高危儿出院后随访研究进展

王珮悦 ，沈芳 ，曾琳 ，韩彤妍 *

随着辅助生殖技术的发展以及我国二孩政策的全面放开、围产医学的发展、新生儿重症监护技术的提高，虽然我国人口出生率逐年下降，但是高危儿比例呈逐年上升趋势。据相关文献报道，我国每年约有1 500万新生儿，其中高危儿发生率为10%～20%［1］。高危儿与正常儿相比，由于受各种高危因素的影响，在生命早期经历了多种新生儿重症监护技术，从新生儿重症监护病房（neonatal intensive care unit，NICU）和新生儿病房出院，出院后可能有各种早期合并症影响营养、体格发育、神经系统发育，以至于在婴幼儿时期体格发育、大运动、精细运动和语言均与同龄儿有一定差距，这种差距可延续至学龄期甚至成年，最终导致成年期某些疾病高风险。对从NICU和新生儿病房出院的高危儿，进行出院后系统管理，是提高生活质量和人口素质的重要措施，为成年期慢性病的预防奠定了基础。

1 高危儿定义及随访意义

1.1 高危儿定义 在世界范围内，高危儿作为一个特殊的新生儿群体，是指已发生或可能发生危重疾病，需要密切监护的新生儿，凡符合下列条件之一均可定义为高危儿：（1）孕母方面：年龄＞40岁或＜16岁；有慢性疾病如糖尿病、慢性肾脏疾病、心脏病、肺疾病、高血压、贫血、血小板减少症；羊水过多或过少；妊娠早期或晚期出血；羊膜早破和感染等高危因素。（2）出生过程：早产或过期产、急产或滞产，胎儿胎位不正、臀位产，羊水被胎粪污染，脐带过长（＞70 cm）或过短（＜30 cm）或被压迫，剖宫产等高危因素。（3）胎儿和新生儿方面：多胎、胎儿心率或节律异常，有严重先天畸形，Apgar评分＜7分，新生儿出生时面色苍白或青紫、呼吸异常、低血压、出血等高危因素［2］。2008年美国儿科学会（American Academy of Pediatrics，AAP）进行了概念更新，将高危儿分成4类：（1）早产儿；（2）有特殊健康问题或依赖技术维持的新生儿，如呼吸机维持、营养支持等；（3）有家庭特殊情况所致婴儿高危状态，如较低的文化教育背景、缺乏社会支持、婚姻不稳定及很少做产前检查等母亲因素；（4）母亲曾经有婴儿早期死亡史［3］。

1.2 高危儿随访意义 在我国，虽然小型NICU或者新生儿病房尚需要将新生儿救治技术均质化发展，但中大型的NICU和新生儿病房新生儿的救治技术与发达国家相差无几。我国每年有近1 500万活产儿，其中7%是早产儿，在过去的几十年里，早产儿数量持续增加，早产儿死亡率持续下降［4］，因此高危儿的数量在持续增加。越来越多的极低出生体质量儿和超早产儿从NICU出院后转回社区继续管理，在社区定期体检、接种疫苗。除此之外，越来越多的NICU出院的高危儿根据自身生存需求可携带医疗设备出院，多数为呼吸支持及营养支持设备，如便携式氧源、鼻胃管等，掌握相关知识的随访人员如果可提供连续性的指导，监测生长发育，将有利于帮助高危儿在家庭平稳过渡［5］。

