决策支持在乳房切除术后乳房重建的研究进展

魏如菊

天津医科大学总医院空港医院300052

0 引 言

乳腺癌目前已成为女性最常见的恶性肿瘤之一，乳房切除是乳腺癌最主要的治疗手段，乳房切除术后乳房重建可以帮助患者找回自信、恢复身体的完整性从而提高生活质量[1-2]。随着乳房整形外科技术的快速发展，越来越多的乳腺癌患者选择进行乳房重建。在英国，每年有超过5 000人进行乳房重建[3]，我国乳房切除后乳房重建的比例也在逐年增长[4]。然而，患者面对乳房重建的诸多选择时，由于缺乏全面易懂的乳房重建知识信息，往往会感到焦虑和彷徨[1]，有些患者在重建术后会对自己的选择感到遗憾和后悔[5]。决策辅助是一种用来提高患者对治疗方案的认知、促进患者积极参与决策从而给患者赋权的工具，常用于帮助癌症患者对治疗方案做出决策。目前国外对于乳房重建患者的决策支持已经开展了大量研究[6]，而国内的研究尚处在起步阶段。本文综述了国内外对乳房重建的决策支持的研究现状，评价其应用效果，旨在为相关研究者提供有关乳房重建的决策支持的参考方案。

1 乳房重建决策的内容概述

乳房重建是指使用手术的方式对于乳房缺失或乳房畸形的患者重建一个新的乳房，以改善胸部形态,多用于准备或已接受乳房切除的乳腺癌患者。根据重建的时间乳房重建可分为3类：即刻重建，延迟重建，分期即刻重建；根据重建的材料不同分为自体组织(皮瓣)重建、植入物重建及联合两种材料(如背阔肌联合植入物)的重建[7]。患者在考虑乳房重建时，需考虑和权衡的主要内容如下。

1.1 是否需做乳房重建

乳房重建可帮助患者树立信心，忘记疾病的痛苦，衣着不受限制以恢复正常的外观；但乳房重建可能会给患者带来身体和经济上的负担，患者需要承担手术并发症的风险，重建的效果可能不尽人意，其外观和感知觉不可能回到从前，以及手术可能会影响乳腺癌的治疗等。这些都是乳房重建术需要考虑的问题。

1.2 进行乳房重建时间的选择

即刻乳房重建因为会保留大部分的皮肤，重建后效果更自然，切除和重建仅一次手术麻醉完成，相对于延迟重建手术费用较低，患者不需要经历失去乳房和多次手术的痛苦；但需患者在短时间内做出决定，术后的并发症多，恢复时间长，可能会影响术后化疗的进程。相反，延迟乳房重建术后的并发症发生率小，不影响切除术后的相关治疗，患者有充足的时间考虑是否进行乳房重建；但在等待手术期间患者会经历一段失去乳房的时间，重建手术的费用更高等。

1.3 乳房重建方法的选择

植入体重建给患者带来的痛苦较少，恢复较快；但两侧乳房的对称性可能会随时间而发生变化，需要后期进行手术调整。自体组织重建涉及供区和受区两个部位同时进行手术，重建后的乳房外观和感觉比较自然，但术后并发症发生率较高，恢复时间较长，供体和受体部位都会留下疤痕。

2 乳腺癌患者参与乳房重建决策的现状

2.1 知识缺乏与信息获取不足

乳房重建的决策是一个复杂的过程，需要患者与医生共同参与，只有患者在充分学习和了解乳房重建的不同选择的相关知识后，才能清晰地认识并做出恰当的选择。Fallbjork等[8]的一项质性研究显示，患者在做乳房重建的决策时，对乳房重建的相关信息非常渴求，因为从医生那里能够获取的信息非常有限，常常从网络上寻求信息；同时患者觉得对于手术的决策参与比较少，希望能从经历过乳房重建的患者那里获得更多的信息。Murray等[9]对即刻乳房重建术后早期患者的一项质性研究显示[9]，患者在做决策同样遇到信息获取不足的问题，并且感受到医生明显的引导作用，而自己能做的选择很少，在决策的过程中感到非常的不安，重建术后回想起当初做的决定时，会后悔当时没有获取更多的信息。另一方面，由于患者的文化程度不同，加上乳腺癌的诊断给患者造成一定程度的心理应激，患者对乳房重建的知识信息的接受和理解也会有一定的障碍。一项关于患者对乳房重建的信息需要的质性研究显示[10]，研究对象在被告知诊断和治疗计划后的情绪状态会影响其信息能力的记忆，由于得知了自己的诊断，在面对乳房重建的大量的信息时，患者对口头和书面的内容很难理解和记住，对疾病和治疗的恐惧会影响其提问和记忆的能力。

