任丽琼 陈宝川 任小琼 章远民 程亮亮 周梅桃 林槙槙
乳腺癌是全球女性恶性肿瘤之首,是我国妇女发病率第一的恶性肿瘤,且呈逐年上升的态势[1-3]。乳腺癌综合治疗周期长,已纳入慢性病范畴,关注的重点由疾病治疗转为改善长期的生存质量,调动患者积极性,促进其建立自我管理支持系统,从而提升生活质量是可行策略之一[4-5]。Hibbard等[6]提出“患者积极度”来评价患者自我管理及干预依据,患者积极度在国外得到广泛研究。国内学者将积极度在糖尿病、颈椎病、慢性心力衰竭、慢性肾脏病等人群中使用[7-10],但尚无分析乳腺癌患者积极度的相关研究。本研究调查了乳腺癌患者积极度现状并对其影响因素进行分析,为进一步探索提高乳腺癌患者积极度的干预和自我管理行为提供理论参考,具体如下。
采用便利抽样的方法,对2019年10-12月在福建省某三级甲等综合医院甲乳外科住院的143例乳腺癌患者进行问卷调查。纳入标准:病理学确诊为乳腺癌;年龄≥18岁;处于治疗期或恢复期;文化程度小学及以上,有正常的阅读、理解和交流能力。排除标准:合并其他严重的身体疾病;患者积极度量表部分若出现填写的条目少于7个,或全部回答非常不同意或非常同意。患者均对本研究知情同意并自愿参加,本研究经医院伦理委员会批准。
1.2.1 一般资料调查表 由研究组成员在其他研究者研究的基础上自行设计,包括患者人口学资料:年龄、婚姻情况、职业状况等7个条目;疾病相关资料:治疗方式、临床分期、病程、是否保留乳房。
1.2.2 中文版患者积极度量表(PAM) 此量表包含4个维度13个条目,4个维度分别为:认知、信念、技能和行动,每个条目采用Likert 5级评分法,量表所得总分为原始总分,再将其标准化为0~100分制的积极度总分,共分4个水平,得分越高表示患者积极度越高:≤47分为第1水平;48~55分为第2水平;56~67分为第3水平;≥68分为第4水平。该量表的Cronbach’sα 系数为 0.882[11]。
1.2.3 社会支持评定量表 采用肖水源编制的社会支持量表,包含3个维度(客观支持、主观支持和对社会支持的利用度)10个条目,总分12~66分,得分越高表示获得的社会支持度越好。该量表Cronbach’sα系数为0.87[12]。
调查前,研究者统一培训问卷收集人员,主要为肿瘤专科护士。遵循自愿、保密原则,向符合标准的患者说明调查的目的及意义。采用统一指导语解答,由患者本人填写,有困难或者疑问者及时询问。最后由调查者确认完全后予以回收,以保证资料可用。当场分发问卷145份,回收145份,剔除患者积极度量表中全部回答非常同意2份,共回收有效问卷143份,有效回收率98.62%。
所有数据采用SPSS 23.0软件进行处理及分析。计量资料以(±s)表示,采用t检验或单因素方差分析;计数资料以率(%)表示,采用χ2检验,相关性分析采用Spearman秩相关分析,采用多元线性回归分析进行多因素分析。以P<0.05表示差异有统计学意义。
本次143例乳腺癌患者积极度得分为40~92分,平均(58.61±10.96)分。处于第1水平20例,占比13.99%;第2水平患者29例,占比20.28%;第3水平患者47例,占比32.87%;第4水平患者47例,占比32.87%。其中,不同年龄、是否保留乳房、疾病分期、文化程度、家庭人均月收入、婚姻状态等乳腺癌患者积极度得分比较差异有统计学意义(P<0.05),见表1。
表1 不同临床特征患者积极度得分情况比较 [分,(±s)]
表1 不同临床特征患者积极度得分情况比较 [分,(±s)]
积极度得分 t/F值 P值年龄 <20岁(n=2) 55.75±10.39 4.565 0.001 20~29 岁(n=10) 61.62±12.35 30~39 岁(n=27) 66.39±12.44 40~49 岁(n=45) 59.81±11.57 50~59 岁(n=44) 54.96±12.41≥60岁(n=15) 46.39±7.31婚姻状况 未婚(n=21) 54.40±10.40 4.946 0.003已婚(n=102) 55.39±12.87离异(n=16) 54.25±11.19丧偶(n=4) 51.54±12.29职业状态 在职(n=52) 63.07±13.23 1.207 0.304非在职(n=70) 58.64±12.62退休(n=21) 58.28±12.19因素
表1 (续)
143例乳腺癌患者社会支持平均得分为(41.98±6.32)分,处于中等水平。患者积极度与社会支持秩相关分析结果显示,乳腺癌患者积极度得分与社会支持得分呈正相关(r=0.721,P<0.01)。
