炎症性肠病患者成人初显期管理的研究进展及启示

徒文静，徐桂华

炎症性肠病（inflammatory bowel disease，IBD）是一种病因不明的慢性非特异性肠道炎性疾病［1］，主要包括溃疡性结肠炎（ulcerative colitis，UC）和克罗恩病（Crohn's disease，CD）。IBD迁延难愈，患者主要临床表现为反复发作的腹痛、腹泻和黏液脓血便，复发率高达70%，已被世界卫生组织（World Health Organization，WHO）确定为现代难治病［2］。研究表明，IBD长期不愈会进展为结直肠肿瘤，IBD患者癌变率是正常人的5～10倍［3］；近十余年来，IBD的发病呈明显年轻化趋势，15～30岁成为IBD发病高峰年龄，且25%以上的IBD患者确诊时还不足18岁［4］。IBD患儿（＜18岁）病变范围更广，而以生长迟缓、肠外表现、肛周疾病等非典型IBD表现为唯一表现的患儿比例为4%～35%，且肠外并发症发生率（25%～50%）高于成人（6%～47%）；此外，IBD患儿易出现延迟诊断，加之患儿对临床治疗反应不一，医疗负担明显加重［5-7］。

2000年，美国心理学家ARNETT［8］首次提出了“成人初显期（emerging adulthood，EA）”的概念。EA通常指18～29岁，是青少年向成年过渡的重要阶段，也是决定个体认知、情感、生理和社会发展轨迹的关键过渡期［9］。研究表明，开展EA管理能帮助慢性病患者有效应对EA面临的众多挑战，改善自我管理行为，有利于获得满意的健康管理成效［10-11］。在国外，IBD患者EA管理相关研究与实践开展较早，但国内相关研究与实践则起步较晚。本文重点分析了IBD患者EA面临的困境、EA管理的核心要素、EA管理项目，并提出了我国IBD患者EA管理策略和发展建议，以期为在我国更好地开展IBD患者EA管理工作提供参考。

1 IBD患者EA面临的困境

在人生历程中，EA是一个重要的过渡阶段，会面临人生中最多的机遇和挑战。与健康同龄人相比，IBD患者需要在EA完成从家长共同监管到独立自我管理的艰难过渡，面临着疾病管理和社会适应的双重挑战，因此EA管理也是IBD患者健康管理的薄弱环节。

1.1 疾病管理的困境 IBD患者在EA面临着生活环境和角色转变的巨大压力，而由于缺乏应对经验和疾病管理能力，因此IBD患者在离开原生家庭、进入大学生活、组建新家庭等EA重要事件中常出现疾病知识缺乏、治疗依从性差、病情监测不足、门诊随访率低、医患沟通受阻等问题，严重影响了IBD的有效控制。GRAY等［12］通过对195例16～25岁的IBD患者进行调查发现，仅5.6%的患者在转入成人卫生系统时完成了各项自我管理知识和技能准备，其不足主要体现在缺乏对成人医保政策的了解、不能独立完成门诊预约和自我管理等。VAN GRONINGEN等［13］研究发现，19～21岁的IBD患者中仅约35%可以自己预约门诊，仅约30%能在症状加重时联系专科医生，而在门诊，虽有约55%的患者可以独立回答医生的问题，但仅约15%的患者会主动向医生提问，且用药问题更令人担忧。FISHMAN等［14］研究发现，尽管约95%（279/294）的年轻IBD患者〔平均年龄为（16.7±3.5）岁〕知道药物名称，但仅约54%（159/294）的年轻IBD患者能辨别正确的剂量，不足32%（94/294）的年轻IBD患者可以说出药物的1种不良反应。JEGANATHAN等［15］研究发现，EA IBD患者由于担心药物不良反应而拒绝服药率达24.4%（10/41），而来自加拿大的一项研究显示此类患者服药不依从率达43%［16］。

IBD的有效控制很大程度上取决于患者自我管理水平，而自我管理不足不仅不利于IBD的有效控制，还会增加并发症发生风险甚至癌变风险，进而给患者及其家庭带来巨大痛苦和高额医疗费用，造成庞大的医疗资源和社会资源消耗。因此，医务人员在关注EA IBD患者治疗和护理的同时，必须建立有效的追踪体系和完善的过渡流程，给予EA IBD患者必要的健康支持和有效干预，帮助EA IBD患者逐步增强自我管理意识，提升自我管理知识和技能，确保治疗和护理的连续性，最终顺利实现疾病管理的良好过渡。

