胆道梗阻经皮经肝行胆管引流带管出院患者居家自我管理与生活体验的质性研究

余林欢 欧庭用 林艳霞 叶倩红 黄耘

中山大学附属江门市中心医院肝胆外科，广东 529070

胆道梗阻是由于各种原因引起的胆管腔狭窄或阻塞导致的胆汁通过障碍［1］。胆道梗阻性疾病在临床上比较常见，在胆道梗阻患者中，经皮经肝行胆管引流（percutaneous transhepatic cholangial drainage，PTCD）治疗的目的主要是让梗阻的胆汁通过PTCD管流出体外，起到减退黄疸、控制感染、改善肝功能和营养状况，为择期手术做好充分准备或延长患者的生命，改善患者的生活质量。患者留置PTCD管时间非常长，需要院外长期甚至终身带管，在带管出院患者的延续护理中，最常见的都是干预性护理措施［2-7］，至于患者居家时的自我管理情况和生活体验，患者的实际需求，缺乏相应的研究数据。故本研究对胆道梗阻带PTCD管出院患者进行深度访谈，旨在了解带管出院患者居家时自我管理情况和生活体验，为完善带管出院患者延续护理提供策略和依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 于2019年6月至12月，对本院肝胆外科胆道梗阻带PTCD管出院患者，在出院后2周回院复查时进行目的抽样。纳入标准：胆道梗阻带PTCD管出院的患者；患者意识清楚能进行正常的沟通，并知情同意；患者表达能力好；患者年满18周岁；自愿参加本研究。排除标准：患者有精神障碍；患者不愿意接受访谈。最终入选病例15例，其中男性7例，女性8例，年龄范围47～85岁，年龄（62.0±7.5）岁，其他基本情况见表1。

1.2 研究方法

表1 15例胆道梗阻带PTCD管出院患者的基本资料

1.2.1 资料收集方法 本研究采用质性研究中的现象学研究方法，研究者与每名研究对象进行一对一的半结构式深度访谈。研究者由护理经验丰富、沟通能力强，具有良好亲和力的副主任护师担任，访谈安排在安静舒适不被打扰的独立谈话室进行。在正式进行访谈前，研究者做自我介绍，然后向受访者解释访谈的目的、意义及持续时间，所收集的资料遵循保密原则，仅供本研究使用，同时收集受访者的一般资料。研究者根据访谈提纲与受访者进行谈话，每例受访者的访谈时间为20～30 min，采用开放式提问，在征得受访者同意后对访谈过程进行录音，记录关键词、受访者当时表情、语气及肢体动作，之后整理成文档。

1.2.2 访谈提纲 访谈提纲是由课题组成员共同讨论，再请3名专家指导而成，包括：（1）您知道这条是什么管道吗？这条管道的作用是什么？（2）您知道带这条管道需要注意什么问题吗？（3）这条管道有没有给您身体带来什么影响？（4）这条管道有没有影响您的工作？（5）有影响您的运动吗？（6）对您的家庭生活和休息有影响吗？（7）有进行社会交往吗？（8）有什么感受或想法？（9）除前面问到几个方面还有哪些影响？（10）您希望医护人员提供什么的帮助？

1.2.3 资料分析方法 应用主题分析法进行资料分析。访谈结束后24 h内多次听取录音，结合访谈笔录，回忆访谈过程，整理成书面资料。反复阅读所形成的书面资料，在深刻理解书面资料的基础上对资料进行分类、编码、解释现象的实质和意义，提炼出主题和要素［8］。采用Colaizzi 7步分析法和合众法分析资料。Colaizzi7步分析法：仔细阅读形成的书面资料；析取每份资料具有重要意义的陈述；对反复出现近似或相同的观点进行编码；综合每类编码；写出详细、全面的描述；辨别出各种观点；返回参与者处，核对资料的真实性。合众法：每份资料的收集、分析、归纳、提炼都由2名研究者分别进行，将研究结果与原始资料进行比较对照，归纳主题。

2 结 果

对胆道梗阻带PTCD管出院患者居家时自我管理情况和生活体验资料进行分析，通过提炼归纳出5个主题。

2.1 不了解留置管道的意义 本研究中有9例受访者（占60.0%）了解不全或完全不知道PTCD管留置的目的和意义。有6例受访者（占40.0%）基本能讲出放置管道的意义。

2.2 没有及时进行管道维护 患者出院后需要定时进行换药和更换引流袋来预防带管过程中并发症的发生。有10例受访者（占66.7%）未能及时换药和更换引流袋，在维护过程中存在诸多问题。有5例受访者（占33.3%）是回医院定时进行管道维护。

2.3 带管影响生活质量 带管严重影响患者的生活质量，觉得带管麻烦，担心管道脱出和阻塞，有12例受访者（占80.0%）在访谈过程中都提到带管从饮食、休息、睡眠、活动、工作、人际交往等方面影响日常的生活质量。只有3例受访者（占20.0%）感觉术后带管生活的影响不大。

