慢性呼吸系统疾病失能老人的长期照护需求研究

张迎军，刘溢思，胡亭玉，于春妮

1.首都医科大学附属北京儿童医院，北京100069；2.首都医科大学；3.北京大学口腔医院；4.首都医科大学宣武医院

截至2015年底，我国60岁及以上的老人达到2.22亿人，占总人口数的16.10%，其中失能和半失能的老人占老人总数的18.3%[1]。失能是当一个人不能独立完成购物、坐车、做饭、如厕等日常生活的一项或多项活动时即定义为失能[2]。失能老人相对一般老人，照护需求更大、难度更高，对家庭、社会和国家造成的负担更大[1]。近年来，有很多关于失能老人长期照护需求方面的研究[3‐4]。但不同疾病失能老人需求存在较大的差异[5]。如脑卒中失能老人在康复训练和心理辅导方面需求较大[6‐7]。而对于患有高血压等慢性疾病的失能老人在入户测血压方面需求较大[8]。为了满足不同病情失能老人长期照护需求的多样性，需要对不同疾病的失能老人的照护需求进行调查。慢性呼吸系统疾病是我国第四大死亡原因[9]。目前，对于慢性呼吸系统疾病失能老人的照护需求方面的研究较少。本研究以慢性呼吸系统疾病失能老人为研究对象，基于混合研究视角了解目前患有慢性呼吸系统疾病失能老人的长期照护需求以及顾虑，为建立和完善我国长期照护服务体系提供依据。

1 对象与方法

1.1 研究对象 采用方便抽样法于2019 年2 月—7 月选择北京3 家三级甲等医院呼吸科的失能老人作为研究对象。纳入标准：①年龄≥60 岁；②丧失部分或全部日常生活自理能力的老人；③被照护时间＞6 个月（被照顾时间是指老人由于生活不能自理被他人照顾的时间）。排除标准：①意识障碍；②理解、沟通障碍且无法获取有效信息者；③拒绝参与者。并选取其中15例失能老人进行半结构式访谈。

1.2 研究方法

1.2.1 量性研究

1.2.1.1 调查工具 ①慢性呼吸系统疾病失能老人长期照护需求调查表。采用自行设计的慢性呼吸系统疾病失能老人的长期照护需求调查表进行调查。该问卷是在曹培叶[10]研发的失能老人长期照护需求调查表的基础上综合呼吸系统疾病病人的特点，经研究小组讨论、专家函询等逐步修改编制而成。该问卷由基本资料、临床资料、长期照护需求调查问卷3 部分组成。长期照护需求调查问卷包括日常生活照料、基础护理、专科医疗护理、健康指导、精神慰藉和社会参与6 个维度、72 个条目。每个条目采用Likert5 级评分法，“非常需要”计5分，“比较需要”计4分，“无所谓”计3分，“不太需要”计2分，“非常不需要”计1分。总分为72～360分，分值越高表示失能老人的长期照护需求程度越高。问卷内容效度为0.983，Cronbach's α 系数为0.901。②日常生活活动能力量表（Activities of Daily Living Scale,ADL）。该量表共包括躯体性自理能力量表(Physical Self‐Maintenance Scale,PSMS)[11]和工具性日常生活能力量表(Instrumental Activities of Dai1y Living Scale，IADL)[12]两部分。躯体性自理能力量表包括如厕、穿衣、进食等6 项内容：工具性日常生活能力量表包括上街购物、外出活动、食物烹调等8 项内容。该量表的Cronbach'sα 系数为0.84[13]。躯体性自理能力量表存在1 项或2 项依赖者或工具性日常生活能力量表前5 项中有3 项以上需要协助者为轻度失能，躯体性自理能力量表存在3 项或4 项依赖者为中度失能，躯体性自理能力量表存在5 项或6 项依赖者为重度失能。

1.2.1.2 资料收集方法 对问卷调查人员进行统一培训。问卷由失能老人自行填写。个别因视力减退而无法填写的失能老人，由调查人员用统一的询问标准，根据被调查者的回答填写问卷，当场检查问卷，保证合格。

1.2.1.3 统计学方法 采用SPSS 17.0 统计软件分析照护需求。对于计量资料采用均数±标准差（x±s）表示，计数资料采用频数、百分比进行统计描述。两组间资料分析采用t 检验，两组以上资料分析采用单因素方差分析。对于照护需求的影响因素分析采用多元线性回归分析，以P＜0.05 为差异有统计学意义。

