以IIFAR为基础的信息支持对住院早产儿父亲疾病不确定感的效果研究

周 艳 王政医 温秀兰

随着医疗技术的进步，早产儿的救治水平逐步上升，存活率也较高，但是由于早产儿身体较弱，各系统发育仍不完善，出生后便立即送往新生儿重症监护室(neonatal intensive care unit，NICU)进行持续监护。我国绝大多数NICU都实行严格的探视制度，加之母亲产后身体虚弱，此时父亲作为家庭支柱，往往承担着较重的责任。然而由于较长时间的分离、对早产儿疾病相关知识的缺乏、高昂的住院费用和对疾病预后的担忧，许多父亲都会逐步出现一些心理负担，产生疾病不确定感[1-3]。疾病不确定感是指缺乏确定疾病相关事件(诊断、治疗、护理、预后等)的能力，主要受到文化水平、社会经济支持、信息获取和应对方式的影响[4]。不确定感水平高不仅会影响早产儿父亲的心理状态，无法有效做出治疗护理的相关决策，也会对自身健康和家庭关系不利。既往的研究[5-6]表明，给予积极的信息支持能够减轻早产儿父亲的疾病不确定感。早产儿父亲获取信息支持的方式以医护人员的健康宣教为主，但目前的健康宣教多为护士对早产儿父亲的单向宣教，且内容不够全面，并未完全考虑到个体化差异，宣教效果一般。

以IIFAR为基础的信息支持模式是由学者Nichols[7]提出的一种新型模式，内容包括I为初始核对(initial check)：在提供信息前，核对当前拥有的所有信息，确定对方处于信息接收的最佳时间。I为信息交流(information exchange)：对所需要传达的信息进行编排，划分成不同的信息包，采用合适的方式进行信息交流。FA为最终的准确性核对(final accuracy check):要求对方用自己的语言概括出交流的主要信息，确认其接收的信息完全准确。R为反应(reaction)：核对对方对所传递信息的认知和情绪反应。该模式体现了信息交流双方的有效互动，可实现信息沟通的全面性和准确性。本研究将以IIFAR为基础的信息支持应用于住院早产儿父亲疾病不确定感改善，具有较好的效果。现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用便利抽样法，选取于2019年8月-2020年3月入住笔者所在医院NICU的早产儿的父亲58例，按照入院先后顺序分为干预组(2020年1月-2020年3月)和对照组(2019年8月-2020年12月)，每组各29例。纳入标准：(1)根据早产儿的定义，选择胎龄不足37周出生，体质量<2 500 g的新生儿；(2)新生儿出生后4 h内即被转运至NICU；(3)父亲精神正常，可正常沟通；(4)父亲为早产儿住院期间的主要家庭联系人；(5)父亲自愿参与本研究，并签署知情同意书。排除标准：(1)新生儿伴有21-三体综合征等先天性疾病；(2)早产儿住院期间伴有严重的并发症(如新生儿缺血缺氧性脑病、坏死性小肠结肠炎等)；(3)父亲近期曾遭遇创伤事件，影响其心理状态和信息接收的能力；(4)父亲的职业为医学相关专业。2组早产儿及早产儿父亲的一般资料比较，差异均没有统计学意义(P>0.05)，具有可比性。见表1-2。

表1 住院早产儿一般资料

表2 早产儿父亲的一般资料 (例)

1.2 方法

1.2.1 对照组

医护人员给予常规的健康教育。早产儿住院时，主管医生和责任护士向早产儿父亲询问早产儿的一般情况，告知入院须知、应遵守的相关规章制度及早产儿日常所需的护理用品，如尿不湿、护臀霜等。NICU实施限制性管理，家属可每2 d进行1次视频探视，并与责任护士沟通早产儿的近况。住院期间，告知早产儿父亲相关检查、检验结果，早产儿现有的疾病诊断、治疗方案和主要护理措施等。出院时，宣教早产儿出院后的营养、用药、洗澡、皮肤等的家庭护理，发放早产儿出院后家庭护理手册。对照组所提供的信息支持，均按照科室既往的健康宣教单进行，主要为医护人员的主动输出。

1.2.2 干预组

在NICU常规健康教育的基础上实施以IIFAR为基础的信息支持。

1.2.2.1 组建研究小组

成立研究小组，小组成员包括1名副主任护师、5名主管护师、2名护师、1名护理研究生，由副主任护师协调管理整个研究小组的工作，护理研究生主要负责文献的收集和数据的整理，主管护师和护师重点在于方案的实施和调整，所有成员均经过统一的培训，以保证研究过程的顺利和方案实施的同质化。本研究过程在科室护士长的全程监督下完成。通过查阅文献、小组讨论和咨询护理管理专家，构建出IIFAR为基础的信息支持方案。

1.2.2.2 构建IIFAR为基础的信息支持方案

研究小组严格遵循干预研究的基本原则，向早产儿父亲开展4次一对一信息支持，每次40 min，第1次在入院24 h内完成，主要针对入院相关检查和疾病诊断；第2次在入院3～4 d内完成，主题为治疗护理的进展和副反应；第3次在入院6～7 d内完成，重点关注副反应的处理和早产儿的皮肤等；第4次在出院前的24 h内完成，主要为早产儿出院后的康复和用药指导、病情观察等。具体方案见表3。

表3 以IIFAR为基础的信息支持方案

1.3 评价指标

比较2组入院时和出院时住院早产儿父亲的疾病不确定感和对健康教育的满意度。

1.3.1 疾病不确定感父母量表(parents′ perception of uncertainty scale，PPUS)

