唇腭裂患者心理状态及社会适应能力的分析研究*

张玉兰 徐仪竹 王彦昊 高荣茹 刘 琼 边 佳 彭蕾元 任昊喆 王艺斐 闵巧梅

1.西安交通大学口腔医院正畸科,陕西 西安 710000;2.西安交通大学医学部,陕西 西安 710000

先天性唇腭裂(cleft lip and palate,CLP)是口腔颌面部最常见的先天畸形[1]，在我国发病率高达1.67‰[2]。唇腭裂不仅严重影响患儿颜面部的美观、还会对患儿的语音、吮吸、吞咽、呼吸等功能产生影响。同时唇腭裂患儿常常伴有不同程度的心理问题。研究发现，唇腭裂患儿及其家长在心理方面存在着障碍，也缺乏有效的心理支持和社会支持[3]。

唇腭裂的治疗是一项多学科合作的长时程序列治疗：患儿在0-3个月接受正畸医生的术前鼻牙槽塑性(PNAM)治疗，在3-9个月接受颌面外科医生的唇裂修补术，1-1.5岁接受腭裂修补术和耳鼻喉医生的中耳检查与治疗，3-4接受腭裂的语音治疗，4-12岁接受错牙合 畸形的治疗和牙槽突裂植骨成形术，16-18岁接受正畸-正颌联合治疗。通过外科手术、正畸矫正牙颌面的畸形、语音治疗等，唇腭裂患者的面部裂隙、牙颌系统畸形及语音问题都得到了很大改善，但患儿心理问题未纳入序列治疗中，患儿心理问题未得到充分的重视——这一点，在我国的唇腭裂序列治疗体系中尤为突出。1989年WHO提出的现代健康的理念不仅是指躯体没有疾病，还要具备心理健康和良好的社会适应能力，所以唇腭裂患者的心理健康应引起社会重视。本文通过对唇腭裂患儿及家长进行儿童行为及社会适应能力的调查，评估唇腭裂患儿的心理状况及社会适应能力，为唇腭裂患儿及家庭心理护理提供进一步的依据。

1 资料和方法

1.1一般资料 2019年5月至2020年04月在西安交通大学口腔医院治疗的唇腭裂患者中，筛选符合条件的患者及其家长作为唇腭裂组。患者年龄6～16岁，智力正常，均为在校学生(小学生、初中生及高中生)，无其它重大疾病及其它全身系统器官畸形，共50例，其中，男30例，女20例。其中，唇裂2例，腭裂3例，唇腭裂45例(其中牙槽嵴裂10例，语音不清13例)。在正畸科选取6～16岁无唇腭裂患者及其家长50例作为对照组，其中，男32例，女18例，智力正常，身体无其他重大疾病及其它全身系统器官畸形。唇腭裂组及对照组性别、年龄无显著差异(P > 0.05)

1.2方法

1.2.1问卷及量表 ①问卷采用Achenbach儿童行为量表(Children Behavior Checklist,CBCL)。该量表 1970 年首先在美国使用,我国在 1980 年初引进,是临床上普遍使用的儿童行为量表，信度效度良好。Achenbach儿童行为量表由唇腭裂组和对照组家长填写，此表分为三部分，包括：一般项目、社会能力及行为问题。②社会适应能力测试量表由唇腭裂组与对照组患者填写。此表总共有20个条目，问卷为自评量表，采用多级评分，在每一个应对方式后列有时，无法确定，不是3种选择。结果为积极应对方式与消极应对方式得分。

1.2.2调查方法 符合条件的唇腭裂组和对照组，首先与患者家长分别见面、交谈，得到患者家长的理解和配合，待其充分理解题意的基础上，根据自己孩子的实际情况，填写Achenbach儿童行为量表。然后在患者复诊时与患者见面并交谈，了解一般情况，观察言行举止，在确保患者充分理解问卷题意的情况下，根据自己的实际情况独立完成社会适应能力量表的填写。

1.3统计学处理 统计量表各题项的分值，采用SPSS 24.0软件对数据进行分析处理，组间比较采用χ2检验，均值比较采用t检验，P<0.05为有统计学差异。

2 结 果

2.1唇腭裂患儿一般治疗情况及满意度 CBCL量表结果显示唇腭裂组患者在0-1岁首次接受治疗者70%，1-3岁首次接受治疗者为30%(图1)。20%的患者对自己治疗效果非常满意，40%的患者对自己的治疗效果比较满意(图2)。

