法国儿童自闭症患者的政策演进及对我国的启示

徐一叶

（上海社会科学院社会学研究所）

法国是目前自闭症社会保障较为完善的国家之一。法国的统计数据表明，自闭症患儿家庭平均每年在教育、医疗等方面支出高达1.5万欧元。为了给自闭症患儿家庭提供切实的保障，法国政府通过四个阶段的自闭症国家战略计划，历经25年不断修正并完善对自闭症患儿及其家庭的保障政策。2018年开始的《第四阶段自闭症国家战略计划》继续保持以人为本的价值导向，多元协同的方式完善自闭症的早期诊断与干预，明确界定自闭症患儿的教育安置条件，加大对自闭症患儿家庭的补助。四个阶段的国家战略计划使得自闭症患儿从被发现患有自闭症谱系障碍到其成年的生活、学习、医疗等各个方面都予以全方位的保障。

一、自闭症患儿的发展现状

自闭症，又称孤独症，是一种复杂的神经发育性障碍，其成因学界至今未达成共识。根据DSM-V的定义，自闭症与其他较轻微的类型（例如亚斯伯格症候群）合并称为自闭症谱系障碍，其主要特征为情绪、言语以及非言语的表达能力存在异常，同时伴随有不同程度的社会交往障碍，容易对一些限制性的或者是重复性的动作表现出明显的兴趣，如不及早干预，在其成年后无法融入社会过一般“正常人”的生活。根据DSM-VI诊断标准，自闭症儿童通常具有严重的社会交往障碍，不进行干预很难融入社会与人正常交往。大部分的自闭症患儿通常会在2～3岁左右被注意到有自闭症行为；而小部分的自闭症患儿在其整个婴幼儿阶段与普通小儿并无任何区别，自闭症谱系障碍表现得也不明显，但是到了学龄阶段便会因为小儿在学校表现出各种行为“异常”，以及一些其他的学习障碍（例如：注意力缺陷、无法遵守课题纪律和阅读障碍等）而遭到医生误诊（被误诊为学习障碍或是多动症），从而延误病情耽误了最佳治疗时机。根据2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》发布的数据，自闭症的发病率每年都在增长，中国目前有超过1300万自闭症人群，其中18岁以下的自闭症谱系障碍儿童的人数可能就超过400万。[1]根据我国人口出生率，按1%来算，自闭症儿童的数量每年以接近20万的数字递增，可见情势严重，触目惊心。在2016年联合国启动的《2030年可持续发展议程》中提到了帮助特殊儿童回归主流社会的需求。在我国，对自闭症患儿的保护与救助工作一直以来都受到政府的重视。我国最早在2014年出台的《特殊教育提升计划（2014—2016年）》中第一次提出在有条件的地区保障自闭症患儿接受义务教育的权力[2]；紧接着在2017年出台的第二期《特殊教育提升计划（2017—2020年）》中又提到了保障自闭症患儿的社会融入[3]。尽管如此，我国至今为止尚未出台一部关门针对自闭症患儿的保护政策。无论是从维护自闭症患儿的权利的角度上看，还是从促进家庭社会的稳定与和谐的角度看，通过国家力量介入自闭症患儿的融入问题都有其必要性，这同样也是世界绝大多数国家的共识。

二、法国国家对未成年自闭症患者的社会保障政策发展趋势

法国自闭症社会保障政策的发展过程是一个不断加强国家责任的过程。自闭症群体在法国也不是一直都那么受到关注的。法国自闭症国家计划的形成也并非一帆风顺，自闭症患者的社会保障措施一度在法国也十分缺乏，法国曾经就因为自闭症患者社会融入的程度不够而受到欧盟理事会的谴责。在20世纪50年代之前，自闭症患儿在法国并不被医生诊断为疾病，自闭症谱系障碍行为仅仅被视为是由于家长，特别是母亲的一些“教养不善”或是“母职缺失”所造成，这一诊断使得患儿的家长倍感内疚的同时也使得自闭症患儿无法享受任何社会福利。为此，法国受到欧盟人权理事会的谴责。因此，自从2005年起，法国为了提高社会对自闭症病症的认识以及对自闭症患者的救助，发起了自闭症国家计划。[3]自闭症国家计划是由社会团结事务与卫生部牵头并且资助的一系列针对自闭症患者的“国家战略”，旨在改善自闭症患儿的状态及为其家庭提供支持，也包括了对诊断治疗自闭症专业人员的培训，对城市无障碍设施的改造，自闭症患者接收机构的扩建，加强对家长、教师的培训，以及提高自闭症儿童的入学率等一系列关于自闭症患儿的社会融入保障措施。从2005—2018年这13年来，法国的自闭症计划已经成功完成了三个阶段：第一阶段为2005—2007年，第二阶段为2008—2010年，第三阶段2013—2017年。