本文要点：

炎症性肠病（IBD）具有病程长、复发率高、癌变率高等特点，近年来其发病年龄呈现年轻化趋势，已成为影响人们健康的、不容忽视的慢性病之一。成人初显期（EA）IBD患者需面临疾病管理和社会适应的双重挑战，但目前EA管理仍是我国IBD患者健康管理的薄弱环节。本文通过系统总结、分析国内外IBD患者EA管理的核心要素和成功项目，指出我国应及早重视IBD患者EA管理，并通过借鉴国外经验构建我国IBD患者EA管理评估体系、借助互联网优化我国IBD患者 EA管理流程、依托公益组织建立我国IBD患者EA社会支持体系，以满足IBD患者EA健康管理需求，促进患者自我管理行为转变，逐步提升患者生活质量和期望寿命等。

1.2 社会适应的困境 IBD患者在EA面临机遇、探索受限及社会发展受损的困境。一项包含1 126例法国IBD患者的调查结果显示，约24%的患者对自己的工作不满意，约39%的患者认为IBD改变了其职业选择；此外，由于受IBD影响而在工作中出现疲乏（41%）、腹泻（25%）甚至大便失禁（18%），因此约50%的患者在工作时觉得力不从心，职业发展和经济来源受到严重影响［17］。美国一项针对19～29岁大学生的研究表明，患有IBD的大学生存在不同程度病耻感，同时会由于担心IBD的影响而选择隐瞒病情，这在无形中也拒绝了同伴的支持，提示IBD患者在EA缺乏足够的社会支持，社会隔离风险增高［18］。孟桃李［19］通过半结构式访谈发现，已婚IBD患者对自己的婚姻呈现出渴望婚姻、不强求婚姻及考虑离婚3种状态，且性生活和生育决策不同程度地受到IBD及其治疗的影响。

朋友和伴侣均是EA IBD患者重要的社会资本，社会支持缺乏不仅会严重破坏IBD患者成年后心理幸福感和人格特征并造成巨大的心理创伤，还会增加社会隔离和经济依赖风险并导致社会功能退缩。BROOKS等［20］研究发现，EA IBD患者生活质量远低于健康同龄人，抑郁发生率高于其他慢性病患者。因此，在IBD患者EA管理过程中，不可忽视社会心理因素对EA患者身心健康的重要作用，应重视多学科团队的参与，开展必要的社会心理筛查，给予患者适时的心理支持和有效干预。此外，还应合理、有效动员社会、网络资源，通过家庭支持、同伴支持、病友支持等途径搭建以家庭为中心的社会支持体系，全面提升EA IBD患者的心理韧性，使其积极应对社会角色转变并形成良好的社会认同感和归属感，增强社会生活获得感和幸福感。

2 IBD患者EA管理的核心要素

国外研究者较早地关注到了IBD患者EA管理的重要性。2002年，北美儿童胃肠、肝病和营养学会（the North American Society for Pediatric Gastroenterology，Hepatology，and Nutrition，NASPGHAN）首次将IBD患者的EA管理作为临床推荐建议，之后美国、意大利、英国、欧洲IBD联盟分别于2011年、2015年、2015年、2017年将IBD患者EA管理纳入相关临床指南［21］，并总结了IBD患者EA管理的六大核心要素［22］，包括：（1）过渡制度（transition policy）：评估过渡开始时间并形成书面过渡流程以确保照护责任转移的安全性，理想的过渡时间应根据患者成熟度和过渡准备情况来确定，多于IBD患者18周岁以后的疾病缓解期开始［23］；（2）追踪/监测（tracking/monitoring）：根据EA管理六大核心要素形成IBD患者EA管理追踪体系，密切监测个体或机构的过渡流程；（3）过渡准备（transition readiness）：为患者寻找合适的成人医生、介绍成人照护模式、评估过渡期准备情况，并开始实施针对性照护支持；（4）过渡计划（transition planning）：整理并移交IBD患者的“健康护照”，内容包括既往治疗情况、急诊计划、法律文书、社会心理状况及最近1次过渡期准备评估结果，同时还要与新的医生沟通患者的需求和已具备的自我管理技能；（5）转诊（transfer）：在转诊前需和新的医生确认保险相关事宜、患者自我管理情况和社会心理需求，在初次就诊时由新的医生向患者表示欢迎并向其介绍成人卫生体系的基本情况，阐明成人与儿童卫生保健系统的差异，并与患者探讨隐私、信息获取、共同决策及医患沟通方式，之后的就诊重点是开展自我管理知识和技能的培训；（6）过渡完成（transition completion）：过渡完成并不意味着过渡成功，还需要进行随访，评估患者短期（1～2年内）健康状况和过渡完成后6个月内过渡体验，并在过渡完成后6个月内继续开展自我管理和自我决策能力的训练、支持，以促进患者养成良好的自我管理行为。