根据生命早期1 000 d的概念，0～2岁是儿童生命发展的关键期，宫内营养、生后疾病及环境、营养及生长发育均影响和奠定了儿童生长发育、语言、运动、认知等各方面的基础，甚至影响成年期血压、血糖、血脂和肥胖症等代谢综合征的发生率［6］。在婴幼儿期对高危儿制定规律的发育和追踪随访计划，是开展全面、深入、连续地高危儿系统管理的重要环节。目的是将宫内发育迟缓、低出生体质量、早产、各种早产儿合并症等生命早期疾病的影响尽可能降低，使高危儿在出院后适度的追赶生长，及早发现生长发育缓慢、运动发育迟滞，进行营养及喂养指导、运动发育干预、制定语言训练方案、进行感觉统合训练和认知沟通，以改善高危儿在学龄前期和学龄期的身高、体质量、营养状况、语言表达、学习成绩和人际交往，降低成年期肥胖症、过敏性疾病、代谢综合征等发生率，提高整体生活质量［7-9］。

高危儿随访是需要社会、文化、医学和经济相互结合的复杂过程。高危儿在生长发育过程中会遇到一系列独特的医疗问题，需要多学科共同管理［7］，参与随访的医疗人员，包括NICU医师、儿科医师、全科医师和一系列的多专业人员，例如营养师、康复医师、语言训练师等［1，3，6］。此外，社工、公共福利工作者以及法律工作者必要时也将加入随访团队。有针对性的高危儿随访计划可以提供多学科医疗管理服务，有助于减少与高危因素相关的医疗费用，并充分调动及合理分配社会资源，提供各方面社会福利，减轻家庭焦虑和社会负担，共同促进高危儿的成长［10-11］。

2 国际高危儿出院后随访管理

国外发达国家对高危儿尤其是从NICU出院的高危儿的随访管理，开始于20世纪80年代，提倡实施以社区为基础、家庭为中心，多学科协作，政府和社会组织共同参与的服务项目。

美国以4个类别的高危儿为基础制定出院计划［3］，出院管理团队由父母、新生儿科医师、新生儿科护士、执业护士及社会工作者组成，必要时加入外科医师、呼吸治疗师、康复医师、语言治疗师、婴儿教育者、营养师、家庭保健公司的工作人员等。其出院管理必须包括六个关键部分：（1）家长教育：家长是高危儿出院管理的主要执行者，个性化的教育计划可帮助父母掌握照看婴儿所需技能及判断力，在尽可能的范围内，至少应确定2位负责的看护人，并学习必要的护理婴儿的技能。（2）在院时即完成适当的初级保健要素：在院时即为婴儿过渡到初级保健做准备，包括免疫接种计划、完成代谢筛查、听力评估、神经发育及行为评估、对有相关高危因素的婴儿进行视网膜疾病的筛查、评估营养或代谢缺陷，甚至包括家庭环境是否安全、是否配备合适的汽车婴儿座椅。（3）制定尚未解决的医疗管理计划问题：回顾在院治疗病程及每个婴儿的出院诊断清单，并进行仔细的身体评估，发现尚未解决的医学问题，并列入出院后随访计划，目的是确保执行适当的家庭护理和跟进计划。（4）制定综合家庭护理计划：家庭护理计划内容会根据婴儿的诊断及医疗状况而异，但基本原则是必须包括具有相关护理知识的家庭看护人、制定营养护理和管理计划中所涉及的药物清单、制定所需设备和物资清单、初级保健师或社区及家庭支持服务人员、评估家庭设施充足性、紧急护理及转运的发展评估、评估可用的财务资源。（5）社会支持服务：婴儿的最佳结局最终取决于家庭的能力和努力，在充分评估了家庭的心理、社会、经济和教育状况及需求后，可制定个性化的干预计划，并充分发挥社区的作用。美国50个州参加了联邦盟友资助的早期干预计划（early intervention program，EI计划），包含年龄 0～3岁的婴幼儿，每个州均可制定自己的EI标准，在出现问题时相互协调。EI计划评估员一般提供上门服务，收集婴幼儿随访计划进行中出现的问题［10］。（6）制定后续护理计划：由新生儿主治医师带领的团队制定出院后管理计划，在出院前负责协调联系一名初级保健医师，完成出院后管理工作的交接及确定转诊计划，并在出院前安排初诊。具有适当技能的初级保健医师或诊所人员可以提供纵向的发育随访。当高危儿出院管理计划确定是多学科参与时，选择一个对家庭来说最为便利医学中心或能提供多学科护理的诊所。

