妇科癌症病人照顾者照顾负担与综合需求的调查分析

张文静，孙莉莉，王淑云，杨眯欢，李 蓓，叶 琳

近年来，妇科癌症越来越成为严重威胁女性身心健康的重大疾病，最常见类型为卵巢癌、宫颈癌及子宫内膜癌。据统计，2018年全球妇科癌症发病总例数约124.7万例，死亡例数约58.6万例，且呈逐年上升趋势[1-2]。一方面，妇科癌症的高发病率和高病死率给病人及家庭带来沉重的精神及经济负担，并对社会产生一定的影响。另一方面，受益于医疗技术的进步，妇科癌症病人的生存期逐渐延长，但病人在治疗和康复过程中日常生活护理主要靠照顾者完成。照顾者是指和病人一起生活，向病人提供日常生活、医疗或身体照护，并对其承担主要责任的家庭成员[3]。这将会对照顾者的生活和身心健康产生重要影响，据统计，17.7%的癌症病人照顾者存在自杀意念，2.8%的癌症病人照顾者曾试图自杀[4]。因此，了解照顾者的照顾负担，满足照顾者的综合需求，已成为亟待解决的问题。目前，对癌症病人照顾者的研究多集中在单一的照顾负荷或综合需求方面，而对二者相关性的研究少见报道。本研究旨在了解妇科癌症病人照顾者照顾负担与综合需求的现状，探讨二者的相关性及影响照顾负担的主要因素，为满足照顾者综合需求、减轻其照顾负担及制定干预措施提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采取便利抽样法，选取郑州市某三级甲等医院270名妇科癌症病人照顾者进行调查。纳入标准：所照顾的病人经临床病理检查诊断为妇科癌症；年龄≥18岁；为病人主要照顾者；照顾时间≥1个月；所照顾病人为住院病人；有良好的语言沟通及理解能力；知晓本研究并自愿参与。排除标准：保姆、护工等需付费的照顾者；有重大身心疾病的照顾者。

1.2 研究方法

1.2.1 调查工具 ①一般情况调查表：由研究者自行设计，包括照顾者性别、年龄、学历、照顾者人数、病人医疗保险类型、病灶是否转移、主要治疗方式、与病人关系、照顾者婚姻状况、职业及家庭住址等。②Zarit照顾者负担量表(ZBI)：该量表于20世纪80年代由美国学者Zarit在照顾负担理论基础上研制而成，本研究采用王烈等[5]翻译的中文版量表。量表包含个人负担和责任负担2个维度，共22个条目，每个条目得分为0～4分，总分为所有条目之和，得分越高表明照顾者负担越重，0～19分是极少或无负担，20～39分是轻度负担，40～59分是中度负担，≥60分为重度负担。量表Cronbach′s α系数为0.87，校标效度为0.85。③癌症病人照顾者综合需求量表(CNAT-C)：该量表于2011年由韩国学者[6]研制，国内学者赵新爽等[7]对英文版进行汉化。量表包含健康和心理问题、家庭和社会支持、医护人员、知识信息、宗教精神支持、医院设施和服务、实际支持7个维度，共41个条目，每个条目采用0～3分评分，维度得分由每个维度平均得分进行线性转换成0～100分，具体计算方法：各维度得分=实际得分×100/条目数×3，得分越高表明需求越高。量表Cronbach′s α系数为0.94，具有较好的结构效度。

1.2.2 调查方法 成立调查小组，由研究者对小组内成员进行统一培训。调查开始前向研究对象解释本次调查的目的及填写方法，并采用统一的指导语，以匿名方式填写。调查完毕，问卷当场回收。本次调查共发放问卷270份，回收256份，有效回收率为94.8%。

2 结果

2.1 妇科癌症病人照顾者一般情况(见表1)

表1 妇科癌症病人照顾者一般情况(n=256) 单位：人

2.2 妇科癌症病人照顾者照顾负担与综合需求状况 256名妇科癌症病人照顾者中无照顾负担46人(17.97%)，轻度负担141人(55.08%)，中度负担69人(26.95%)，具体得分情况见表2。

