脑卒中患者主要照顾者负荷现状及影响因素分析

张晓萌，张延红，周 岩，朱亚芹

（1.承德医学院，河北承德 067000； 2.承德医学院附属医院）

脑卒中现已成为公共健康问题。在中国，每年约200万人被诊断患有脑卒中,其中3/4的脑卒中幸存者遗留不同程度后遗症[1]。鉴于经济、社会等多重压力交合，患者多在急性期治疗后，选择居家康复，主要照顾者[2]（以下简称照顾者）是指在照顾过程中无报酬且照顾时长最长的成年人，多为配偶、子女、儿媳、女婿及其亲戚，而在此过程中照顾者经历着生理、心理、社会、经济等压力，不仅不能保证照顾质量，还影响患者的康复进程。因此，本研究旨在分析调查脑卒中照顾者的负荷现状及其因素，为制定减轻照顾者负荷的个体化对策提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象

便利抽取2019年10月～2020年1月在承德市某三甲综合医院神经内科住院的脑卒中患者及其照顾者100例进行调查研究。照顾者纳入标准：⑴18岁以上的成年人，意识清楚，护理时间＞6h/d，且每周护理时间＞40h；⑵了解患者的基本患病信息；⑶自愿配合此次调查研究。排除标准：沟通困难的照顾者。

1.2 研究工具

1.2.1 一般资料 调查表内容包括：患者的年龄、性别、医疗支付方式、脑卒中发病次数，照顾者年龄、性别、学历水平、与患者关系、是否与患者共同生活。

1.2.2 BCOS (Bakes caregiving outcome scale, BCOS) 负荷量表[3]是目前唯一针对脑卒中照顾者的照顾行为对照顾者自身带来积极或消极影响的特异性照顾者负荷量表，其包含社会、情感、身体和经济负荷4个维度，15个条目，量表总分15～105分，分数越高，负荷越轻。当总分＜60分，表明照顾者在照顾过程中对其产生了负面影响。经由国内学者韩明华[4]将该量表翻译成中文，并行信效度检验，结果显示，Cronbach' s α系数为0.857，内容效度为0.968，具有较好的信效度，可用于测量我国脑卒中照顾者负荷的现状水平。鉴于该量表各维度条目数的不等，使用得分指标对各负荷进行比较分析。得分指标越高，表明照顾者负荷越轻。

1.3 资料收集方法

对符合纳入研究对象者，研究人员首先向其介绍本次调查目的及填写方法，征得同意后，统一指导语及要求进行问卷的发放。被调查者自己无法完成的，由调查者对各个条目进行阅读，协助患者完成问卷的填写。遇有疑问及时进行条目的解释，并当场收回，检查问卷填写的完整性，发现有遗漏的，补齐问卷。本次调查研究共发放问卷100份，其中有效问卷90份，有效回收率达90%。

1.4 统计分析

双人独立检查、核对并录入数据,使用SPSS 19.0软件进行数据整理与分析。在符合正态分布的前提下，计量资料采用均数、标准差表示，计数资料使用例和百分比计算，用独立样本t检验或单因素方差分析进行组间比较,负荷影响因素采取多元逐步线性回归分析。

2 结果

2.1 脑卒中照顾者负荷得分结果

照顾者负荷总分为59.84±11.47，73.3%的照顾者得分＜60，具体见表1：

表1 BCOS各维度负荷得分及指标分布

2.2 照顾者一般资料与负荷得分对比情况

照顾者平均年龄（45.41±10.38）岁，年龄、与患者关系、受教育水平、是否与患者生活在一起的数据差异有统计学意义（P＜0.05）。见表2：

表2 照顾者负荷单因素影响分析（n＝90）

2.3 照顾者负荷影响因素分析

以照顾者负荷总分为因变量，具有统计学意义的年龄、与患者关系、学历层次、是否共同生活为自变量，进行多元逐步线性回归分析，年龄、共同生活、学历层次进入回归方程（P＜0.05）。见表3：

