“星星的守护者”也需要关爱

房佳佳

网络世界里，人们常用“我自闭了”来戏谑调侃自我的负面情绪。可在真实世界中，自闭症是一种至今没研究出病因，也没有痊愈方法的真正的疾病。我曾经采访过自闭症患者康睿和他的妈妈，母子俩的坚强让我印象深刻。

前往采访的途中，我打开提前下载的播客——《一个自闭症患者的母亲》听了起来。故事的讲述者叫田惠萍，是一位自闭症患者的母亲，也是一家自闭症教育机构的创始人。当田惠萍谈到独自带着孩子闯过大江南北的时候，她谈道：“我们不是没有遇到过窘迫、尴尬，乃至危险的时刻，但就像这些年的沟沟壑壑一样，我们都走过去了。”这句话让我很是触动。下车后，我买了束鲜花送给康睿妈妈。

康睿和妈妈接受《方圆》记者采访。

当时，我们约在康睿工作的那家书店见面。一到书店，我便看到了康睿和康睿妈妈。康睿正在将杂乱的書籍一本本捡起来，康睿妈妈站在康睿后头，提醒他书本应该归放的位置。书店的射灯正好照在康睿妈妈身上，丝丝缕缕的银白头发在“闪闪发光”。也许是我捧着一束花显得些许招摇，书店负责人很快就注意到我了。他向我正式介绍了康睿妈妈和康睿，随后康睿妈妈招呼我来到画室进行采访。我和康睿妈妈聊了很多，她向我讲述了很多这些年的故事和心路历程，从一开始的迷茫和沮丧，到后来的释怀和不计回报的奉献，短短一个多小时，我从她的故事中感受到了作为一位母亲的伟大和坚强。当谈到康睿现在的绘画成就和书店的工作时，她露出了幸福和骄傲的笑容;而当谈到曾经因自己的孩子是自闭症患者而产生的自卑和负罪感，甚至为此有过轻生的念头时，康睿妈妈双眼闪着泪光，但立即就别过身去，生怕眼泪掉下来让康睿瞧见。

患有自闭症的孩子，远离现实生活，就像遥远的空中闪烁的星星，常被叫作“来自星星的孩子”，关爱他们的人被称为“星星的守护者”，康睿妈妈就是其中一员。采访结束后，我内心五味杂陈。一方面我十分敬佩康睿妈妈，从拿到康睿诊断书开始，她就毅然决然地选择陪伴在孩子身边，成为他的守护者，随时准备解决儿子出现的各种问题;另一方面，我又特别心疼她，初为人母，她不仅要用自己的所有时间和精力来照顾康睿，还要承受来自旁人的异样目光。这种来自心灵和身体，乃至精神的摧残是其他普通家庭的母亲无法体会的痛。

据了解，自闭症无法在孕期筛查中被发现。换言之，没有一个家庭可以为自闭症孩子的降临做好准备。因此对于每一个有自闭症孩子的家庭而言，为了理解和帮助自己的孩子，父母需要比普通父母付出更多心力。这就像在黑暗森林中一路摸索，披荆斩棘，走过艰难而漫长的历程。据《中国孤独症家庭需求蓝皮书》调查显示，在76.3%的自闭症家庭中，母亲是孩子的主要照料者。虽说女本柔弱、为母则刚，但并不代表她们不需要被理解和鼓励。孩子患上自闭症不是孩子的错，更不是家长的问题。可现实生活中，有太多的家庭还是将压力推到母亲身上，甚至让母亲独自照料孩子。而许多妈妈因为承受不了这样的责备和压力而选择极端行为。星妈弃子、携自闭儿自杀等常被报道。

一篇报道提到自闭症患儿家长的心态对孩子的康复效果、预后和发展起着非常关键的作用。文中说：“面对自闭症孩子，要用科学的方法和积极的态度去接纳他，而不是抱有负罪感和逃避的心理去带领孩子”。可是，一边承受家庭的重创，一边又是社会支持体系的薄弱及长期承受的压力，家长的身心健康又有谁来呵护？康睿妈妈也说到：“自闭症患者的父母和家庭所承受的苦难，同样需要社会的关爱和帮助。”社会除了要接纳自闭症患者，解决他们的教育、就业问题，也能够给予家长们一定的理解和支持。