基于互联网平台的健康管理模式对多发性骨髓瘤患者自我管理能力和生活质量的影响

林璐， 刘金红， 孔银英， 林薇， 冯水萍

(肇庆市第一人民医院 血液内科，广东 肇庆，526000)

多发性骨髓瘤的主要发病人群为40岁以上的群体，此类患者常伴有多发性溶骨性损害、高钙血症、贫血或肾脏损害等症状[1]。目前多发性骨髓瘤的主要治疗方法是化学药物治疗(简称“化疗”)，但因受药物不良反应的影响，患者的治疗配合度较差、治疗信心较低，从而导致其自我管理能力较差。因此，如何提高多发性骨髓瘤患者的自我管理能力和加强健康教育是改善其生活质量的关键步骤。目前，“互联网+”已被应用于各个领域，借助互联网平台的时效性与应用广泛性可提高护理过程中的管理效率和护理质量[2]。基于此，本研究将基于互联网平台的健康管理模式应用于多发性骨髓瘤患者，旨在探讨其应用效果。

1 对象与方法

1.1 研究对象

本研究经肇庆市第一人民医院医学伦理委员会批准，选取肇庆市第一人民医院于2019年5月至2020年8月收治的102例多发性骨髓瘤患者为研究对象。纳入标准：① 符合多发性骨髓瘤相关的诊断标准[3]；② 经核磁共振成像(MRI)或实验室检查确诊为多发性骨髓瘤；③ 具备使用互联网平台交流的能力；④ 患者及其家属均知情，并自愿同意参加。排除标准：① 临床资料缺失或中途退出；② 由于聋哑或视力问题无法正常使用手机或交流；③ 合并其他恶性肿瘤；④ 合并心力衰竭、肝或肾衰竭等。将所有患者按照随机数字表法分为对照组和观察组，各51例。2组间基线资料的差异均无统计学意义(P均>0.05)，见表1。

表1 2组基线资料比较

1.2 方法

1.2.1 常规的健康管理模式 对照组患者接受常规的健康管理模式，为期3周。其具体内容为：① 疾病知识宣教，入院时，护理人员为患者讲解疾病相关知识和治疗方法等，加强其健康教育宣教，提高其认知水平；② 药物服用指导，护理人员告知患者药物相关的注意事项，指导其合理用药，并提醒其按时服用，提高患者的用药依从性；③ 不良情绪干预，护理人员应时刻关注患者的心理状态，当其出现不良情绪时需及时安抚，缓解其内心压力。

1.2.2 基于互联网平台的健康管理模式 观察组患者接受基于互联网平台的健康管理模式，为期3周，具体内容如下： ① 成立健康管理小组，由1名护士长、3名专职护士和1名主治医师组成健康管理小组，小组成员均接受基于互联网平台的健康管理知识培训，并于培训后参与考核，考核不通过者需继续进行培训，直到通过。② 建立基本信息库，专职护士采集患者的基本信息，如地址、通讯电话、QQ和微信等，汇总其临床资料、饮食偏好和用药情况等，并登记在本院搭建的病历数据库中。③ 创建QQ群或微信群，护理人员创建一个QQ群或微信群，邀请患者、患者家属和健康管理小组成员加入群聊。护士长作为群主，主要负责调配专职护士的工作和管理患者。④ 健康教育，护理人员给患者分发多发性骨髓瘤健康教育手册，嘱其阅读和学习。同时将健康管理相关知识的视频分享至QQ群或微信群，每周定时安排患者观看视频，并对其提出的问题进行解答。护士长定期组织健康管理知识的直播讲座，进一步加强患者对相关知识的理解。⑤ 心理干预，护理人员通过对患者实施音乐疗法，可帮助其缓解紧张或恐惧等情绪，转移其注意力，从而减轻其疼痛程度，每天1次，每次20 min。同时应多观察患者的情绪，及时与其沟通交流，建立良好的护患关系，提高其治疗依从性。⑥ 饮食指导，护理人员根据患者的饮食偏好和身体状况定制个性化的营养膳食，食谱以富含高蛋白和维生素的食材为主。⑦ 生活习惯干预,护理人员嘱咐患者每天需定时在QQ群或微信群内汇报用药情况和身体状况，并告知患者家属在患者卧床期间应帮助其多翻身。同时嘱患者禁烟、酒，保持良好的生活作息，定期来院检查。

