一个陪读家长的口述：我因劳累 患上了“肌无力”罕见病

撰稿·浙江省人民医院宣传统战部综合整理

指导专家·郭舜源（浙江省人民医院神经内科副主任、主任医师）

王奕琪（浙江省人民医院神经内科副主任医师）

家住浙北某县的杨女士今年6月中旬突然感到气急和吞咽困难，在浙江省人民医院神经内科被诊断为重症肌无力。医生表示，该疾病通常与情绪紧张、过度劳累等因素有关。

急诊检查突然气急 吞咽困难

“王医生，我气急难受，吞东西也困难，什么病啊？”一个月前，忧心忡忡的杨女士询问浙江省人民医院神经内科副主任医师王奕琪。

杨女士39岁，那日下午，她从外面奔波一天后回到家，感到莫名气急，赶紧坐下来闭目养神，一会儿缓过来了。不想，晚饭时她感到吞咽梗阻，稍微活动下又感到气急……经当地医院引荐，次日一早她就在家人陪同下来到浙江省人民医院。

在医院急救中心，急诊神经内科医生见状立即给杨女士吸氧、心电监护，并做了相关的急诊检查。由于患者存在呼吸困难等症状，担心症状加重，王医生建议她入住神经内科病房。接着，王医生给杨女士做了全面的体格检查及辅助检测，包括呼吸功能检测、血气检查。结果被诊断为重症肌无力待查。

被诊断为重症肌无力待查

幸好杨女士就诊及时，还未到肌无力危险程度，一系列治疗措施下去，她呼吸逐渐顺畅，吞咽也正常了，大家悬着的心终于放了下来。

“重症肌无力这个毛病，是靠养的，一旦出现如劳累、感染等情况导致抵抗力下降，就容易发病。”王奕琪嘱咐道。“陪读，伤身！”杨女士苦笑着摇摇头。

“一开始也想放养，但看到周围的孩子都奔波于各种培训班，自己就不淡定了。”于是，一向要强的杨女士也将孩子盯得特别紧，每晚坐在孩子身边督促，陪至深夜；同时带着去各种培训班，无论刮风下雨，寒冬酷暑。

转眼，女儿已是六年级，“小升初”阶段。杨女士神经高度紧绷，一方面做好后勤保障工作，荤素搭配、补脑大餐、餐后水果，一样都不落下。基于孩子特长鲜明但短板也显著的特点，杨女士忙里偷闲上网查询、实地考察，在公办与民办中学间不停地比较、分析……深夜，待女儿睡下，她还想着各种可能，如何应对，这使得她睡眠严重不足。然而家长的好意，孩子未必领情，尤其是女儿逐渐进入青春叛逆期，“碰撞”多了起来，杨女士为此恼过、吼过，更没想到的是在女儿学业的关键节点，自己的身体说垮就垮了。

“罕见病”有最佳诊疗的窗口期

据浙江省人民医院神经内科副主任、主任医师郭舜源介绍，重症肌无力是一种因神经、肌肉接头间传递功能障碍所引起的慢性自身免疫性疾病。患者轻则眼睑下垂、复视或斜视、言语不清，重则四肢无力、咀嚼无力、吞咽困难，而且这种疾病会影响呼吸肌，病情严重时呼吸困难，有些患者甚至需要重症监护呼吸机支持，若不能及时救治还会有生命危险。重症肌无力的发病率约为6～10/10万。

由于重症肌无力患者起始症状有时非常隐匿，且患病率并不高，大家对这个疾病的知晓率较低，很多患者往往症状存在了很久才确定诊断并开始治疗，这时候其实已经错过了最佳治疗时机，造成了机体不可逆的损伤。

目前重症肌无力这种疾病发病的原因并不十分明确，通常认为情绪紧张、过度劳累是发病的主要原因。同时，各种感染有可能诱发免疫紊乱，也可能导致疾病发作。此外，结合患者可能存在自身免疫异常的遗传背景，多种因素导致机体的免疫系统出现紊乱而破坏了机体的正常秩序，从而产生自身抗体攻击自身组织，也会导致疾病的发生。为此，郭舜源主任提醒大家，要保持良好心态、劳逸结合、增强体质、尽量避免感染，这对此类疾病的预防非常重要。