男性乳腺癌患者在乳腺癌诊疗过程中真实体验的Meta整合

王燕 庞建美 王小媛 尹健 强万敏

(天津医科大学肿瘤医院 国家肿瘤临床医学研究中心 天津市“肿瘤防治”重点实验室 天津市恶性肿瘤临床医学研究中心 中俄乳腺肿瘤整形联合研究中心，天津 300060)

乳腺癌是女性中最常见的癌症类型[1]，但是随着患病人数增加[2- 3]，在国外新诊断的乳腺癌中有1%为男性[4]，在英国乳腺癌患者当中，男女比例为1∶143[5]。乳腺癌常被认为是女性疾病。当前对乳腺癌的治疗方法和相关的“粉红丝带文化”加剧了这种性别观念。男性乳腺癌患者和女性患者预后相似，但由于男性患者对该病信息缺乏，导致诊断延迟。因此男性乳腺癌患者5年生存率低于女性[5]。乳腺癌的临床研究主要基于女性乳腺癌患者[2]，对男性乳腺癌研究不足[6]。男性乳腺癌患者易被忽略，处于边缘化状态[7]，其不仅承受生理、心理负担，例如耻辱感[8-10]和孤独感[11-12]，还面临缺乏专业医疗和完善支持系统等问题[11]。国内外研究对男性健康关注增加[13]，但是在公共卫生和专业层面上，男性对乳腺癌和乳房健康的认识仍然不足[14]。为了增进对男性乳腺癌患者临床症状及心理状态的了解，笔者就男性对乳腺癌经历的真实体验进行Meta整合。现报告如下。

1 资料与方法

1.1文献检索策略 计算机检索The Cochrane Library、EMbase、Web of Science、PubMed、Proquest以及中国知网、万方、维普数据库、中国生物医学数据库中收录的所有关于男性患者在乳腺癌诊疗过程中真实体验的研究，追踪纳入研究的参考文献。检索时限为建库至2019年11月。检索策略采用主题词与自由词相结合的方式，根据具体数据库进行调整，通过多次预检索后确定检索策略。英文检索词为：men、male、breast cancer、breast neoplasms、breast tumor、mastectomy、experiences、psychology、nursing、support groups、information needs、qualitative research、grounded theory；中文检索词为：男性、男人、乳腺癌、乳腺肿瘤、乳癌、质性研究、定性研究、扎根理论、现象学、行动研究、焦点小组法、参与观察、访谈。

1.2文献纳入和排除标准

1.2.1纳入标准 (1)研究对象已经确诊为乳腺癌的男性患者，年龄>18岁。(2)感兴趣的研究现象：男性乳腺癌患者在诊疗过程中的情感体验、感受、经验、认知和态度等。若文章仅将其体验作为一个次主题，则也可纳入，只提取体验相关的内容。(3)研究所在的情景：男性乳腺癌患者在乳腺癌患者诊疗过程中的真实体验。(4)研究类型：扎根理论研究、现象学研究、行动研究等各类质性研究方法。

1.2.2排除标准 (1)非中英文文献。(2)重复发表或信息不完整的文献。(3)无法获得全文的文献。

1.3文献筛选和资料提取 由2名经过循证和质性研究方法学培训的研究者独立进行文献检索、筛选和资料提取并交叉核对，如遇分歧由第3名研究者进行判断。借助NoteExpress文献管理软件对所获取到的文献进行去重，通过阅读题目和摘要进行初筛，再阅读全文复筛确定最终纳入文献。资料提取内容包括：作者(发表年份)、国家或地区、研究方法、研究对象、感兴趣的现象及主要研究结果。

1.4文献质量评价 2名研究者采用2017版澳大利亚循证卫生保健中心质性研究质量评价标准[9]独立完成文献方法学质量评价。共10项评价标准，每项均以“是”“否”“不清楚”“不适用”来评价。所有标准均满足为A等级，偏倚发生的可能性最小；部分满足标准为B等级，偏倚发生的可能性为中等；不满足所有标准为C等级，偏倚发生的可能性最大。最终文献评价质量为A、B等级的被纳入，剔除C等级的文献。

1.5Meta整合 本研究采用的质性研究系统评价方法是由澳大利亚JBI循证卫生保健中心推荐的Meta整合中的汇集性整合方法(Meta-aggregative approach)。该方法是基于原始文献进行定性证据的综合和总结，通过反复阅读、理解、分析和阐释每个研究结果的含义，将相似结果归纳总结并形成新的类别。最后汇集性整合新的类别归纳为整合结果，为结果增加了说服力、概括性和针对性，能够为临床干预提供有效的指导。

