成年人代理决策在临床应用中的研究进展

马航霞，杨梦，林韦彤，张鑫，万晶晶

(1.中南大学 湘雅护理学院，湖南 长沙 410013；2.中南大学湘雅三医院 门诊手术室，湖南 长沙 410013)

当一个人被委派代表另一个人做出决定的过程就称为代理决策[1]。研究[2]指出，大多数人因其病情或治疗而失去决策能力，需要代理。在美国，将近四分之三的成年人因严重疾病(如癌症、脑血管疾病、心力衰竭、糖尿病等)需要住院治疗，这在一定程度上削弱他们参与医疗决策的能力[3]。据估计[4]，有40%的住院成年患者和47%的65岁及以上的患者无法做出决策，需要代理人进行决策。在英国，大约有200万人的决策能力明显受损[5]。在我国，患有认知功能障碍疾病(如痴呆、谵妄)或处于疾病终末期的人数不断上升，其决策能力普遍降低甚至丧失，严重威胁其生活质量[6]。因此，对无能力决策者实施代理决策至关重要。但近期，国外有研究[7]指出，代理决策者预测患者治疗偏好的正确性不足三分之二，其决策质量需要进一步提高，存在自身决策压力大等问题。而国内对患者代理决策这一领域关注度还不够，为更好地促进代理决策的准确性，国内护理工作者有必要提高患者代理决策意识，真正维护患者最佳利益的同时，促进代理决策者的身心健康。故本文就国外对代理决策的概述、应用对象、影响因素及对个体的影响进行综述，旨在为国内医护人员开展相关研究提供参考。

1 代理决策的概述

1.1 相关概念 代理决策者是指当患者没有能力做出决定时，按照预先指示中指定的或由法院任命的代表其做出必要的医疗保健决定的人[8-9]。在国外，代理决策者包括患者配偶、父母、成年子女和兄弟姐妹等亲属，也可以是根据法律进行任命的人[10]。在我国，受“以家庭为中心”的儒家思想影响，代理决策者大部分由患者的亲属，即家庭照顾者担任[11]。代理决策就是指代理决策者根据患者的事先指示替代判断，或最佳利益为标准为患者做出决策[9]。

1.2 替代判断标准 在代理决策标准中，替代判断标准构成了代理决策的伦理基础[12]。替代判断标准是指将患者以前持有的价值观、信念和偏好，用于代理决策过程，即代理决策者根据他们对患者的了解来判断治疗方案[13]。根据替代判断标准，代理决策者应尝试重建患者在当前情况下会做出的决策。该标准遵循尊重自治的原则。通常认为，替代判断标准仅适用于先前具有相关决策能力的患者[14]。

1.3 最佳利益标准 最佳利益标准[15]是指代理决策者确定对患者产生最大好处或最大益处的治疗选择。该治疗方案的选择取决于患者的利益，旨在帮助代理决策者在对患者决策倾向信息获取较少或根本不存在决策意向的情况下进行决策。该标准主要适用于未成年人或不存在预先指示的患者。根据最佳利益标准，代理决策者应广泛考虑哪种治疗方法最能满足患者的利益。该标准以受益原则为依据。有学者[14]指出，对于从未有过相关决策能力的患者，最佳利益标准被认为是唯一的选择。

1.4 叙事兴趣标准 叙事兴趣标准[16]是将最佳利益标准要素作为决策基础，关注当前利益与负担比及叙事要素，以期为决策提供现实依据。该标准具有依据时间而变化的灵活性，并被证明较好地运用于老年痴呆患者中。

2 代理决策的应用对象

2.1 痴呆症患者 Geddis-Regan等[17]指出，痴呆症涵盖多种神经退行性疾病，包括阿尔茨海默病和血管性痴呆等。不同类型的痴呆症是由不同的病理生理过程引起的，但有一些共同症状，包括记忆力减退和功能障碍等。随着痴呆症的进展，患者的决策能力逐渐减弱，通常需要代理决策者帮助他们做出有关医疗保健的决策。Fetherstonhaugh等[18]研究指出，痴呆症患者的决策能力会随着痴呆症严重程度的增加而降低。在痴呆症的早期阶段，家庭成员通常会寻求共同或支持的决策。这可能包括提供或解释疾病相关信息，与患者讨论疾病问题，帮助患者考虑选择方案，但最终决定权是痴呆症患者本身做出。随着痴呆症的进展，许多患者将进入无法再自行做出决定的阶段，需要代理决策者实施医疗决策。

