多渠道自我管理模式的构建对乳腺癌术后化疗患者生活质量的影响

邢 舒，汪红英，颜 清，钱英净，丁文婷

乳腺癌改良根治术是目前临床治疗乳腺癌的主要术式，术后仍有部分患者复发，文献报道术后两年是复发的高峰期［1］。因此，术后可通过内分泌治疗、化疗等全身辅助治疗降低复发风险［2］。乳腺癌化疗常用的蒽环类化疗方案或蒽环类与紫杉类联合方案不良反应包括恶心呕吐、脱发、骨髓抑制等，此外，化疗期间患者癌因性疲乏的发生率高达58% ～94%［3-4］。 乳腺癌手术对女性美的削弱、术后淋巴水肿的疼痛， 多重心理生理的不适使患者产生沮丧、抑郁、悲观、恐惧、焦虑等负性心理，生活质量严重下降。 随着医疗模式的发展，对负性心理的干预措施已不仅是患者被动接受宣教，而发挥患者主观能动性的自我管理模式被越来越多的文献报道［5-8］。Barlow 等［9］将自我管理定义为在应对慢性疾病的过程中发展起来的一种管理症状、治疗、生理和心理社会变化，以及做出生活方式改变的能力。 在学习总结文献的基础上，本研究将日记疗法、冥想、运动饮食等方法结合，指导患者通过线上APP、微信群和线下面谈多渠道构建自我管理模式，提高患者的自我管理效能，提升其的生活质量。

1 对象和方法

1.1 对象 选取2018 年10 月～2019 年10 月西安交通大学第一附属医院女性乳腺癌患者120 例，随机数表法分为多渠道自我管理组（60 例）和常规对照组（60 例）。 纳入标准：（1）行乳腺癌改良根治术或保乳术，临床分期≤Ⅲ期；（2）符合术后化疗标准，化疗周期6 周期以上；（3）有阅读能力；（4）既往无精神疾患，无认知功能障碍；（5）签署知情同意书。

1.2 方法

1.2.1 常规对照组 患者首次化疗前发放健康宣教资料，向患者介绍化疗的基本概念，常见的不良反应，处理方法，推荐化疗期间饮食方案等。 化疗期间，每2 个月随访1 次，解答患者问题，鼓励患者积极参与社会活动，释放心理压力。

1.2.2 多渠道自我管理组 对患者自我管理的指导包括以下几个步骤：（1） 患者通过化疗健康宣教手册了解化疗后症状，根据化疗期间的不良反应自我调整饮食。 （2）患者首次化疗前进行一对一面谈，向患者传授自我管理技能，向讲解患者书写日记的方法。 告诉患者，日记每周至少记录3 次，每次书写时间不少于20 min， 选择安静不被打扰的环境书写，内容自由选择［10］。 除了记录症状、个人感觉外，建议对事件进行具体描述，多表达个人的感受和想法。 介绍正念冥想心理干预的原理和技巧，推荐正念冥想的网站和书籍，指导使用7 d 放松练习（觉知身心、觉察呼吸、身体的耐力、顺其自然、听觉练习、个人空间、身心扫描）每天练习1 次，7 d 为1 个周期重复进行。患者安装大象冥想APP。（3）与患者进行定期面谈，根据臧苑彤等［11］的方法结合患者术后化疗周期将面谈频率确定为每个月1 次。 非结构性面谈，根据患者的日记共同讨论其面对的生理和心理问题。 根据问题共同决定需完成事项，将任务进行分解，制定针对性的干预行动计划。 对上次面谈制定的行动计划进行回顾，检验执行结果，讨论改进措施。 向患者传授更多的症状应对、调节情绪技巧。 （4）组建线上患者微信群，邀请肿瘤科、营养科等医师进行讲座。 学习了解更多的乳腺癌相关知识，学习从查询正规信息渠道，及时应对出现的身体和情绪问题。 鼓励患者互相沟通，交流抗病经验。

1.3 质量控制 表格发放、作答的说明均由专人完成，采用统一的指导语。 患者在规定时间内完成调查问卷后，调查人员检查，确认问卷无漏填项目后回收。

使用中文版癌症自我管理效能感量表（Chinese-version SUPPH，C-SUPPH）评估患者的自我管理效能。 该量表由健康促进策略量表（strategies used by patients to pro -mote health，SUPPH）修订而成，共28 个条目，包括积极态度、减轻压力、做出决策3 个维度。

使用中文版乳腺癌患者生命质量测定量表（Function Assessment of Cancer Therapy -Breast cancer，FACT-B）评估患者的生活质量。 该量表包括36 个条目，5 个维度分别为生理状况、 社会/家庭状况、情感状况、功能状况、附加关注状况。

使用自制表格收集整理患者年龄、学历、临床分期等一般临床资料。 于首次化疗干预前和干预6个化疗周期后， 让患者独立完成C-SUPPH 量表和FACT-B 量表。

1.4 统计学处理 采用SPSS 25.0 统计软件包进行数据分析。 等级资料比较采用秩和检验，计量资料数据以（±s）表示，采用t检验，相关性分析采用Person 相关分析，双侧检验，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 两组患者的一般情况 120 例患者中3 例脱落病例中1 例因化疗终止退出，1 例转院退出，1 例无法完成随访面谈，最终117 例完成研究，其中多渠道自我管理组59 例，常规对照组58 例。 多渠道自我管理组年龄36 ～64 岁， 文化程度小学及以下5 例，中学及中专21 例，大专及大学25 例，硕士及以上7 例。常规对照组年龄34 ～67 岁，文化程度小学及以下7 例， 中学及中专24 例， 大专及大学23例，硕士及以上4 例。

