连 翔
(泉州幼儿师范高等专科学校初等教育学院 福建泉州 362000)
“自闭症”一词最早是在1913年由Bleuler医生对患有精神分裂症的患者使用的医学“术语”。1943年Kanner在临床医学论文中报道了11例“幼儿自闭症”,并且对自闭症的外显行为进行了描述。后期研究中,也有学者认为是Asperger最新对自闭症的外显行为进行描述,学术界就此问题在一段时间内争论不休。20世纪70年代Kolvin首次将自闭症与精神病进行了区分,1980年美国精神障碍协会DSMⅢ分类标准将自闭症视为一种广泛性发育障碍。国际组织划分自闭症的分类标准,对于自闭症教育教学工作的发展具有重要的指导意义。1983年中国陶国泰教授首次在国内报道了3例自闭症儿童,在近38年的时间里,国内大部分的研究主要以0岁-18岁的自闭症儿童教育干预为主,而自闭症成年人的教育支持却鲜为人知。近年来,有关自闭症成年人的教育、安置以及就业问题,也逐渐受到政府部门、社会群体的普遍关注。
本研究主要通过文献分析法,对国内外的相关文献进行收集和分析,着重对自闭症成年人教育支持的研究成果进行文献探讨,分析自闭症成年人教育支持的现况以及瓶颈,结合分析结果提出中肯的教育建议。
教育支持是指为保障弱势群体平等的受教育机会,国家、社会团体或个人采取各种手段和措施,对其接受教育所提供的物质、资金、服务等方面的帮助和扶持[1]。《世界人权宣言》宣告:人人都有受教育的权利,教育应当免费,至少在初级和基本阶段应该如此。这里所谈及的权利属于人的基本权利,是人发展的必要的、最低的权利,是满足人们政治、经济、思想等方面的最低的、基本的需要的权利[2]。1994年国务院令第161号《残疾人教育条例》、1990年《美国残疾人法案》、英国1995年《残疾歧视法》、澳大利亚1992年《残疾歧视法》以及韩国《反残疾歧视及其补偿法》等法案的制定都是立足于满足残疾成年人的教育需求为基本原则[3][4][5]。实际的调查工作中,所有学者都意识到残疾成年人不能被关在一个封闭的机构中参与学习活动,应该走向社会成为主流社会中的一部分[6]。国内关于自闭症成年人的教育支持,无论在养护机构、培训就业安置、庇护性福利工厂等方面与国外相比存在较大差距,国内自闭症成年人的教育安置机构寥寥无几,从事教育支持的水平较低,专业人员的水平参差不齐[7]。那么,如何保障自闭症成年人在公平、法制的社会环境下,享受同等的教育权利,获得必要的教育资源,就是一个值得思考的问题。
(一)自闭症成年人的现况。当父母得知孩子患有发育障碍时,父母对孩子未来是否能够健康发展比父母接受诊断结果更加迫切。因为自闭症在认知、语言、社会性行为等方面都表现为发育迟缓,所以无论医生或者教育工作者都无法预测自闭症未来的康复情况。此外,尽管对自闭症成年人进行了许多随访研究,但是由于受试者之间差异性较大,导致研究结果不一致,研究设计和预后信息等基本问题仍然缺乏信度和效度。
最早的随访研究主要是通过秩事的方式进行,由于研究过程中涉及不同年龄的人群,因此很难确定自闭症成年人具体的预后现况。1943年由Kanner报导了对11位自闭症儿童的追踪调查结果,数年后11位自闭症成年人中只有3位自闭症成年人从事不同职业的社会工作,4位自闭症成年人进入州立精神病院接受长期看护,还有2位自闭症成年人行踪不明;1973年,Kanner又报道了96位年龄大约在二十多岁和三十多岁的自闭症成年人。大多数自闭症成年人依赖父母的照料并且与父母同住,还有部分自闭症成年人生活在有庇护性的社区,或者公立的精神病医院。调查中大约有50%的高功能自闭症成年人,获得相对良好的工作,其中8位自闭症成年人已经结婚。
