脑瘫患儿照顾者获益感的现象学研究

傅 涵，侯 丹，宋佳璇

脑瘫(cerebral palsy)是儿童主要慢性病之一，是导致患儿残障的常见病之一[1]，由于没有切实有效的治疗方法，绝大多数脑瘫患儿需要长期照顾和康复治疗。国际调查显示，脑瘫影响着全世界0.2%左右的儿童[2-3]。2015年的一篇Meta分析结果显示，我国内陆地区脑瘫的患病率为0.018%[4]。随着重症监护救治技术的不断提高、医疗保健制度的完善以及围产医学的发展，早产儿、极低体重儿和危重新生儿的存活率逐渐升高，脑瘫的发病率也逐渐升高[5]；而且中国“二孩”政策的实施使高龄产妇比例增加，使患儿脑瘫的患病率有增高的趋势。有研究表明，脑瘫患儿照顾者的心理状况与患儿的康复疗效直接相关[6-8]。而脑瘫患儿照顾者心理负担沉重，会使其出现愤怒、抱怨及不合理期望等[9]。

近年来，随着积极心理学的理念不断向各个领域渗透，学者们发现负性事件在带来消极影响的同时，也会促进个体发生积极变化，如获益感。我国学者明确照顾者获益感为照顾者在照顾亲人的过程中感知的积极改变，最终认同照顾者角色并身心健康地成长[10]。有研究证实，照顾获益感能够缓冲照顾任务产生的负性影响和不良健康事件结局[11]，帮助照顾者更好地应对照顾病人过程中产生的压力[12]。而我国照顾者获益感的研究仍处于初级阶段，关于脑瘫患儿照顾者获益感的研究更少，本研究旨在运用质性研究中现象学研究的方法探讨我国文化背景下脑瘫患儿照顾者获益感体验，从而为临床心理护理及研究提供新的角度。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用目的抽样法，选取2019年11月—2019年12月北部战区总医院和平分院儿科康复中心收治的脑瘫患儿照顾者为研究对象。纳入标准：①脑瘫患儿年龄1～14岁；②脑瘫患儿符合2015年“中国脑性康复指南”制定的诊断标准[13]；③脑瘫患儿病情稳定，无其他严重心肺疾病；④脑瘫患儿目前正在儿科康复中心接受康复治疗；⑤照顾者为脑瘫患儿的主要照顾者，执行大多数的照顾活动；⑥照顾时长至少6个月，每天照顾患儿6 h以上，到目前为止仍在照顾患儿；⑦照顾者为脑瘫患儿家庭的主要成员，与患儿同住；⑧照顾者知情同意并自愿参加研究。排除标准：①照顾者既往有精神疾病史或有心血管、恶性肿瘤等严重疾病；②患儿家庭近期有重大负性事件发生；③理解及表达能力欠缺者。样本量以信息饱和不再出现新的主题为原则，最终纳入12名脑瘫患儿照顾者。照顾者的基本情况见表1。

表1 脑瘫患儿及照顾者基本情况(n=12)

1.2 资料收集方法 采用半结构式访谈和观察相结合的方法，访谈时间选择在患儿进行功能锻炼，照顾者在评估室等候时，保证访谈过程不受打扰。访谈时研究者先进行自我介绍，同时介绍研究目的及方法，承诺对名字进行编码，并告知访谈过程会全程录音，严格遵守保密原则，征得其同意并签署知情同意书。根据研究目的设计访谈提纲，参考相关文献、专家咨询及对3名照顾者进行预访谈，最终确定访谈提纲[10,14]。访谈提纲：①孩子确诊后在工作、生活、社交等方面给您带来的影响有哪些?②在照顾孩子时，您发生了哪些变化，为什么会有这样的变化?③这些改变中，您觉得哪些是积极有益的?④当您能感受到这些好处的时候，您对照顾的看法是否有所改变?⑤其他人(家人、朋友或邻居)怎么看待您对孩子的照顾?

