袁琪,王伟,徐春华
照顾者负担是指在照顾工作中由于紧张、过度投入或由照顾经验产生的令人沮丧的反应,是照顾者遭遇特殊情境或生活改变的压力[1]。肺癌是我国发病率最高的恶性肿瘤,其家庭照顾者如缺乏社会支持和心理准备,常出现失眠、疲劳等躯体症状[2];同时,肺癌患者的负性治疗结果通常会导致家庭照顾者产生焦虑、抑郁情绪,自我效能感下降,自信心降低[3-4]。应对是个体面临应激情境时为容忍冲突、减少压力和伤害而作出的有意识的努力行为和认知,它对于缓解和调节环境压力、保持身心健康具重要作用[5]。本研究对新确诊的肺癌患者的家庭照顾者为样本,探索应对方式对其照顾负担的影响。
1.1 对象 为2017年6月至2019年10月本院呼吸科新确诊的肺癌患者127例及对应的家庭照顾者127人。入组标准:①患者近2个月内病理诊断为肺癌;②家庭照顾者年龄≥18岁,无精神疾病史、酗酒史;③有独立的认知和自主能力,具备一定的中文理解水平,可以独立或在研究人员的解释下完成量表评定;④排除患者体能状态评分(ECOG)>2分,或合并其他系统严重疾病;确诊后继续在本院接受治疗。入组者在参与本研究前均知情同意并签写知情同意书。
1.2 方法
1.2.1 调查方法 采用问卷调查法,发放的形式包括现场发放纸质问卷和邮箱发放电子问卷。在调查前与被调查者进行当面或电话形式的访谈,讲解调查的目的及意义;详细询问照顾者对患者诊断肺癌的情绪反应以及应对这些情绪的方式;要求照顾者描述患者疼痛、疲劳和呼吸困难的症状及其应对这些症状的经验。问卷回收后由专人对调查表格进行检查和复核。问卷完整、合格的纳入分析。
1.2.2 调查工具 ①人口学和临床资料收集:使用自制问卷收集照顾者一般人口学资料,包括年龄、性别、教育水平、与患者的关系。根据病历信息,收集肺癌患者的年龄、性别、医疗保障类型、体力情况评分和临床分期。②照护者负担量表(CBI):由Novak和Guest[6]编制,由我国学者周桂如[7]进行中文翻译和主成分分析,该量表经抽样评价Cronbach's α系数为0.954。共有24个条目,每个条目根据选项计0~4分,得分越高,照护工作的负担越大。③简易应对量表(BCS):采用香港大学心理学系翻译的中文版简易应对量表[8];该量表经抽样评价Cronbach's α系数为0.837。选择BCS中问题解决、逃避、寻求支持、自责、转移注意力5个维度,被试者根据最近两个月自身面对压力时采用相应应对方式的频率从4个选项中选择1 个(1:从未这样做过;2:偶尔这样做;3:有时这样做;4:常常这样做)。
1.2.3 统计学方法 使用SPSS 9.0统计软件;采用描述性分析、单因素方差分析、两独立样本t检验、Pearson相关分析和多重逐步线性回归等对数据进行分析;P<0.05为差异有统计学意义。
2.1 家庭照顾者情况分析 对127位家庭照顾者情况分析发现,IV期肺癌患者的家庭照顾者CBI总分明显增高(P<0.01)。见表1。
表1 家庭照顾者情况分析(例数,
2.2 家庭照顾者BCS评分与CBI评分的关系 家庭照顾者CBI评分与BCS评分中应对方式中自责、逃避和转移注意力呈正相关,与问题解决呈负相关(P<0.05或P<0.01)。见表2。
表2 家庭照顾者BCS评分与CBI评分的关系
2.3 肺癌家庭照顾者照顾负担的线性回归分析 采用逐步法多元线性回归法,纳入问题解决、自责、逃避、转移注意力和肺癌患者分期5个变量构建回归模型,结果显示,调整后R2=0.404,P<0.001;纳入的各变量对照顾者负担存在影响。见表3。
表3 肺癌家庭照顾者照顾负担影响因素的多元线性回归分析
本研究结果显示,肺癌家庭照顾者的CBI评分为(36.39±13.89),低于其他常见恶性肿瘤照顾负担[9],可能原因为肺癌目前的治疗模式进展迅速,部分病理类型如肺腺癌的生存时间有了较大范围延长;并且由于受到国家政策惠及,肺癌的常见靶向药吉非替尼已经纳入医保招标范围,降低了家庭的医疗费用。本研究发现影响负担的临床因素为肺癌患者的分期,分析主要原因为晚期患者疼痛、呼吸困难等临床症状明显,同时治疗上经历多次反复住院,需要投入的照顾精力较多。
BCS评分显示照顾者较多采用的应对方式为问题解决和寻求支持,而自责、逃避和转移注意力评分相对较低,说明肺癌家庭照顾者较多采取了较为积极和成熟的应对方式。采取问题解决者照顾负担感相对较低,而采取自责、逃避和转移注意力应对方式则和较高的照顾负担相关。既往国外研究显示,对于恶性肿瘤患者,更多地使用积极的、可接受的和重新构建的应对方式与较少的情绪困扰相关[10]。因此,临床医生应当鼓励肺癌家庭照顾者采用以解决问题为中心的积极应对方式。
虽然已经有研究认为,良好的社会支持能够帮助癌症患者维持良好的情绪体验,但Hagan等[5]研究发现在肺癌和胃肠道肿瘤患者中,寻求支持与抑郁和焦虑的增加以及较低的生活质量有关。在本研究中,较多的照顾者采用了寻求支持的应对方式,但不是有效的改善照顾负担的因素;一方面由于癌症病耻感的存在[11],一部分新确诊的癌症患者及其照顾者虽然有寻求支持的倾向,但实际情况中往往选择隐瞒病情;另一方面,亚洲人群并非能将他人的建议、帮助与同情、理解明确区分开来,因而“寻求社会支持”维度包括工具性的和情感上的两个层面,兼有问题关注与情绪关注的特点,而且可能与情绪宣泄的应对方式相关联。临床医生在向患者家属披露预后前,通过BCS评分评估了解照顾者对患者的预后理解和应对机制,确定他们的准备情况和心理紧迫性,并根据他们的需要提供医患沟通信息,同时帮助肺癌照顾者通过使用适应性更强的应对方式来面对临床问题,从而改善生活质量和情绪,降低照护负担。