国外关于自闭症谱系障碍者家庭性教育的研究综述

马英，龙碧艳

（1.贵州工程应用技术学院师范学院，贵州毕节 551700；2.普洱学院，云南普洱 665000）

和普通人一样,自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder,简称ASD）者也有性意识，也会经历典型的身体发育和性驱动[1]。但和典型发展个体相比，ASD 会经历更多与性有关的挑战。

一方面，与普通人相比，自闭症谱系障碍者在性方面的知识和经验有限，通常会表现出更多与性有关的问题行为。如常出现以不恰当的方式触摸别人，在公共场合触摸自己身体的私密部分，脱衣服等问题行为。并且相关研究发现，与普通青少年相比，高功能自闭症谱系障碍青少年会表现出更多不恰当的性行为和隐私行为，他们了解的隐私问题较少，接受的性教育较少，父母也会表现出更多的担心[2]。另一方面，可能遭受更多与性有关的伤害。这些伤害主要体现在： 第一，自闭症谱系障碍者可能会遭受性利用，或者危险的性行为（如多个性伙伴、性虐待、性欺骗）。研究发现，ASD 患者经历性触摸的可能性大约是正常人的3 倍, 遭受性胁迫的可能性是正常人的2.7 倍,被强奸的可能性是正常人的2.4 倍[3]。有人认为，与高功能自闭症、阿斯伯格综合征相比，低功能自闭症会遭受到更多的性侵犯。但也有研究发现，高功能和阿斯伯格综合征遭受更多的性侵犯，这是因为他们与社区、社会的交流互动更多。第二，很多自闭症谱系障碍者不会采用避孕措施，可能会导致严重的后果，如无意识的怀孕，感染到疾病等。

自闭症谱系障碍者如何去应对身体发育、恋爱、结婚、 保护自己等问题，经验丰富的特教专家和教师、心理学工作者、社工、家庭等均可提供帮助，同时需要各领域的合作。但家庭在性教育中起着关键性作用，因为家庭环境比较适合进行性教育，可以给孩子提供个别化的指导。而且多项研究支持：关于自闭症谱系障碍者的性教育问题，最主要的责任落在了缺乏专业和实质性支持的父母身上[4-5]。

该文对家庭性教育的论述，主要指父母对ASD患者施行的性教育。国内针对自闭症谱系障碍者家庭性教育的研究相对较少。因此，该文欲梳理国外的相关研究，以期为国内自闭症谱系障碍者家庭性教育研究和实践提供参考和借鉴。

1 家庭性教育概况

关于自闭症谱系障碍者家庭性教育的研究，研究者主要采用质性研究的方法。现有研究表明，少部分父母能采用如视觉支持策略、社交故事法等对孩子施行有效的性教育，这得益于父母参与相关培训[6-7]。接受过培训支持的家庭，家庭性教育均取得良好效果[8]。总体而言，大部分ASD 患者家庭性教育实践存在问题，主要体现在以下几点。

第一，大部分父母没有对孩子进行有效的性教育，甚至有父母从未和孩子谈论过这方面的话题，未创设相关的教育环境[9]。

第二，有父母在交流的过程中感到尴尬，不知道怎么和孩子谈论这个问题。也有父母提出他们愿意和自己的孩子交流与性相关的问题，但他们质疑孩子理解这些信息的能力，认为这是讨论的挑战[10]。

第三，首先，一部分家长对孩子开展了性教育，但并不系统，并且有许多担忧。这是因为对性教育的知识、经验了解相对较少。其次，有父母表示，缺乏整体的性健康教育目标，从而对负面后果的恐惧和担忧很多。也担心孩子学习与性有关知识后的反应，尤其是有自我刺激行为的孩子，家长担心手淫可能会取代目前的“拍手”或“摇摆”等行为。

第四，希望得到指导和支持，提升自己的教育技能。有父母表示，在获取信息或为解决孩子的性问题做准备时，他们感到孤立无援。如什么时间适合提供性教育，以及应该教什么样的主题。有父母报告，只依靠从事自闭症谱系障碍者相关工作的专业人员还不够，还需要得到社区的指导与支持。

