王梦瑶,王斌全,王 磊,闫媛媛,王 倩,常可意 .山西医科大学,山西03000;2.山西医科大学第一医院
头颈部肿瘤(head and neck cancer,HNC)是发生在人体最复杂解剖区域的一类肿瘤,涉及口腔颌面、咽、喉、鼻腔及鼻窦等部位[1],是临床常见的恶性肿瘤之一[2]。根据全球癌症流行病学数据库(GLOBOCAN)[3]2018 年的估计,2018 年全球新诊断的头颈部肿瘤病人约为705 781 人,死于头颈部肿瘤的约为358 144 人,发病率和死亡率分别占所有肿瘤的7%。近年来,该病发病率有所上升[4],但在同一时期由于诊断方式和治疗方式的改进,病人群体的总体生存率也有所提高[5‐6]。由于疾病的因素和治疗的长期性,头颈部肿瘤幸存者的生存护理需求未得到满足,需要制定指导方针,优化其护理,并提高他们的生活质量[7]。目前,多学科肿瘤委员会(the Multidisciplinary Tumor Board,MTB)是头颈部肿瘤评估和治疗的重要组成部分[8‐9],MTB 在西方一直盛行,但在东方应用较少[10‐11]。国内针对头颈肿瘤病人护理的研究缺乏系统性,多数学者侧重头颈部肿瘤病人护理的单方面,例如营养干预[12]、化疗管理[13]、放射性皮炎[14]等,且各研究间差异较大,缺乏指导性规范性建议。调查显示,虽然护士已经参与到了头颈部肿瘤病人的随访、护理计划、康复护理中,但是护士在提供全面的生存护理和专科护理方面缺乏信心、知识和技能,国内更是缺乏本土化的相关指南和专家共识[15]。因此,本研究对近几年美国癌症协会(the American Cancer Society,ACS)[16‐17]、澳大利亚癌症委员会(the Cancer Council Australia,CCA)[18]和英国专业协会[19]分别制定的头颈部肿瘤幸存者生存护理指南进行综述,以期能够为我国临床护理人员监测、评估和管理头颈部肿瘤病人的健康状况提供借鉴,同时为我国头颈肿瘤病人护理指南的制订、规范化和标准化提供参考依据。
1.1 美国头颈部肿瘤幸存者护理指南 美国癌症协会成立了多学科专家工作小组,小组成员包括头颈外科医生、内科肿瘤学家、放射肿瘤学家、牙科医生、语言病理学专家、康复专家、护士、初级保健医生和头颈部肿瘤幸存者,共同制订了《头颈部肿瘤幸存者护理指南》[16‐17]。该指南主要从肿瘤复发监测、第二原位癌的早期发现和筛查、评估和管理头颈部肿瘤病人身体和心理长期影响、健康促进和协同护理5 个方面对头颈部肿瘤病人的生存护理提供了指导性的推荐意见。指南建议临床护理人员应根据肿瘤治疗小组的建议,并依据病人的年龄、特异性诊断和治疗方案对头颈部肿瘤幸存者进行个性化的临床随访护理;提议对头颈部肿瘤幸存者进行第二原位癌的筛查和早期发现;建议临床护理人员在每次随访时评估头颈部肿瘤病人的长期和晚期治疗效果,包括肩部功能、吞咽功能、声音等;健康促进方面建议从信息需求、营养、体力活动等方面给出建议;在整个诊断、治疗和护理过程中,应保持与肿瘤团队的沟通,以确保护理是基于证据的、协调良好的。详见表1。
表1 美国头颈肿瘤幸存者护理指南、澳大利亚头颈肿瘤护理指南和英国头颈肿瘤多学科指南内容摘要
1.2 澳大利亚头颈部肿瘤护理指南 澳大利亚癌症委员会认可的国家癌症专家参考小组(National Cancer Expert Reference Group,NCERG)于2016 年制订了头颈部肿瘤病人护理指南,内容包括预防和早期发现、诊断、分期和治疗计划,涉及肿瘤管理复发、残留和转移性疾病以及临终关怀的全过程。关于头颈部肿瘤幸存者护理部分,详细说明了幸存者生理和心理多方面的需要,并针对这些需求提供相应的指导意见。指南对治疗后的护理计划、相关卫生保健人员的干预和治疗计划进行了详细的介绍;建议对病人身体、心理、社会、精神和信息需求等方面进行全面评估,并提供相应的转诊意见,帮助头颈部肿瘤幸存者重新融入社会;澳大利亚癌症理事会还建议病人保持健康的体重、饮食和生活方式,并定期进行规律的体育活动。详见表1。
