宁允,王晗,李艳,程侣,李文姣,金昌德
随着世界老龄化进程的加剧,慢性疾病(慢病)负担日趋加重[1]。慢病管理能够降低患者经济负担、延缓慢病进程、减少并发症、降低伤残率及提高生存质量[2]。
心血管疾病作为慢病管理的重中之重,是全球疾病的头号死因[3],在我国的死亡率同样位居首位[4]。据我国发布的《中国心血管病报告2018》报告指出[5],我国心血管病患病率仍处于持续上升阶段。目前我国心血管病患病人数约2.9亿,其中冠状动脉粥样硬化性心脏病(冠心病)患病人数约1100万,约占心血管病的3.8%。而急性冠脉综合征(ACS)作为内科急危重症的一种,是冠心病的最常见类型[6]。
ACS是一种心脏急性缺血综合征,其发病机制主要是冠状动脉(冠脉)内不稳定的粥样硬化斑块破裂或糜烂继发新鲜血栓形成。ACS包括ST段抬高型心肌梗死(STEMI)、非ST段抬高型心肌梗死(NSTEMI)和不稳定性心绞痛(UA)三种类型,其中NSTEMI与UA合称为非ST段抬高型急性冠脉综合征(NSTE-ACS)[7]。
ACS患者需长期抗凝及抗血小板治疗,因此患者自我管理是疾病康复的关键[8]。良好的疾病自我管理能改善ACS患者的预后,从而预防和控制疾病的进展[9]。
近年来,一些国外指南机构和网站开始制定出针对患者及公众的患者指南手册。患者指南的出现在一定程度上弥补了临床实践指南不易被理解和读懂的缺点,为患者的疾病自我管理提供新思路[10]。患者指南(PVG)是基于循证医学的理念,以患者关注的健康问题为中心,以当前可获得的最佳证据为基础,构建出适合患者使用的指南[11]。患者指南的使用者可以是患者本人、家属及照护者,也可以是医务工作人员及其相关卫生政策制定者[12]。
由于我国患者指南的制定目前仍处于起步阶段,因此有必要借鉴国外患者指南制定的宝贵经验,就国外指南进行内容剖析。本研究旨在通过对《SIGN148 ACS患者指南手册》进行解读,从而探讨适合我国ACS患者指南手册制订的方法,为患者、照顾者及医护工作者的慢病管理提供宝贵的借鉴与指导。
SIGN148 ACS患者指南手册,由苏格兰校际指南网络(SIGN)于2016年正式发布。该患者指南手册的使用者主要包括患者、家属及照顾者。患者指南手册的内容共包括以下14个部分:(1)手册的使用者是谁?(2)手册是关于什么内容的?(3)什么是ACS?(4)心脏解剖图;(5)医护人员如何判断我是否得了心脏病?(6)早期治疗;(7)最初12 h的管理;(8)持续的调查和治疗;(9)并发症;(10)心脏病发作会怎样影响我的生活?(11)我该如何自救?(12)出院时我该得到什么信息?(13)我在哪里可以获取更多信息?(14)SIGN指南是如何产生的?现就SIGN148ACS患者指南手册的部分内容进行解读。
1.1 关于什么是ACS?SIGN148ACS患者指南手册用患者及照顾者等非专业人士可以理解的语言描述了ACS是一种什么样的疾病。每条推荐意见后都会有相应的推荐等级。
“ACS是一组由于心脏周围的动脉(血管)变窄或堵塞导致心肌供血突然减少的疾病。包括不稳定的心绞痛(心肌没有永久性损伤的胸痛)和心脏病发作(心肌梗死)。
如果你因为有过心绞痛症状而备有三硝酸甘油(GTN)药物,且此时开始出现症状,你应停止正在做的事情,坐下休息,服用GTN喷雾剂或药片。如果第2次剂量后未在几分钟内缓解疼痛,请立即拨打999或112。”(基于临床经验的推荐)
1.2 关于医护人员如何判断是否是心脏病发作?患者在面对突如其来的心脏病发作时,对医护人员的信任尤为重要。SIGN148ACS患者指南手册详细向使用者描述了急救人员是如何快速准确地帮助其判断是否是心脏病发作。“急救人员可能是第一个接到你的求救电话并询问你的症状的人,他们会要求你描述你感到的疼痛和不适,以便他们能很好地了解你是否是心脏病发作。之后医院的护士或医生会问你类似的问题。(强推荐)