1.2.2 质性研究

1.2.2.1 资料收集方法 采用描述性现象学研究方法。由经过访谈培训的研究者实施半结构式访谈。选择1 间单独且安静的房间进行访谈，访谈开始前进行自我介绍，并告知受访者研究目的及主题，征得受访者同意进行录音，访谈时间30 min。访谈提纲：①您主要由谁来照护?您对这样的照护满意吗?②您哪些需求需要照顾者帮您完成？有哪些需求没有得到满足吗?③这些需求中您最看重哪一点？为什么？④您在被照护的过程中感受与体验如何？⑤如果国家推行居家护理服务政策，您有无担忧之处？

1.2.2.2 资料分析方法 对所获取的录音及时转录为文本材料，并结合现场笔录进行校对，应用Colaizzi 7 步分析法对访谈资料进行分析。在资料分析过程中，力求以受访者角度思考问题，并深刻理解访谈资料内容及含意。研究小组对结果进行集体讨论、分析，对文字叙述有误及言语不当之处进行修改，与原始资料不断进行比对。并将结果返回给受访者进行求证，以保证准确性。

2 结果

2.1 量性研究结果

2.1.1 慢性呼吸系统疾病失能老人一般资料 共发放问卷134 份，回收有效问卷132 份，有效回收率为98.51%。失能老人年龄为(72.97±8.01)岁，85.60%的老人为轻中度失能。见表1。

表1 慢性呼吸系统疾病失能老人的一般资料（n=132）

2.1.2 慢性呼吸系统疾病失能老人的长期照护需求情况 健康指导、专科医疗护理、基础护理中排名前3位的条目均与呼吸功能康复高度相关。健康指导需求排在前3 位的是提供呼吸功能锻炼指导、提供氧疗知识指导、提供肺康复锻炼指导。专科医疗护理需求排在前3 位的是提供雾化吸入、紧急救援及提供吸氧。基础护理指导需求排在前3 位的分别是提供定期体格检查（尤其肺功能）、提供用药指导护理及提供定期生命体征检测。日常生活照料需求排前3 位的项目分别是协助户外活动、协助移动（翻身/起卧/行走/上下楼梯等）、协助清扫房间和整理物品。精神慰藉需求排在前3 位的是陪同读书、看报、看电视、听广播服务，陪伴聊天，提供重要节日问候或庆祝活动。社会参与需求分别是参与学习活动、参与娱乐休闲活动、参与社会活动。照护需求得分见表2。2.1.3 影响慢性呼吸系统疾病失能老人长期照护需求的单因素分析 单因素分析结果显示，医疗负担、失能程度、呼吸功能、呼吸/心脏功能及医保不报销是否需要专业护理人员去家里提供服务对慢性呼吸系统疾病失能老人照护需求有影响（P＜0.05）。见表3。

表2 慢性呼吸系统疾病失能老人长期照护需求得分情况（n=132） 单位：分

表3 影响慢性呼吸系统疾病失能老人长期照护需求的单因素分析（n=132,x±s） 单位：分

2.1.4 影响慢性呼吸系统失能老人长期照护需求的多因素分析 根据单因素分析结果，进一步进行多元线性回归分析法，具体赋值见表4，结果显示，影响慢性呼吸系统失能老人长期照护需求的因素有失能程度、医疗负担、呼吸/心脏功能及如果医保不报销是否需要专业护理人员去家里提供服务，见表5。

