梦想守护者徐文骏：“私人定制”助重疾孩子梦想花开

文/阿航

身体“不完美”的孩子，内心也有闪闪发光的梦想。浙江杭州一家名为“梦守护”的公益团体，“私人定制”帮助身患重疾的孩子实现他们的梦想。“梦守护”创始人徐文骏（图1）说：“不让梦想因疾病而迟到，唤醒重疾孩子内心的梦想，让他们相信‘一切皆有可能’，这是‘梦守护’创立的宗旨和初衷。”

图1 徐文骏

“梦守护”创立——守护重疾孩子的梦想

徐文骏是浙江杭州的一位“80后”，硕士毕业后归国，在杭州一家大型物流企业做工程师。

2016年3月，徐文骏无意中看到了一部名为《小蝙蝠侠出击》的纪录片：一个5岁的白血病男孩迈尔斯梦想成为蝙蝠侠，在公益机构“许愿基金会”的组织下，成千上万名民众通力合作，圆了白血病男孩迈尔斯的超级英雄梦。

徐文骏看完纪录片后深受感动，感动他的不仅是白血病男孩单纯的梦想，而是有那么多人在努力守护他的梦想。他上网查找相关资料，发现国内还未有类似的公益组织，于是他决定辞职，全身心投入做此项公益。徐文骏说：“中国也有很多这样的重疾孩子，他们的梦想也需要有人去帮他们实现。”

2016年7月，徐文骏和同学共同出资创建了名为“梦守护”的公益机构，旨在帮助2～18岁罹患重大疾病的儿童和青少年实现他们的梦想。徐文骏说：“国内大部分公益是捐钱、捐物——在疾病面前，钱固然非常重要，但对孩子来说，梦想也很重要。如果能帮助他们实现梦想，无论是对孩子还是对孩子的父母，都将是一件非常美好的事！”

现实和理想还是存在差距的，他们圆梦之初并不顺利。一开始，徐文骏挨家给医院打电话，但医院出于种种考虑都婉拒了。徐文骏又在网络求助论坛上寻找，还发了微博、写了公众号，但关注者依旧寥寥，无人问津。最后，徐文骏直接去医院寻找重疾孩子家长，有的孩子家长开门见山问可以帮助他筹到多少钱，有的孩子家长则把他当成骗子，恶语相向。3个月过后，没有一个孩子前来“圆梦”。

终于在2016年12月，第一个前来“圆梦”的孩子出现了——罹患白血病的17岁南昌女孩子英，心里一直有一个梦想：考上美术学院，成为一名设计师。然而，子英从未受过绘画专业培训，高昂的治疗费也难以支撑她圆梦。子英许愿过后，徐文骏开始帮助子英联系专业的画室，安排她在身体允许的时间段来杭州免费学习绘画。

梦想的力量超乎我们想象，身体状况原本极其糟糕的子英，在“圆梦”后竟奇迹般地开始好转，不但坚强地完成了骨髓移植，术后出院不久就正式进入杭州画室学习，现如今已经考上了心仪的美术学院。蜕变后的子英感激涕零地对徐文骏说：“我不害怕死亡，但我害怕辜负你们为我带来的希望。”（图2）

图2 徐文骏和子英合影

2018年年初，“梦守护”项目进展极其缓慢，启动资金马上也快花光了。徐文骏不得不做出决定，做到年底还不行就结束。偶然一次，徐文骏和同学3人受邀参加湖南卫视一档综艺节目，“梦守护”也由此迎来了转机，节目后他们受到了很高的关注，还得到了作家南派三叔等人的助力，越来越多的志愿者联系他们要求参与其中。

2019年，“梦守护”公益基金会正式注册成立，开始和一些公益组织及医院合作，收集一些罹患重疾的孩子们的梦想，并帮助他们实现。徐文骏说：“每一个罹患重疾的孩子，都拥有自己的梦想，他们的梦想更需要被守护！”

“梦守护”行动——帮重疾孩子梦想花开

“我想成为一名物理学家”“我想见一见奥特曼”“我想当一名交通警察”……在林林总总的“圆梦”清单上，孩子们形形色色的梦想在告诉我们：这个世界上，不光有温饱，不光有生死，还有一样很温暖、很光亮的东西——那就是“梦想”！

8岁的喆喆患有一种俗称“小胖威利”的罕见病，这是一种从一岁左右就会开始无节制饮食的遗传性疾病，发病率约1/15 000。喆喆从小就有一个梦想：长大当一名交通警察。为了帮助喆喆实现梦想，“梦守护”团队找到了富阳区交警大队。

2017年9月，交警张灵敏站在富阳区一个繁忙的十字路口，他身边站着的搭档是8岁的喆喆。早高峰车流拥挤，喆喆穿着交警制服，认认真真地指挥着来往车辆和行人。车辆依次排队通过路口，人群有序穿过马路。期间，还发生了电瓶车和汽车擦碰的小意外。

这一切都是“梦守护”团队和富阳区交警大队事先精心策划好的——临时封禁道路，十几辆私家车、近百名民众自愿参与了这场“演出”，目的就是帮助喆喆实现他的“交警梦”。

11岁的温州男孩小包子，患有脊髓性肌萎缩症（SMA）。这是一种罕见病，随着年龄增加会逐渐丧失行动力，呼吸系统也会随之衰竭。小包子平时喜欢逛B站，收藏了很多科技“UP主”的视频，物理学的世界深深吸引着他。2019年10月，小包子向“梦守护”许愿，想做一名物理学家。