3 IBD患者EA管理项目

在相关临床指南的大力推进下，欧美等发达国家积极开展了IBD患者EA管理项目及策略研究，目前研究较成熟的IBD患者EA管理项目主要包括联合过渡门诊、IBD专科医疗家庭项目（Specialty Medical Home Model）、结构化过渡项目。

3.1 联合过渡门诊 联合过渡门诊指由胃肠病儿科医生、胃肠病成人医生、儿科护士及家庭协调员组成的医疗团队为EA IBD患者提供过渡门诊服务，可通过多学科团队首次会诊而共同为EA IBD患者制定个性化的疾病治疗和健康管理方案，之后的门诊治疗将从家长共同参与逐渐过渡到患者独立参与。荷兰学者SATTOE等［24］研究结果显示，联合过渡门诊有助于改善EA IBD患者过渡体验，减少IBD复发，提高患者及其家长满意度。

3.2 IBD专科医疗家庭项目 IBD专科医疗家庭项目由美国匹茨堡医学院REGUEIRO等［25］提出，其通过组建包括医生、护士、健康管理师、营养师、心理治疗师、家庭协调员和社工在内的跨学科干预团队而对门诊500余例IBD患者开展了以患者为中心的EA管理项目（包括行为评估和干预、动机性访谈和疾病自我管理训练等），并用信息化技术追踪患者的健康状况、治疗依从性和满意度，结果证实该项目能有效提高IBD患者EA自我管理能力及症状控制效果。

3.3 结构化过渡项目 结构化过渡项目是目前临床开展最多的IBD患者EA管理项目，涵盖相关临床指南推荐的IBD患者EA管理六大核心要素，旨在帮助IBD患者提高自我管理能力并完成一系列过渡准备。COLE等［26］通过对72例EA IBD患者进行追踪发现，结构化过渡项目对提高EA IBD患者治疗依从性具有积极作用。

4 我国IBD患者EA管理策略和发展建议

《“健康中国2030”规划纲要》提出“重点实施慢性病综合防控战略，以尽快实现全人群、全生命周期的慢性病健康管理”。开展IBD患者EA管理不仅是对IBD患者生命历程关键过渡期的关注，也是实现IBD患者全生命周期健康管理的重要环节。目前，我国IBD患者健康管理项目多依托医院，尚处于应用探索阶段，忽视了EA的特殊需求，更达不到精准评估和科学干预要求，因此适合我国国情的IBD患者EA管理方案亟待形成，并需提供政策支持。笔者结合国外成功经验，提出我国IBD患者EA管理策略和发展建议如下。

4.1 借鉴国外经验构建我国IBD患者EA管理评估体系 开展精准评估和监测有利于全面评估IBD患者过渡期准备情况，识别EA管理过程中的不利因素，是及时、有序进行EA管理的前提和条件。目前，国外常用的过渡期准备情况评估工具包括美国慢性病患者过渡期准备评估问卷（Transition Readiness Assessment Questionnaire，TRAQ）、NASPGHAN 提出的23 条“过渡清单”和美国北卡罗来纳大学转移量表等，其主要内容涵盖了慢性病患者在EA管理过程中需要完成的各项准备任务，如学习疾病相关知识、熟悉成人医保政策等［27-28］。有研究证实上述评估工具均有利于准确评估和持续监测IBD患者过渡期准备情况，也有利于预测IBD患者EA自我管理行为［21］，但上述评估工具均缺乏特异性，部分条目内容的评价缺乏量化指标（如对疾病相关知识掌握情况），使用过程中可能会产生较大的主观偏倚，不利于指导临床开展有针对性的支持干预。因此，在构建我国IBD患者EA管理评估体系过程中，应在借鉴国外经验的基础上对“模糊”的评价指标进一步细化、量化，并根据我国医疗卫生政策和社会文化特征进行调适以形成更适合我国EA IBD患者的评估工具。

