点亮渐冻的人生

43岁的蔡磊身上有一连串代表成功的标签：京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长、中国电子发票推动者……直到成为渐冻症患者，他的人生目标开始转向，他要跟时间赛跑，用自己的全部能量找到救命药，为自己、也为更多病友寻找生的希望。

渐冻症，即肌萎缩侧索硬化，一年多来，蔡磊几乎试遍了能找到的所有应对方式，但没有多少作用。这期间，病友们在快速枯萎、凋亡。2019年在北医三院住院时认识的病友，有1/3已不在人世。剩下的除了他，已全部接近瘫痪、口齿不清。

随着病友们一个接一个地离去，蔡磊反而变得坦然：“死亡的威胁已经成为常态，习惯了。”一年前，他已经做好准备，面对现实，接受死亡。

目前，国际上获批治疗肌萎缩侧索硬化的药物只能在一定程度上延缓病情进展，作用非常有限，且价格不菲，很多病人因此放弃治疗。

“我既然还有时间，就应该做点事。如果我这个病人都不做，就更没有人能做。所有的病人和家属都很悲惨，他们中的大多数没有太大的社会影响力，没有钱，也沒有资源。”蔡磊说，也许这就是自己被赋予的使命。

他发挥互联网工作者的特长，建立了罕见病患者科研大数据平台，打通患者、医生、医院、药企之间的阻隔;成立了生物科技公司，筹集资金推动科学家团队、医院和医学家做前沿药物研发;搭建生物实验室，多次以身试药，加快推动罕见病药物的临床试验，他甚至还想成立公益基金会。所有这一切，都是为了全力助推渐冻症有效药物的研发，“能早一天，就不要晚一天，每天都有病人死去”。

蔡磊遇到了前所未有的挑战。“去筹资、融资的时候，回来累到话都说不出来。对于几十年没有任何突破的领域，大家都不看好。与100个人谈投资，也许只有三四个有意向，最终只有一个人愿意投资。”

对病情的发展，蔡磊心里太清楚了。2020年年底，他的右手肌肉开始萎缩，而左手手指早已抬不起来，毫无力量。按照这一进程，蔡磊知道，右手很快就不行了。

一年多来，蔡磊一直坚持“以身试药”，国内外的药物、实验室的药物，还有各种偏方和保健品，针灸、中药、自然疗法、气功、干细胞、基因疗法等也都去尝试，经历了情绪由希望的高峰瞬间跌至失望的谷底的各种情况。“这就是现状，所有药物最多只能延缓病情。但经过一年多的极速奔跑，不断沟通，很多科学家和药企开始关注这个病，已经有不少人愿意投资支持研发。我非常有信心把这件事干成。”

（摘自《中国青年报》）