2.2 决策后的心理问题

由于乳房重建的效果不尽人意、手术带来的痛苦经历和信息给与不足，乳房重建在一定时间内会对乳腺癌患者的心理造成一定的负面的影响。Rosenqvist等[11]的一项研究显示，乳房重建后3个月内有超过25%的女性会出现沮丧和痛苦的情绪，且研究发现，乳房切除后进行乳房重建的患者相比只做乳房切除手术的患者不论是在术后的几个月内还是1年以后，都更易出现一些低落的情绪问题，例如情绪紊乱或低幸福感等[12]。同时，乳房重建后的患者会出现决策后悔的现象，研究显示，有37%～48%的乳房重建患者会存在不同程度的决策后悔[13-15]。Sheehan等[16]的研究显示，决策后悔与患者对术前准备阶段的信息提供不满意、焦虑和沮丧有关。因此，术前满足患者的信息需求、改善其焦虑状况是解决乳房重建决策后的心理问题的关键因素。

3 乳房重建的决策辅助

3.1 基于计算机网络的决策辅助

BRECONDA（Breast reconstruction decision aid）是由Sherman等[17]研发的以计算机网络为基础的乳房重建决策辅助系统。系统由菜单驱动形式的学习模块构成，每个模块对应有相关的内容，主要模块包括重建手术的种类、手术时间、乳房重建与非重建的区别以及偏好选择等。内容展示的形式有文字信息、图表、乳房重建手术过程的动画视频以及乳房重建专家的访谈，且操作简单快捷。Sherman等[18]使用BRECONDA系统帮助乳房重建的患者进行决策辅助的一项随机对照实验显示，使用BRECONDA的干预组在1个月和半年后的决策矛盾都明显低于对照组，证明BRECONDA系统能明显降低患者的决策后悔和决策矛盾，提高患者的整体满意度。

Manne等[19]研发的BRAID（Breast reconstruction aid）同样也是一种以计算机网络为基础的乳房重建的决策辅助系统，其系统设置与BRECONDA类似，由10个模块构成，主要内容包括乳房重建概述、自体组织重建、腹部自体组织重建、背部自体组织重建、不做乳房重建、其他患者的经验、个人意愿采集反馈等，其内容以文字、图片、语音、小视频的形式展现，通过患者的选择系统将患者想要得到的信息提供给患者，从而可实现人与系统之间的信息交换和互动。经过RCT研究发现，使用宣教手册与使用BRAID均可减少患者的决策矛盾，提高其对信息的满意度和知晓程度，但这两组实验都未减少患者的焦虑状况，且两组决策辅助的效果没有明显的差异。因此，对于BRAID在改善患者焦虑方面还需做进一步的提升。

3.2 基于计算机数字多媒体的决策辅助

Lee等[20]使用基于电脑多媒体的学习模式，对患者及其家属进行决策支持，该学习模式包括书面知识和光盘呈现的可视化信息两部分，其内容主要介绍了乳房重建的手术的相关信息。研究结果显示，使用基于电脑的学习模式的患者比仅使用书面决策辅助的患者对信息满意度更高、乳房重建的决策参与率更高。该研究首次将家属与患者共同纳入研究对象，促进了家庭对乳房重建进行共同决策，但对患者提供的乳房重建的知识还不够全面，缺乏针对患者决策时出现的心理问题的支持内容。

Heller等[21]使用的交互式数字教育决策辅助（interactive digital education aid development，IDEA）也是多媒体决策辅助的一种方式，其干预和内容与文献[20]基本相同。经过RCT实验发现，干预组的信息满意度明显高于对照组，同时患者的焦虑水平也有一定程度的下降。

3.3 基于宣传手册的决策辅助

宣传手册因为其内容简单明了，且使用方便，其可以图片和文字的形式向患者呈现出决策辅助的内容，同样在乳房重建患者中应用广泛，取得了一定的成效。宣传手册的内容通常包括不同治疗之间的比较和可能的结果、可选治疗的益处、澄清患者价值观的方法和做出决策的结构化指导4个部分。Au等[22]和Lam等[23]都采用了宣传手册的方式进行乳房重建的决策辅助。研究显示，使用宣传手册能明显降低患者的决策矛盾、决策后悔，决策困难的程度，但是对于减轻患者焦虑、抑郁状况方面仍然没有显著效果。Luan等[24]研发了一种借助宣传手册的新型决策辅助方式，手册的内容更加生动有趣，同时加入了患者的决策表格，可帮助其更好地理解自己的决策意愿。经过RCT研究发现，通过新型决策辅助的干预能明显降低患者的决策后悔程度；但在改善患者决策矛盾、焦虑和抑郁状况方面尚无明显效果。