表2 妇科癌症病人照顾者照顾负担与综合需求状况(n=256) 单位：分

2.3 妇科癌症病人照顾者照顾负担与综合需求的相关性分析(见表3)

表3 妇科癌症病人照顾者照顾负担与综合需求的相关性分析(n=256,r值)

2.4 妇科癌症病人照顾者照顾负担的影响因素 以妇科癌症病人照顾者照顾负担总分为因变量，以家庭和社会支持、知识信息、医护人员、医院设施和服务、健康和心理问题、宗教精神支持、年龄、照顾者人数、学历、性别、医疗类型、病灶转移、主要治疗方式、与病人关系、婚姻状况、家庭住址及职业为自变量，进行多因素逐步回归分析。结果显示，医院设施和服务、家庭住址、健康和心理问题、病灶转移、医疗类型、知识信息与婚姻状况是影响妇科癌症病人照顾者照顾负担的主要因素，可解释照顾者照顾负担84.8%的变异量。见表4。

表4 妇科癌症病人照顾者照顾负担的多因素逐步回归分析

3 讨论

3.1 妇科癌症病人照顾者照顾负担与综合需求状况分析 本研究对256例妇科癌症病人照顾者负担进行评估，结果显示总体负担为(30.18±12.23)分，其中轻度负担141例(55.08%)，中度负担69例(26.95%)，提示妇科癌症病人照顾者以承受轻中度负担居多，总体负担为轻度，与丁晓彤等[8]对癌症病人、王慧荣[9]对大肠癌病人的研究结果相似。照顾负担是指照顾者为照顾亲属在情感、身体健康、社会生活及经济状况等方面受到影响的程度[10]。近年来，手术、化疗和放疗已成为治疗妇科癌症的主要手段，在延长病人生存时间的同时，也给病人的身心造成了负面影响。而照顾癌症病人是一个艰辛漫长的过程，照顾者不仅要投入大量时间与体力，也要付出大量精力及高额的治疗费用，会使照顾者承受生理、心理、社会与经济方面的负担，过重的照顾负担会使其焦虑、抑郁，健康状态改变，甚至活动受限，从而减弱照顾病人的能力，影响病人的治疗和康复[11]。本研究中210例(82.03%)妇科癌症病人照顾者负担为轻中度，提示应引起重视。研究显示，自我放松训练、心理教育培训、技能训练与治疗咨询等能够积极改善癌症病人照顾者的照顾负担，增加其疾病获益感[12-14]。

本研究结果显示，妇科癌症病人照顾者综合需求总分为(56.55±10.23)分，低于邢双双等[15]对恶性血液病病人的调查结果，可能是相对于恶性血液病，本病的病情相对较轻，预后相对较好。妇科癌症病人照顾者综合需求7个维度中，医护人员和知识信息需求得分相对较高，说明当前提供的医疗护理质量未能满足照顾者的实际需求。可能是医护人员工作量大，任务繁重，医护人员把重点放在对病人的症状处理上，而较少去关注照顾者的需求，虽然现阶段健康教育的手段和内容已逐渐得到重视，但医护人员一般将宣教内容重点针对于病人，而忽略或较少涉及照顾者。研究显示，照顾者若缺乏专业的照护经验，不仅加重自身的身心负担，也会给病人的生存质量带来不利影响[16]。因此，医护人员应重视评估照顾者的需求，结合病人的病情特点采取针对性的健康教育，为其提供专业性的照护知识。本研究中宗教精神支持得分最低，这与操帅等[17]的研究结果一致，考虑到国内很少有病人或照顾者会主动提及宗教信仰，且护理方面的研究很少涉及宗教应对，建议医护人员在工作中应充分尊重病人和照顾者的宗教背景，在不影响治疗情况下，可给予适当的支持。

