[11],在达到痴呆诊断标准的2 766 人中,1 974 名(71.4%)从未寻求专业医生的帮助。 由此可见,我国痴呆患者就医延迟情况十分严重。
3.1 人口学因素
3.1.1 年龄 研究显示, 是否延迟就医与痴呆患者年龄无关[8]。 然而,1 项包含部分主观认知认知障碍和轻度认知障碍患者的研究表明,患者年龄越大,就医延迟时间越长[1]。 结果差异的原因分析:前1 项研究的参与对象均为确诊的痴呆患者, 且近2/3 患者在就医时出现了多种认知症状, 因此症状对就医延迟的影响可能比年龄的影响显著; 后者的研究对象认知水平相对较好、症状相对较轻,而痴呆本身与年龄有关[12],故忘事等认知症状容易被归因为年龄的增长而使患者延迟了就医[7]。
3.1.2 家族史 家族史对就医行为的影响尚未有统
一的论断,需进一步的研究论证。 Zhao 等[5]的研究表明, 有家族史的患者就医时间明显长于无家族史的患者。 然而,有质性研究显示[13],家族史是促进就医的原因,但此项研究样本量仅为9 例患者。在主观记忆抱怨和轻度认知障碍人群中调查就医行为时,家族史亦是促进就医的因素[14-15]。 结果的差异可能是对“家族史”的定义不同有关,中国的研究中“家族史”定义为“痴呆样症状”而非“确诊痴呆”,且中国痴呆相关的研究较西方起步晚[5],老年人的父辈患痴呆后诊治经历较少, 可能会引起痴呆症无需就医的误解。
3.1.3 受教育程度 中国1 项研究发现, 患者受教育程度越低,就医延迟的时间越长[5]。 英国的调查显示,痴呆患者的受教育水平对求医行为的并无影响[8]。研究结果的不同可能与因变量的定义不同有关:前一项研究中的因变量为怀疑出现的症状为痴呆症到首次就医的时间,后者的因变量则为是否就医延迟。差异也可能与中国居民整体对痴呆症的关注较低、仅教育水平高者对痴呆关注相对较高[16],而英国居民整体较重视痴呆症有关[17]。 此外,英国的研究样本量仅为84 例,仍需更大样本量的实证研究进一步证实受教育程度的影响。
3.1.4 居住状况 是否独居对就医延迟的影响研究结果不一致。 挪威1 项质性研究显示[18],独居的移民患者由于与家人相距较远、 无人帮忙联系医生而延迟就医。 加拿大的研究则显示[1],非独居的患者更有可能报告较长的症状持续时间。 差异可能是由于移民患者的特殊环境所致, 在普通居民中, 与子女同居的老人出现异常时子女可能会选择向老人提供补偿性的帮助而不是寻求医疗干预。 中国的研究发现[5],居住状况对于就医时间没有影响, 可能由于该研究包含了68.23%的阿尔茨海默病患者,这一比例远高于以上2 项研究,而该类型痴呆起病较隐匿[19],即使与家人一起居住也不易发现早期症状, 因而居住状况对就医时间的影响不明显。 因此,外地迁入的独居老人和与子女同住的土著老人更易延迟就医。
3.2 疾病因素
3.2.1 痴呆症亚型 痴呆症的亚型影响就医时间[5]。疾病亚型决定症状的发展方式,疾病进展速度快、症状严重的血管性痴呆就医延迟的时间最短, 其次是阿尔茨海默病, 而初始记忆相对保留的额颞叶痴呆患者就医延迟的时间最长。亦有研究表明,阿尔茨海默病患者的症状是渐进发展的不易被发现, 若出现
突然加重的症状则会引起重视[20]。
3.2.2 疾病症状 患者的症状对生活的影响越大,就医越及时。 研究显示[21-23],当患者症状足以影响日常生活或出现十分显著的症状,如忘记日期、迷路等,才会做出就医决策。 也有研究报道,有抑郁症状的患者就医延迟时间较长[1],可能因为老年人的抑郁症状尚未引起重视[24],抑郁与早期痴呆较难区分[25]。
3.3 家庭因素