国外最早在1950年至1960年被诊断出的38位16岁以上的自闭症成年人中,大约50%的自闭症成年人长期住院治疗,大约14%的自闭症成年人获得了良好的社会适应性行为,大约有4位自闭症成年人进入了日间照料中心,其中3位自闭症成年人居住在社区并且获得有薪工作[8][9][10]。Mawhood及同事对19位自闭症成年人进行了随访,研究结果表明,大多数自闭症成年人在沟通能力、社交行为和独立性等方面得到改善,近50%的自闭症成年人仍然处于社会孤立状态,只有3位自闭症成年人能够独立生活,超过三分之二的自闭症成年人依然存在严重的强迫性或仪式性行为[11][12]。
以往研究结果,不仅对自闭症成年人教育支持的研究具有重要参考价值,同时也说明自闭症成年人在教育支持方面具有较大需求。通过分析自闭症成年人的现况,并利用这些研究成果制定有效的干预措施和教育支持制度,可以有效地丰富自闭症成年人教育支持的相关研究。随着自闭症发病率上升,自闭症成年人的教育支持应该以获得生活技能为主,从而提高自闭症成年人的独立性和社会性行为。研究者对以往相关文献进行收集和整理,将相关研究成果呈现如下(见表1)。
表1 研究文献汇总
随访研究结果表明,自闭症成年人的预后情况不良,大部分自闭症成年人依然需要继续接受教育支持。但是,由于样本选择和研究方法的差异性,必须谨慎对待不同研究结果之间的差异性。大多数随访研究对象的数量较少,并且不具有统计学意义;研究者采取的诊断标准不一致或者智力水平的差异性,都可能影响随访调查结果的信度和效度。然而,大部分研究结果一致认为,极少数自闭症成年人会因为幼儿阶段智力水平的差异结果,影响成年以后的干预效果,虽然大部分自闭症儿童在6岁左右仍然无法使用语言,但是在成年以后也可能会重新掌握语言;相反,虽然在幼儿阶段智力水平较高,但是在成年以后也可能会出现倒退现象,智力商数基本会维持在50分左右[13][14]。
总之,自闭症成年人不仅需要持续性的教育支持,同时也具备参与教育支持活动的能力。大约有6%~10%的高功能自闭症成年人与常态人群在同等条件下获得教育支持,可以在有限的职位中参与竞争性就业[15][16]。但是,自闭症成年人是否接受过系统的教育支持、是否有智力问题、是否患有癫痫和焦虑等问题,成为自闭症成年人参与教育支持活动的重要制约因素。这些制约因素也可能会对自闭症成年人的保障性就业造成障碍。
(二)教育支持的意义。首先,教育是一种启人心智的活动。自闭症成年人的教育支持活动,致力于提高自闭症成年人的自尊水平,提升个体生活品质,对个体认知功能有所增进;正向的教育资源有助于改善自闭症成年人的人际互动技巧,培养自闭症成年人的正向工作经验;发展自闭症成年人在生活中的独立性,减少自闭症成年人对家长的依赖,增加自闭症成年人的自我成就感。因此,教育将自闭症成年人视作“具体的人”,教育的目的就是促进自闭症成年人的身心发展,教育支持活动对于自闭症成年人身心发展大有裨益。
其次,彰显公平、平等的教育权利。当政策与制度的安排不能满足所有社会成员的需求时,就会将有缺陷的社会成员进行特别标注[17]。被“标注”的社会成员正在被边缘化,形成一种显性的社会排斥,被剥夺了公平的受教育的权利。这里所谈及的公平是均衡和合理,是一个社会与其成员之间以及社会成员包括个体、团体之间均衡协调相处的状态和方式,是按照不偏不倚的原则,在政治、经济、法律、道德伦理等关系上社会与其成员之间权利与义务的统一。因此,教育资源的分配,不能依照传统意识形态进行划分,不能以忽视人类进化的多元性,以及摒弃人类对教育资源的多样化需求为代价。为自闭症成年人提供教育支持,就是在打破内容过于笼统、不便于操作、不便于管理的政策或制度下,努力实现教育权利的公平化、教育资源的平等化。尽量做到按照自闭症成年人的兴趣、优势能力提供教育资源,保障自闭症成年人选择教育资源的权利。