在第一个三年计划内，法国首先改变了原来对自闭症的错误诊断，纠正了“冰箱母亲”这一将自闭症儿童的病症归咎于其母亲养育不善的错误观点，建立可靠的自闭症患儿诊断制度和干预模式，为确诊儿童提供认证行为治疗（TEACCH、ABA、PECS），为其家庭提供心理治疗和社会补助。

在第二个三年计划中，在时任总理弗朗索瓦·菲隆瓦（François Fillonva）的推动下，自闭症国家计划被宣布为国家重大计划。3年间，法国扩建了4100个自闭症公益治疗机构用于为自闭症患儿提供干预与康复治疗。推出了以自闭症患儿群体对主角的纪录片《隔离墙》，向群众介绍这个特殊群体，消除大众对这个特殊群体的偏见。在干预治疗方面大力推广根据自闭症患儿的不同症状推荐不同的干预模式。

在第三个三年计划中，共计投入2.05亿欧元在自闭症患儿的早期诊断、儿童保育、家庭支持、自闭症科研研究和自闭症患儿的社会技能培训这五个方面。开办了700所自闭症患儿学前班，帮助患儿进行康复训练以能更好地融入普通学校。

2018年，马克龙政府履行了竞选时的承诺，上任后立即由时任法国总理菲利普（E. Philippe， 2018）主持推进了第四阶段的自闭症国家战略，其中包括5个承诺与20项施政措施，并承诺在这第四阶段的五年计划中，国家拿出3.44亿欧元资金作为实施这项国家战略的资金保障。这次计划中的4项针对自闭症早期阶段的施政措施值得我国借鉴，它们分别是：自闭症的早期诊断；自闭症的早期干预；自闭症的教育融入；自闭症的家庭教育。[4]

三、法国自闭症国家计划的政策特点以及对我国的启示

（一）自闭症儿童的早期筛查

针对婴幼儿的自闭症早期筛查，可以说是第四阶段法国自闭症国家战略的重中之重。早期筛查对自闭症患儿来说极为重要，根据研究，自闭症的早期迹象可以在幼儿1～2岁时被发现。虽然目前尚未研制出治愈自闭症的特效药，但有研究表明，自闭症患儿越早地接受专业治疗，其成年后的自闭症症状越轻，生活质量也会更高，一些及时治疗的自闭症轻症幼儿更是有痊愈的可能。相反，自闭症患儿如果被延误或是不接受治疗，其成年后致残率以及伴随其他精神类疾病的概率都会大幅增长。

由于此前法国在自闭症诊断方面的规则不合理，只有特定的几所自闭症资源中心才能作出自闭症的诊断，其初衷是为了确保诊断的可靠性，但由于自闭症患儿人数逐年增长，这样的制度导致可以做出诊断的专业医生“一诊难求”，据统计，自闭症医院中心的预约最长被排在446天以后。这样使得许多患儿延误了最佳诊疗时间或是一些家长病急乱投医反而导致了过度残障。由于被延误或是被误诊，患儿失去了宝贵的几个月。由于得不到正确的治疗或是盲目选择了不正确的治疗，患儿的症状可能会加重，甚至会致残。社会也会付出相对应的经济代价，对医疗资源和社会资源而言也是一种浪费。[3]

自闭症患儿“一诊难求”的困境在我国也同样存在。以上海为例，上海作为全国医疗水平较高的地区，可以提供自闭症诊断工作的只有复旦大学附属儿科医院、市红十字会儿科医院、交通大学附属新华医院以及上海市精神卫生中心这四所医院，其中只有上海市精神卫生中心的少儿门诊能提供准确分辨：自闭症、多动症以及学习障碍的诊断。有限的诊断阶段面对整个上海市以及长三角地区的求诊儿童，显然也是供不应求。除此之外，我国的自闭症诊断还存在另外一个困境是没有统一的诊断标准和分级，各个医院都采用不同量表和评估标准，也不对患儿的程度进行评估。这使得对自闭症患儿的患病程度没有统一的标准，也使得患儿家长无从为患儿选择合适的治疗方案和就学方案。