1.3 英国头颈部肿瘤多学科指南 2016 年,英国出版了《头颈部肿瘤多学科指南》第5 版[19],并得到了内分泌和甲状腺外科医生协会、英国头颈肿瘤学家协会、英国口腔颌面外科医生协会、英国耳鼻咽喉科协会等多个医学专业组织的认可。虽然没有单独的头颈部肿瘤幸存者护理指南,但包括了头颈部肿瘤病人的营养管理、口腔康复、心理、生活质量管理、言语、吞咽康复和治疗后的随访等头颈部肿瘤病人的护理管理。指南建议由多学科专家小组进行复发监测和护理协调,并将病人分为高风险和低风险进行个体化的跟踪随访,定期评估头颈部肿瘤病人的营养和吞咽功能,营养师应该参与饮食管理的全过程;建议使用压力温度计[20]和医院焦虑抑郁量表[21‐22]在整个护理阶段对病人进行常规心理评估;关于健康促进的建议在该指南中贯穿多个章节,包括保持健康体重、口腔护理、体育活动和禁烟教育等。详见表1。
总体而言,以上指南内容比较全面,所有指南都是由多学科小组制定,不仅包括医学专家和临床护理专家,而且还包括了相关的健康成员,并有头颈部肿瘤病人参与;都主张对病人进行全面护理,包括复发监测、评估和管理身体和心理社会需求、健康促进以及强调临床护理专家、头颈部肿瘤专家和病人之间的沟通与合作。
但各指南又有其局限性。ACS 指南内容具体清晰,对于症状和体征有详尽的描述,并且提出了相应的治疗指导。但是,这种全面性可能给临床护理专家带来一些实践中的困难,例如护理专家可能难以将每次随访中需要评估的重点问题与次要问题区分开来;此外,该专家小组只纳入1 例头颈部肿瘤幸存者,应纳入更多的头颈部肿瘤幸存者,从幸存者视角对该指南的建议进行全面性和适用性评价,解决病人最关注的问题。澳大利亚的指导方针根据病人的需要制订个性化的治疗方案,重点强调优化护理协调,明确临床护理专家应掌握的随访要点,然而对复发的症状、体征以及相应的治疗建议较少。英国的指南也很全面具体,详细描述了各治疗对组织功能的影响以及可能出现的并发症,与澳大利亚的指导方针相似,对复发的症状、体征以及相应的治疗介绍有限。
以上指南制定过程严谨,内容全面、清晰、指导性强,并得到指南中心的认可,因此,可供全球医务工作者学习借鉴。但是由于目前的研究有限,部分推荐意见的证据级别不高。
随着医疗水平的提高,肿瘤病人的生存率越来越高,生存护理需求越来越大,超过50%的癌症病人存在未满足的生存需求,这些未得到满足的需求会对病人的心理健康、生活质量产生负面影响[24]。Giuliani等[25]的研究表明,护理需求在大多数头颈部肿瘤幸存者未满足的需求中是最常见的,且病人年龄越小,焦虑程度越高,需求越大。并且有研究表明,临床护理专家更倾向于解决头颈部肿瘤幸存者的一般健康促进问题,缺乏复发筛查和管理长期治疗护理并发症的相应能力[26],提示应加强专科护士专业技能培训,促进护理能力的提高,进而改善头颈部肿瘤幸存者的护理质量。目前,越来越多的病人倾向于远程医疗以及在随访中使用移动APP[27‐29],因此,如何更好地使用互联网改善护理协调和健康教育,减轻护理人员的负担,并使病人积极参与自我管理和护理是未来需要关注的重点。
指南建议通过多学科的团队对病人进行管理,提高病人生存质量,多学科协作在我国延续性护理[30]、康复护理[31]、生存质量[32]方面逐渐受到重视,但是组建多学科团队进行头颈肿瘤病人管理难度较大,并且护理人员对头颈肿瘤的复发、监测和筛查方面的关注度不够,头颈肿瘤病人的出院宣教、随访以及头颈部肿瘤幸存者复查期间的生存护理,也是我国临床工作的薄弱环节[33]。以上指南的推荐意见能够为我国临床护理人员以及社区医护人员等参与头颈肿瘤病人生存护理相关工作的医务人员提供一定的实践指导和建议,能够帮助我国医务工作者更好地开展头颈部肿瘤病人的出院宣教和随访工作。同时,由于国内外医疗环境的差异,建议我国护理人员在应用指南时应结合我国特点和病人需求,批判性地学习借鉴,将国外指南本土化,并提示我国护理人员应尽早开发制定适用于我国头颈肿瘤病人的相关护理指南和共识,为头颈肿瘤病人管理提供指导。