最后,教育支持可以实现家长的一份寄托。自闭症成年人在漫漫人生路上,无论是社会接纳还是安置现状都还不够理想,致使家长长期处于巨大的精神压力之下,令人堪忧。家长期望通过教育支持,提升自闭症成年人的生活自理能力,帮助自闭症成年人建立良好的人际关系以及得到社会的接纳,以此实现自闭症成年人在就业保障、生活保障、人际关系、社会接纳等方面的需求[18][19][20][21]。自闭症成年人的预后与安置问题,以及一份力所能及的工作,是家长时刻的牵绊和担忧,家长每天面对那些无法预期的担忧和困惑,内心时常会产生失落和无助。因此,自闭症成年人能够获得适宜的安置环境,并且获得持续性的教育支持,是家长发自内心的一份寄托。
总之,对于生命的理解方式,不应局限于生命的某一方面或某一局部,应该把生命当作一个整体来把握,以生命始终具有各种“可能性”为基础,探询如何有目的、有意识、有计划地影响和改变人在每一个生命阶段的状态,使每一个人都置身在“教育语境中”,自始至终都有“受教育者”的角色[22]。因此,教育的任务就是让自闭症成年人成为教育语境下的受教育者。所以,自闭症成年人不仅有必要参与教育活动,更加有参与教育活动的权利。通过享受公平的教育资源,完成终身学习并彰显个体的独特性而成为自为的人。
自闭症成年人职业教育有其特殊的意义,对于自闭症成年人的身心发展以及社会适应性行为的习得有较好的辅助作用。研究者在CNKI全文期刊数据库、维普中文科技期刊网、万方数据库、中国博士学位论文全文数据库、中国优秀硕士学位论文全文数据库、台湾博硕士论文加值系统、Educational Resource Information Center(教育学文献数据库)、Emerald Management120、Education Source中搜集文献资料,其中共有26篇论文涉及自闭症成年人的教育支持(见表2)。研究者根据研究资料,着重分析了自闭症成年人职业教育的现况以及存在的瓶颈。
表2 文献资料汇总
(一)自闭症成年人职业教育的成效。教育的目的不仅具有功利性、现实性,也包含对生命的深层次的关爱与追求。自闭症成年人职业教育不仅仅要关注社会技能和认知困难的补救,更应该着眼于自闭症成年人的优势能力、兴趣导向以及独特的需求等条件,并且倾向减少自闭症成年人自身的障碍程度对于就业的限制与影响。因此,自闭症成年人的职业教育服务要依据个人需要,在工作服务过程中保持弹性。通过长期的支持与协助,自闭症成年人可以通过自我监控、专业引导来完成工作;对工作环境进行适当的调整,可以使自闭症成年人更顺利的参与工作;为自闭症成年人提供适当的职业支持,可以使自闭症成年人在工作场所中获得成功的经验,促使自闭症成年人在竞争性、融合性的工作环境中,获得肯定性的成果[23][24]。
2011年Dotto-Fojut和他的同事教导了4位自闭症成年人在工作环境中如何针对与工作相关的问题寻求帮助,研究过程中自闭症成年人顺利习得了招待顾客的技巧,初步掌握了影印技术以及使用洗衣机和做面条的技能,诸如此类的技能还包括折叠T恤、文书技能、产品运输、送报纸、写求职信、卫生清洁、邮件分类等[25][26][27][28]。
研究文献中有14项研究成果,发现自闭症成年人职业教育的总体成功率在70%-80%之间,自闭症成年人不仅掌握了基本的工作技能,而且在维持期阶段新习得的技能未出现退化现象[29]。职业教育的目的不仅仅是为了给自闭症成年人传授职业技能,也并非简单的为自闭症成年人安排就业场所。从生命教育的角度而言,自闭症成年人的职业教育,正在构建对人性的教育关怀,经由真实的身体力行和体验,而构建自闭症成年人与社会的沟通关系、实现个体的教育权利、履行社会的义务和责任。这是有别于传统教育、有别于应试教育、远远高于知识教学的“生命”教育。