英国国家卫生与临产优化研究所（National Insititute For Health and Care Excellence，NICE）在早产儿的儿童及青年时期发展随访指南［6］中提出以下四个标准：（1）出院计划：由助产士、新生儿科护士、新生儿科医师等组成的卫生保健专业团队，根据高危儿的家庭情况量身定制出院计划；包含告知高危儿家庭可能会影响生长、发育的产前及围生期危险因素、出生后护理常规、筛查（例如新生儿听力筛查）和监测（包括社交，情感，行为和语言发展）服务、明确是否需要后续发育支持及监测、签署当地方便可及的服务机构、健康访视者或全科医师的全程答疑指导服务；出院计划应以简单易懂的书面形式交予新生儿父母或合格的照顾者，若其为残障人士或非英语人士等，则视情况具体调整，随时提供相应支持服务。（2）单点联系扩展服务：由新生儿科护士、专职社区护士、职业治疗师、物理治疗师及语言治疗师等具有早产儿专业知识的人员组成新生儿扩展服务团队，通过电话服务热线、电子邮件或其他消息服务形式向所服务的新生儿家庭提供单一联系点，确保新生儿在出院后除新生儿常规护理外，父母或看护者可以就非紧急问题，如喂养、呼吸、哭闹、睡眠等问题向联系人寻求建议并获得支持。（3）加强早产儿发育监测直至2岁：早产儿在第1年内至少接受两次面对面随访评估，并在校正年龄2岁时进行发育评估；除新生儿科医师或掌握新生儿护理及儿童保健知识的儿科医师外，必须至少有一名职业治疗师、物理治疗师或语言治疗师到场；第1年内的面诊，需与父母或看护者讨论在护理过程中遇到的困难、疑惑及发现的发育问题，并就这些问题严谨检查，详细测量身长、体质量、头围，如果发现潜在的发育问题，需制定进一步检查计划并在必要时转诊；在校正年龄2岁时的发育评估中，使用修订版《儿童能力家长报告》（Parents Report of Children's Abilities -Revised，PARCA-R） 来 确 定 儿童是否有发育迟缓、学习障碍（智力障碍）或语言问题的风险，用粗运动功能分类系统（Gross Motor Function Classification System，GMFCS）明确是否存在脑瘫，并确保听力、视力筛查是否已按国家标准执行。（4）超早产儿发育监测直至4岁：出生胎龄＜28周的早产儿称为超早产儿，除了上述校正年龄2岁的评估之外，在接近4岁时（出生后实际年龄）需进行面对面发育评估。参与面诊的专业医务人员必须包括一名神经发育专长的儿科医师及一名教育或临床心理学家；面诊内容与2岁时大致相同，包含看护者反馈、体格发育测量、2岁内胎龄校正、既往随访内容回顾、针对潜在问题制定进一步诊疗计划、GMFCS评估脑瘫、按国家筛检委标准进行矫正视力筛查等；除此之外，需应用以下家长问卷评估并进行结果讨论：①优势与困难问卷（Strengths and Difficulties Questionnaire，SDQ）评估是否存在社交、注意力、情感和行为问题；②年龄与发育进程问卷（Ages and Stages Questionnaire，ASQ）全方位评估发育问题，以及使用如韦氏幼儿智力量表第四版（Wechsler Preschool and primary scale of intelligence- Ⅳ，WPPSI- Ⅳ）等标准化测试评估智商。以上四项标准由英国国家医疗服务体系（National Health Service，NHS）和临床调试小组委员实行合同监控制全程监督。