3.2 妇科癌症病人照顾者照顾负担与综合需求的相关性 本研究结果显示，照顾负担总分与综合需求总分呈正相关(r=0.720,P<0.01),即照顾者照顾负担越重，综合需求就越多。照顾负担与综合需求各维度存在一定的相关性。压力是由于来自环境或内部需求超过个人、社会等适应资源而导致的结果。面对压力时，个体首先会启动内部资源，而当内部资源不能满足压力事件时，就会寻找外部资源，从而产生各种需求[18]，若这些需求不能得到满足，就会造成负担加重。照顾者在癌症病人治疗期间面临着多重压力，这些压力得不到有效处理时会促使其产生一系列需求。因此，医护人员应提高自身的服务技能，改善服务态度，尽力为病人提供完善的医疗服务设施，有针对性地为照顾者开展疾病相关知识和技能培训，关注照顾者获取的家庭与社会情感支持。这些对于满足照顾者的综合需求至关重要，能够减轻照顾者的各种负担，促进照顾者的身心健康，更有利于缓解病人不良情绪，使其更好地接受及配合治疗，提高治疗的效果及术后生存率。

3.3 妇科癌症病人照顾者照顾负担的影响因素分析 本研究结果表明，医院设施和服务、家庭住址、健康和心理问题、病灶转移、医疗类型、知识信息与婚姻状况是照顾者照顾负担的主要影响因素。医院设施和服务是指为病人提供的医疗硬件设施及卫生服务，是病人顺利接受治疗的保障，满足照顾者对医院设施和服务方面的需求，不仅能够增加其对医院及医护人员的信任感，协调医护关系，还可为病人提供良好的照护氛围和环境，减轻照顾者的压力。与外地病人相比，本地病人在就医资源和医疗费用报销上均具有明显的优势，且更加容易获得身边亲朋好友的帮助和支持，这在一定程度上减轻了照顾者的家庭及经济压力。照顾者身心健康是为病人提供照护服务的重要前提，研究显示仅46%的癌症病人照顾者关注过自身的健康，大多数照顾者将精力完全投入到病人的治疗中，往往忽视了自身健康[19]。作为医护人员，应主动关注照顾者的身心健康状况，并提供必要的支持。病灶转移情况直接影响着病人的预后，同时也给照顾者带来一定的心理负荷，因此医护人员应较多地关注病灶发生转移、预后较差病人的家属，这类照顾者承受的压力较大，往往对医护人员更加依赖。病人的医疗类型是照顾负担的影响因素之一，这是因为医疗费用报销的比例直接关系到照顾者的经济负担，一方面癌症病人的治疗周期长、花费大；另一方面那些无法报销或报销比例较低的病人，照顾者往往要通过借钱、卖房等手段筹钱，经济负担较重。而满足照顾者的知识信息需求是减轻其照顾负担的重要措施，这就要求医护工作者不仅要对病人开展健康教育，也要重视对照顾者的宣教，宣教内容应根据照顾者的知识需求特点，掌握疾病规律，有针对性地进行宣教。本研究中照顾者大多是病人的配偶或子女，有婚姻状况的照顾者能够从配偶处获取更多的支持，此外妇科癌症病人与其他癌症病人的不同之处在于，除了经受疼痛、焦虑、抑郁、疲乏等癌症病人共性的生理和心理痛苦外，由于生殖器官受疾病侵犯，还要面临内分泌紊乱、性功能受损及生育能力丧失等问题[20],因而需要指导夫妻双方相互表达内心感受与信息，进行双向性交流，获取更多支持，以达到深层次的行为照顾[21]，减轻照顾负荷。

综上所述，妇科癌症病人照顾者存在轻中度的照顾负担，综合需求水平较高，照顾负担与综合需求之间呈正相关，且照顾负担受照顾者一般人口学资料及综合需求满足程度的影响，医护人员应根据影响照顾负担的因素制定有效的干预措施，以期为减轻照顾者的负担，改善照护质量提供依据。但本研究仅在一家三级甲等医院进行横断面调查，未来研究应扩大调查地区或进行纵向性调查，以进一步探讨影响照顾者照顾负担的因素，构建新型的照护模式。