阿尔茨海默病中老年照顾者痴呆知识与病耻感现状及其影响因素

明永琴　邓婧　张启文　王丽　罗环跃

[關键词] 阿尔茨海默病;照顾者;痴呆知识;病耻感

[中图分类号] R741;R473.59          [文献标识码] A          [文章编号] 1673-9701（2021）17-0017-04

Current status and influencing factors of dementia knowledge and stigma among middle-aged and elderly caregivers of Alzheimer′s disease

MING Yongqin1   DENG Jing2   ZHANG Qiwen1   WANG Li1   LUO Huanyue3

1.Department of Geriatrics，the Second People′s Hospital of Guizhou Province， Guiyang   550004， China; 2.Department of Psychiatry， the Second People′s Hospital of Guizhou Province， Guiyang   550004， China; 3.Special Needs Clinic，the Second People′s Hospital of Guizhou Province， Guiyang   550004， China

[Abstract] Objective To investigate the awareness of AD，stigma level and its influencing factors among middle-aged and elderly caregivers of Alzheimer′s disease. Methods From March 2019 to January 2020，156 middle-aged and elderly caregivers of Alzheimer′s disease in the memory disorder clinic and geriatric department of Guizhou Provincial Psychiatric Hospital were conducted by trained investigators using the Alzheimer′s Disease Knowledge Scale （ADKS） and Associated Stigma Scale （ASS）. The cross-sectional surveys were conducted through face-to-face interviews. Results The ADKS score and the ASS score of middle-aged and elderly caregivers of Alzheimer′s disease were（18.79±3.10） points and（45.71±10.39） points， respectively. There was a statistically significant difference in ADKS scores of people with different education years， work status， residence， and family per capita monthly income（P<0.05）. There was a statistically significant difference in the ASS scores of people with different age groups， education years， work status， residence， family history of dementia， and family monthly income per capita（P<0.05）. Multiple linear regression analysis showed that education years and work status were the influencing factors of ADKS score， and education years and family history of dementia were the influencing factors of ASS score. The difference was statistically significant（P<0.05）. Conclusion Middle-aged and elderly caregivers of Alzheimer′s disease do not have a high level of awareness of AD and have a strong sense of stigma. It is urgent to increase the publicity of AD knowledge to promote early detection and early treatment of AD patients.

[Key words] Alzheimer′s disease; Caregiver; Dementia knowledge; Stigma

全球老龄化社会的发展，引起了痴呆、失能等一系列社会问题。相关数据显示，2015年全球阿尔茨海默病患者为4680万人，预计2050年将会突破1.315亿人;2015年中国阿尔茨海默病（Alzheimer′s disease，AD）的经济负担为1677.4亿美元，预计2030年将达到2.54万亿美元[1-2]。然而，以AD为代表的痴呆症诊断率在高收入国家约为50%，在低收入和中等收入国家仅为5%～10%[3]，可能与大众对痴呆症的知晓程度及病耻感密切相关。本研究旨在通过问卷调查的方式，调查阿尔茨海默病中老年照顾者AD知晓与病耻感现状及其影响因素，为AD的早发现、早治疗，进一步降低AD带来的疾病负担提供干预依据，现报道如下。

1 资料与方法

1.1 一般资料

采用方便抽样方法，于2019年3月至2020年1月在贵州省级精神专科医院记忆障碍门诊及老年科住院患者被诊断为AD的患者家属中，选择符合入组标准的阿尔茨海默病中老年照顾者发放问卷调查。患者均符合2011美国国立老化研究所与阿尔茨海默病协会（National institute on aging-Alzheimer′s disease Association）AD的诊断标准[4]。照顾者纳入标准：①照顾者为AD患者的配偶、子女或兄弟姐妹等与其有亲属关系且主要负担照顾的家庭成员;②年龄45～75岁者;③知情同意并配合者;④意识清楚、言语正常者。排除标准：①有语言表达及交流障碍者;②既往有精神病史者;③不予配合或中途退出者。

1.2 方法

1.2.1 调查工具  ①研究对象的一般资料：包括照顾者的年龄、性别、婚姻状况等基本信息。②阿尔茨海默病知识量表（Alzheimer′s disease knowledge scale，ADKS），该量表为国外最新的阿尔茨海默病知识测评工具[5]，2013年被贺润莲等[6]汉化，量表共计30条目，每个条目得分为1分，共30分，得分越高表示掌握的痴呆知识水平越好[7]。③连带病耻感量表（Affiliate stigma scale，ASS），用于测量照顾者连带病耻感水平。量表有22个项目，采用4级评分法，1～4分分别表示非常不同意、不同意、同意、非常同意，总分越高表示掌握的痴呆知识水平越好[7]。量表总的Cronbach′s ɑ系数为0.929，3个维度的Cronbach′s ɑ系数为0.822～0.855，证明该量表良好的稳定性[8]。

1.2.2 资料收集方法  由经过统一培训的调查员在记忆障碍门诊及老年科向符合纳入标准的调查对象解释研究的目的及意义，取得其知情同意后，当场发放调查问卷，问卷当场回收并检查有无遗漏。本次调查共发放问卷160份，回收有效问卷156份，有效回收率为97.5%。

1.3 统计学方法

采用SPSS 20.0统计学软件进行数据分析，计量资料以均数±标准差（x±s）表示，组间比较采用t检验及方差分析;计数资料以[n（%）]表示，组间比较采用χ2检验;影响因素采用多元逐步回归分析，P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 阿尔茨海默病中老年照顾者的一般资料