图1 唇腭裂患儿首次接受治疗时间分布比例

图2 唇腭裂患儿对治疗满意度分布比例

在唇腭裂的治疗方式中，本次调查结果显示单纯手术患者占46%，手术前鼻及牙槽突塑形患者占34%，生长发育期生长改良占16%，植骨手术患者20%，二次手术矫形患者14%，正畸-正颌综合治疗患者占46%。语音训练患者占20%，耳鼻喉科治疗患者占15%，心理行为矫正为0%(表1)。

表1 唇腭裂患儿治疗方式分布

2.2唇腭裂组与健康对照组心理状况比较 将唇腭裂患儿与对照组的CBCL量表评分进行比，我们发现尽管没有统计学上的显著差异，但唇腭裂患儿组在团体中活跃程度、交朋友能力、与他人相处能力、社会能力问题及行为问题等都要低于对照组；而在运动能力、学习成绩等方面唇腭裂组评分则高于对照组(表2)。

表2 唇腭裂患儿及对照组CBCL量表评分

2.3唇腭裂组与健康对照组社会适应能力比较 我们将唇腭裂患儿的社会适应能力评分与对照组进行比较。我们发现在唇腭裂患儿在“认床习惯”取得更高的评分，更加不喜欢陌生人来家里，唇腭裂组与对照组表现出统计学差异。同时，在例如“适应艰苦条件”“考试比赛发挥失常”等方面，唇腭裂患儿表现出更低的评分。但让我们惊讶的是，唇腭裂患儿似乎更喜欢交朋友，更加喜欢与陌生人相处等(表2)。

表3 唇腭裂患儿及对照组社会适应能力量表评分(取平均值)

3 讨 论

本次调查中，97%唇腭裂家庭来自农村，父母都是农民，父母文化水平低，其中还有有些父母本身是唇腭裂患者，但未得到有效治疗。这些情况就伴随着患者经济困难，对疾病缺乏理性的认知，还有因环境问题造成医疗环境匮乏等，所以唇腭裂家庭存在着很多现实的问题和困境，且无法很好地处理和解决。序列治疗是目前国内外治疗患儿先天性唇腭裂的最佳方案，但治疗和护理周期长，治疗方案多样化，经济费用高，给家庭带来沉重负担，容易导致治疗中断，治疗效果不好。此外，由于患者本身的缺陷，家长对孩子的关注度会过高，容易产生溺爱心理，导致治疗无法按阶段进行。

唇腭裂的发生原因是在胚胎发育过程中，因此，孕期要做好防护[4-5]。从我们的研究结果可以看到，唇腭裂患儿与健康同龄儿童在心理状态和社会适应能力方面存在差异，因此我们也需要做好唇腭裂患儿及父母的心理护理，具体包括：①在备孕期，孕产期社区医院可进行疾病知识宣教和心理干预，可以以组织专题讲座，社区建立专题宣传栏等形式，避免致病因素，并获得对专业疾病知识的了解，缓解孕期和产后突如其来的打击；②在患者住院期间医院组织开展多样化不同形式的活动，如患儿家长术前术后健康教育、团体及个别心理咨询，与有经验的患者或者家长沟通，共情护理[6]等方法，缓解患儿和父母对孩子手术的焦虑、紧张、恐惧心理，一定程度地解决患儿和父母的心理问题；③对患儿进行治疗前沟通，并单独与患儿家长沟通，告知其不可因患者不配合或溺爱心理等随意中断治疗，配合治疗是关键步骤；④告知患儿家长可申请的补助及流程等事项，缓解其经济压力，解决家长的后顾之忧；⑤医院可建立唇腭裂患儿家长微信群，由医院专业人士管理，并定期发布与该疾病有关的知识，病友之间可相互沟通和交流，也能够使患者与家长情感得到宣泄，增强医患沟通；⑥做好随访工作，唇腭裂专管护士可采用微信或者电话形式定期与患者家长沟通，了解患儿近期状况，解决患儿家长提出的问题或者疑惑。

唇腭裂的治疗是一个复杂的序列性的治疗，正畸治疗也是漫长而复杂的过程， 在治疗的每个阶段不仅要达到身体康复的目标,也要达到心理健康的标准，特别是在青少年期,心理健康和行为问题更应该受到重视。唇腭裂儿童心理问题的产生还有许多复杂的个人、社会环境因素,提高唇腭裂 患者的自身素质,呼吁全社会对唇腭裂儿童及其家庭的关注和帮助,是医务工作者和社会工作者义不容辞的责任。

家长良好的心态是唇腭裂患者康复和心理健康成长的关键[7-8]，同时社会的支持能有效帮助家长对抗压力，降低压力反应。在学校、家庭、社会等多方面的努力和配合下使唇腭裂患者能理性面对唇腭裂带来的影响，用医务人员的爱心、耐心去温暖这些小天使，使他们顺利渡过学龄期、青春期，健康快乐成长。