急性白血病患者生活质量与自我管理效能感的相关性分析

郭莹 楚玉秀 刘银

急性白血病是一种起病急、症状重、预后差的血液系统恶性肿瘤，其在白血病中所占比率约为36%~68%，且发病率呈逐年上升趋势[1]，给患者及家属造成极大的心理、经济负担。随着诊疗技术的提高，成人急性髓性白血病较之前的缓解率有明显提高，可达到70%~80%，不过M3除外，患者5年以上生存率可以达到40%~45%[2]；同时急性淋巴细胞白血病缓解率也有显著改善，达70%~90%，5年以上生存率30%~60%[3]；急性早幼粒细胞白血病5年生存率达到90%以上[4]。2006年WHO提出癌症是“一种可调控的慢性疾病”[5]。也就意味着，长期带病生存的白血病患者需要经历长期的自我管理阶段。有很多的研究已经表明，患者生活质量是一个独立预后因素，也是患者最为敏感和有力的指标，在有关疾病结局中，与患者的结局有密切关系[6]。自我管理在慢性疾病中的作用也被证实，能改善患者健康状况和生活质量，提高医疗资源利用率[7]。有研究表明[8-11]，自我管理中有一部分很重要的构成是自我管理效能感，是指人们对自己实现特定领域行为目标所需能力的信心或信念，影响着人们的行为选择、行为坚持和思维模式、情感反应[12]，能代表患者自我管理的水平。本研究探讨急性白血病患者的生活质量现况与自我管理效能感的相关性，并分析其影响因素，为进一步干预提供理论依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

选取2019年8—10月北京3家三级医院血液内科住院及门诊复查的急性白血病患者为研究对象。入选条件：明确诊断为急性白血病；有正常的认知水平；自愿参加本研究的患者；有正常中文读写或理解能力的患者。排除条件：患有精神疾病；存在认知障碍；有严重心、肺、脑功能衰竭及严重并发症的患者。

1.2 调查内容

（1）患者基本情况：包括性别、年龄、民族、居住地、宗教信仰、诊断、治疗阶段、患病时间、文化程度、 职业、婚姻状况、居住类型、医疗费用、家庭人均月收入、经济影响、长期服药史、疾病情况、目前工作情况、婚姻状况有无改变。

（2）中文版癌症患者自我管理效能感量表（C-SUPPH ）：采用 Lev等[13]于1996年研制的癌症自我管理效能感量表，共29个条目。经钱会娟[14]翻译、回译和信效度检验后，总量表Cronbach’s α系数为0.970，主成分分析提取3个公因子，分别为正性态度、自我减压和自我决策。中文版量表包括28条目，每条目设1～5级评分，1分没有信心、2分有一点信心、3分有信心、4分很有信心、5分非常有信心，满分140分。得分按照总分，分为低、中、高3个水平，其中得分0~55分为低水平，56~112分为中等水平，112分以上为高水平[15]。分数越高，表示患者自我效能感越高。

（3）癌症患者生活质量测定量表（EORTC QLQ-C30问卷）[16]：目前广泛用于各国，用于评价白血病、乳腺癌、肝细胞癌、肺癌等患者的生活质量[17-18],在不同国家和不同文化地区应用效果较好。万崇华等[19]于2005年对此量表进行汉化，并证实有良好的信效度。它由30个问题组成，含5个功能领域子量表、3个症状领域子量表、1个总体健康状况子量表和一些单项条目。根据文献[20]将患者填写的问卷得分换算为标准分0～100分。具体算法如下：将各个维度所包含的条目得分相加，再除以相应的条目数即得到各个维度的平均分粗分（row score,RS）,再按公式转换为标准分（standard score,SS）。功能领域：SS=(4-RS)×100/3，总健康状况维度：SS=(RS-1)×100/6,症状和单一性条目：SS=(RS-1)×100/3。功能领域和总体健康状况维度为正向条目，分值越高意味着生活质量越好，分为：很差(0～39分)、差(40～59 分)、中等(60～79分)、好(80～89分)、很好(90～99分)5个等级；症状领域及单一条目为逆向条目，分值越高意味着症状越严重，并将乏力、恶心、呕吐，疼痛、 呼吸困难、睡眠障碍、便秘、腹泻分为无症状(0分)、轻度(1分)、中度(2~3分)、重度(4分)4个等级[21]。

1.3 调查方法

采用调查问卷法，调查患者一般资料、C-SUPPH 、癌症EORTC QLQ-C30问卷，在填写前，对患者进行宣讲，帮助患者理解研究目的意义及注意事项，患者均已经知情同意，可由患者自行填写或者患者口述他人代为填写，宗旨是要体现患者的真实表现。调查表由研究者当场发放，回收并检查，如有漏填，请调查对象补全资料，及时整理录入双人核对，保证数据的准确性，去除无效问卷。