调查156名阿尔茨海默病中老年照顾者，男61名，女95名;平均（56.2±8.3）岁;受教育年限（9.2±3.2）年;已婚134名，其他（未婚、离异、丧偶）22名;在职或退休81名，无工作75名;居住城市94名，居住农村62名;痴呆家族史57名，无痴呆家族史99名;家庭人均月收入≤3000元86名，家庭人均月收入3000～4000元49名，家庭人均月收入>4000元21名。

2.2 不同阿尔茨海默病中老年照顾者人口学资料及其ADKS得分比较

156名阿尔茨海默病中老年照顾者ADKS得分平均为（18.79±3.10）分。不同受教育年限、工作状况、居住地、家庭人均月收入的阿尔茨海默病中老年照顾者ADKS得分比较，差异有统计学意义（P<0.05）。见表1。

2.3 阿尔茨海默病中老年照顾者ADKS得分的影响因素分析

以阿尔茨海默病中老年照顾者ADKS得分为因变量，以年龄、性别、受教育程度、婚姻状况、工作状况、居住地、家庭人均月收入、照顾时间、痴呆家族史为自变量，进行回归分析（α入=0.05，α出=0.10）。自变量赋值见表2。受教育年限、工作状况是阿尔茨海默病中老年照顾者ADKS得分的影响因素（P<0.05）。见表3。

2.4 不同阿尔茨海默病中老年照顾者人口学资料及其ASS得分比较

156名阿尔茨海默病中老年照顾者ASS得分平均为（45.71±10.39）分。不同年龄段、受教育年限、工作状况、居住地、家庭人均月收入、痴呆家族史的阿尔茨海默病中老年照顾者ASS得分比较，差异有统计学意义（P<0.05）。见表4。

2.5 阿尔茨海默病中老年照顾者ASS得分的影响因素分析

以阿尔茨海默病中老年照顾者ASS得分为因变量，以年龄、性别、受教育程度、婚姻状况、工作状况、居住地、家庭人均月收入、照顾时间、痴呆家族史、ADKS得分为自变量（自变量赋值：ADKS得分<20分=1，≥20分=2，其余自变量赋值与表2相同），进行回归分析（α入=0.05，α出=0.10）。受教育程度、痴呆家族史是阿尔茨海默病中老年照顾者ASS得分的影响因素。见表5。

3 讨论

阿尔茨海默病在100多年前由Alzheimer首次提出，该病是一种起病隐匿的进行性发展的痴呆[9]，现已成为人类面临的全球公共卫生最大挑战之一[10-12]。我国65岁及以上人群中AD患病率为3%～7%[13-14]，超过90%的AD患者在家由亲属照顾，大多数照顾者年龄在40岁以上[15-16]。然而痴呆早期筛查不仅增加过度诊断的风险，而且还可能存在伦理争议，基于当前缺乏临床预防和治疗带来额外的获益证据，英国国家筛查委員会、澳大利亚皇家全科医师学院、美国预防服务工作组在目前制定的指南里均建议不要为早期发现痴呆和认知障碍而采用筛查，因为没有足够的理由确保筛查过程的总体收益超过危害[17-18]，因此在社区和临床中如何早发现、早治疗对改善阿尔茨海默病患者的预后至关重要。张燕丽等[19]调查发现，北京市宣武区40岁以上人群对老年痴呆常见危险因素了解水平在65%以下。Carpenter等[20]采用ADKS评估794名AD知晓程度，痴呆症照顾者和老年人的AD知晓度较低。Hsiao等[21]发现，北京西城和大兴区家庭照顾者普遍认为认知功能的变化是正常衰老过程的一部分。本研究结果显示，阿尔茨海默病中老年照顾者对AD认知程度较低，与贺润莲等[6]报道AD照料者ADKS得分接近。本研究结果还显示，受教育程度较高、在职或离退休及家庭人均月收入较高者ADKS总分越高，可能与获取到的AD相关知识渠道更广泛密切相关。

家庭病耻感可能会阻止家庭照顾者为痴呆患者寻求服务[22-24]，为消除歧视，减少偏见，近年来，医学界已经摒弃“痴呆”这一使用了两百年的医学术语，在其他国家地区，“老年性痴呆”的叫法已经普遍被“失智症”“失忆症”“脑退化症”等代替;2012年，我国卫生部将“老年痴呆症”更名为“阿尔茨海默病”;2013年5月美国精神病学会（American psychiatric association，APA）推出的精神障碍诊断与统计手册（第5版）（Diagnostic and statistical manual of mental disorders，DSM-5）已经删除“痴呆”一词，取而代之的是“神经认知障碍”[25]。本研究结果显示，阿尔茨海默病中老年照顾者ASS得分与国内陈妞[8]、王日香等[26]、赵冬梅[27]、Werner等[22]的研究结果接近。单因素分析显示，45～59岁年龄段AD照顾者ASS得分高于≥60岁AD照顾者，与王日香等[26]研究发现年龄小于50岁的AD患者家庭照顾者ASS得分最高较接近。另外，多元线性回归分析发现，受教育程度越高、有痴呆家族阳性的阿尔茨海默病中老年照顾者病耻感越强，提示对AD中老年照顾者病耻感的重点干预对象需要针对此两类特殊人群进行。

综上所述，阿尔茨海默病中老年照顾者对AD相关知识的认知程度较低、病耻感较强。亟需提高大众对AD的正确认知水平[28]，既有助于降低AD带来的病耻感，又有助于早发现、早治疗AD。

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（收稿日期：2021-02-24）