评估和调查:①心电图 心电图是一种无痛的检查,它记录你的心率和电活动。电极被放置在你的身体上,并连接到一台机器,这台机器记录你的心脏的活动模式。特定的模式与ACS相关。应该尽快给你做心电图,这可能首先由救护服务提供。护理人员也会询问你的病史和症状,并记录你的血压。医护人员可能会在送你去医院之前给你开一些药(强推荐)。②肌钙蛋白 肌钙蛋白是一种存在于心肌细胞中的蛋白质。当心脏受损时,也就是心脏病发作后,它会渗漏到血液中。当你到达医院时,医生或护士会马上对你抽血进行肌钙蛋白检测,这将帮助他们决定如何进行下一步治疗。几小时后,你将再次接受肌钙蛋白检测,以帮助诊断你的心脏问题。不同水平(分界点)的肌钙蛋白应用于诊断男性和女性的心脏病发作(强推荐)。③你可能还会被问到家族史、年龄及吸烟史。这些信息可以帮助确定你是否有患心脏病的风险。”(强推荐)
1.3 关于ACS早期治疗患者在遇到心脏病突发状况时,经常会有恐惧感,部分患者会担心医生是否能很快修复堵塞的冠脉。此部分向患者及照顾者详细描述了ACS早期治疗的一些措施。
“如果你心脏病发作,你可能需要接受治疗,尽快打开你堵塞的动脉。你要么接受一次经皮冠状动脉介入治疗(PCI),要么接受血栓溶解术,除非你的健康状况不适合做这些治疗。(强推荐)
当你到达医院时,你可能会被直接带到导管室,在那里你将进行PCI。你当地的医院可能没有这种条件,所以救护车服务可能会把你送到你所在地区以外的医院。在这个过程中,一根导管(一根细的空心管)通过你的手臂进入你的动脉(血管),导丝和气囊通过导管会修复阻塞的动脉。(强推荐)
如在确诊后的120 min内无法进行PCI,则应立即行溶栓治疗。这种紧急治疗有助于溶解任何可能堵塞动脉的血块。PCI可能由医护人员在你转到医院之前或期间提供。(强推荐)
如你已接受了溶栓治疗,应考虑早期血管造影和血管再通。血管再通术是指一系列疏通狭窄动脉的方法。(基于研究证据的推荐)
小贴士:溶栓药物的副作用包括恶心和出血。卒中的低风险与溶栓药物有关。
1.4 发病12 h内的管理ACS患者发病12 h是治疗的关键时期,因此12 h内的病情管理至关重要。
“发病12 h内我将如何被治疗?
①如果可能的话,你最好是在心内科病房由专业的医务人员治疗。(强推荐)
②心电监测 你的心率和心律应该被监控,这样医生就可以看到你的心脏跳动是否有其他问题。这被称为持续心电监测。(强推荐)
③没有足够的证据表明氧疗法是否有益。
“我还可以直接接受哪些治疗?在出现第一次症状后的12 h内,可能会接受以下治疗(表1)。
表1 发病12 h内的管理
糖蛋白Ⅱb/Ⅲa受体拮抗剂是另一种抗血小板药物,其作用与其他药物略有不同。不是所有的患者都服用这种药,因为它不是常规用药。你的责任医生会决定是否需要把它作为治疗的一部分。你的医生会考虑在血管成形术时使用这种药物。(强推荐)
如溶栓药物在6 h内对你没有帮助,医生会建议PCI(经皮冠状动脉介入治疗)。这个过程被称为补救性PCI。(基于研究证据的推荐)
1.5 持续调查和治疗后续的跟踪和治疗影响着患者的预后及康复疗效,因此发病12 h后同样也是患者治疗的重要时间段。
“发病12 h后将会发生什么?”
①冠脉造影术 如果你被诊断为不稳定型心绞痛,可能需行冠脉造影。在这个过程中,一个导管被插入你的手臂或腹股沟,并通过你的血管。然后,将造影剂放入导管,进入阻塞动脉,并拍下X光,以获得血管的图像。如果医生看到一个非常狭窄的动脉,你可能需要血管成形术或旁路移植手术。(强推荐)
②冠状动脉旁路移植术 是一种分流大动脉狭窄部位血液的手术,从而改善血液流动和心脏供氧。你可能需要进行冠脉搭桥手术,具体取决于:动脉狭窄位置;狭窄动脉数量;狭窄程度。(基于研究证据的推荐)
③运动压力测试 住院期间,你可能会进行一次运动压力测试(使用跑步机或使用另一种药物使你的心脏承受压力)。这有助于医疗专业人员了解你的心脏在体育活动中的工作情况,以及心肌是否得到足够的血液。如果你来医院时没有做血管造影,你可能会做这个检查(表2)。
表2 需要长期服用的药物
1.7 关于并发症治疗ACS治疗及康复过程中可能会出现各种并发症,SIGN148ACS患者指南手册对可能发生的一些并发症及治疗方法告知患者及照顾者,这样不仅能够增加患者对病情的了解程度,还能够增强对疾病康复的信心,一定程度缓解医患矛盾。
“如何治疗已经出现的并发症?