2.2 癌症患者 有研究[19]指出，一些癌症患者在其意识清楚时，往往会委托他们的家庭成员或他们的医生，在自己突然失去知觉或迅速恶化的情况下，代替自己进行医疗决策。Dionne-Odom等[20]也表明，代理决策经常在癌症患者中应用。此外，在一项针对癌症患者对其代理决策者决策喜好的研究[2]中发现，只有22%的患者更喜欢他们的代理决策者按照其预先指示进行执行决策。其中，患者最喜欢的方式是他们的代理决策者和医护人员共同考虑的结果，并最后考虑到患者他们自己的治疗偏好。这说明代理决策者在代理决策过程中应该结合医护人员的意见和患者本身的意愿。

2.3 脑出血患者 脑出血[21-22]是中风的最致命的亚型，具有早期死亡的高风险和较差的长期功能结局的特点，是美国第5大死亡原因。由于患者受损的严重性以及疾病的急性发作性，限制了代理决策者事先与患者讨论疾病的治疗偏好。因此，对治疗及是否终结生命的决定通常由代理决策者单独做出。Chen等[23]也指出，患有中风等严重急性疾病的住院患者，在其医疗保健和维持生命治疗方面，面临着至关重要的决定。患者的决策能力通常会受到损害，而有关干预措施(如复苏、通气或人工营养)的决策，则通常是由家庭成员或可信赖的亲人作为代理决策者做出。

2.4 其他 除了上述特定疾病外，对于在重症监护病房中没有能力做出医疗决定的患者，其医疗决定也通常是由代理决策者做出的。一项调查[24]发现，重症患者入院时，将近95%的患者无法做出自己的医疗决定，必须依靠代理决策者。国内一项研究[25]指出，仅有一小部分患者在入住重症监护室(intensive care unit，ICU)时能够做到自主的知情同意，多数患者由于病情危重、机械通气等原因，常处于昏迷或镇静状态，无法自主履行知情同意，因此需要决策代理人代表决策受损的患者承担这一角色。

3 影响代理决策的因素

代理决策受多方面因素的影响，明确这些影响因素的作用机制，有助于为医护人员制定相应的护理干预提供理论依据。Lightfoot等[8]指出，可以将这些影响因素分为两类。第一部分是以患者为中心的因素，包括患者的书面或口头指示，患者的最大利益；第二部分，是以代理决策者为中心的因素，包括代理决策者的利益和意愿、宗教信仰、文化差异和家庭共识等。

3.1 以患者为中心

3.1.1 患者的书面或口头指示 研究[26]指出，患者的对话或书面文件，可作为代理决策者了解患者的意愿或偏好并做出决策的重要依据。但该措施实施情况不容乐观。据日本报道[27]，只有5.5%的日本公民与家人或医护人员讨论过临终时的医疗，且只有约8%的患者事先将他们的意图写成书面形式，通过与患者事先讨论，使代理决策者更了解患者的偏好，并帮助他们确定依据于患者的偏好而进行的决策。因此，今后护理人员可通过增强患者与代理决策者预先沟通的意识，以改善代理决策。

3.1.2 患者的最大利益 研究[14]指出，患者的最大利益是影响代理决策者判断的依据之一。根据最大利益标准，代理决策者应该根据最符合患者利益的治疗来做出决定。生活质量是一个需要考虑的重要概念，并随着疾病的进展而变化。研究[9]中的一名代理决策者表示，在为患者做出临终护理决定时，要考虑患者的生活质量，通常使用此最佳利益标准进行决策，得到的结果都是积极的。

3.2 以代理决策者为中心

3.2.1 代理决策者的意愿 除了以患者为中心的考虑之外，代理决策者通常还依赖于自己的意愿[28]。通过情景假设自己是患者，从而想象自己会做出怎样的选择。因此，当患者的意愿或偏好不明时，代理决策者可使用自己的意愿作为做出决定的依据。日本的一项研究[27]表明，一些代理决策者和医生根据自己的喜好做出代理决定，这表明患者的偏好或最佳利益可能并不总是构成代理决策的判断依据，代理决策者本身的意愿也起到了一定作用。但是，这项研究的样本数较少以及有关代理决策的内容在日本受到了限制，今后还需要进一步的研究加以证实该结论。

3.2.2 代理决策者的利益 代理决策者的利益包括考虑决策如何影响代理决策者生活方式以及决策结果对代理决策者和家庭的影响[28]。当代理决策者的利益超出了代理决策者的意愿时，该因素在决策中发挥了决定性的作用。有研究[29]指出，一些代理决策者在为患者进行决策时，更倾向于决策结果给自己生活以及家庭带来的影响，从而忽略患者本身的意愿或者预先指示。Hammami等[1]也指出，代理决策者的利益在一定程度上影响其决策结果。此外，代理决策者的财务状况，自身健康状况以及其他职责等相关利益也可能影响其作出决策[30]。因此，今后护理人员评价代理决策实施效果时需考虑代理决策者本身利益的影响。