4.2 借助互联网优化我国IBD患者 EA管理流程在欧美等发达国家开展的联合过渡门诊、IBD专科医疗家庭项目、结构化过渡项目等均需要大量的专业医务人员参与。我国IBD患者数量庞大、长期照护负担重，但有限的医疗专家及资源难以完成 EA IBD精准管理任务，而互联网技术可能是解决这一供需矛盾的关键。目前，在国内外临床实践及相关研究中已开展了很多IBD患者远程健康管理项目，如加拿大多伦多儿童医院的“my IBD+”、美国IBD联盟的“GI Buddy”、法国IBD联盟的“Carmelia”、荷兰马斯和里赫特大学医疗中心的“my IBD coach”、英国学者Calvert等设计的“My IBD Portal”、周云仙教授等研制的IBD自我管理软件等［29-30］。通过运用互联网技术及使用智能手机、掌上电脑和iPad等，IBD患者远程健康管理项目为IBD患者提供了持续的健康教育、饮食指导、服药提醒和虚拟社交等健康管理支持，但目前针对 EA IBD患者远程管理的研究报道还较少［31］，因此可在原有临床实践和相关研究基础上根据EA IBD患者特点和特殊的健康需求进一步优化和完善我国IBD患者远程管理项目、加强对EA IBD患者的持续监测和筛查、开展有针对性的健康教育和支持干预，以进一步提升我国IBD患者EA管理项目的精准性和有效性。

4.3 依托公益组织建立我国IBD患者EA社会支持体系 IBD是一种病变在肠道、症状较隐匿的终身性疾病，由于普通民众对IBD知晓度低等原因，EA IBD患者的生活、工作和就医受到了不同程度阻碍，对心理社会适应也造成了不良影响［32］。家人和朋友是EA IBD患者重要的社会资本［33］，但EA IBD患者常需要不断接触新朋友、形成新身份，而肠道症状的“不洁”印象会使其产生严重病耻感、不愿与人交流、掩饰自己的“病人”身份［34］。研究表明，“同类人”的同伴教育和支持更容易使EA IBD患者感受到归属感、安全感［35］。目前，国内多地已有多个由医院或民间公益组织发起的IBD病友俱乐部，如浙江致朴公益基金会发起的“爱在延长IBD基金会（the China Crohn's & Colitis Foundation，CCCF）”。CCCF致力于寻求、凝聚和协同一切社会有效资源创建可持续发展的IBD公益基金会，并通过线上线下相结合的方式为IBD患者搭建一个健康教育和交流平台，为普及IBD相关知识做出了重要贡献。

5 小结与展望

EA的良性过渡是社会秩序健康、和谐发展的基础，也是对个体生命历程的关注，更是社会良性发展的需求。EA研究有助于将年轻IBD患者分散的生理、心理和社会研究整合起来，而全面了解特定文化背景下IBD患者的健康理念、心理需求、行为习惯和健康状态的内在联系有助于提升IBD患者健康管理效果。欧美等发达国家的有效尝试为我国开展IBD患者EA管理提供了良好借鉴，但由于目前我国多数EA IBD患者会直接进入成人卫生系统、缺乏必要的过渡期评估和准备、缺少对EA这一特殊阶段的精准评估和干预、暂无指导临床开展EA健康支持的实践指南，因此应在今后的临床实践和研究中注意全面评估EA IBD患者的健康需求及影响因素等，并最终形成适合我国国情的IBD患者EA管理策略。

作者贡献：徒文静进行文章的构思，参考文献的检索和整理，撰写论文；徐桂华进行论文修订，负责文章质量控制和审校，对文章监督管理。

本文无利益冲突。