狄海波：为徘徊在生死边缘的人寻找光明

干思思

狄海波

每年我国有近10 万患者因颅脑外伤、脑卒中、缺血缺氧性脑病等疾病陷入昏迷，继而进入长期的意识障碍状态（disorders of consciousness，DOC），即传统意义上的“植物人”，长期治疗给家庭和社会都带来了巨大的压力，其总治疗费至少需300亿元/年～500亿元/年，负担巨大。

但现阶段DOC患者的状态鉴定主要依靠临床医师的临床观察和量表评分，主观因素较多。实际上，行为诊断的误诊率至少达到三分之一。有相当一部分DOC患者是有意识的，但不为人所知，被误诊为无意识的植物人，无法得到有针对性的治疗。如何科学客观判断DOC患者是否还存在意识成为至关重要的问题。

“对于患者意识的准确判定是患者临床管理的基础，诊断结果可帮助患者家属抉择是更多与患者交流还是采取相对更被动的处理；也有助于合理地估计，基于以往数据，患者是否有机会醒来，概率有多大。”杭州师范大学医学院教授、国际植物状态与意识科学研究所所长狄海波正在致力于研究和普及对DOC患者的科学分类诊断，他坚信以往基于粗略分类得出的治疗无效的结论，通过现在的科技手段将在细分患者后产生重大改变。

心里被困住的蝴蝶

影视作品中常常出现角色因意外变成了“植物人”，最终在某一天奇迹般地醒来，就像睡了一觉，并没有什么大碍。但是现实往往比艺术作品残酷得多，“植物人”觉醒的概率其实很低，即使恢复意识，也很难像普通人一样。现实中大部分人对“植物人”的了解还是少之又少。“很多看起来没有意识的病人并不是真正的植物状态（vegetative states，VS），他们的大脑是有意识的，准确来说是意识障碍的一种。”狄海波介绍说，意识障碍包括：昏迷（闭眼，仅有反射行为）、无反应觉醒综合征（以往被称为植物人，眼睛能开闭但仅保留反射行为，unresponsive wakefulness syndrome，UWS）、最小意识状态（具有明确但不稳定的存在意识的证据，minimally conscious state，MCS）。还有一类是需要鉴别的闭锁综合征，这类患者完全清醒，但由于不能表达，极易被误认为是“植物人”。在狄海波看来，意识障碍概念的提出和普及，可以更好地区分患者，能够在很大程度上减少误诊，后期也能采取更加有针对性的治疗手段。

狄海波提到了法国畅销书《潜水钟与蝴蝶》的作者——ELLE杂志总编辑博比，1995年他因突发脑卒中而陷入深度昏迷20天。20天后博比苏醒过来，他除了左眼睑能动，身体其他的运动能力完全丧失。在之后15个月里，博比只靠眨眼来选择字母，并把它们拼写成一个单词、一句话，完成最后的记录。博比在书中写道，“我的身体像是被困在坚硬的潜水钟里动弹不得，但我的心灵却如轻盈的蝴蝶一样自由飞翔”。狄海波说，意识障碍的研究，最大的价值就在于准确地区分病人，找到与之相适应的症状，用科学的手段进行干预治疗。那些被误诊为无意识的昏迷病人，内心说不定也住着一只自由飞翔的蝴蝶呢？

意识研究道阻且长

狄海波下定决心做意识研究源于一次普通的采访。1993年狄海波于北京大学医学部本科毕业后被分配到杭州师范大学医学院工作。2001年开始师从神经生理学家陈宜张院士。读研期间，陈宜张院士的博士后牵头做了一项关于“白痴天才”武汉指挥家舟舟的研究，狄海波参与了对舟舟的脑功能研究和评估。舟舟当时是个小名人，有很多人来采访，有一个中央台的记者问狄海波，你用这个方法能不能评估一下我的朋友？狄海波详细询问之后才知道这个记者的好朋友昏迷了，他想知道对脑功能的评估方法能不能帮助朋友进行治疗。“这句话对我的影响很大。”狄海波突然意识到合理使用科研手段也许对昏迷的病人有极大的价值。