因变量为乳腺癌患者的积极度总分,自变量为是否保留乳房、疾病分期、文化程度、家庭人均月收入、婚姻状况、年龄及社会支持得分7个有统计学意义的变量,逐步进行多元线性回归分析。自变量赋值如下:保留乳房:是=0,否=1;疾病分期:Ⅰ期=1,Ⅱ期=2,Ⅲ期=3,Ⅳ期=4;文化程度:小学至初中=1,高中及中专=2,大专及本科=3,研究生及以上=4 ;家庭人均收入:<2 000 元 =1,2 000~3 999 元 =2,4 000~5 999 元 =3,6 000~7 999 元 =4,≥8 000 元 =5 ;婚姻情况:未婚=1,已婚=2,离异=3,丧偶=4;年龄:<20岁=1,20~29岁 =2,30~39岁 =3,40~49岁 =4,50~59岁 =5,≥60岁 =6;社会支持得分按实际数值赋值。结果表明,其中保留乳房、疾病分期早、文化水平高、社会支持得分高是乳腺癌患者积极度的影响因素(P<0.05),见表2。
表2 乳腺癌患者积极度影响因素的多元线性回归分析
本研究结果显示,乳腺癌患者总体积极度中等偏下,只有32.87%乳腺癌患者积极度在较高的第四水平(≥68分),能较好处理疾病管理过程中出现的健康问题,有管理疾病的知识和信心。究其原因,一方面可能是乳腺癌虽是预后较好的肿瘤之一,但疾病本身、手术治疗改变了女性第二性征及化放疗药物的不良反应等都给患者带来较大心理困扰[13]。二是可能与延续护理服务较为单一主要侧重于电话随访、健康教育缺乏个体化、患者参与积极度不够等有关[14]。三是可能患者在协调疾病管理并适应新的生活方式,限制了社交活动。多项研究表明,积极度水平高的患者其自我管理能力也高,健康结局也更好[15-16]。在日常的临床实践中,需要从管理模式上探索对乳腺癌患者提供全面、连续、主动的照护,关注心理和情感状态,提高其心理调适能力,增强控制疾病的信心、知识和技能。
3.2.1 疾病分期越早,积极度水平越高 本研究结果显示,不同临床分期乳腺癌患者积极度得分比较差异有统计学意义(P<0.05),究其原因可能是疾病分期越早的患者,对治疗的期望值越高,心理负担越小,参与疾病健康促进的信心和行为积极度越高,对治疗方案的依从性越好。而晚期患者病程迁延,经济压力、疾病负担等均可对其带来较大的心理压力和创伤,对积极度水平产生负性影响显著。医护人员在今后随访管理中应在患者疾病早期有针对性地调动患者康复潜在能力,强调自我管理的长期效益,提高患者积极度,从而获得较好的生存状态。
3.2.2 社会支持得分越高,积极度水平越高 本研究结果显示,乳腺癌患者社会支持平均得分为(41.98±6.32)分,处于中等水平,说明其能够获得来自家属、亲戚、医护团队者及其他社会工作者的鼓励和支持,尤其是配偶及子女的支持可以增加患者的自尊感受和对生活的期望[17],增强其管理自身疾病的信心,促使其主动积极参与疾病治疗康复的全过程,从而获得较优的治疗结局。因此,护理人员应将患者的家庭成员、朋友等主要社会支持体系纳入护理计划,有系统地构建由临床医生、护士、营养师、康复治疗师和医务社工等组成的多学科健康管理团队;其次组建病友微信群,病友座谈会等,通过同伴间分享疾病治疗和自我管理的经验,相互鼓励和支持,促进被动角色转换,提升积极度。
3.2.3 文化水平越高,积极度水平越高 本研究结果显示,不同文化程度乳腺癌患者积极度得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。可能的原因与其健康意识更强,较好地利用健康信息相关知识及技能,且能理性接受事实,具有较好的治疗依从性。因此护理人员应注意评估乳腺癌患者的文化程度,并且更应重视文化程度低的患者,采取个性化的干预措施,增强执行健康行为能力,激发其积极度。
3.2.4 保留乳房的患者积极度更高 本研究结果显示,保留乳房是乳腺癌患者积极度的保护因素。保留乳房与未保留乳房患者积极度得分比较差异有统计学意义(P<0.05)。原因可能是保留乳房象征女性第二性征还在,提示其疾病预后相对较好,对患者的心理影响较小。因此,要综合有利因素,如乳房重建、佩戴义乳等,增强切除乳房患者的信心及自我效能感,从而促进其积极度的提高。
综上所述,乳腺癌患者总体积极度水平为中等偏下,主要影响因素包括:疾病分期、文化程度、社会支持及是否保留乳房四个方面。因此,临床护理工作应重视上述影响因素,制定个体化合理的干预方案以提高其积极度水平,从而获得较好地与肿瘤共存的生存质量。本研究采用横断面调查,且为单一中心研究,样本量较少,研究全面普及的力度尚且较弱,在以后的研究中将进一步扩大样本量,开展多中心研究及干预性研究进行临床探索和验证。