2.4 自我病耻感强烈 自我病耻感是一种过程，是指当具有病耻感特征的人们感受到外界的负面评价和刻板印象时，他们内在产生的诸如羞耻、内疚、无价值感等一系列的相关信念、感觉或行为，并试图隐藏引起病耻感的这些特征［9］。本研究中有10例受访者（占66.7%）带管后都羞于见人，怕被人看见管道，怕别人歧视的眼光。有5例受访者（占33.3%）能够逐渐适应和接受带管后的生活，心态比较平和。

2.5 希望尽早拔管 在访谈过程中，15例受访者最大的期望就是希望能够尽快拔除PTCD管，尽快恢复健康和正常生活。

3 讨 论

3.1 对带管出院患者要做好健康教育 从本研究得知大多数带管出院的患者不了解留置管道的原因、目的和意义，觉得带管很麻烦，影响日常的生活，希望医护人员能够尽快拔除引流管，降低引流管和引流袋带来的不适。因此，在患者住院期间和留置管道前就要做好健康教育，强调留置管道的重要性和必要性，PTCD管是救命管，保护好管道，防止管道的脱出是事关后续顺利治疗的保证［10］。在插管前进行一对一的术前谈话，让患者及家属基本了解留置管道的意义，插管后及时进行管道维护知识的讲解，通过专题讲座、宣教手册、宣传栏、宣教视频等多种形式来进行宣教，加深对留置PTCD管相关知识的了解和掌握维护技巧，针对患者的具体情况制定住院期间的健康教育内容和住院后的护理对策［11］。在患者出院前评价患者对留置管道相关知识的接受理解程度，是否完全掌握留置管道日常生活的应对方式和自我管理方法，让患者接受带管出院的现实，保持积极的心态来应对居家生活。

3.2 出院后提供多种途径进行管道的维护 有研究报道留置PTCD管后会发生引流管周围皮肤破溃、穿刺点渗血渗液、穿刺点感染、穿刺管滑脱等并发症［12］。患者在带管出院后，要每天观察引流液的颜色、数量，保持管道通畅，防止管道脱出，每周定时换药和更换引流袋来预防并发症的发生［13］。每周电话随访，建立微信群等提供多种畅通的平台方便患者随时进行咨询和干预患者的管道维护情况，提高患者的自我管理能力［14］。从本研究中得知，大部分患者选择居家附近的医院进行管道维护，做好出院转诊服务和指导工作，提高基层医院和社区医护人员管道维护专业知识和技能，提供互联网+护理预约上门服务功能，为患者及时进行管道维护提供方便，是解决患者带管出院居家时管道维护途径的重要方法。

3.3 提高患者居家时的生活质量 患者带管后既要承受留置管道本身带来的身体和心理痛苦，又要承受因留置管道带来的生活上的不便［15］。在引流管与引流袋连接及更换方面也存在诸多问题，提示需要根据患者的个体要求，设计不同型号不同规格的引流装置，选用合适的引流装置解决患者的后顾之忧，提升患者的自尊和信心。同时家属也要参与进来，适时给予患者生活上的照顾和便利，督促和支持患者日常的管道维护工作，鼓励患者融入社会，经常与人交往，积极参与各种娱乐活动，培养多种兴趣爱好，对减轻患者的负性情绪，提升生活质量具有明显作用。

3.4 家庭、社会要充分接纳理解带管出院的患者 既往关于病耻感研究多见于精神疾病、癌症患者、造口患者等，关于带引流管患者的病耻感状态如何少见报道。从本研究中得知带管出院患者自我病耻感强烈，患者出现故意隐瞒带管的现实，限制自己的行为和减少社会交往来应对病耻感。有研究报道针对患者的自我病耻感采取的干预方法有咨询和认知行为疗法［16］。这就要求患者在咨询时，医护人员态度要和蔼，详细解释疾病的病因、症状和治疗过程，耐心解答患者提出的疑问及思想顾虑，改变其错误认知，说明疾病是没有传染性的也不会对别人造成影响，使其正确认识疾病，保持良好的心态，积极配合整个治疗过程。另外，患者的康复离不开家属的支持和帮助，医护人员也要做好家属的沟通工作，在治疗期间家属悉心照料患者的饮食起居，家人的安慰、陪伴和照顾使患者精神放松、心情愉快，会促进患者能够尽快适应带管生活。而在社会环境层面，利用广播、电视、报纸、杂志、网络等媒体宣传疾病知识、提高人们的认知，提倡人与人之间互相帮助，互相扶持，共建和谐社会，降低患者的自我病耻感［17］。

胆道梗阻带PTCD管出院患者居家时患者本人要保持积极乐观向上的态度，选用优质的维护产品和多种维护途径解决管道的维护问题，提高患者居家时的自我管理能力和生活质量。同时良好的家庭、社会支持系统能降低患者的自我病耻感，使患者在居家环境中能获得良好的照顾和心理支持，尽快适应带管生活，通过多个层面共同促进疾病的康复。

利益冲突：作者已申明文章无相关利益冲突。

作者贡献声明：课题设计为余林欢，研究实施为欧庭用、林艳霞，数据收集为林艳霞、叶倩红，数据分析余林欢和黄耘，论文撰写为余林欢，论文校对为黄耘。