2 家庭性教育观

ASD 患者父母认为一定程度的性教育是必要的，因为所有孩子都接触过不同程度的性信息，但就何时进行教育产生了争议。如一些父母认为，孩子上完小学开始性教育；也有父母认为，性教育应该在小学早期开始，要教孩子性健康等知识，如果和正常孩子的教育时间同步，就会延迟。

大部分自闭症谱系障碍儿童的父母认为，他们是孩子性教育的主要承担者。如Melissa Lehan-Mackin 等人对15 名家长进行访谈，其中10 名家长认为他们是孩子性教育的主要力量。Michelle S.Ballan 的研究发现，所有父母认为他们是孩子的性教育者，尤其是孩子没有在学校接受全面、系统的性教育课程时，家庭需要承担更多的责任。但一些父母认为，医疗专家和教育者也要承担一定的责任。

关于自闭症谱系障碍者家庭性教育，教育者应持终身教育观。ASD 存在社交互动障碍，且60%左右的自闭症谱系障碍伴随着智力障碍[11]。因此，性教育的任务更重、更复杂。根据障碍程度等因素，在各年龄段采取适宜的性教育，抓住教育关键期，以增强性健康，预防性问题行为、性侵、性传染疾病等事件发生。

3 家庭性教育实践指导

3.1 教育目标

自闭症谱系障碍者家庭性教育目标的确定，可以根据其障碍程度、 各方面能力发展水平以及年龄特点等设定，并从知识、情感、技能3 个维度制定教育总目标和分目标。关于性教育，联合国教科文组织在2009年首次发布《国际性教育技术指导纲要》（以下简称《纲要》），中文版《纲要》（修订版）于2018年发布。《纲要》制定了不同年龄段（5～8 岁、9～12 岁、12～15 岁、15～18 岁及以上）的性教育分目标。

6 岁前，家长可以帮助ASD 幼儿学习基本的生理常识，形成自我保护意识。

5～18 岁及以上的学习者，父母制定目标时，可参考《国际性教育技术指导纲要》，《纲要》总目标指出：性教育目标旨在使儿童、青少年、青年具备相关的知识、态度和技能，使他们意识到自身的健康、福祉和尊严，思考他们的决定对他人福祉的影响，理解和行使个人权利并尊重他人的权利。分目标如：5～8岁孩子在学习“人际关系中不同类型的爱”时，目标为：可以辨别爱的不同类型以及表达形式（知识）；知道爱可以有多种表达形式（态度）；能在友谊中表达友爱（技能）。这只是一个内容的目标，不同的主题下，不同年龄段有不同的分目标。

3.2 教育内容

根据教育目标，选择、组织教育内容。

6 岁前，家长可以选择性别概念，认识和理解性别、认识身体、自我护理与自我保护等内容。

5～18 岁及以上的学习者，家长可从《纲要》中选择适合的教育内容。《纲要》提出8 个性教育的核心概念，包括：关系；理解社会性别；暴力与安全保障；健康与福祉技能；人体与发育；性与性行为；性与生殖健康；以及价值观、权利、文化与性。核心概念下有不同年龄段孩子（5～8 岁、9～12 岁、12～15 岁、15～18岁及以上）的学习内容，每个核心概念又分为2～5 个主题。如人体与发育包括性与生殖解剖及生理、生殖、青春发育期、 身体意象4 个分主题。身体意象主题中，如5～8 岁儿童学习内容为：每个人的身体都是独一无二的，都应该喜爱自己的身体；9～12 岁的儿童学习内容为：一个人的价值不以外貌决定；每个人对有吸引力的外貌有着不同的理解和标准。

3.3 教育方法

对于自闭症谱系障碍患者家长来说，专业的性教育方法需要经过系统的学习与培训，如视觉支持策略、 应用行为分析法 （ABA）、 结构化教学法（TEACCH）等，这对家长是一个挑战。但掌握这些方法能增加父母和孩子交流的自我效能感，进行有效的性教育。家长可根据教育目标、教育内容和自身条件，选取适宜的教育方法，以下介绍几种常用且有效的性教育和干预方法。

3.3.1 视觉支持策略

视觉支持策略（visual supports） 主要利用ASD的视觉优势进行教育和干预，父母可以进行简易的操作。在家庭性教育和干预过程中，可以利用各种视觉工具（如实物、图片、视频、表格、符号等），帮助自闭症谱系障碍患者理解性教育内容，与其进行交流。视觉材料可以选择已经制作好的，也可以根据教育需要设计个性化的视觉工具。