访谈过程中认真倾听，仔细观察受访者情感变化并做记录，每次访谈时间30～60 min，访谈过程中采用开放、无诱导性问题，让受访者表达自己的真实看法和感受，同时对访谈过程中受访者的表情、动作、语调等非语言行为进行记录。本次研究过程中当访谈至12名照顾者时无新的主题出现，提示访谈内容饱和，又访谈3名受访者后仍无新主题出现，停止访谈。

1.3 资料整理及分析方法 每次访谈结束后24 h内及时将录音内容转为文字，并录入计算机。为保护受访者隐私，将每位受访者的访谈记录建立独立的文档。结合现场记录的文字资料，用Colaizzi 7步分析法进行资料分析。详细记录并仔细阅读所有的访谈资料；摘录出与脑瘫患儿照顾者获益感相吻合、有意义的陈述；对反复出现有意义的观点进行编码；将编码后的观点进行汇集；写出详细、无遗漏的描述；陈述构成该现象的本质结构；最后将所得结果返回被访者，进一步求证所得内容的真实性。研究者对资料分析结果进行归纳、总结，最终得到研究主题。

2 结果

2.1 能力提升

2.1.1 处理问题能力 在照顾患儿的过程中，照顾者发现自己能很好地应对困难，能更好地协调生活中的各种事情。C11：“每次出来之前都要把所有事情安排的明明白白的，要不然，你这干啥都不赶趟儿。”C9：“之前有啥事都是我老公去，现在我自己带孩子去康复，有啥问题都得自己解决，因为你也不能一直老打电话问他吧(低头笑笑)。”

2.1.2 与他人交往能力 在患儿进行康复时，照顾者愿意主动与他人交流，相互分享照顾经验与资源。C3：“之前不愿意跟别人唠，人家不理解你家啥情况，来这里康复之后，也愿意主动跟别的家长唠唠孩子的情况。”C6：“现在时间久了嘛，我们都认识了，平时就会问问时间比我久的家长，向人家取取经。”C4：“主动跟别的家长交流，可以互相学习，自己也能知道的不少。”

2.1.3 学习知识能力 照顾者在照顾孩子的过程中，掌握一些特殊的照顾知识和家庭康复锻炼技巧。C5：“现在就是买了一些关于这方面的书籍，自己也会跟着学学。”C1：“家里买些触觉球，平时在家给他推推(手)。”C7：“平时孩子就是上午来医院康复，有的时候也会在网上百度一些康复视频自己在家给她做半个小时。”

2.2 个人成长

2.2.1 懂得换位思考 照顾者表示，他们与家人之间相互体谅，能够懂得换位思考。C12(小声)：“以前跟奶奶一起处得也不愉快，现在都是我俩带着康复，发现她也不是难相处的人，我们都是为了孩子好(不好意思笑笑)。”C10：“这些以前都是我媳妇整，现在才知道带孩子(她)也不容易。”

2.2.2 主动承担照顾责任 在照顾患儿的过程中，部分照顾者变得明显有责任感，能够主动承担起照顾患儿的责任，正视照顾患儿的任务。C8：“孩子之前都是他奶奶带，而且他奶奶现在身体也不是很好，我也把她接过来我们身边，一个也是看，两个也是照顾嘛。”C4：“这不孩子这样儿，媳妇又要去上班，所以我得主动担起照顾孩子的责任嘛。”

2.2.3 学会接受现实 由于照顾者心态的转变，学会接受不能改变的事情，坦然面对一切。C5：“咱也知道不可能恢复到正常小孩一样，也没感觉有啥不适应的，走到哪一步都行。”C2：“只要他健康快乐，这就是最重要的，不管他怎么样，我们都能接受。”C10：“这玩意儿看你咋看吧，为啥不能乐观一点儿呢，也没啥不能接受的。”