1.3 观察指标

① 干预前，干预1周、2周和3周后，采用视觉模拟评分法(VAS)[4]评估患者的疼痛程度，VAS评分标准为0～10分，得分越高说明疼痛越剧烈。② 干预前和干预3周后，采用《多发性骨髓瘤患者自我管理能力评估表》[5]对患者的自我管理能力进行评估。该量表包含体能状态、卧床时间、治疗与饮食依从性和截瘫担忧4个方面。体能状态采用5级评分法(0～4分)，得分越低表示体能状态越好。其余项均按构成比计算，构成比与各指标呈正相关。③ 干预前和干预3周后，采用简明健康调查量表(SF-36)[6]评估患者的生活质量，SF-36包括生理机能、生理职能、健康状况、躯体疼痛、社会功能、情感职能、精神健康和活力8个维度。每个维度总分均为0～100分，得分越高表示生活质量越高。

1.4 统计学方法

2 结果

2.1 2组疼痛程度比较

干预前和干预1周后，2组间VAS评分的差异均无统计学意义(P均>0.05)；干预2周和3周后，2组的VAS评分均显著低于同组干预前(P均<0.05)，且观察组均显著低于同期对照组(P均<0.05)，见表2。

表2 2组VAS评分比较分)

2.2 2组自我管理能力比较

干预前，2组间自我管理能力各指标的差异均无统计学意义(P均>0.05)；干预3周后，2组的体能状态评分、截瘫担忧和卧床时间构成比均低于同组干预前，治疗与饮食依从性构成比均高于同组干预前，差异均有统计学意义(P均<0.05)；观察组的自我管理能力各指标均显著优于对照组(P均<0.05)，见表3。

表3 2组自我管理能力比较

2.3 2组生活质量比较

干预前，2组间SF-36各维度评分的差异均无统计学意义(P均>0.05)；干预3周后，2组的上述评分均较同组干预前显著升高(P均<0.05)，且观察组均显著高于对照组(P均<0.05)，见表4。

表4 2组SF-36评分比较分)

3 讨论

多发性骨髓瘤是一种恶性肿瘤，其病因为骨髓浆细胞出现异常增生，常导致患者出现高钙血症或多发性溶骨损坏等。化疗作为多发性骨髓瘤的主要治疗方法，虽可有效缓解患者病情、延长生存时间，但其存在的不良反应和耐药性导致该类患者的治疗依从性较差，影响预后质量[7]。多发性骨髓瘤患者不仅需要接受对症治疗，还需在此基础上加强自我管理能力，提高疾病和用药方式的认知水平，提升治疗依从性。基于互联网平台的健康管理模式已被应用至各个护理领域，也被广泛应用于各类慢性疾病。

本研究结果显示，干预后，观察组的VAS评分均显著低于干预前和对照组(P均<0.05)，说明基于互联网平台的健康管理模式可减轻患者的疼痛程度。这可能是由于基于互联网平台的健康管理模式通过互联网平台记录患者的基本信息，根据个人信息数据库制订个性化的护理方案，同时建立QQ群或微信群进行线上疾病知识宣教，使患者充分理解疾病的发病机制和用药注意事项，提高其治疗效果，从而减轻其疼痛程度[8]。本研究结果显示，干预后，观察组的自我管理能力各项指标均显著优于对照组(P均<0.05)，表明基于互联网平台的健康管理模式可有效提高患者的自我管理能力。究其原因，基于互联网平台的健康管理模式符合互联网时代下的护理新模式，医护人员可通过互联网平台向患者分享疾病相关知识和用药知识等，加深其对多发性骨髓瘤的认识，增强其治疗信心，使其更积极地配合医护人员。此外，互联网平台可供患者随时在线咨询医护人员，使其问题及时得到解答，既能安抚患者的负性情绪，也能建立良好的医护患关系，进而调动患者的自我能动性，提升其自我管理能力。本研究结果还显示，观察组干预后的SF-36各维度评分均显著高于干预前和对照组(P均<0.05)，表明该健康管理模式也可改善患者的生活质量。究其原因，在基于互联网平台的健康管理模式下，多发性骨髓瘤患者具有更好的自我管理能力，遵医嘱规律服药，进而改善患者的病情和预后心态，最终使其生活质量得以改善。

综上所述，对多发性骨髓瘤患者采取基于互联网平台的健康管理模式，可有效缓解患者的疼痛，提高其自我管理能力和生活质量，值得临床应用。