全周期疾病管理对多发性骨髓瘤患者自我护理能力及并发症的影响

刘洁魏力，2

（1.天津医科大学总医院，天津300052；2.天津医科大学总医院空港医院）

肿瘤患者全方位、全周期管理是指以人民全生命周期健康管理为核心目标，覆盖癌症的早期预防及高危筛查，急病期多学科规范诊疗、慢病期跨学科管理癌症伴随疾病的管理体系[1]。多发性骨髓瘤是血液系统浆细胞恶性肿瘤性疾病，主要表现为大量恶性浆细胞浸润，对全身各器官系统造成严重损害，可出现感染、出血、骨骼损害、高黏滞血症等并发症，这些都严重影响了多发性骨髓瘤患者生存期的生活质量[2-3]。多发性骨髓瘤患者自我护理能力较差，在长期的居家护理中，产生了各种并发症[4]。因此，本研究以信息技术为基础，建立管理模式将多发性骨髓瘤患者的治疗期、间歇期和伴随疾病期进行全周期管理，探讨全周期管理模式对多发性骨髓瘤患者自我护理行为及并发症的影响，旨在为今后的护理工作提供参考依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 选取本院2018年5月至2019年5月收治的104例骨髓瘤患者，采用随机数字表法将患者随机分为对照组和干预组，每组52例。纳入标准：①符合国际多发性骨髓瘤诊断标准[5]；②年龄＞18周岁；③接受硼替佐米+地塞米松+唑来膦酸的治疗方案，其中硼替佐米1.3 mg（m2·d），皮下注射(第1、4、8、11天),地塞米松40 mg/d，静脉点滴(第1、8、15、22天),唑来膦酸4 mg/d，静脉点滴，每月1次；④自愿参加本研究；⑤会使用微信浏览公众号信息。排除标准：①存在精神疾病；②沟通认知障碍；③疾病终末期、肝肾功能不全及合并其他肿瘤者；④正在参与其他类似研究。

1.2 干预方法 对照组给予多发性骨髓瘤常规护理，干预组给予多发性骨髓瘤常规护理+全周期疾病管理模式护理。两组患者干预前后均进行自我护理能力及并发症发生率的评价。

1.2.1 对照组 给予常规护理治疗，按时查房，交接班了解病情进展。护士在充分了解患者的心理活动后，进行针对性心理疏导，消除患者的心理负担，促使患者积极乐观的面对疾病，积极配合治疗。定时评估患者的骨痛程度，转移注意力，遵医嘱给予药物止痛，观察效果并评价。指导患者摄入高热量、高蛋白、高维生素饮食，勿食用油炸、刺激性、生冷食物，患者戒烟戒酒。督促患者保持充足睡眠，充分休息，适当锻炼，提高机体功能。向患者讲解可能出现的并发症，如肺部感染、贫血、病理性骨折及高黏滞综合征，并告知其预防以及处理措施。

1.2.2 干预组 在对照组护理措施的基础上，增加以信息技术为基础的全周期管理及随访策略。

1.2.2.1 建立信息化管理平台 组建网络管理小组，护士长统领管辖，5名N2级以上护士参与平台的建立、维护。平台运行前小组成员进行专业培训，使小组成员均能够熟练掌握平台的各项功能操作以及多发性骨髓瘤的相关护理知识。平台运行期间，小组成员根据疾病的特殊性制定相应的平台运行计划。

表1 全周期管理平台宣教内容

1.2.2.2 全周期疾病管理措施 建立公众平台后，小组成员鼓励并帮助患者及家属关注微信公众号，向其介绍相应的使用方法及不同板块功能。小组成员通过查阅文献共同制定有关骨髓瘤的疾病知识、自我护理方法及健康行为指导、疾病伴随症状预防及处理等知识。通过视频、图片、文字等方式每周1次向患者及家属推送相关内容，对患者进行持续教育。定期进行线下患者健康教育（每月1次，每次45 min，宣教内容整合线上内容），并制作图文并茂的健康教育宣传材料发放给患者。管理小组制定平台知识推送计划，每名护士管理10～11例患者，分别在患者治疗期、治疗间歇期、疾病伴随期进行相关知识推送，同时关注患者阅读率。推送时间为每周三上午9:00～12:00。内容见表1。患者入院后治疗期主要推送疾病知识和心理护理，出院后的间歇期主要推送日常护理、并发症的预防、定期复查和随访。疾病伴随期主要推送家庭康复训练和日常心理调适等内容。循环推送，每月1轮，持续6个月。每周有不同主题。为患者提供线上沟通解答，在患者产生疑问并询问后，小组成员及时进行一对一微信或者电话解答，不断提高对疾病知识的了解与掌握。

通过电话随访或互联网医院进行入户监测，出院1个月、3个月、6个月评估患者的躯体症状、用药不良反应和并发症等的发生情况和自我护理能力，并对患者进行指导。

1.2.3 资料收集 在患者首次入院时，由研究组成员向患者发放一般资料调查表及自我护理能力问卷，并向患者解释发放问卷的目的和意义，对于填写有遗漏的问卷，要求患者予以补充。对于有疑问的条目，研究者向患者详细解释，保证问卷填写的准确性。干预6个月后再次进行自我护理能力的评价，并统计并发症的发生情况。在研究过程中，由本项目组指派督察员进行现场监督访问，以保证严格实施研究方案的所有内容。