3 国内高危儿出院后随访现状

3.1 随访对象 目前我国应用第五版《实用新生儿学》来定义高危儿，但在实际临床工作中，常采用狭义的高危儿定义，即在NICU接受监护和治疗的患儿，对部分高危儿实施临床治疗及系统管理［12］。而据相关研究报道，我国常见高危因素包括早产、窒息、黄疸、低出生体质量、感染、产伤、高龄产妇、试管婴儿等［13-14］。因为高危儿的评定标准不统一，使得部分高危儿出院后的管理被列入正常新生儿进入儿童保健系统，未能注意到高危儿与正常儿在婴幼儿时期智力和体格发育存在的差异，以及不容乐观的高危因素的影响［15］。

3.2 随访时间和内容 高危儿的生长发育特点及高危因素决定了随访时间，以及对应的随访时间内的随访内容，而每次随访发现的问题影响了下一次随访时间和内容。

3.2.1 随访时间 VOHR等［16］基于长期的高危儿随访研究结果提出，高危儿随访应当包括阶段性的全面评估，建议在18～22月龄（早产儿校正至该月龄）开展，以确认是否有严重的发育迟缓。因此，建议高危儿在1岁以内的随访应至少达到6次，在2岁以内的整个追赶式生长阶段达到10次，且至少包括1次全面的神经精神发育评估。国内目前随访时间主要有两种：一种为42 d、3个月、6个月、9个月、12个月、18个月、24个月各监测1次［17］。另一种则采取6个月内每月监测，7～12个月每两个月1次，1～2岁每半年1次［18］，3～6岁期间每年随访 1 次［19］。

3.2.2 随访内容 高危儿的随访内容包括体格发育监测、神经发育评估两项，还应注意高危儿的疾病随访和重点疾病的预防（包括多见于早产儿的视网膜病变、缺氧导致的听力障碍等），精神发育评估以及全面性发育迟缓或智力低下高危儿的遗传学检查。

在体格发育监测中，目前国内最常用的指标为体质量、头围、身长［14］、胸围、臂围、上臂围、骨密度，部分机构将喂养及营养问题纳入随访内容［14］，并用宫内生长曲线（Fenton曲线，2013）评价校正胎龄未满40周早产儿的早期生长情况。此后，应用世界卫生组织（WHO）儿童生长新标准［20］或者我国基于2005年九市儿童体格发育调查制定的中国7岁以下儿童生长标准进行生长发育评价［21］。有研究表明，中国标准总体上略高于WHO新标准，在评估生长迟缓、低体质量、消瘦方面的检出率较低［22］。

神经发育评估较为复杂，因为心理发育、运动发育等均依赖于神经系统发育的完善和成熟，反之则可以反映神经系统的发育水平。

神经心理发育水平表现在运动、语言、社交、认知等方面，在临床中常通过综合性的发育评估量表，进行心理测验来了解儿童神经心理整体发育情况，分为两类：（1）筛查性量表，多在基层医院应用，快捷简单。包括丹佛发育筛查（Denver Development Screen Test，DDST）、0～6 岁 儿 童智能发育筛查测验。（2）诊断性量表，可以较精确和客观地判断儿童的心理发育水平，且这些综合性发育量表的运动能区可以对儿童的运动发育进行评价。包括0～6岁儿童神经心理发育量表、Gesell发育诊断量表（Gesell Developmental Schedules）、贝莉婴幼儿发育量表（Bayley Scales of Infant and Toddler Development-Third Edition，BSID- Ⅲ）、Griffiths发育评 估 量 表（Griffiths Mental Development Scales，GMDS）。 以上量表均适用于0～6岁婴幼儿和儿童，其中BSID-Ⅲ对2～30个月婴幼儿亦适用。