对于解决这个问题，法国政府首先采取的措施是以DSM-V与OCD-11为基础制定了统一的评估体系并规范化了对自闭症的分级，同时，规定了自闭症的早期诊断不应该只由儿科医院来承担，而应该是多学科的（医学、心理学、神经学，精神动力学等），并要求在确诊后必须同时给出一项个性化的干预治疗方案，指导患儿家长选择合适的治疗方案。另外，法国采取的措施除了增加可以提供自闭症诊断的医疗资源以外，法国卫生健康高级权力机关新建了一个独立的自闭症咨询中心，统筹一切关于自闭症儿童的事物，并在各大区建立大区一级的自闭症中心，汇集属地自闭症患儿的动态信息，负责整合大区范围内的医疗资源与社会资源，统筹各种自治组织和公益人士等按照制定的统一评估和分级体系共同参与自闭患儿的早期诊断，并承担评估督导的工作。

另外一个值得借鉴的便是法国的《dès 18 mois》计划[5]。《Dès 18 mois》计划指的是完成在18个月的婴幼儿的第一次早期自闭症谱系障碍筛查工作。根据统计（补充文献）法国80%自闭症患儿是在4周岁之后被确诊的。对于阻止这类由于延误而导致的过度残疾，法国政府把免费的自闭症筛查列入每个新生儿都需完成的《儿童健康手册》检查项目中，其中强制要求新生儿父母不早于18个月，不晚于24个月之内带孩子接受自闭症谱系障碍的第一次筛查。

然而，自闭症早期筛查，尤其是18～24个月之内的自闭症早期筛查仍然无法筛选出全部的自闭症患儿。比较一些高功能或是谱系障碍的患儿症状很可能出现在一周岁以后。法国卫生健康高级权力机关（HAS）主张只要婴幼儿出现类似于自闭症谱系障碍的怀疑，哪怕没有被确诊也应该尽快采取特殊护理干预。为此法国卫生健康高级权力机关（HAS）在2018年发布了《与自闭症婴幼儿相关的职业准则》[6]。准则将作为法国自闭症国家战略的依据，目前是自闭症婴幼儿治疗照护的参照框架。准则呼吁加大对一线医生（全科医生、儿科医生、PMI医生）以及托育机构与幼儿园老师们进行神经发育障碍相关知识的辨识能力的培训，并在这些专业人士的大学课程以及继续教育培训中都单列出自闭症谱系障碍的章节，力求提高所有相关人士对早期自闭症患儿的识别能力。要求所有相关人士一旦识别到幼儿有疑似自闭症倾向，需要立即向幼儿家长提供建议并帮助他们迅速联系到各大区自闭症咨询中心的专业人士（儿童精神科医生、正音师、心理学家等）进行进一步的治疗。

（二）自闭症患儿的早期干预

从2005年的第一阶段国家计划起法国政府便致力于发展自闭症早期干预。自闭症患儿需要终身接受干预治疗，这对普通家庭而言是一个很大经济负担。这样的问题在我国同样存在。根据统计在2005年之前平均每个18岁以下的自闭症患儿家庭每年在患儿的治疗上至少需要花费3000欧元[7]；高昂的治疗费用使得至少一半的自闭症患儿的干预治疗不得不中断。为了减少自闭症患儿家庭的资金负担，第四阶段的自闭症国家行动中列出了9000万欧元的预算，用于支付那些没有被列入全民免费医疗保险的自闭症专业治疗机构（音乐治疗、运动治疗、游戏治疗、精神动力治疗等）。[8]

除了可以借鉴法国对诊断为自闭症患儿的家庭提供资金上的补助，法国政府提高自闭症早期干预医疗能力的措施也值得我们借鉴。[9]虽然从2005年起的法国第一阶段国家计划就开始致力于提高对公立医疗机构内的自闭症早期干预服务能力，但依然无法完全承担全法自闭症患儿的治疗工作。而我国的自闭症儿童治疗干预也面临着同样的问题。以上海为例，被上海残疾人联合会认证的专业自闭症干预机构仅有16家，根本无法承担起整个上海市自闭症患儿的干预治疗。

为了解决自闭症干预机构不足的问题，法国卫生健康高级权力机关（HAS）在第四阶段的自闭症国家计划中首先是继续增加自闭症资源中心和自闭症早期医疗中心的工作人员。其次是由各大区的自闭症资源中心整合评估各大区内已有的干预机构，列出短板项目和目前不具备，但自闭症患儿最需要、最缺乏的干预项目，然后再由卫生健康高级权力机关（HAS）统一负责向社会寻求购买服务，以此来保障不同程度、不同病症、不同年龄段的自闭症患儿都能在被确诊或是被专业人士认为有自闭症倾向后立即按照个性化的干预方案进行治疗。