①呼吸困难 无创机械通气 一些患者的肺部会出现液体(肺水肿)。
它可能会使你呼吸急促,所以医生应该与你讨论是否需要无创通气——也就是一个面罩盖住你的鼻子和嘴,氧气进入你的肺,使你的呼吸更容易。(强推荐)
②低血压或心肌受损 正性肌力药物 一些患者的血压突然下降(低血压),血液在他们身体周围流动。如发生这种情况,你的身体处于心源性休克,所以可能会被给予正性肌力药物(正性肌力药物增加心脏泵血的力量)。(基于研究证据的推荐)
③紧急手术 如心脏病严重损害了你的心肌,它可能会破裂,不能正常工作。如果是这样,医生应该考虑在你心脏病发作的2 d内进行手术。”(基于研究证据的推荐)
近年来,一些指南网站如GIN(Guidelines International Network)[13]、SIGN(Scottish Intercollegiate Guidelines Network)[14]、NICE(National Institution for Health and Care Excellence)[15]、AHRO(Agency for Healthcare Research and Quality)[16]、NHFA(National Heart Foundation of Australia)[17]等已经陆续发布了关于ACS治疗和管理的临床实践指南。但由于临床实践指南的专业性过强,加之其内容主要针对临床医务工作者,因此患者较难理解并接受。患者指南不仅使得患者及公众成为主要使用者,而且其通俗易懂、篇幅简短的特点也巧妙弥补了临床实践指南的不足。SIGN148 ACS患者指南手册为ACS患者自我管理疾病提供了新的思路,对ACS患者的慢病管理提供指导意义。
2.1 患者指南手册的使用者更加广泛随着患者参与医疗决策的兴起,患者指南的重要性和地位日益凸显。患者指南与临床实践指南相比,使用者更加广泛。临床实践指南的使用对象主要是临床的医护人员,具有专业性强、不易被读懂的特点。而患者指南的使用对象以患者、家属及照顾者为主要人群,同时又包含了公众、医务工作者及其相关卫生政策制定者等[18]。
2.2 指南问题及推荐内容采用第二人称和问答式SIGN148患者指南的问题及推荐内容均采用第二人称描述强弱推荐,如表1中的“问题1 出现症状时你该怎么做?”、“问题2 医务人员如何帮你判断心脏病发作?”、“如果无法进行血管成形术,医生可能会立即为你进行溶栓治疗”。第二人称和问答式的句式使得患者指南更加自然、亲切、富有亲和力,更易被患者及公众所接受,使患者能够很快进入角色,从而更有利于指导患者对疾病的自我管理。
2.3 擅于运用图案标识,呈现方式新颖多样与临床实践指南不同,SIGN148患者指南手册内容直截了当,一目了然。SIGN148患者指南的推荐强度多用彩色图案表示,形象生动,再加上很少应用专业医学词汇,便于患者及公众理解及接受[19]。如在临床实践指南中,证据等级通常用英文字母A/B/C或罗马数字Ⅰ/Ⅱ/Ⅲ表示;而患者指南用浅显易懂的四个图案就能直观地代表四个等级的推荐强度:强推荐-推荐(基于研究证据)-推荐(基于临床经验)-研究证据不足,如图1所示,这与GIN患者指南手册关于推荐意见和证据级别的要求达成一致,图案形式的推荐级别进一步促进了患者及公众对指南内容的理解[20]。
图1 SIGN患者指南的推荐等级标识[21]
2.4 患者指南框架简明,篇幅简短SIGN患者指南内容与结构有统一的规范。SIGN患者指南的目录结构主要包括以下五个方面:①患者指南的对象是谁?②该患者指南是关于什么疾病的?③疾病相关的内容,包括疾病的简单介绍、评估、诊断、治疗、并发症、对患者生活的影响、如何自救、出院时应接收到的信息等。④其他可获得疾病信息的网站/机构/邮箱/电话等途径。⑤SIGN指南是如何产生的?患者通过一目了然的目录就能快速查阅所需的疾病知识。
SIGN患者指南篇幅均较临床实践指南简短,全部内容约20~40页,且字体较临床实践指南偏大。与冗长的临床实践指南相比,患者指南更加人性化地照顾到患者及公众的需要,将复杂的指南转化为简易的“疾病自我管理手册”。
2.5 无过多复杂疾病知识,通俗易懂SIGN患者指南的内容更加侧重于ACS的快速评估、诊断、治疗,而不过多介绍该疾病的其他相关知识,如流行病学、发病机制等。复杂的疾病知识对于非医学专业的患者了解疾病,进行自我管理获益不大,有时甚至会给患者带来不必要的焦虑和抑郁情绪[22]。因此,简单易学的患者手册能够让患者、家属及照顾者在能力范围以内轻松掌握疾病的快速评估、诊断、治疗,从而最大限度地实现患者指南的价值。
SIGN148 ACS患者指南手册有其特有的优势,与临床实践指南相比,该手册具有通俗易懂、篇幅简短、新颖多样、灵活实用等优点,适合患者及各种非专业人士使用,从而有利于ACS患者及家属对疾病的自我管理。但由于文化背景及地域差异,国外的患者指南手册并不能直接应用于我国患者,因此在制定我国的患者指南时,除了要结合国外患者指南制定的经验,还要充分考虑到患者的价值观和偏好,并结合我国国情,制定出个性化、高质量、可读性较强的本土化的患者指南。