2.2 化疗干预前后两组患者的生活质量比较 化疗干预前多渠道管理组和常规对照组FACT-B 总分分别为（79.84 ± 9.36）分和（80.93 ± 9.77）分，差异无统计学意义（P＞0.05）。 两组生理状况、社会家庭状况、情感状况、功能状况、附加关注状况5 个维度得分差异无统计学意义（P＞0.05）。 干预6 个化疗周期后多渠道管理组FACT-B 总分上升为（92.76 ±12.95）分，常规对照组总分为（84.22 ± 10.76）分，两组总分及生理状况、社会家庭状况、情感状况、功能状况、附加关注状况5 个维度得分差异均有统计学意义（P＜0.05，表1）。

表1 化疗前后两组乳腺癌患者FACT-B 得分比较

2.3 干预化疗周期前后2 组患者自我管理效能比较 两组C-SUPPH 总分及正性态度、子午压力、自我决策维度得分差异均无统计学意义 （P＞0.05）。多渠道管理组C-SUPPH 总分（102.52 ± 11.86）分，总分及正性态度、子午压力、自我决策维度得分均明显提高， 常规对照组C-SUPPH 总分 （88.16 ±10.33） 分，2 组总分及3 个维度得分差异均有统计学意义（P＜0.05，表2）。

2.4 化疗后患者生活质量与自我管理效能的相关性分析 患者的FACT-B 得分与自我管理正性态度、自我压力、自我决策3 个维度均呈正相关（r=0.814、0.627、0.732，P＜0.05）。

3 讨论

乳腺癌的手术治疗及后续化疗会给患者带来较多的负性体验。 李晓瑾等［12］的调查结果显示，乳腺癌术后患者中62.5%发生中重度心理困扰（心理困扰视觉模拟尺度≥4）。 Shin 等［13］对246 例乳腺癌患者进行调查，分析经常参加与不参加自助小组活动患者的区别，发现为乳腺癌患者授权对其生活质量提高有显著影响。 国内单墨水等［14］招募了90 名乳腺癌化疗患者，干预组给予正念治疗与在家练习相结合方法，发现正念对于改善乳腺癌患者情绪和生活质量疗效显著。 说明患者的自我管理促进了自我保健行为，对改善情绪、改善生活质量可以起到重要作用。

关于乳腺癌术后化疗患者自我管理的方法，敖炼［15］提出为患者赋能（授权）；周海舒［10］提出基于Dorothea.E.Orem 的支持-教育护理系统给予患者人性化的心理支持和教育。 本研究指导患者通过线上APP、微信群和线下面谈多渠道构建自我管理模式，将日记疗法、正念冥想、自助小组等多种方法结合进行自我管理。 通过乳腺癌患者生命质量测定量表观察患者的生活质量变化，结果表明，多渠道自我管理组在多种形式干预后生命质量总分明显高于对照组。 患者的自我管理能力与自身经历、心理调节能力等有关，提高个体的自我效能感，提升成功完成行为目标的信念，可以改变患者的行为。

表2 化疗前后两组乳腺癌患者C-SUPPH 得分比较（±s）

表2 化疗前后两组乳腺癌患者C-SUPPH 得分比较（±s）

组别 例数 化疗前 化疗6 周期后正性态度 自我压力 自我决策 总分 正性态度 自我压力 自我决策 总分多渠道自我管理组 59 44.43 ± 11.04 30.75 ± 7.21常规对照组 58 43.86 ± 12.14 31.12 ± 6.86 t 值 1.436 1.074 P 值 0.153 0.285 8.92 ± 1.84 9.23 ± 1.97 1.777 0.081 84.63 ± 16.25 56.75 ± 8.02 35.46 ± 6.85 11.77 ± 2.63 102.52 ± 11.86 85.34 ± 15.97 48.63 ± 6.48 31.38 ± 7.71 9.45 ± 2.11 88.16 ± 10.33 1.854 4.867 3.952 2.989 4.994 0.066 0.000 0.000 0.003 0.000

本研究中对照组患者得到了医护人员的悉心照料，但其自我管理效能感并没有提升，这可能是由于患者患病之后自我角色出现了变化，乳腺癌手术带来的身体缺损以及痛苦的化疗反应削弱了患者的自我控制感，使个体的自尊心受到打击，弱者感觉加重，被照顾的心态明显增多，自我决策、自我解压的能力发挥不足［16］。 相反，多渠道自我管理组被鼓励发挥主动性、积极参与，患者从被动的依从身份转换为与医护人员共同决策的身份，自我效能和生活态度互为因果，自我效能感增强，生活态度乐观积极，不过分关注治疗过程中的不适感，提高了患者的生活质量。 相关性分析也证实，正性态度、自我决策等自我效能各维度均与化疗后患者生活质量提升正相关。

国外研究者以CHARGE 方式开展乳腺癌自我管理，即选择一个关注点（Choose a concern）；获取信息（Have the information）；评价环境（；Assess the situation）；记录计划（Record the plan）；获取自信和洞察力 （Gain confidence and insight）； 评估过程（Evaluate your progress），通过小组讨论、电话沟通方式提高患者的自我效能［17］。 本研究中与患者的面谈沟通设计为按照确立问题、情感表达、设立目标、制订计划、效果评估5 个环节进行，遵循帮助患者恢复自信心、提高自我决策能力、提高自护能力的目标，采用这5 个步骤实施干预效果较为肯定。

总体而言，综合书写日记、正念冥想、自助小组等方法，通过线上APP、微信群和线下面谈多渠道给予患者专业的支持，可以明显提升患者的自我效能，进而提高乳腺癌术后化疗患者的生活质量。