表4 影响慢性呼吸系统疾病失能老人长期照护需求的自变量赋值

表5 影响呼吸系统失能老人照护需求的多元线性回归分析结果

2.2 质性研究结果

2.2.1 研究对象基本特征 共访谈15 例慢性呼吸系统疾病失能老人，其中，男3 例，女12 例。研究对象基本特征见表6。

表6 15 例慢性呼吸系统失能老人的基本特征

2.2.2 访谈结果 通过资料分析，提炼出3 个主题群、7 个主题。

2.2.2.1 主题群1：照护需求以呼吸功能康复相关的专业健康指导为主 ①呼吸功能康复相关的专业健康指导需求强烈。慢性呼吸系统疾病失能老人希望能有专业人员上门提供呼吸相关的专业的医疗和健康方面指导，包括肺功能锻炼、雾化、吸氧、肺功能评估，尤其是呼吸系统用药指导，很多老人需求强烈。如S6：“知道要做肺功能锻炼，但是做不好，而且到时候自己就忘了，记性不好，要是有个人能给我指导一下就好了”；S5：“需要呀。肯定比自己弄得强，像雾化、吸氧、测血糖，有时候自己弄不好”；S2：“给我们把把关，看看我们现在的健康状况，尤其肺的情况，评估一下”。 ②低糖类的饮食要求使得做饭成为强烈的生活照料需求。患有慢性呼吸系统疾病的老人对饮食要求较严格，通常要求低糖类饮食。然而病人处于失能状况下较难独立完成做饭、家务等活动。如S6：“医生要求低碳水饮食，吃东西是个问题”。另一方面，慢性呼吸系统疾病的老人呼吸功能和体力较差，比较担心摔倒问题，希望有人能帮忙做家务、陪伴出行，包括上下楼梯、看病和出门遛弯。如S8：“对，没有电梯，就是出行不方便。家住三楼，上楼要扶着扶手上，下楼也要注意，关键是别摔倒了，我经常会出现喘不上气的情况，并且有骨质疏松最怕摔倒，要是有人能扶着点就好点”。③社会参与需求。呼吸系统疾病的失能老人对陪伴以及精神方面需求高。呼吸系统疾病的老人由于心肺功能差可能会出现说话慢等情况，希望身边有人陪伴，可以陪他们聊天。如S6：“需要有人聊会天，就是闲说话儿呗。”

2.2.2.2 主题群2：由于需要长期肺功能锻炼，照护方式倾向于居家养老 ①由于需要长期肺功能锻炼，居家养老是首选。绝大部分慢性呼吸系统疾病的老人表示由于需要进行长期肺功能及康复锻炼，有家人照顾更安全，且在家里方便、环境更熟悉。不愿意去养老机构主要是由于对养老机构不了解，经济负担重，难以入住好的机构，不符合传统孝顺的文化，也担忧人身安全。如S15：“愿意在家里养老，环境熟悉。我还得长期肺功能锻炼，居家就比较方便，况且现在提倡居家养老”；S13：“我对养老院不了解，也没去过，我也听人云亦云，有的说好有的说不好，我目前还是想在家养老”；S11：“我们门口就1 个养老院。每个月1 万多。住不起。好的地方不容易进去”。②机构养老也是选择之一。少部分老人选择机构养老，认为可以有朋友，觉得有意思；对请保姆存在顾虑。如S1：“我觉得那儿大家都在一块，有集体生活，而且有情趣相投的朋友能聊得来，或者一起打乒乓球”。S11：“现在当保姆的都太滑。我之前请过，给他钱，让她买东西，总是她爱吃什么就买什么”。

2.2.2.3 主题群3：照护者希望是专业医护人员，且愿意付费 ①信任专业人员上门提供服务。被访谈的失能老人普遍表示希望居家护理的照护者是在家人护理的基础上，专业医护人员上门提供专业服务，认为自己患有呼吸系统疾病，治疗手段复杂，经过培训的专业人员让人放心。如S15：“有点医护知识的专业人员提供护理，本身我也是学医的，要是没有医学知识，来了也没什么用就像钟点工了”。S6：“平时生活孩子就能轮流照顾我，不过我这病多，容易喘，好多治疗也挺复杂的，自己也不会弄，如果真有专业人员上门服务那肯定是美死了，肯定比自己弄得强”。 ②大部分人愿意为居家护理付费。绝大部分老人认为只要服务好，愿意全自费；部分老人存在经济压力，认为只要承担得起就可以或提议将其纳入医保；个别老人不愿自费。如S1：“对，只要值得花就行”。S12：“不报销那要是必需要的也愿意呗”；S15：“花钱可以，最好纳入医保。国家出一半，我们出一半”；S10：“少收点呗，不能不收呀。我们得能承担得起吧，反正越少越好”；S9：“用不起，我的退休费承受不了”。

3 讨论

本研究发现，慢性呼吸系统疾病失能老人的长期照护需求呈现明显的疾病相关特征。照护内容以呼吸功能康复相关的专业健康指导需求最为强烈。生活照料需求方面，老人因呼吸系统疾病而需要低糖饮食，因此，对于做饭的需求较高；照护方式方面，由于需要进行长期肺功能及康复锻炼，因此倾向于有家人照顾的居家照护；照护者希望是在家人照护的基础上，能有专业医护人员提供上门服务；影响照护需求的因素包括失能程度、医疗负担的沉重程度、医保报销及呼吸/心脏功能情况。