表3 照顾者负荷影响因素的多元线性回归

3 讨论

脑卒中照顾者压力负荷重，给照顾者带来了消极影响。有研究表明，我国仅10%患者出院后选择康复医疗机构进行专业的照护服务，约90%患者选择回归家庭进行疾病的康复[5]。本研究照顾者负担总分为59.84±11.47，与学者Bakas[6]研究一致，通过各维度得分指标的对比分析，以情感负荷最轻，与学者梁婧婧[7]研究一致，可能基于以下原因：⑴本研究患者以首次发病居多，随着医疗技术的发展及通讯、交通工具的发达，脑卒中患者在早期多能得到及时救治，疾病预后相对较好，从而缓解其照顾负担。⑵对于住院患者，照顾者对医生、护士的专业指导及治疗的依赖、信任心理，减轻了其心理压力。学者杨红红[8]研究显示，社会负荷最轻。与之不同的是，本研究以经济负荷最轻，是因为患者的就诊意识提高，以轻症居多，国家医疗改革的发展加大了医疗报销比例，尤其是国家倡导的脱贫攻坚战的大力实施，减轻了家庭困难者的就医负担。以60分为界值，73.3%的照顾者得分＜60，说明在护理脑卒中患者的过程中给照顾者的生活带来了消极影响，照顾者负荷越重，照顾质量难以保证，影响脑卒中幸存者的康复进程，增加非计划入院率，因而对脑卒中照顾者负荷的研究迫在眉睫。

影响照顾者压力负荷的因素分析。⑴年龄：作为照顾者的弱势群体，尤其是年龄＞60岁的照顾者，其每日照顾时长与体能消耗成正比关系，照顾时长的增加，体能消耗的增大，致照顾者精神长期处于焦虑、抑郁状态，削弱了照顾能力。研究显示，脑卒中照顾者中焦虑、抑郁的发生率高达34%-52%，必将影响照顾者的休息调整状态，对照顾者自身健康形成一种威胁[9]。而对于年长照顾者，这种“隐藏的病人”，应充分调动社会支持资源，比如，国外针对照顾者提供的喘息服务，国内为此展开的照顾者交流会、日托中心均为缓解照顾压力所设，亦可鼓励家庭其他成员加入到照顾行列，以有效管理照顾者所面对的照顾压力[10-11]。⑵受教育水平：受教育水平不同，在应对照顾压力时的反应与能力亦不同，与林静[12]研究一致，受教育水平越高，更易理解与接受医护人员的专业帮助，面对照顾过程中的突发事件及压力时，能够从容应对解决及调节自身情绪。尤其目前互联网＋服务的大力普及，学历水平高的照顾者通过多渠道以获取与掌握规范的照护知识，为患者提供更加科学的康复指导，提高了其照护信心。医务人员在进行健康指导时，应根据学历水平各异，制定针对性的康复宣教，力求节省医疗资源的同时减轻照顾负担。⑶与患者关系：本结果得出，年龄偏轻的患者子女在照顾过程中是主力军，与左艳等[13]关于化疗期妇科肿瘤患者的研究不同。其认为妻子/丈夫的照顾负荷更重，这可能与中国传统思想观念有关，父母患病，子女自然承担起照顾责任，且以女性居多，女性在患者疾病恢复过程中起着促进作用，是因为女性有着不同于男性的细致、耐心、周到；男性多提供经济及精神支持。但女性不仅要面对照顾父母的压力，同时还要兼顾自身工作及照顾子女的重担，多重压力交合，照顾负荷不言而喻。未来应提倡男女协作的照顾模式，以此减轻照顾压力，提高患者生活质量，促进其早日回归社会。

本次调查研究发现，年龄、受教育水平、与患者的关系是影响脑卒中照顾者照顾负荷的重要因素。未来在对脑卒中幸存者进行积极治疗的同时，肯定照顾者在患者疾病康复过程中的贡献，重视对照顾者的身心关注，提高积极的照顾体验，权衡照顾者与患者的二元关系。