评估婴幼儿神经运动发育能力，尽早识别运动发育异常，对改善高危儿神经损伤预后具有重要意义。国际上有众多的新生儿及婴幼儿神经发育评估量表，部分量表被国内学者引进，在临床高危儿随访中得以广泛使用，包括：（1）适用于早产儿、足月儿、5个月以内婴儿，具有识别、诊断及预测性的 GMs（General Movements，GMs）全身运动评估量表。（2）0～1 岁神经运动检查 20 项（Infant Neurological Motor Assessment，INMA）、新生儿20项行为神经测定方法（Neonatal Behavioral Neurological Assessment，NBNA）均可识别神经运动发育异常。（3）婴儿运动能力测试（The Test of Infant Motor Performance，TIMP）可识别运动异常并有一定预测作用。（4）适用于0～18个月婴儿的Alberta婴儿运动量表（Alberta Infant Motor Scale，AIMS）也可较早识别神经发育异常［23］。此外，对早期诊断高危儿脑损伤最具价值的颅脑B超也在高危儿的随访中广泛运用。

目前大部分社区卫生服务中心可完成基本体格发育监测，对于神经发育的监测最多可行DDST、INMA等初筛项目。

3.3 随访组织体系

3.3.1 随访团队 具体到实施随访的单位，目前国内主要有：（1）妇幼保健中心或医院儿科专科［12，24］。很多高危儿尤其是早产儿及低体质量出生儿，出院后新生儿专业门诊随访，仅疫苗接种在所属社区卫生服务中心完成。（2）家庭——社区医疗中心——医院专科，其中社区卫生工作者在高危儿随访中可发挥的空间很大。我国广东地区在该种模式下对高危儿进行出院后随访管理，有效改善了高危儿的生存现状及发育状况，这与该地区施行院办院管“社区医疗中心-医院”模式有关。社区卫生服务中心提供针对极低体质量出生儿的特殊门诊服务可以尽早地识别新生儿高危因素，提高疾病诊断率，改善预后［25］。即使在资源有限的环境中甚至是难以获得基础设施护理的条件下，社区卫生工作者对新生儿进行家访保健可明显降低新生儿死亡率，家访方式多样，应充分利用现代通信技术及互联网技术。若还能提供治愈性护理，如简单的抗生素注射等，高危儿在婴儿期则会获得更大的生存获益［26］。（3）家庭——医院专科，强调家庭或看护人发挥的重要作用，重视健康知识、早教知识的宣教，提高家长或看护人对高危儿监测重要性的认识［6，14，17］。

高危儿出院后的随访是一个复杂的工程，涉及多学科和多层次的交叉，需要组建以营养科、新生儿科、儿童保健科、儿童神经科、康复医学科为基础的多学科合作团队，就更高层面而言，随访团队除医疗专业外，还应纳入护理团队、心理学家、营养师、社会工作者等［23］。国内有些医疗机构借鉴国外先进经验［27-28］，采用高危儿个案管理的方式，由责任护士专人专项负责，对提高高危儿随访率、改善高危儿生长发育有显著效果，但对责任护士的专业素养要求很高，且目前并没有广泛应用。一项有关社区护士对高危儿过渡期护理体验的调查显示，社区护士目前面临的最大困难是专业知识和技能的缺乏，难以胜任高危儿回归社区的过渡期护理工作，不能取得家长的信任，不能提供高效的医疗服务。并表达了构建社区-医院一体化护理模式的诉求，其中内容包括高危儿基本信息、住院经过、护理技术的培训［29］。

3.3.2 随访模式 高危儿随访计划大多由高危儿多学科合作医疗团队根据高危儿的高危因素及已存在的问题制定，由高危儿——社区儿保医生、家长——专业医务人员按照随访——评估——干预——再随访——再评估——再干预的流程进行，以上门随访、电话回访、门诊预约、专科转诊等方式执行。但由于目前国内没有规范统一随访流程，很容易出现环节脱节，影响了高危儿出院后随访的连续性、全面性。近年来，刘江勤团队发起了关于“互联网+早产儿随访管理质量改进”的多中心协作网络，目前全国已有40家医院来参与，目标是形成一个行业认可的“早产儿随访规范”，以医疗科技公司研发的应用程序为随访平台，并且每家医院均有独立的医生端随访工作平台和独立的患者客户端，患儿家长可在该随访平台上记录详细的患儿生长发育过程，医生也可实时共享数据，做到随访信息电子化、连续化，让家长参与感更强的同时提高随访率。