1.4 统计学处理

采用SPSS 22.0统计学软件，正态分布的计量资料以“均数±标准差”表示，计数资料计算百分比 ；两个变量间的关系采用线性相关分析；多因素分析采用线性回归模型。检验水准α=0.05，以P<0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 患者生活质量调查结果

（1）生活质量得分情况：本调查发放问卷160份，回收150份，有效问卷回收率93.75%。总健康状况得分46.83±25.13分，处于较低水平。功能领域，认知功能得分最高62.44±32.32分，社会功能得分最低43.11±35.87分；在症状领域及单项条目，疲乏症状及经济困难最严重，见表1。

表1 急性白血病患者生活质量得分情况（n=150）

（2）生活质量评分等级：患者生活质量等级，功能领域中下水平的患者占81.33%，好及很好仅占18.67%；总健康状况中下水平的患者占88.67%，好及很好仅占11.33%,见表2。

表2 患者生活质量等级情况（n=150）

2.2 患者自我管理效能感调查结果

本研究中自我管理效能感的3个维度均分及总分,均处于中等水平，见表3。

表3 急性白血病患者自我管理效能感得分情况（n=150）

2.3 患者生活质量与自我管理效能感相关性分析

线性相关分析结果表明，急性白血病患者自我管理效能感与总健康状况呈正相关（P<0.05）；与情绪功能、社会功能呈正相关（P<0.05）；与功能领域总分呈正相关（P<0.05）。见表4。

表4 急性白血病患者自我管理效能感与生活质量的相关性（r值）

2.4 患者生活质量与自我管理效能感关系的多因素分析

以患者生活质量总分为因变量，以患者自我管理效能感各因素为自变量，进行多因素线性回归分析。结果显示，自我管理效能感各因素与生活质量总分呈正相关（P<0.05），正性态度得分越高，生活质量越好，见表5。

表5 患者生活质量与自我管理效能感的关系的多因素分析

3 讨论

3.1 急性白血病患者的生活质量处于较低水平

3.1.1 急性白血病患者生活质量水平低的原因 急性白血病是由于造血干细胞恶变、分化、克隆等引起，主要临床表现为贫血、感染、发热、关节疼痛，病情严重时对呼吸、消化、泌尿系统等均造成损害，病情较为复杂，进展迅速，具有较高的发病率和病死率[1]。本组患者的生活质量总健康状况得分46.83±25.13分，处于较低水平，其中88.67%的患者评分等级处于中下水平。在功能领域，认知功能得分最高62.44±32.32分，社会功能得分最低43.11±35.87分；其中81.33%的患者功能领域等级评分处于中下水平。与张俊平等[20]人的研究结果相一致。原因为：①疾病严重威胁患者的生命；②认知功能处于中等水平，可能与本次调查的人群有关；③社会功能得分最低，可能与长期患病无法恢复工作或学习有关；④随着病程延长，家属关注度逐渐降低，社会性支持逐渐减少。护士可以与家属沟通，满足患者支持性照顾需求。在疾病缓解期，患者可以逐步恢复到以往的工作及学习中。鼓励患者适度活动，恢复体力，有利于提高其生活质量。

3.1.2 急性白血病患者生活质量症状领域及单项条目得分低的原因 急性白血病患者的生活质量症状领域及单项条目，其中疲乏症状及经济困难最严重，症状等级较重。与杨冠群等[22]的研究结果一致。原因：①与疾病本身有关，急性白血病患者大多贫血症状严重，导致乏力明显；②大剂量化疗后导致骨髓抑制，产生各种严重并发症；③高昂的医疗费用给患者及家属带来巨大的经济压力。针对乏力明显的患者可以给予安全护理评估，及时采取预防措施，预防不良事件的发生。化疗期间还可以通过密切观察病情变化，及时采取预防措施，减轻患者症状。

3.2 急性白血病患者的生活质量与自我管理效能感呈正相关性

本研究显示，自我管理效能感总分为88.98±31.59分，处于中等水平。与钱颖等[23]研究结果一致。急性白血病患者的生活质量与自我管理效能感呈正相关（r=0.458；P<0.05），说明自我管理效能感越好的患者，其生活质量越好。与李雪萍[24]研究结果相一致。有理论认为[25-26]，有组织、有计划的自我管理可以使患者的生活方式发生改变，从而降低住院费用，减轻患者的抑郁症状，提高患者的健康水平和生活质量。因此护士可以通过全面系统评估患者的自我管理效能感，分别针对正性态度、自我决策及自我减压，制定不同的自我管理目标，改变其生活方式。提高自我管理效能感，实现自我管理目标，提高患者生活质量。

目前在心血管疾病、糖尿病、关节炎及癌症等慢性病的自我管理中，自我管理效能感已成为预测患者对疾病和生活质量应对能力的重要指标[27]。通过本研究发现急性白血病患者的生活质量与自我管理效能感的水平呈正相关性，临床护理人员根据相关因素，更科学有效地设计患者自我管理项目，对于临床护理指导急性白血病患者的康复，提高生活质量有重要意义。