四、法国自闭症患儿的教育安置政策特点及启示

（一）自闭症患儿的教育融入

学校是儿童离开家庭面向独立走进社会的第一步。自闭症患儿的入学问题一直以来都是世界各国家长最关心的问题。进一步改善自闭症患儿的就学现状也是第四阶段法国自闭症国家计划的重要承诺。

在自闭症患儿入学的问题上上海一直以来都走在全国前列。《上海市特殊教育三年行动计划（2018—2020年）》中明确提出支持各级各类普通学校接纳残疾儿童，并强调普通学校在融入教育中的主体责任，需要为随班就读的残障儿童提供有针对性的教学相关保障。[10]在2000年就开始将自闭症患儿的教育正式纳入特殊教育领域，为自闭症患儿提供了学前教育与义务教育。然而，通过调研得知，上海市自闭症确诊患儿申请了随班就读，且获得相应有效教育支持服务的患儿比例相对较低。绝大多数高功能的、具有一定学习能力的自闭症患儿家长更愿意选择了不公开孩子的病症，也不去申请阳光宝宝卡，彻底从教育部的随班就读政策体系中“隐身”。究其原因当然有一部分是害怕孩子被歧视（与脑瘫属于肢体残疾不同，自闭症在我国的残疾标准内，仍然被归为精神残疾），也担心纳入随班就读体系后会影响孩子未来继续求学以及求职之路，也有一部分是目前上海市的随班就读政策规定，小学五年级以上除非获得残疾证不然不能申请随班就读，这一点完全没有考虑自闭症谱系障碍中的一种：亚斯伯格症。许多亚斯伯格症患儿就是在小学高年级甚至是初中阶段才能被确诊的（之前很有可能被误诊为学习障碍或是多动症），这样使得很多亚斯伯格症患儿“隐身”在随班就读的政策中。但更重要的是目前的随班就读政策只覆盖到了幼儿园以及中小学阶段的普通学校。非义务教育阶段的幼托、普通高中、中职学校和高等学校的随班就读支持出现了断崖式的缺失。

“随班就读”和“医教结合”一直以来都是法国自闭症教育的准则。在学前阶段政府通过社会购买专业的医疗团队进园配合自闭症患儿的教学任务，并为病症较重、低功能的自闭症患儿开设自闭症儿童专门教育托育机构。为了在2022年实现全面的自闭症患儿融入教育，第四阶段法国自闭症国家计划的这5年间预计扩大现有的自闭症儿童幼儿园至原有数量的3倍；其次，需要完成全法范围内小学至高中阶段的，由原先的有限期聘用制的学习生活助理到无限期合同制的残障学生陪伴员的转变，以此来保障自闭症学生在求学过程中有着更稳定更专业的陪伴照料。第三部分是又新增100位熟悉自闭症患儿的专业教师到各个学校进行现场教学，为接收自闭症患儿的班级老师和教学团队提供协助。最后一个部分则是增加大学校园里的自闭症陪护人员，并简化了原有的残障学生入学程序，为有能力进入高等学校继续深造的自闭症学生扫除障碍。[11]

（二）自闭症患儿的家庭教育指导

对于自闭症患儿的家庭而言，我国的部分城市也有对自闭症患者家庭的援助补助。以上海为例，每个0～7岁的自闭症患儿家庭都能拿到每年3000元的补助。除此之外，上海还对自闭症患儿家庭的治疗干预费用进行部分补助。而法国的第四阶段自闭症国家计划中除了延续前三阶段的步骤，通过减税以及补助等方式进一步加大了对自闭症患儿家庭的资助以外，还利用网络与媒体加大向有意愿生育的夫妇、孕产妇以及婴幼儿家庭宣传自闭症等广泛发育性障碍的相关知识并在网上免费发布《幼儿早期发育障碍的最初警示信号手册》，还要求婴幼儿保育人员向孕妇以及新生儿家庭传授一些可以被家长观察到的几个简单的危险信号。例如，18个月以上的婴儿仍然不会发出重复的无意音节、没有交际性的手势或动作、24个月以上的婴儿仍然不会词语或是组合字等。政府鼓励综合医院、产科医院诊所、托育机构、幼儿园和小学在家长课堂中教授如何辨识低龄幼儿的发育异常，以及教授如何护理这些发育异常的幼儿并为幼儿家属与相关专业机构取得联系。另一方面，加大自闭症家庭喘息服务的政府购买，让更多的自闭症患儿家属有一个得以喘息的机会。[12]