4 总结与展望

目前我国越来越重视高危儿的出院后随访，因为这直接关系到整体人口素质。虽然起步较晚，但随着我国医疗水平的提高以及政府的支持，目前我国已普遍开展高危儿的出院后随访，但仍存在以下问题。

4.1 因各医疗保健机构对高危儿定义及高危因素范围仍不明确，所以纳入随访系统的标准不统一。这使得部分高危儿被遗漏，对生长发育过程中的问题无法做到早发现、早干预，影响高危儿的远期预后，给家庭和社会带来打击。分层管理无疑更加科学，按高危因素进行随访——干预结果评估高危儿危险级别，合理配置医疗资源。对于危险因素少、程度轻、干预效果好的高危儿可在二级医疗保健系统随访至发育评估正常后，降级至社区卫生服务机构，相反极高危的高危儿则应依托三级医疗保健机构的多学科团队。整合区域儿科医疗资源，开展不同层级医疗卫生机构之间的上下联动、分级管理，有助于提高管理和随访质量［30］。

4.2 受各地经济水平、医疗水平的影响，各医疗保健机构可进行的随访内容不尽相同，这对了解并评估全国范围内的高危儿情况及统一改进随访系统带来困难。在现有的几种随访组织体系中，因无统一的管理模式，团队的分工不够明确，各级医疗保健机构常不能充分发挥自身优势或是负担过重，家庭、社区在随访体系中的地位未被重视。

4.3 随访人员的专业水平参差不齐，对随访人员进行相关技能的统一培训，可提高其业务水平亦可提高随访质量。高危儿也属于流动人群，若随访数据全网可查，可提高随访率及随访的连续性。目前大部分农村、山区及基层医疗保健机构，还未开展高危儿的规范管理，若能通过互联网平台进行管理指导，可保障落后地区高危儿的随访率。应充分发挥现代互联网技术的优势，如在新型冠状病毒肺炎（COVID-19）期间，我国部分医院采用应用软件对新生儿高胆红素血症进行监测及管理，取得了不错效果［31］。

我国的三级妇幼保健网络经过几十年的发展，已经建立了相当成熟的体系，高危儿的随访管理在互联网技术的加持下有很大的提升空间。若能依托三级妇幼保健网络，建立一种以社区、家庭为中心的网络管理平台［30］，且该平台包括统一的随访体系、随访人员网络学习中心、随访指导，就能解决以上问题，提高我国儿童保健水平。借助于妇幼保健网络的行政管理，加强高危儿管理的内涵建设，将高危儿管理分层次、分级别管理，实现多层次管理；不同管理机构间理顺双向转诊渠道，各级随访人员间沟通、协作，互相学习，定期进行个案讨论与交流，实现多渠道沟通；采用线上、线下、现场与网络多模式随访，解决家庭随访障碍，实现多模态随访；以多层次、多渠道、多模态交织，形成随访网络，促进网络内机构出生的高危儿，在成长过程中有专业人员的监测，父母在育儿的过程中有专业人员的指导，专业人员陪伴高危儿和家庭成员的成长过程。

综上，规范高危儿随访管理包括明确高危因素，实现分层管理，结合国情和各地区情况构建可行、统一的随访体系、制定最基本随访模式，建立功能全面的网络管理平台任重道远，仍需我们不断探索及研究。

作者贡献：王珮悦进行文章的构思与设计，文献/资料收集、整理，撰写论文；沈芳进行文章构思，文献/资料收集；曾琳进行研究的实施与可行性分析；韩彤妍进行论文的修订，英文的修订，负责文章质量控制及审校工作，对文章整体负责，监督管理。

本文无利益冲突。