3.3.1 痴呆相关知识和信息 大量研究表明, 痴呆患者及家庭成员缺乏痴呆相关知识导致了就医的延迟。 家庭对痴呆症状的归因错误是影响就医的重要因素[8,26],包括归因为正常衰老[18,27]、心理疾病[21]等,而能够正确将症状归因于痴呆的家庭立即就医的可能性会增加近6 倍[8]。 亦有研究报道,痴呆患者家人无法把握就医时机或误认为记忆问题可以改善,也会导致就医的延迟[21,23]。医疗服务信息的缺乏也是延迟的重要因素。 有些地区难以获得认知问题相关的服务或者不清楚哪些服务可以用于认知问题[20-21],这一现象在少数族裔人群中更加普遍。
3.3.2 病耻感 多项研究表明,对于痴呆疾病的病耻感和污名化是延长就医决定的重要因素[11,18,22],且在多个国家中普遍存在。 对痴呆的耻辱感可导致对痴呆的负面认知,并影响人们的就医行为[23,28]。痴呆患者家庭认为, 记忆障碍的耻辱感要比慢性疾病的耻辱感严重得多, 家庭成员也会被周围人排斥。
3.3.3 就医态度 患者和家庭对待疾病的态度会影响就医行为。 痴呆患者对症状的否认延迟了就医[23,29]。有些家庭成员会逃避和否认亲人患病的事实[22-23,30],他们无法面对诊断的结果, 不想承担确诊痴呆带来的心理压力,因而选择延迟就医。 此外,由于痴呆症没有治愈方法, 有些家庭认为全科医生只是分发效果不佳的药物[29],有些家庭不愿做进一步体检[22]。Mukadam 等[29]研究显示,一些家庭认为在家人出现疾病症状时,首先要寻求家人帮助,而非医疗专业帮助,因为照料老人是家庭责任,而寻求诊断是毫无意义的,外界的帮助可能是侵入性的。 此外,家庭成员还认为,就医是背叛老人的行为,会因此失去老人的信任。
3.3.4 宗教信仰 家庭将痴呆视为神的意志阻碍了就医的选择。 挪威的研究报道[19],一些家庭将认知症状视为上帝的惩罚,不应暴露出来。 加拿大的印度裔居民认为疾病与印度神婆有关[23],因而未选择就医。
3.3.5 财务状况 中国1 项研究结果显示[5],就医时间与家庭收入、医疗保险类别无关。 然而,中国另1 项调查显示[11],在2 766 例痴呆症患者及其家人中,1 974 名(71.4%)从未因痴呆症看过医生,其中,19.7%的参与者因为经济困难而放弃就医。其差异的原因可能是前一项研究的对象是主动到医疗机构就诊的患者,且主要分布在城市,后一项研究覆盖了城市和农村, 是筛查出来的痴呆而非自然状态下就诊的患者,因此,至少在中国农村,经济原因引发的就医延迟问题是不可忽视的。
3.4 社会因素
3.4.1 医疗保健系统的形象 Mukadam 等[29]研究显示,痴呆患者及照顾者对医疗系统缺乏信任,不愿意寻找专业人士求助。 医疗保健系统的忙碌形象也影响患者的就医行为,有些患者认为医生较忙,不愿因记忆问题打扰医生[21]。
3.4.2 认知相关基层医疗服务资源 初级保健环境中痴呆症护理和服务发展不足, 可能导致无法获得负担得起的医疗服务[22]。 据报道,基层医务工作者缺乏痴呆识别和诊治经验、不能区分痴呆与正常老化[30],而大型综合医院距离较远、费用较高,可能是阻碍就医的原因。
3.4.3 跨文化差异 Ortiz 等[31]对美国的西班牙裔认知障碍老人进行1 项质性研究,65 例参与者中有33%的患者报道, 由于本土语言能力较差导致获得和利用医疗保健障碍, 最终导致延迟就医。 研究表明,少数族裔患者的延迟时间比当地人更长、首次评估时认知障碍程度更重[32]。
综上所述,痴呆患者就医延迟时间较长,影响就医延迟的因素包括疾病因素、 家庭因素和社会因素。 而患者年龄、家族史、受教育程度、居住状况、 财务状况等人口学因素对就医行为的影响尚未达成一致性结论, 仍需进一步的实证研究来证实。 目前,我国关于老年期痴呆患者就医延迟的研究开展较晚、数量较少,且现有研究较多关注人口学因素和疾病因素的影响,而家庭因素、社会因素可能会受到文化的影响, 中国文化明显有别于西方文化,因此,进一步明确我国老年期痴呆患者就医延迟的因素是十分必要的。 此外,以往研究中就医延迟的影响因素较繁杂, 因素间相互作用关系及各因素对就医延迟的影响程度和作用路径尚不清楚,未来可进一步研究证实,为构建有效干预方案提供理论基础。