2 结果

2.1文献检索结果 依照检索策略，初步检索到文献724篇，删除重复和不相关的文章后，692篇文章被剔除。其余32项研究按标题和摘要进行筛选，其中6项研究符合纳入标准，文献筛选流程及结果，见图1。

图1 文献筛选流程及结果

2.2纳入文献的基本特征及质量评价结果 本研究最终纳入文献6篇，研究发表时间于2000-2019年；研究来自德国(2篇)、英国(2篇)、挪威(1篇)、中国(1篇)等国家，涉及116例男性乳腺癌患者。其基本特征及方法学质量评价结果，见表1和表2。

表1 纳入文献的基本特征

表2 纳入文献的方法学质量评价

2.3Meta整合结果 经反复阅读、理解和分析纳入文献，研究者提炼出了29个明确的研究结果，归纳形成9个新类别，最终汇合得到4个整合结果。

2.3.1诊断初期的信息不足 类别1：个人信息缺乏。男性对乳腺癌信息了解不足，认为乳腺癌只发生在女性身上。(“我比任何时候都感到惊讶。乳腺癌对女性一直是威胁，男性不会发生。”[11])而且不能识别乳腺癌症状，导致就诊延迟，(“我的乳头内陷，对此没有任何注意。”[18])以及不了解乳腺癌病因。(“我确实在电镀场所工作，当我问我的医生是否会造成这种情况时，他说没人知道是什么原因造成的。”[18])

类别2：外界提供信息不足。目前缺乏有关男性乳腺癌资料及相关信息，(“我没有得到任何学习资料；但是我的女性朋友得到了很多学习资料，她给了我几张传单。但是当您阅读关于戴胸罩之类的东西时，会觉得有点儿问题。”[18])也缺乏针对男性患者的诊治方法。如他莫昔芬是雌激素受体阻断剂，通常用于女性乳腺癌患者，药物信息适用性会导致患者担心处方不正确。(“上面写着，如果您怀孕了，不要服用这些药片，这全都与妇女每月的月经周期有关，没有提到男性。”[18])

2.3.2诊疗过程中的身心问题 类别1：身体形象的改变。男性患者在术后会关注到身体形象的改变，除了乳头消失以及出现疤痕，(“我不是一个完整的人，我的乳头不存在了，有时我照镜子，它消失了，有个那里的疤痕。医生说我看起来像个补丁。”[11])毛发脱落也是一个问题。(“这是该疾病毁容的时期。手术后有伤疤，穿上衣服就没人看到了，但是一旦头发、胡须、眉毛脱掉了，没法隐藏。”[15])

类别2：复杂的心理变化。男性患者面临乳腺癌诊断会出现震惊、(“就像那样。我发现完全崩溃了。然后，医生建议转出，我以为末日已经到了。”[18])自卑、耻辱感。(“作为顶天立地的男人曾感到自豪，得了癌症是很正常的事情；生老病死是自然规律，谁也抗拒不了。但得了这种病让我感到很羞愧，难以启齿，有时我在想我是不是男人？”[19])在诊疗过程中会出现郁闷、(“我内心的苦闷不能向别人倾诉，有时连朋友也不愿说，感觉他们知道后会嘲笑我。”[19])孤独、(“我一直是女性中唯一的男性，在康复中心无法进行经验交流。”[15])以及不确定感。主要表现在对治疗方法不确定，(“自从得病，我用了很多方法，什么吃中药、抓偏方、贴膏药等效果都不好。有时想算了吧，反正也活不长了，别再浪费钱了，可家里人不放弃，劝我来再试一试。”[19])以及对预后不确定。(“我心理压力特别大，总感觉和别的病人不一样，内心很孤独，也担心会不会影响到我的婚姻和夫妻生活。”[19])

类别3：面临经济负担。男性乳腺癌患者由于疾病导致工作停滞，收入锐减，(“以前我在一家外企上班，年收入能有十几万元，家里有一点积蓄，日子过得不错。现在不行了，没能力挣钱了，只出不入；而且医疗费用这么高，真是有点承受不了了，有很多次都想放弃，可家里人不同意。”[19])加之治疗费用过重，而面临经济负担。(“自从得病到现在已经花了十多万了，听说做生物治疗很贵，一个疗程下来需要两万多，每年需要做几个疗程，我是一个退休职工，靠退休金维持生活，手里没有多少积蓄，全靠孩子们了。”[19])