3.4 教育干预小组的决策辅助模式

教育干预小组的决策辅助模式是通过成立专业的决策辅助团队来帮助患者和家属了解乳房重建不同选择的相关知识和决策，并提供同伴支持。教育干预小组的成员主要包括经历过乳房重建的志愿者、整形外科医生、护士、患者及家属；干预的内容包括患者的意愿表达、提供每个选择及其利弊、相关情况的指导和分析、志愿者及患者家属的动态心理支持等。Causarano等[25]的一项随机对照研究显示，教育干预小组的决策辅助能明显降低患者的决策矛盾水平，提高患者对信息的满意度。医生、护士、病友通过与患者面对面交谈能给患者带来强大的心理支持感，但是短时间之内向患者提供大量的信息也容易给患者带来一定的心理冲击，患者对信息的接受和记忆能力会受到一定的影响；若将该方法与宣传手册或计算机网络多媒体相结合，患者对信息的接受程度可能会更佳。

4 决策辅助效果的测量工具

4.1 决策冲突量表

决策冲突量表（decisional conflict scale，DCS）是由O'Connor等[26]于1995年编制，是目前应用最多、最广的决策冲突评价工具，常用于诊断患者决策冲突，识别患者决策支持需求，判断决策过程质量，评价决策支持干预的效果，测量患者对健康相关的医疗决策的不确定性、造成不确定性的原因以及患者感知的决策的正确性，该量表由16个条目组成，包括决策不确定性、决策不确定的原因、决策有效性的感知3个维度。应用Likert 5级评分法对每个条目进行评分，从0分“非常同意”到4分“非常不同意”，总分除以16再乘以25，即分值范围为0～100分，得分越高代表决策冲突水平越严重，其Cronbach's α系数为0.83～0.96，信效度良好[26-27]。该量表目前在乳腺癌决策方面已广泛应用，常作为决策辅助的效果观测指标[18,23,25]，其他语言版本还有韩语版、日语版、荷兰版和中文版[28]。

4.2 决策自我效能量表

决策自我效能量表（decisional self-Efficacy scale,DSE S）是由O'Connor等于1995年编制[29]，用来衡量患者对自己做出的决策的确信程度，该量表由11个条目组成，采用Likert 5级评分法，0～4分代表从“不确信”到“非常确信”的分值范围，所有条目之和除以11乘以25即为量表的总分，其分值范围为0～100，得分越低，患者的决策自我效能感越低，反之则患者的决策自我效能感越高，其Cronbach'sα系数为0.86～0.92。该量表常与决策冲突量表共同来测量患者决策的质量[29-30]，该量表已在乳腺癌患者相关的决策研究中广泛使用[25,31]。

4.3 决策后悔量表

决策后悔量表（decisional regret scale)是由Brehaut等[32]研发，可用于测量患者做出与健康相关的决策后的后悔程度。该量表由5个条目组成，采用Likert 5级评分法，从“非常同意”到“非常不同意”分别赋1～5分，将反向条目计分调整后计算总分，即：总分=（所有条目平均分-1）×5，总分范围0～20分，得分越高说明决策后悔程度越高，其Cronbach's α系数为0.81～0.92[32]。在乳房重建的决策辅助的研究中，该量表常用于测量和比较不同决策辅助后患者决策后悔的程度及差异[18,23-24]。

4.4 BREAST-Q乳房重建信息满意度

BREAST-Q量表是由Pusic等[33]严格按照医疗结局研究所（Medical Outcomes Trust，MOT）公布的患者结局报告指标（PRO）测量工具制作的指导意见研发，该量表主要包括5个模块，每个模块下有3个健康相关的维度和3个满意相关的维度，每个维度的问卷可以单独使用。乳房重建信息满意度问卷是BREAST-Q量表中乳房重建模块中满意相关维度问卷的一部分，用来测量患者对医疗人员提供的有关乳房重建信息的满意度，该量表由15个条目组成，按照非常不满意到非常满意分别赋1～4分，将总分按照量表研发者的赋值表转换为0～100分，得分越高，患者的满意度越好，其Cronbach'sα系数为0.94，重测信度为0.89[33]。在一项以预咨询教育小组为干预来提升乳房重建的共同决策的随机对照研究中[25]，该量表作为患者报告结局的一部分，用来测量患者对干预措施的效果评价，取得了较好的效果。

5 展望

近年来，乳房重建已成为乳腺癌治疗及康复的重要组成部分[34-35]。目前，国外对于乳房重建的决策支持，其各种形式的干预研究处于较成熟的状态，研究规模较大，研究设计完整而严谨；而国内相关的研究还处于起步阶段[36]，临床上多以手册配合宣教为主[37-38]，且缺乏可供参考的专业研究设计和结局评价指标[39]。建议学者参考国外专业的干预和效果评价指标，结合计算机网络平台、多媒体和APP构建一套科学的适合我国乳腺癌患者的乳房重建决策辅助干预方案，以改善患者对乳房重建信息缺乏的现状，提升我国乳房重建决策支持的研究水平。

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