3.1 与呼吸功能康复相关的专业健康指导需求强烈 问卷调查以及访谈的结果均显示，慢性呼吸系统疾病的失能老人对于长期照护需求较高的为与呼吸功能康复相关的专业健康指导，其中主要体现在能够上门提供呼吸系统体检和用药指导，尤其希望能够得到肺功能锻炼、肺康复指导、吸氧和雾化指导以及肺功能评估等呼吸专科的技能指导。据研究显示，一般失能老人普遍在身体照护和日常生活照护方面需求较高[14]。而本研究中患有呼吸系统疾病的失能老人则在与呼吸治疗相关的疾病健康、康复指导方面需求较高。可能与患有不同疾病的失能老人需要个性化护理[15]有关。叶青芳等[16]的研究发现，慢性阻塞性肺疾病的老人对肺康复指导需求较大。慢性呼吸系统疾病的特点是病程长、迁延不愈、反复发作、进行性加重。这些特点使得慢性呼吸系统疾病病人对于如何进行自我健康管理感到压力较大[17]，进而对专科指导需求大。日常生活照料方面由于大部分失能老人患有慢性阻塞性肺疾病从而导致心肺功能受损以及低糖饮食要求，使得其对于做饭、协助上下楼、户外活动需求高。既往研究显示失能老人在日常生活照顾方面，使用公共车辆和购物需求排在前列[18]。而本研究结果中以做饭需求较为突出。据朱凌燕等[19]研究显示，慢性阻塞性肺疾病的人群对于饮食的要求更加严格，低糖类饮食有助于改善慢性阻塞性肺疾病病人的呼吸状况和生活质量。而失能的状态使得老人较难自行准备低糖类饮食。因此，老人普遍提出希望能够协助解决做饭的问题。目前，在北京部分地区已经试点社区小饭桌或养老驿站，针对老人不同就餐需求提供就餐服务。此外，慢性呼吸系统疾病老人由于心肺功能受损，从而导致活动耐力降低，上下楼易喘，出行活动受影响，因此对于协助户外活动需求也较高。

3.2 慢性呼吸系统疾病失能老人长期照护需求的影响因素分析 本研究结果表明，患有慢性呼吸系统疾病的失能老人的心脏/呼吸功能越差，失能程度越高，照护需求程度越高。此结论与吴芳琴等[14]研究结果一致。对于心脏/呼吸功能差的老人，其心脏的结构功能、外周血管功能、呼吸功能均降低，导致身体活动水平下降，影响日常活动，失能程度加重，照护需求增加[20]。其次，医疗负担越重，照护需求越高。医疗负担重间接反映患有慢性呼吸系统疾病老人由于疾病本身迁延不愈、反复发作，需要多次前往医院进行相关的检查和长期的治疗，而目前试点社区提供的居家护理服务花费较低[21]。而居家护理服务相对于医院费用低[15]，医疗负担越重的老人更加愿意选择花费较低的专业居家护理服务；再者，即使医保不报销也愿意选择专业的护理人员提供服务的老人对照护需求更高。这可能由于这部分老人长期需要进行家庭治疗，如氧疗及肺功能锻炼等，需要专业人员提供指导，动机强烈，因而需求强烈。因此，在制定居家护理服务的政策时，对于合并有其他慢性疾病、失能程度高、医疗负担重的慢性呼吸系统疾病失能老人，应优先纳入居家护理范畴，以完善、健全老人居家护理服务体制，以便使老人能够得到及时、有效的护理。

3.3 由于需要长期肺功能锻炼，慢性呼吸系统疾病失能老人首选居家养老 慢性呼吸系统疾病失能老人出院后通常需要长期进行肺功能锻炼以及相关康复训练，如有效叩背咳痰和肺康复指导等，以降低疾病复发率。因此，面对机构养老和居家养老，病人普遍表示在家里更方便进行肺康复锻炼，并且需要专业人员提供这些方面的指导。访谈中老人认为国家认证的专业人员都是经过国家统一培训的，值得信任。该结论与杨用三等[22‐25]的结论一致。姜丽美[23]提到我国养老体系尚未完善，不能满足老人在机构养老的需求，因而绝大部分老人只能选择居家养老。

对于具体的居家护理服务如何收费，以本次研究对象的意愿来看，只要能提供高质量的专业服务，他们是愿意付费的。我国可参考其他国家的经验建立长期护理保险。如美国已将部分上门护理服务费用纳入联邦医疗保险制度，同时对低收入人群免除其部分长期护理费用[26]。日本为了解决人口老龄化问题建立了长期护理保险制度[27‐28]。

4 小结

慢性呼吸系统疾病的失能老人长期照护需求呈现明显的疾病相关特征，与呼吸功能康复相关的专业健康指导需求较为强烈。照护方式更倾向于居家照护，照护者希望是在家人照护的基础上，能有专业医护人员提供上门服务。影响该人群的照护需求因素呈多元化。失能程度越高，医疗负担越重，心脏/呼吸功能越差，照护需求度越高。后续研究可在扩大样本量的基础上，进一步完善我国失能老人照护服务体系，提供针对性的护理服务，以提高老人的生活质量。