1.3 观察指标

1.3.1 自我护理能力 采用自我护理能力（exercise of self-care agency,ESCA）量表[6]，该量表是美国学者Kearney和Fleischer制定，由Hsiu-Hung Wang翻译成中文版[7]。包括43个条目，分为4个维度：自我概念、自我护理技能、自我护理责任感、健康知识水平，总分0～172分，得分越高，表示自我护理能力越好。该量表Cronbach’s α系数为0.865，量表内部一致性良好。

1.3.2 并发症 包括肺部感染、贫血、病理性骨折、高黏滞综合征等，出院6个月以后进行评估，以临床医师诊断为判断依据。

1.4 统计学方法 应用SPSS 18.0统计学软件进行统计分析。计量资料用均数±标准差表示，组间比较采用t检验，干预前后比较采用配对t检验；计数资料用频数和百分比表示，组间比较采用χ2检验。以P＜0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者基本资料 两组患者基线资料对比，差异无统计学意义（P＞0.05）。见表2。

表2 两组一般资料比较

2.2 两组患者干预前后自我护理能力评分比较 两组患者干预前自我护理能力评分比较差异无统计学意义（P＞0.05）；干预后干预组自我护理能力各维度评分高于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表3。

表3 两组患者干预前后自我护理能力比较（分，±s）

表3 两组患者干预前后自我护理能力比较（分，±s）

自我概念 自我护理技能 自我护理责任感组别n干预组对照组5252 t P健康知识水平干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后 干预前 干预后11.94±2.03 28.33±2.41 9.33±1.80 20.94±1.98 19.57±2.28 31.92±5.25 25.88±4.5145.21±12.1111.81±1.88 12.10±1.93 9.27±1.66 9.50±1.80 19.51±2.05 19.75±2.20 25.56±4.5026.06±4.260.339 37.906 0.177 30.829 0.141 15.417 0.324 10.7570.735 ＜0.001 0.860 ＜0.001 0.888 ＜0.001 0.747 ＜0.001

2.3 两组患者观察期间的并发症发生率比较 干预组并发症发生率低于对照组，差异有统计学意义（P＜0.05）。见表4。

表4 两组患者并发症发生率比较

3 讨论

3.1 全周期管理对多发性骨髓瘤患者的意义 全生命周期健康概念的提出，不仅是健康中国建设的战略思想，同时也是健康中国建设的根本目标[8]。以信息技术为基础的全周期管理是一种可以持续教育患者，持续提高患者自我护理能力的干预方式[9]。多发性骨髓瘤目前主要治疗方法为化疗，化疗周期较长、副作用较大，很多患者常因为耐受不了化疗相关的损伤而放弃治疗。通过全周期管理模式对多发性骨髓瘤治疗期的患者进行健康教育和心理指导，关注患者的不良情绪和药物副作用，并及时给予解答和指导，提高患者的治疗依从性，有利于患者化疗后的康复治疗。平台对治疗间歇期和疾病伴随期骨髓瘤患者纳入了观察和管理，形成了院外延续性服务。持续指导患者进行疾病宣教、日常护理和家庭康复训练，持续关注患者的自我护理能力成长和并发症发生情况，减少患者重大感染、骨折等危及生命的并发症的发生率。多发性骨髓瘤的全周期管理以患者身心健康为中心，对心理、生理、家庭、社会、疾病相关知识等内容，进行多方面护理，从而改变患者生命质量。

3.2 全周期管理提高了多发性骨髓瘤患者的自我护理能力 有研究显示，由于多发性骨髓瘤患者对骨病认识的不足，自我护理能力差，常因骨病而长期卧床，最终导致压力性损伤、坠积性肺炎等并发症发生[4]，严重降低了患者的生活质量[10]。因此，提高患者的自我护理能力显得尤为重要。本研究以全周期管理模式向患者进行骨髓瘤相关自我护理知识的教育，提升自我护理意识，提高患者的自我护理能力。同时，通过定期针对性线上和线下健康教育，让患者持续受到相应疾病管理，更好的了解自己的疾病、疾病的禁忌事项、疾病的护理方法、疾病并发症的预防方法等，患者在自我概念、自我护理技能、自我护理责任感、健康知识水平4方面均有明显提高，有助于提高患者战胜疾病信心。本研究中，全周期管理组患者的自护能力明显提高，健康知识水平明显改善，体现了全周期管理的重要性。

3.3 全周期管理降低了多发性骨髓瘤患者并发症的发生率 多发性骨髓瘤是一种并发症较多的疾病，患者在治疗、休养期间必须健康生活，才能延缓病情的发展，促进疾病康复[11]。有研究[12]指出，大部分骨髓瘤患者是因骨痛前往医院就诊，而多发性骨髓瘤发病后有一定概率会导致患者并发肾功能不全、贫血、骨质疏松等并发症。本研究显示，通过全周期管理模式进行电话随访或互联网医院入户随访可评估患者的并发症的发生状况，指导患者预防疾病并发症的发生，强化患者自我监测意识，可有效降低肺部感染、贫血、病理性骨折、高黏滞综合征等并发症的发生率。

4 小结

多发性骨髓瘤全周期管理模式可改善患者的自我护理能力，减少患者并发症的发生率，明显改善患者预后。本研究由于样本量比较小，存在一定的局限性，有待于扩大样本进一步观察。