可以单独使用视觉支持策略，如可以采用性教育方面的绘本、视频，通过不同形式的阅读、理解测试、模拟练习进行性教育。

此外，也可以将视觉支持策略运用到其他教育方法中，如社交故事、结构化教学法、图片沟通系统等，以使教育干预方法取得更好的效果。视觉支持策略非常适合ASD 幼儿、儿童，不同障碍程度的ASD个体均可采用这种方法。

3.3.2 社交故事

Gray 于1993年开创了社交故事法 （social story），社交故事指用简短的“故事”，描述对自闭症患者造成困扰的社会情境，其目标是安全而准确地分享有意义的信息，是ASD 社交干预的方法之一，同时在对ASD 患者性教育中有明显的干预效果[12]。社交故事通常运用于事件发生前，比较适合认知水平较高的孩子。

书写故事要以ASD 的理解能力、年龄等为基础，以第一人称或第三人称书写（通常以第一人称单数书写），故事短小为宜。行为反应方面以正面表达为主（如在公共场合，我不会脱衣服），故事中可以加入插图。

社会故事主要有4 种基本句型[14]，如表1 所示。根据情况也可以将句子修改成部分句，即一句话中有空白待填部分，用以检查学习者的理解程度，或鼓励其猜测下一步会如何，别人以及自己要如何回应。这4 种基本句型在故事中的数量可用GR-8 公式计算以做限制，即GR-8=描述性的句子数量/指示性句子数量≧2，（描述性句子的数量=描述句数量+观点句数量+肯定句数量）。

社会故事的实施需要考虑：第一，什么时候进行与目标情况相关的故事阅读；第二，干预的频率；第三，干预时间。Gray 的研究中没有提供实施程序的特定建议，而是建议干预者根据个体学习特点做决定。在干预的过程中，可以结合图片、视频等视觉支持策略联合使用。

3.3.3 积极行为支持

面对ASD 患者的各类性问题行为，可以“采取积极行为支持”的干预措施，基于问题行为的功能评估结果进行有效干预。从20 世纪80年代末开始，积极行为支持理论出现，使得教师、家长从新的角度认识儿童的问题行为。所谓积极行为支持，它是使用教育的方法增强个体行为准则、扩展个体的行为技能，用系统的方法重新设计个体生活环境以提高个体的生活质量，并使其问题行为最小化的一种技术[14]。针对ASD 患者与性有关的问题行为，如公共场合脱衣服、暴露或抚触性器官、自慰等，可采取积极行为支持进行干预。

首先需要对性问题行为进行清晰、可观察、可测量的界定。其次进行性行为功能评估与分析，确定其行为功能。行为功能主要有正强化、负强化、感觉刺激和感觉调整3 种。最后基于行为功能制订计划进行有效干预。

4 建议

性教育不能等性行为问题、 性侵害等出现后再进行教育，根据自闭症谱系障碍者家庭性教育过程中存在的问题，提出以下建议。

第一，开展家庭性教育培训服务非常重要，相关单位应为ASD 患者的家长提供性教育方面的指导和培训，如残联、开设特殊教育专业的大学、特殊教育学校、自闭症康复机构等。当前，已有很多省市开展了“家庭教育讲师进社区进行家庭教育讲座”的活动，但主要的培训对象是普通孩子的家长。特殊孩子的家庭暂时没有得到这样持续的培训服务，自闭症谱系障碍者的父母急需得到这样的支持以增强教育效能感，提升主观幸福感。此外，需要有一个单位在家庭性教育中起领导作用，以整合、协调资源，提供持久、全面的指导与培训。

表1 社交故事句型

第二，开发自闭症谱系障碍性教育信息技术资源，如视频、视频游戏、网站和应用程序等。信息技术资源的优势有：（1）可以模拟社会环境和交往，将性教育方面的内容以视觉的形式呈现出来；（2）可以增加评估机制，适时评估；（3）学习者可以根据自己的兴趣或需要来选择个性化的资源，还可以反复学习；（4）可以以弥补资源的空缺，如在相关的网站和应用程序中不断增加、更新ASD 患者家庭性教育资源。