五、自闭症政策的未来趋势

纵观我国自闭症政策的发展过程。在2006年出台的《中国残疾人事业十一五发展纲要》中就第一次明确将自闭症列入精神残疾范围。2007年，中国残疾人联合会也将自闭症康复纳入精神病康复。2008年发布的《关于促进残疾人事业发展的意见》中更是明确指出自闭症等残障儿童与青少年的教育问题需逐步妥善解决。在2014年与2016年先后出台的二期《特殊教育提升计划（2014—2016年）》与《第二期特殊教育提升计划（2017—2020年）》中要求提高残障儿童与青少年义务教育普及水平，在有条件的地区，全面增强特殊教育学校、普通学校随班就读和送教上门的运行保障能力，要求到2020年残障儿童与青少年义务教育入学率达到95%以上。可以看出，我国开始聚焦自闭症群体的时间并不久，但国家和社会对自闭症群体的关注度还是日渐提升的。[13]

上海对标国际最高标准，于2012年就发布了《上海市人民政府办公厅转发市教委等四部门关于加强特殊教育师资和经费配备意见的通知（沪府办〔2012〕20号）》，其中提到有随班就读学生的普通学校需配备一名专职特教教师。同年，上海市教育与卫生部门联合印发了《上海市医教结合特殊儿童健康评估实施方案》共同探索特殊教育“医教结合”模式，成立“上海市特殊教育医学专家委员会”，设立5个专家组（视力障碍组、听力障碍组、肢体障碍组、智力障碍组、综合障碍组），对上海市报名特教学校和学前教育机构的残障儿童开展入学（园）前的健康评估，根据每个特殊学生的障碍类型为其提供更科学合理的入学入园安置建议，并为其入学后进行个别化教育、康复和保健提供依据。2018年，上海市政府发布的《上海市特殊教育三年行动计划（2018—2020年）》，更是将“推进融入教育”作为四大发展目标之一，支持各级各类普通学校积极创设融合环境接纳残疾学生。2020年，上海市教委又进一步出台了《上海市教育委员会关于成立上海市自闭症儿童教育指导中心》的政策。

在法国，自闭症计划则是被提升到了“国家事业”的高度，强调了国家责任在保护自闭症群体中的重要性。如何更好地保护自闭症群体的利益也是每一位总统候选人在选举中必须要向选民阐述的施政方案。从2005年至今的四个阶段的自闭症国家计划中一些做法值得我们借鉴与思考。

在自闭症患儿的早期筛查治疗与看护问题上，我们可以先试着在几个有条件的地区尝试着开始为自愿接受筛查的家庭提供0～6周岁儿童的自闭症早期筛查项目。鼓励各地的妇幼保健机构、婚姻登记中心、幼儿园等各类家庭教育指导服务站点开展面向孕产妇以及低龄幼儿家庭提供儿童早期家庭教育服务以及自闭症等广泛发育性障碍相关知识的指导，普及自闭症的相关知识和针对自闭症患儿的护理知识，通过传授一些可以被家长观察到的、简单明显的危险信号，引导父母关注幼儿的健康成长，创设有利于自闭症患儿健康成长的家庭环境。在看护问题上，除了家庭以外，也能借鉴法国的经验增设有能力看护自闭症患儿的托幼机构，同时构建专业儿童社工，帮助自闭症患儿家庭。

在自闭症患儿就学的问题上，借鉴法国“终身关注”的理念，为自闭症学生建立一个从幼托、幼儿园、小学、中学一直到大学的一整套“随班就读”体系，而不是让他们的学习生涯终止于义务教育。尝试着在已有试点的特殊中职班的中职学校内进一步推进随班就读政策；对于那些有能力考入普通高中的自闭症学生，也尝试着继续为他们提供随班就读支持，促进高中教育从分层发展转向分类与分层相结合的发展，帮助那些有基本学习能力的自闭症学生顺利完成高中阶段（包括中职）教育，找到一份能自食其力的工作。

除此之外，法国政府还引导社会力量和国际力量（欧盟各国）参与到自闭症群体的保障体系中来，旨在推动国家、社会、家庭的三方合作，为自闭症群体创建一个有政府主导、家庭尽责、社会参与的综合保障体系。