2.3 照顾价值

2.3.1 感觉自己更加有用 年长的照顾者在照顾患儿的过程中，对这方面的感知尤为强烈，这是由于年长的照顾者认为自己在创造价值的能力上不如从前，因此在照顾患儿的时候，他们会发现自己的价值。C11：“退休后跟老头在家也是闲着，现在我俩每天上午带孩子去康复，平时在家给他们做做饭，多少能帮他们分担一些，感觉自己还年轻了呢(高兴地笑)。”C1：“把家里跟孩子照顾好了，闺女她两人也能安心上班，忙起来也不算个闲人。”

2.3.2 收获肯定与称赞 在照顾患儿的日常生活及平时在家康复锻炼时，照顾者会收获来自家人及身边人的肯定和赞美。C5：“自己现在都成小半个专家了(很开心地说)，我儿子都说做得像模像样，可以出师了。”C4：“平时孩子都是我带的多，有的时候带她去小区里遛弯儿，见了都说，看着我五大三粗的，看孩子不比有的妈妈差(笑笑)。”C2：“上次医生还说我来的最时间久，坚持得最好，也不经常请假，说我的积极性也高，孩子各个项目配合得也好。”

2.4 感知多方支持

2.4.1 感知社会支持 照顾者会主动获取社会支持，有利于照顾者坚持完成患儿长期的康复锻炼项目。C6：“现在政策比较好，医疗保险报销比例大，这不都能减轻家里的负担嘛。”C7：“之前是打听过，这边跟残联有合作，1年能给报销15 000元，地方离家也近，这对我们来说都挺方便的。”

2.4.2 感知医护人员支持 照顾者表示在医院康复锻炼时，感知到医护人员的支持。C1：“平时孩子有突发情况，也会在我们康复群里问大夫和护士，人家也都耐心回答。”C8：“一开始到现在，课程有冲突医生都会主动给你调整，尽量不耽误孩子，都对我挺照顾的。”

2.4.3 感知家人及朋友支持 很多照顾者表示在照顾患儿的过程中，收获来自家人及身边朋友的支持和关心。C2：“他姥姥前两天还说，帮我过来带带孩子，替替我，让我歇歇。”C9：“我在这边租房子住，房东老太太估计看我自己带孩子，平时有啥事都会搭把手。”

3 讨论

3.1 脑瘫患儿照顾者能够在照顾患儿的过程中感知照顾获益感 照顾者获益感是在照顾病人的过程中产生的，照顾者获益感客观存在，但照顾者如感知不到可能会导致消极的影响长期存在[10]。照顾者如能积极地看待照顾任务，或能从根本上解决其照顾负担，最终能提升照顾者的生活质量[15-16]。本研究中脑瘫患儿照顾者获益感主要包括能力提升、个人成长、照顾价值及感知多方支持。

照顾者需要通过不断学习来提升照顾和康复锻炼的能力，照顾能力的增强能够确保照顾者应对照顾过程中产生的各种问题，同时伴随着照顾者的个人成长能使照顾者正确认知照顾的价值。他们能感知来自家人及朋友的情感支持、医护人员的信息支持及社会的经济支持，有利于完成对患儿的照顾任务。

3.2 脑瘫患儿照顾者疾病获益感对临床护理工作的启示 研究证实，照顾获益感较高的照顾者的负担水平及抑郁水平均较低，且照顾获益感在照顾负担、焦虑、抑郁中发挥中介或调解作用[17-18]。照顾获益感不仅能够缓解照顾任务对照顾者的影响，帮助照顾者更好地应对照顾病人过程中产生的压力，还能缓冲因照顾所致的负性健康结局[19]。照顾者负担与获益感呈负相关，照顾者感知的获益感越高，其感知的照顾负担越低[20]。而且在心理社会资源较少的照顾者中，照顾者获益感与其生活质量之间的相关性更强[21]。将照顾获益感作为干预点，能够有效缓解照顾者的抑郁情绪[11]。照顾者获益感的研究可以给临床心理护理提供新的方法学指导，以积极的理念引导照顾者，有利于维持其长期照顾。护理人员可以从以下方面给予支持。