Mishel[8]在疾病不确定感理论的基础上研制出一系列适用于不同人群的不确定感评估量表，多用于测量患儿父母。Mu等[9]将其汉化， 在癌症患儿父母群体中进行信效度检验，Cronbach′s α系数为0.91，内容效度为0.90。麦嘉轩等[10]在此基础上进行初步修订，将其用于210名住院早产儿父母中测试，总量表的Cronbach′s α系数为0.844，各维度的系数在0.537～0.770，内容效度为0.928，具有较高的信效度，该量表包含不明确(13个条目)、 复杂性(9个条目)、信息缺乏(5个条目)、不可预测(4个条目)4个维度，31个条目。本量表采用Likert 5级计分法，1～5分表示“完全不同意”到“完全同意”，量表总分为31～155分，得分越高代表疾病不确定感越强。

1.3.2 健康教育满意度

采用笔者所在科室统一制作的出院患者健康教育满意度问卷进行调查，包含住院制度、患儿喂养、用药指导、疾病观察、日常护理等20个条目，每个条目都设置有“满意”“一般”“不满意”3个选项，分别赋值5、3和1分，总分20～100分，分数越高代表满意度水平越高。该问卷在早产儿出院时，由责任护士向早产儿父亲发放，并指导其填写，当场回收，本次发放问卷58份，回收有效问卷58份，有效回收率为100%。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 2组早产儿父亲疾病不确定感比较(表4)

表4 2组早产儿父亲疾病不确定感比较分)

2.2 2组早产儿父亲对健康教育的满意度比较

出院时，干预组的健康教育满意度得分为(69.45±10.51)分，明显高于对照组的(61.93±10.22)分，2组比较，差异具有统计学意义(t=2.813，P=0.009)。

3 讨论

3.1 获取有效的信息支持减少疾病不确定感是早产儿父亲的首要需求

信息支持是社会支持中的重要部分，医务人员向患者或家属提供充分的咨询和指导，能够有效帮助其缓解心理压力[11]。本研究结果显示，2组在早产儿入院时的疾病不确定感得分分别为(128.17±6.20)和(128.48±6.46)分，均处于较高的水平，与Mu等[9]的调查结果基本一致。有文献[10]指出，早产儿父母的疾病不确定感会高于慢性疾病患儿和白血病患儿的父母，考虑原因可能与父母对新生命的期待、早产儿的身体较弱及特殊的医疗状况等有关[12]。在既往的早产儿父母的研究中，多关注母亲的角色转变和心理状态，而很少考虑父亲的情绪。1项针对住院早产儿父母的调查[13]显示，父亲对早产儿住院期间的健康教育需求显著高于母亲，迫切获得较多的信息支持。妊娠期间，母亲对胎儿的成长和出生后的喂养、穿衣、生活照顾往往投入较多的精力，但父亲仍将重点关注在工作方面。随着早产儿的降生，父亲已经开始完成了角色的转变，既要照顾好产妇的身体和心理健康，也希望全程照顾到早产儿的安全和健康。但在早产儿入住NICU期间，早产儿父亲其中不能有效履行父亲的照护职能，对幼儿的健康知之甚少。加上医护人员工作的繁忙，无法经常与其沟通早产儿的治疗用药等情况，信息获取的需求无法得到满足，很多父亲会产生困惑，甚至会产生一些悲观的想法[14]，这提示医护人员应该多多加强对早产儿父亲的信息支持，以减少其负性情绪。

3.2 以IIFAR为基础的信息支持能够改善早产儿父亲的疾病不确定感

干预组实施了以IIFAR为基础的信息支持后，早产儿父亲的疾病不确定感得分低于对照组，主要是因为早产儿入院时，父亲对其状况不够了解，缺乏相关的知识，且对疾病的预后没有信心，此时会有较多的焦虑、抑郁等负性情绪，出现疾病不确定感[15]。而日常的健康宣教中，护士时间紧张，仅仅向家属做一些重点的宣教，并未考虑到家属的接受程度和是否完全掌握， 往往导致宣教效果不尽如人意。基于此，本科室组建了专业的研究团队，构建出以IIFAR为基础的信息支持方案，将健康宣教按照步骤推进，并且在信息交流中多次向早产儿父亲寻求反馈，以弥补空白信息，改正错误信息， 确保对方完整接收到所有传递的信息。经过多次的信息交流， 早产儿父亲对治疗的过程和康复有了一定的了解，便会逐步增强治疗的信心，随着对疾病知识的了解，对预后也有了自己的预判，因此疾病不确定感大大降低[10]。

3.3 以IIFAR为基础的信息支持提高了早产儿父亲对健康教育的满意度

出院时，干预组对健康教育满意度得分明显高于对照组，说明相比较于传统的健康教育形式，早产儿父亲更倾向于以IIFAR为基础的信息支持。早产儿出生后被即刻送往NICU，父亲的健康需求呈现出非常高的水平，因此对健康宣教的质量要求较高。本研究采取以IIFAR为基础的信息支持方案，按照入院、在院期间、出院的顺序，择取重点的信息内容，在合适的时间，合理的传递给早产儿的父亲，并不断的反馈沟通，确保宣教个性化、全面化、重点化。经过一段时间的信息支持，早产儿父亲已经掌握了较多的早产儿疾病知识和喂养、皮肤护理等日常照护知识，疾病不确定感和焦虑等负面情绪缓缓下降，对于早产儿的康复也更加有信心，因此健康教育满意度得分也较高。

4 结论

本研究从缓解住院早产儿父亲的疾病不确定感角度出发，实施了以IIFAR为基础的信息支持，相比于常规的健康宣教，该方案能更有效地降低住院早产儿父亲疾病不确定感，提高其对健康教育的满意度，可在临床推广使用。但由于研究条件和时间的限制，现阶段仅进行了单中心研究，且样本量较小，后续可扩大样本量，以进一步验证其应用价值。