3.2.3 代理决策者的宗教信仰 越来越多的证据表明，宗教信仰在医疗决策中起着重要作用。考虑到宗教对患者医疗决策的重要性，宗教信仰也可能在代理决策中起重要作用。Geros-Willfond等[4]对住院老年人的代理决策者进行了一项定性研究，结果发现，代理决策者为患者做出医疗决定时通常会唤起他们的宗教信仰，尤其是在面临生命终止决定时。有学者[31]指出，宗教信仰会影响代理决策者做出积极的医疗决策，即继续维持生命的干预措施。但Phelps等[32]在一项针对癌症患者代理决策者的研究中发现，宗教信仰较高的代理决策者，在患者临终时更偏向于接受临终关怀干预措施。因此，需要护理人员做进一步的研究，以确定宗教信仰对代理决策者的影响是选择积极还是姑息治疗，以及代理决策者的宗教信仰能否改善医疗决定的质量。

3.2.4 代理决策者的文化差异 研究[33]指出，文化差异可能是影响代理决策的判断依据。在欧洲和美国已积极实施预先护理计划，即患者临终前或病情危重前与代理决策者进行事先讨论，使代理决策者更了解患者的偏好，从而做出最有益的治疗判断。但在日本，与患者讨论其病情可能恶化的情况是一种文化禁忌。此外，调查[27]发现，在选择患者的代理决策者方面，日本文化重视资历而不是按照一般的规范性选择标准；当选取家庭成员作为代理决策者时，日本文化倾向于家庭中年龄最大的男性成员而不是更了解患者偏好的人。我国同样受传统文化背景的影响，对临终前或者危重症患者谈论病情的事情比较忌讳[34]。因此，护理人员应根据代理决策者以及临床治疗方式的选择差异而制定相应的护理措施。

3.2.5 代理决策者的家庭共识 Tsuda等[11]指出，当家庭代理决策者为无行为能力的患者做出决定时，其他家庭成员的建议也是一个重要的影响因素。研究[35]中一位代理决策者称在平衡患者和其他家庭成员的最大利益之间存在困难时，希望与其他家庭成员讨论患者的临终护理，希望在对患者最有益的问题上达成共识。究其原因，可能是代理决策者不想为患者的临终护理决策独自负责或者独自受到指责。Daneau等[36]也指出，当代理决策者在决策中感到家庭的支持时或者家庭成员对决策达成共识时，家庭成员被认为是代理决策者的积极支持来源，增加了代理决策者的决策信心；相反，当家庭成员内部发生冲突——家庭成员有不同的意见或负面的批评时，特别是当不同意或批评的人没有过多参与到患者照料的情况下，代理决策者面临的决策情况就更加复杂了。因此，达成家庭共识对代理决策者作出代理决策起着重要的促进作用。今后护理工作者应鼓励代理人与家庭成员分享决策过程，帮助他们管理冲突以达成共识。

4 代理决策对个体的影响

研究[13]结果证实，大多数代理决策者在做出决策后会受到负面影响，包括情绪和身体上的负担。情绪上的负担包括矛盾情绪、焦虑、内疚、悲伤、无助和做出决策后的后悔等。身体上的负担包括体重减轻、睡眠障碍、身体疲劳和由于日常活动的中断而导致的沮丧等。Pignatiello等[37]研究表明，危重症患者的代理决策者由于患者的病情重、变化快等特点，会经历更沉重的情绪和身体上的负担。这种负面影响可能会损害代理决策者做出保护患者利益即符合患者意向决策的能力，从而影响代理决策者的决策质量；代理决策者承担着巨大的负担会诱发其产生心理问题，严重者会导致抑郁甚至创伤后应激障碍。

5 小结

随着我国人口老龄化，患有认知功能障碍疾病如痴呆、脑出血或处于疾病终末期的患者将继续增加，其决策能力普遍降低甚至丧失,会对患者的生活质量构成威胁。代理决策可以弥补这一缺陷，但目前的决策质量有待提高。代理决策受多种因素的影响，包括患者的口头或书面指示、患者的最大利益、代理决策者的利益、家庭共识等，其中代理决策者的意愿、宗教信仰对代理决策的影响还需要进一步的研究证实。目前，国内关于代理决策的干预性研究仍很少，未来的护理研究重点在于寻找干预方法，针对上述影响因素制订适合我国国情，更具针对性、个体化的护理措施，促进代理决策在国内更好的发展。此外，代理决策者代替患者作出决策时，面临巨大压力，会出现一系列的心理问题，故今后应重视这一特殊人群。