类别4：消极应对。男性乳腺癌患者主要采用消极应对，如回避社交(“自从得病后，就不愿再出门，不愿在公众面前露面，怕碰见熟人，被他人嘲笑、看不起；因而将自己封闭起来，即使偶尔出去，也是一个人找个清净的地方散散心。”[19])以及隐瞒病情。(“除了我爱人，孩子知道以外，家里别的亲戚都不知道我有病，包括我父母都不知道。不让他们知道，一是怕他们担心，二是不想让他们难堪。”[19])也不希望从支持小组获得支持，主要认为与其他乳腺癌患者接触没必要，以及当谈论该疾病时会出现失落情绪，不想提及病情[16]。

2.3.3康复过程中的支持 类别1：内源性支持。男性患者会通过宗教寄托心灵慰藉，从而减少心理负担，(“我的宗教信仰是从生病以后开始的，我不是因为怕死才临时抱佛脚的，只是寻求一种寄托，在佛像面前祈祷一下，心里能有一点安慰。”[19])会通过与女性乳腺癌患者比较，并认为“对女人来说更糟”，来对疾病进行心理调试。也会通过自我调节转变心态。(“会觉得自己很独特，这些患者中只有我是男人，我是这里面唯一一个男人。”[15])

类别2：外源性支持。家人不仅提供情感(“我的妻子是我的第一联系人”[16])及信息支持(“我的姐姐是医生，她不是医学专家，她是麻醉师，可以直接指导我”[16])，还提供照顾等工具支持。如诊疗过程中，开车参与接送病人[16]。同事在工作方面提供了灵活性。(“在治疗过程中，当我感觉好些时，想回到工作岗位。因此，我与老板交谈，他说可以。”[16])病友提供了疾病信息资源。(“你想，当您与受相同影响的人交谈和与医生完全不同。那真的对我有好处。”)医护人员提供了专业医学支持以及心理支持。(“我觉得医生和护士具有医学知识，他们不会嘲笑我，真希望能有机会和他们说说话，这样我就可以把内心的痛苦和想法毫无顾忌地讲出来，然后就会好受一些。可是他们太忙了，我不好意思耽误人家的时间呀。”[19])

2.3.4整个诊疗过程中的污名化 类别1：男性乳腺癌患者在整个诊疗过程中要承受来自个人层面、医疗系统层面以及社会层面的污名化。社会层面污名化很大程度上是由于公众对男性乳腺癌的了解不足。乳腺癌“粉色丝带”的推广也加剧了公众对乳腺癌是女性疾病的认知。社会层面污名化影响了医疗系统层面的污名化。公众对男性乳腺癌的错误认知，导致男性乳腺癌患者在诊疗过程中与医护人员交流感到不适。(“我想我被称为‘女士’，这样的事情也令人不快。”[15])由于社会及医疗层面的污名化，导致个体污名化。在疾病诊疗过程中，男性乳腺癌患者面临社会和医疗层面污名化，导致对其自身产生了负面看法，所以会隐瞒病情，拒绝寻求社会支持。

Meta整合逻辑结构图见图2。

图2 逻辑结构图

3 讨论

3.1提供完善信息，提高公众意识 关于男性乳腺癌方面的疾病信息，除了个人以外，包括社会及医疗层面信息缺乏，认知不足。粉红丝带活动使得女性对乳腺癌的关注度及认知度增加，但也加重了乳腺癌是女性疾病的刻板印象，加剧了男性乳腺癌患者的边缘化。由于对症状识别不清，信息了解不足，造成男性乳腺癌患者就诊延迟[20]。为了提高对男性乳腺癌的疾病意识和认知，需要社会层面的努力[14]，提高公众对男性患乳腺癌的意识对于预防及治疗非常重要[15]。应当为公众提供男性乳腺癌症状、预后、生存率、诊疗方案等实用信息，以及采取多种传播方法扩大宣传范围，以提高社会公众对乳腺癌的认知及疾病意识。如设计或播放男性乳腺癌电视广告或电视剧，在男性经常去的地方张贴男性乳腺癌宣传海报等[11]。此外男性与女性乳腺癌患者的应对方式不同，多采用回避应对，大多数男性并不希望利用支持服务，其参加支持小组的可能性较小。因此可以通过一对一宣教或建立男性乳腺癌电话服务热线等方式进行服务。在未来研究中，应关注到男性乳腺癌患者的需求以及适合该人群的活动形式，提高患者及公众的接受度。