(二)自闭症成年人职业教育的瓶颈。教育活动应以关注人性和人格尊严为己任,认同人类进化的多元性,关切生命特征和存在的状态价值。自闭症成年人的社会交际功能的损害会影响其社会适应性功能的表现[30]。进入成年人阶段,自闭症成年人依然具有社交障碍,表现为无法与人进行有效的沟通、无法准确理解指令、对于理解面部表情以及声调的表现方面存在不合时宜的问题。教育培训人员完全忽视这些客观存在的问题,只是使用传统培训方法,例如:冗长的口头指导、抽象的理论学习等方法,往往会对自闭症成年人学习行为产生反作用和负面影响。
自闭症成年人的职业教育,不是将教育引向“理想国”,而是深切的期望职业教育,能够正视自闭症成年人所遭受的现实生活和切实感受。因此,改变传统的培训方法,通过使用强化程序或者展示行为人的录像内容,将有助于提升教育支持的效果[31]。将音频提示和视觉支持相结合使用,综合使用延时提示、自我监控、强化法、个别化教育计划等方法,将有助于自闭症成年人获得有效的教育资源[32]。家庭方面提供的经济激励、口头表扬,以及家人与自闭症成年人互动的氛围和包容度,可以增强自闭症成年人工作的积极性、独立性、选择权和自主权,提升理解能力、减少焦虑,使自闭症成年人更舒适、愉快的生活[33][34]。学校教师以及同伴对自闭症成年人的认同感、期望水平,以及班级导师和学校是否支持与配合也扮演相当重要的角色,对自闭症成年人的人际关系有正相关影响[35][36]。
自闭症成年人机械化、刻板性的行为以及感知觉方面的障碍,导致自闭症成年人在工作过程中无法遵守社会规范和社会礼仪,而影响工作的质量和效率[37]。自闭症成年人在从事相关复杂的工作任务时,会要求工作环境或情境不能发生改变,也可能由于感知觉障碍,而不断地发出异常的尖叫和响动等自我刺激性行为[38]。面对这些客观存在的问题,也有个别企业转变了对自闭症成年人的态度,将客观存在的障碍视为一种竞争优势。因为,自闭症成年人的刻板行为和感知觉障碍,可能会帮助自闭症成年人,在从事高度集中注意力的工作过程中,表现出色的视觉感知能力,能够在短时间内高效率的完成工作任务,例如:超市货架管理员、美术绘画工作、小商品加工[39]。
总之,教育在不偏离价值理念,不悖逆教育的人性取向的基础上,以服务自闭症成年人为己任,助益自闭症成年人的身心发展为目标。一方面,职业教育支持不以获取绝对的经济利益为前提,以自闭症成年人获得与自身兴趣和能力相当的教育支持活动为目标;另一方面,自闭症成年人职业教育支持,架构在政府、社会、家庭等不同社会层面的基础之上;最后,职业教育支持“以人为本”,关心自闭症成年人的教育成效,将自闭症成年人“本己”利益视为职业教育的追求。
孔子有云:“有教无类”;东汉马融称:“言人所在见教,无有种类”。自古以来,教育对象无论贫贱、富贵、智愚、善恶都可以受到教育。虽然我国制定了较为完善的政策或制度,但是自闭症成年人仍然面临显性的社会排斥。因此,必须制定相关政策,透过教育制度和措施的均等化,弥补天生不平等和社会不平等的冷酷事实,保障自闭症成年人享受公平的教育资源。这里所谈及的公平是均衡和合理,是一个社会与其成员之间按照不偏不倚的原则,在政治、经济、法律、道德伦理等关系上社会与其成员之间以及社会成员包括个体、团体之间权利义务的统一[40]。因此,职业教育支持的过程还需要来自政府、社会、家庭等多方面的共同参与,共同关注和克服自闭症成年人在参与职业教育过程中所面临的瓶颈。期望通过本研究能够为我国制定相关职业教育政策或者相关研究提供借鉴。