徐文骏立刻联系了相关机构，为小包子在中国科学院大学温州研究院安排了一场透射电子显微镜的体验课。“通过透射电镜，可以观察病毒形态，鉴定疾病情况……”坐在轮椅上的小包子仔细听着研究人员的讲解。然后又在物理导师的指导下，小包子学习了透射电子显微镜的原理和使用方式，观察了一份纳米金棒的样品。

2019年11月5日，小包子终于“实现了”当物理学家的梦想。对于小包子来说，虽然这只是一次简单的体验，距离成为物理学家还很遥远，但这样的经历就如同给灰暗的人生点亮了一盏灯，指引着他向着希望的方向努力前行。

5岁的苏州男孩常方形，患有神经母细胞瘤，他向“梦守护”许愿，希望能见到他心中的超级英雄奥特曼。他说奥特曼是保护世界和平的使者，长大之后自己也要像他一样强大。

2021年1月15日，常方形坐在爸爸的肩膀上，做出奥特曼的必杀技姿势。拥有“奥特曼系列”国内版权的某公司特意为常方形安排一场与奥特曼的单独见面。当奥特曼出现在他面前时，常方形兴奋地和奥特曼击掌、拥抱，实现了见一见奥特曼的梦想。（图3）

图3 常方形与奥特曼见面

然而，并不是每一个孩子的梦想都能实现。有的孩子还没等到梦想实现，就带着遗憾离开了。有的孩子的梦想，至今迟迟未能实现。

温州女孩包珍妮，同样患有脊髓性肌萎缩症。因为疾病，包珍妮的正常肺功能早已丧失，呼吸全依赖一台呼吸机。凭借唯一还能动的右手大拇指滑动手机屏幕，包珍妮写下了百余首歌曲，甚至还出版了一本诗集。“我的出生注定会死去，但我现在想活着。”包珍妮在一首诗中写道。

包珍妮的梦想是为自己的偶像写一首歌，她希望能与自己的偶像合作，听他唱自己写的歌。包珍妮说：“在最黑暗的日子里，我一直在听他的歌，我在他的歌声中逐渐坚强。”徐文骏一直在尝试联系这位歌手，但由于各种原因包珍妮的梦想还未实现。徐文骏说：“种种现实的原因，让一些梦想实现的难度在增大。”

“梦守护”意义——为重疾孩子带去温暖与关怀

“孩子们的很多梦想，光靠我们一个团队是不行的。欣慰的是，我们的身边，从不缺少有爱心的人，他们在孩子们最需要的时候站了出来。有时候，为了实现孩子们的梦想，全城人都可以陪他们演戏。”徐文骏说。

2019年4月，一位罹患白血病的女孩熠熠，梦想是当一名“汽车设计师”。她从广州来到深圳比亚迪总部进行深度学习与交流，还在比亚迪汽车工程师的帮助下，拿到了自己设计的汽车手稿效果图。

2020年6月1日，“梦守护”团队联合杭州市公交公司，为患有胸膜肺母细胞瘤的4岁女孩涵涵量身打造了一辆童话版公交车，在公交司机、医生、护士和无数普通市民和私家车司机的共同配合下，实现了涵涵“开”一回真正的公交车的梦想。（图4）

图4 涵涵“开”公交车

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看着孩子们“圆梦”后高兴的样子，“梦守护”团队的志愿者们觉得，再多的辛苦付出都是值得的。志愿者张磊蕾说：“看到一个孩子的愿望实现，那种发自心底的存在感、满足感、成就感，是以前做任何工作时都无法获得和体会到的。”

“我们只是帮助孩子们点燃了一盏灯，让孩子们重新看见生活的希望。”徐文骏说，“经过4年多的发展，如今已有数百位志愿者和几十家热心企业加入到他们团队中来，为越来越多的重疾孩子圆了他们的梦想。”（图5）

图5 “梦守护”团队成员

如今，“梦守护”团队已经帮助近两百名重疾孩子实现了梦想，“梦守护”也得到了越来越多重症儿童和家长的认可，有越来越多的重疾孩子通过“梦守护”的网站，表达了他们“圆梦”的愿望。徐文骏说：“下一步，将运行‘梦想城堡’计划，将已经收集到的愿望库中的愿望进行筛选，对社会进行开源处理，鼓励更多的公益组织和其他相关机构参与到圆梦行动中来，通过联合圆梦行动，为全国的重疾孩子带去温暖与关怀。”

目前，全球已知的罕见病有近7 000种，其中，约有50%的罕见病患者为儿童，这么多种罕见病中，只有不到5%的病有有效的治疗药物。在国内，罕见病患者大约有2 000万人，每年新生儿罕见病患者超过20万。有些重疾孩子，从医学上来讲，也许很难治愈，帮他们圆一个“梦想”，是对他们最大的关怀和帮助。当孩子们发现，自己内心的愿望被实现的时候，他们会更坚信自己能战胜病魔。

“那些钱买不到的东西，我们帮他们去‘定制’；那些父母顾及不到的梦想，我们来助他们‘圆梦’——这就是‘梦守护’存在的现实意义。”徐文骏说，“我们就是想让每个家长都知道，虽然你们的孩子可能不幸得了重疾，但是他们也是可以‘美梦成真’的！”