3.2关注身心问题，减少个体压力 在诊疗过程中，男性乳腺癌患者与女性乳腺癌患者存在相似的心理变化过程，如会出现震惊、恐惧、孤立等，也会面对术后出现疤痕、化疗后脱发以及经济负担等问题的困扰。但是，男性乳腺癌患者会经历比女性乳腺癌患者更明显的边缘化。在临床上，不仅要提供及时有效的症状控制治疗，还需关注患者心理反应，提供心理支持，促进其康复。外部环境较少为他们提供相关信息，因个人因素也拒绝了正规医疗支持。男性乳腺癌患者会隐瞒病情，主要因为害怕受到歧视，对支持的需求低以及避免给他人造成负担或尴尬，这使得男性更倾向于采取消极应对方式。在恢复期，可通过微信平台等方式提供延续护理支持，同时还需对其心理状态进行动态评估，及时提供心理疏导。大多数男人认为患乳腺癌的风险很低。男性很少定期检查乳房，导致男性乳腺癌患者预后更差。因此，增强个人对男性乳腺癌的疾病意识，如制定针对男性乳腺癌疾病的宣教手册，对于预防及治疗乳腺癌非常重要。

3.3完善支持系统，满足需求 男性乳腺癌患者会得到多种社会支持，其中家人具有重要地位。84%的男性3个月内会因为症状去看病，其重要因素是妻子鼓励寻求医疗[11]。因此要加强家人之间的互动交流。病友之间的支持也不容忽视，由于有相似经历，交流方便，也使得信息得以共享，可以通过建立男性乳腺癌小组，分享经验。除此之外，医疗保健提供者对乳腺癌患者进行教育是主要方法。因此增加医疗层面对男性乳腺癌的关注极为重要：(1)医院可以通过举办活动，提高医护人员对男性乳腺癌相关信息的学习，提高其认知。(2)增加针对男性乳腺癌的经验研究及临床研究。在未来临床研究以及治疗当中应当关注到男性乳腺癌患者，应当更深入地探索男性在诊治经历的每个阶段的医疗保健需求，以及其对于乳腺癌的护理方式宝贵和建设性的意见，制定其特定的宣教信息，而不应该将其排除在外。(3)医护人员应充分聆听和处理其顾虑，使男性患者得到尊重，调整临床环境和服务，以减少男性乳腺癌的疏离和不平衡感，考虑其需求。(4)医护人员应提供专门针对男性乳腺癌的信息材料或宣教手册，如增加男性治疗相关照片等，使他们能够了解病情及治疗。(5)对于有宗教信仰的患者，应尊重其信仰，医护人员应学习灵性照护相关知识，提高灵性照护能力。在未来研究中要进一步完善社会支持系统，提倡多种支持并存，满足其支持需求，促进其身心健康。

3.4本研究的局限性 (1)关于该主题的文献匮乏，符合纳入条件的文献较少，因此限制了对男性乳腺癌患者方面的理解。(2)研究中的方法论差异可能会影响解释。通过焦点小组和一对一访谈产生的结果之间可能存在显着差异[21]。此外，并非所有研究都只针对男性进行抽样，一些研究还从女性角度收集了信息。这可能影响了该综合报告对男性乳腺癌患者的原始解释。但是在本研究进行分析时，只使用这些研究中乳腺癌男性患者自己提供的感受及体验。(3)对于纳入研究对象很少有论文提供有关其种族背景的信息，对于结果的推广性应进一步研究。(4)目前已有少量类似文章发表，但只是代表在特定时间点捕获的男性乳腺癌经历；而且已发表文章只纳入了英文文献，纳入文献数量有限。此外，本研究没有与男性其他癌症(例如阴茎癌、前列腺癌和睾丸癌)的真实体验进行比较，在未来研究中可以关注到男性乳腺癌与其他癌症之间的比较。

综上所述，本文通过Meta整合的方法对男性乳腺癌患者诊治过程中的体验进行了深刻诠释。研究发现，男性乳腺癌患者存在对乳腺癌信息缺乏，承受来自生理、心理方面的压力等问题。当前的乳腺癌护理和倡导方法使男性处于边缘地位。要成功应对这些问题，则需要医疗系统、社会及个人等各个层面对其更加重视。建议完善对于男性乳腺癌患者的支持系统，关注其生理及心理方面存在的问题，满足其对于相关信息的需求，促进身心健康。同时，在全社会加大宣传的力度，增加公众对于男性乳腺癌的正确认知，减轻男性乳腺癌患者的心理压力，以利于患者重返社会，提高生活质量。