3.2.1 提供信息支持系统 在对脑瘫患儿照顾者访谈中，大多数照顾者的疾病相关知识、康复锻炼技能及照护经验来自于医护人员、相关书籍、网络及相同经历的照顾者。为给照顾者提供专业的信息支持，临床护士可以结合专业知识，同时了解照顾者阶段性的信息需求，提供有针对性的健康教育，比如定期开展讲座、小型的知识论坛以及座谈会等，帮助照顾者正确认识脑瘫，让照顾者参与其中，减轻痛苦和内疚感，提高知识储备。可以构建网上信息平台，护理人员定期更新居家护理知识及相关照护知识，对照顾者生活中遇到的各种问题给予及时反馈，如公众号、微信群等，这样能够使照顾者有效应对在照顾各阶段产生的问题，满足照顾需求，提升自己的照顾信心，意识到自己的价值和重要性，从而促使获益感的提高。

3.2.2 建立同伴支持系统 在研究中发现，脑瘫患儿照顾者愿意与相同经历的照顾者进行交流，相互分享照顾经验和资源。护士可以根据孩子所处的康复锻炼阶段，分层次组织照顾者构建互助小组，指导有经验的、获益感较高的照顾者作为组长，主动分享积极的照顾体验及孩子家庭康复锻炼的成功案例，相互分享经验。同时鼓励他们相互交流照顾的感受与收获，为照顾者提供表达的场所，以此来增强照顾的正向感知。鼓励照顾者积极参加集体活动，加强与外界的交流，通过建立有效的同伴支持系统，增加照顾者获益感。

3.2.3 建立家人支持系统 有研究发现，照顾者的获益感有部分来自于家人的爱和关心，收获来自家人的感激及自身照顾满足感，以及随之带来的整个家庭的成长。因此，护士可以讲解疾病知识，解释患儿的情况及康复锻炼方案，让家庭成员合理轮换陪护照顾患儿进行院内康复，使其他家庭成员能够得到休息。同时鼓励患儿照顾者或其他家庭成员与护士一起制订家庭护理计划，教会照顾者家中用到的脑瘫患儿护理方法。对于二胎父母，注意提醒父母向其他兄弟姐妹解释患儿的情况，鼓励他们参与对患儿进行简单的日常照顾，不应将注意力和关爱集中于患儿身上，忽视其他孩子，以免他们自己觉得被家庭隔绝。建立家人支持系统，增强家庭的力量感，从而促进整个家庭一起成长。

3.2.4 积极心理应对系统 照顾者的积极心理需要外界和自我的双重激发，护理人员应帮助照顾者调整认知策略，对消极事件进行积极的再评价，并赋予其新的意义，使不良影响达到最小化[22]。在研究中发现，照顾者能够明确感知照顾的意义，并且采取积极的应对方式。首先，护理人员可以鼓励照顾者进行反思，最大限度地挖掘照顾的积极意义，引导照顾者对积极体验进行思考，看到照顾所带来的家庭成长、个人成长及对孩子的积极影响等[14]。其次，护理人员还可引导病人感知自身照顾的价值，对照顾者的照顾行为进行肯定和鼓励，树立照顾者的照顾信心，使其重新认识自我，重建对自我的认知。同时鼓励照顾者合理释放不良情绪，倾诉内心的感受，耐心倾听照顾者的观点和想法，评估各个家庭的心理需求，满足合理需求，必要时进行个体化的心理护理，以使照顾者的获益感达到最大化。

4 小结

本研究以积极的理念对脑瘫患儿照顾者获益感进行探讨，结果显示照顾者的获益感主要包括能力提升、个人成长、照顾价值及感知多方支持4个方面。提示临床护理人员应给予照顾者更多的信息支持和专业指导，鼓励其建立同伴及家人支持系统，促进疾病获益感的产生，维持照顾者身心健康，提高照护能力。