触动之下，狄海波的博士方向选择了对昏迷病人的研究。陈宜张院士对他说：“你如果真的要做，文献阅读量一定要做到全国第一。”此后，狄海波开始疯狂阅读相关文献，了解到比利时列日大学Steven Laureys教授是国际意识障碍领域的开创者。2004年，他与Laureys教授建立紧密联系，其后分别于2007年、2009年和2013年赴比利时从事严重意识障碍博士后研究。2010年，狄海波筹建中国第一个意识障碍行业学会——中华医学会高压氧分会脑复苏学组，担任副主委和秘书长；同年成立杭州师范大学国际植物状态和意识科学研究所，由他担任所长，这也是中国高校中唯一的意识障碍研究所。研究所至今已经举办了8届中比意识障碍论坛，中外人员交流40多人次，签署了3个合作协议。在学会和研究所筹建过程中，狄海波与Steven建立起了深厚的友谊。狄海波说，Steven让他充分认识到科学精神的重要性，要利用科技的手段来解决实际问题。

“电影里植物人苏醒好像都是用来推动剧情的。”狄海波认为，在中国，对意识障碍的研究和关注还远远不够。“昏迷病人最主要的康复是身体的康复、功能的康复，很少有人提到m i n d（神智）的康复。”从这个方面说，意识障碍的研究是比较边缘化的。狄海波说，意识障碍是神经内科这本书中的第一个症状，可是在国内做这方面工作的人却寥寥无几，没有在国际上有影响力的专家。

2015年，狄海波在神经科学大会论坛做了一个10分钟的发言。“意识问题是神经科学的终极问题，其难以通过动物模型来解决，而长期处于意识障碍的昏迷后患者是意识研究的天然模型和最终检验。”狄海波在大会上说。意识研究意义重大，由它占据重要位置的“中国脑计划”已作为重大科技项目列入“十三五”基础研究专项规划。这也让狄海波对领域研究未来的前景充满了信心。

蝴蝶终将飞翔

“如果是在几十年前做意识的研究，大家觉得肯定是开玩笑，但是现在意识研究是非常热门的研究方向。很多人说神经科学里最有可能获得诺贝尔奖的方向，就是基于意识障碍临床的意识研究。”随着神经影像技术的发展，DOC患者的诊断、预判和治疗等方面都取得了很大的进展。

“当然困难会有很多，但是方法总比困难多。”狄海波笑着说，做意识障碍临床研究这么多年总有需要克服的困难，最重要的是要保持一种积极乐观的态度。通过和Laureys教授的Coma Science Group（昏迷科学小组）合作，参考他们已经建立的一套以行为学评估结合客观影像学的意识诊断体系，他目前也有了不小的收获。狄海波秉承鲁迅先生所说的“拿来主义”精神，创造性地利用比利时开创的诊断技术构建患者分类管理体系，对患者进行精准医疗。“我做意识障碍研究17年，与Steven教授合作15年，坚持实属不易。合作的基础是信任，更主要的是对这个学科的迷恋和对意识障碍相关问题的深刻认知。”

目前狄海波已发表意识障碍领域学术论文60余篇，在Neurology、BMC Medicine等顶级国际期刊上发表多篇文章，单篇SCI引用高达350次，获得6项围绕意识障碍的国家级基金，其中包括1项国家自然科学基金重点项目——“基于意识障碍临床证据的后部皮层意识相关性研究”，这是康复领域唯一的，也是意识障碍唯一的自然科学基金重点项目。狄海波说，这对于一个地方性的师范大学来说，是件非常不容易的事情。他们的目的只有一个：让意识康复真正登堂入室，让中国康复从body（躯体）康复走向mind（神智）康复，并引进国外核心技术，改变中国意识障碍行业现状。

除此之外，面对目前中国老龄化严重的问题，狄海波也有自己的担忧，他说失能老人的极致就是植物人。“老人长年卧床，很多家庭因病致贫。”为此，他作为杭州市政协委员提出了长期护理险提案，“建立专门的机构去接收DOC患者，构建专业的队伍和机构，用科学的手段和办法，从身体和心理上减轻患者家属的负担。真正做到精准扶贫，科学扶贫。”

狄海波每次和患者们说起生与死的话题总是非常沉重，但他希望自己能成为那个释放DOC患者心中蝴蝶的人，为他们找寻一点光明，让他们心中的蝴蝶最终能够飞翔。