展翼:为折翼天使插上翅膀

2021-05-26 06:23豆子上海展翼儿童培智服务中心
至爱 2021年5期
关键词:自闭症志愿康复

文|豆子 图|上海展翼儿童培智服务中心

上海展翼儿童培智服务中心(以下简称“展翼”)是一所致力于为2—16周岁的孤儿及患有孤独症、智力障碍、轻度脑瘫等发展障碍的儿童提供康复训练、生活指导,为社区家庭提供心理疏导和上门服务的民办非营利性社会福利机构(NGO),经民政局登记成立于2014年11月21日。

经过多年的发展,展翼先后被评为社会组织规范化单位3A机构、上海市公益基地、志愿服务基地、真如新时代文明实践品牌团队;在上海市儿童健康基金会建立了“展翼儿童专项基金”;与上海交大医学院附属精神卫生中心儿少精神科成为合作共建基地;携手上海震旦教育发展基金会创办了“关爱星宝助力展翼基金”;成为上海诺亚公益基金会“星星港湾自闭症关爱项目”的爱心基地;同时得到北京圣商慈善基金会上海联盟助困专项基金长期资助,其中“星星也有翅膀”项目还被评为公益上海“示范公益项目”。展翼现有教职工35名,累计为1000多名特殊儿童提供服务,受益家庭覆盖国内多个省市及海外国家。

提到展翼,就不得不谈到创始人孔凡凤女士。孔凡凤也有一个“星星的孩子”,作为一位母亲,发现孩子身心状况出现异常已经如晴天霹雳,长期的治疗、康复也会让整个家庭心力交瘁。可是对孔凡凤来说,感触最大的还是“被拒绝”。

孔凡凤的孩子1岁之前发育得非常好,比同龄的宝宝早慧,已经能向大人表达一些简单的意愿,并会叫“爸爸、妈妈”了。后来孩子开始表现出异常,各项技能也慢慢退化。“原先我下班回家,宝宝会开心地迎出来,大声叫我‘妈妈’,后来不仅语言出现退化,还经常躲起来让家人找不到。”孔凡凤觉得十分异常。她和婆婆决定带孩子去医院看一看,经过检查与问诊后,医生告诉孔凡凤,宝宝可能患有自闭 症。

“医生,用吃什么药吗?”

“不用吃药。”

“那需要哪些治疗吗?”

“也没有什么治疗方法,只能接受康复训练。”

当时孔凡凤对自闭症一无所知,听到医生说不用吃药也不用治疗后觉得可能是自己多虑了,这个病不是什么大问题。又过了一段时间,宝宝的情况越来越严重了,孔凡凤再一次到医院问诊,才真正知道自闭症到底是什么。

孔凡凤原先在世界500强的公司里面工作,当她的儿子被确诊为倒退型自闭症时,她辞退了工作,一心一意陪伴孩子寻找康复之路。浦东、浦西,市内、市外,只要有机会她都会去试一试。“我知道当时我走了很多弯路,可是对于那时的我来说,只要有机会我都想去试一试,为了孩子,我不愿放弃。”

01 建党100周年,长风党支部及团支部关爱展翼自闭症儿童活动

02 展翼为特殊儿童开展精油芳香疗愈志愿活动

“关爱儿童,珍爱生命,服务家庭,绽放希望。帮助一个孩子,温暖一个家庭。”

孔凡凤的宝宝3岁左右时不会说话,而且还伴有多动的情况,被幼儿园拒绝入园。宝宝4岁多能说话后,情况开始有点好转,这与孔凡凤长期坚持陪伴宝宝做康复训练有很大的关系。兜兜转转很多年,孔凡凤被很多康复机构拒绝过。“十几年前,想找到合适的康复机构非常难,还常常因为各种原因被拒之门外,这种拒绝比孩子的自闭症更让我难以接受。”至今,孔凡凤提起那时的经历,都还面露难过之色。

孔凡凤的宝宝比同龄的孩子高很多,还多动。有一次,孔凡凤带孩子去一家康复机构,在门口报名填表格时,工作人员从里面走出来问:“这是谁的孩子,多大了?”“这是我的孩子,6岁了。”孔凡凤说道。“你不要填了,我们只收7岁以下的孩子,填了表格也不是马上就能进来,还要排队,你不用填了。”工作人员说道。听完工作人员的话,泪水已经在眼眶中打转,孔凡凤带着孩子无助地走出康复机构的大门。这不是孔凡凤第一次被拒绝,但却给这位顽强坚持的母亲很大的打击。“妈妈不会放弃的,既然别人不能接受你,妈妈自己给你创造一个康复环境。”孔凡凤大声对自己说。

“星星的孩子”就像是折翼的天使,她希望能给他们一双翅膀,在孔凡凤的执着努力下才有了今天的展翼。截至目前,展翼共有200余支各类志愿服务团队,其中爱心企业党支部和团队更是充分发扬了辐射引领作用,定期开展各类公益活动。展翼还与多家企业、爱心团队、各类院校建立长期合作服务模式,形成了系统化的公益课程体系,比如以技能学习为主的烘焙、手工课程,以喘息放松为主的陪伴、亲子活动,以艺术疗愈为主的尤克里里、陶笛等课程。形式多样的公益课程充分发挥着融合互助的作用,既让“星宝”感受到被理解与关怀的温暖,又让他们在学习中体验了成功的喜悦,培养了生活自理能力和动手实践能力,提升了自身价值。展翼基地的志愿服务也因此获得了上海市志愿服务公益基金会的资助。志愿者们用爱心播撒着阳光,用高尚践行着平凡,开展了各类活动500余场,总人数超过4000人,志愿服务时长20 000余小时。

2018年,孔凡凤还成立了上海新翼公益发展服务中心(以下简称“新翼”),是依托展翼开发出的一枝新芽。新翼专注于公益事业的发展,主要为新翼新青年提供活动场所,生活技能的培养服务,立志为特殊人群撑起一片蓝天。

面对2020年新冠肺炎这场疫情大考,展翼积极响应政府和各级部门的疫情防控要求,落实内部防疫消毒工作,顶着重重挑战,实现了由线下转为线上的康复训练新模式,做到了“停课不停学”,解决了部分家长的急迫需求。展翼通过义诊、论坛、讲座、文艺汇演等不同的活动形式,结合媒体的宣传和报道向大众普及自闭症知识,呼吁大家多一份理解和包容。展翼还参与拍摄了《展翼》《展翼2》两部微电影,以小龄和大龄不同的视角向大家展示自闭症的现状与家庭困境。现在,走入展翼的志愿者伙伴越来越多,家长的信心越来越足,老师的动力越来越强,展翼的发展也越来越稳定了。

多听风雨志弥坚,关山初度路犹长。寒冬一定会过去,阳光明媚、开满鲜花的春天定会到来!

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