癌症病人夫妻疾病沟通的研究进展

成 香，杜若飞，郑可心，周会月，王 涛

郑州大学护理与健康学院，河南450000

癌症的诊断和治疗是产生长期影响的心理痛苦事件，会改变病人及其配偶原有的沟通模式和家庭角色[1]。大多数病人并不是孤立地对抗癌症，配偶是其主要照顾者和情感支持者[2]。由于治疗效果和预后的不确定性，病人及配偶在疾病应对中可能会出现焦虑、抑郁、疲劳和性功能障碍等问题[3]。人际动力学理论强调夫妻沟通在心理调整和疾病应对中起重要作用，夫妻癌症沟通不仅直接影响心理健康，还可以通过调整其应对方式来影响心理压力[4]。2011 年，美国癌症协会提出要鼓励病人和伴侣公开表达自己的感受和需求，隐藏情绪会导致更大的心理压力和隔阂[5]。目前，研究者已经认识到夫妻疾病沟通的重要性，已有研究从基于夫妻的角度制定心理康复措施来提高夫妻的疾病应对能力[6‐7]，其中，夫妻沟通技巧培训通常是其重要的组成部分。国外研究已经证实，夫妻疾病沟通对病人的康复及亲密关系至关重要，但国内缺乏疾病沟通与生活质量因果关系的调查。现将国内外夫妻疾病沟通概念和现状以及对健康结局的影响、影响因素、相关干预措施等进行梳理，以期为疾病沟通研究提供参考。

1 沟通相关概念及现状

1.1 沟通相关概念 沟通是人与人之间、人与群体之间思想与感情的传递和反馈的过程，以求思想达成一致和感情的通畅。在癌症相关的文献中，沟通没有一个明确的定义。Reblin 等[8]称沟通是满足需求，表达亲密、支持或不满的手段，疾病沟通包括任何关于药物、症状、保险、预约等方面的信息交流或情绪表达。Lixin等[9]认为夫妻疾病沟通指病人和配偶交流疾病治疗信息以及个人对治疗的感受和忧虑的过程。Fisher 等[10]认为疾病沟通包括开放型和回避型沟通两种模式，开放型沟通指愿意表露自己的感受、经历或信息，而回避型沟通指试图阻止或终止对特定主题的讨论。在应对疾病时公开交流与健康的结果相关，逃避会导致关系功能较差和身心痛苦。

1.2 夫妻疾病沟通现状 国外学者对夫妻疾病沟通做了多项质性研究，而量性研究较少，主要存在夫妻疾病沟通水平低、回避敏感话题、内容缺乏情感支持等问题。Reblin 等[11]对83 例晚期癌症病人及配偶的沟通内容进行录音，结果显示，1 d 中夫妻交流平均总时间少于2 h，关于疾病沟通时间中位数仅为1.46 min，且常局限于药物治疗和预约等内容，避免对癌症治疗、副作用、疾病发展、复发及负性情绪等话题的讨论，22%的夫妻甚至没有讨论癌症话题。但本研究中录音方式缺乏对面部表情、拥抱、抚摸等非语言沟通的记录，例如配偶可以通过面部表情识别病人是否处于疼痛状态避免谈及相关话题以免增加病人心理压力。未来研究可以进一步探索语言和非语言沟通策略对沟通时机的影响。Masjoudi 等[12]研究表明，开放与回避型沟通中会同时出现，适应良好的夫妻开放性交流较多，但对于性生活话题存在沟通障碍，其主要体现在乳腺癌、前列癌病人中。

2 夫妻疾病沟通对健康结局的影响

夫妻疾病沟通主要分为开放型和回避型两种类型，开放型沟通有利于改善夫妻亲密关系、降低心理痛苦、减少疾病不确定感，回避型沟通会加重夫妻焦虑、抑郁水平和不良的应对方式。韩国一项调查显示，回避沟通是病人抑郁水平的预测因素，病情越严重，夫妻沟通回避程度越高，可能原因是病人产生自我责备感，家属担心提供错误帮助，因此，双方不愿意公开讨论癌症话题[13]。Yu 等[14]研究对乳腺癌病人疾病沟通回避、应对方式和心理痛苦进行了调查，结果表明，病人疾病应对在沟通回避和心理困扰之间起到了中介作用，夫妻主要回避关于情感表达、疾病进展和死亡恐惧感等话题的讨论，这也减少了病人获得心理支持的机会，因此，病人通常采取自责和否认等逃离应对方式，进一步加重了病人的心理困扰。Manne 等[15]对147 例乳腺癌病人及配偶的沟通模式、心理压力和婚姻满意度进行纵向调查，结果显示，相互建设型的沟通与更低的焦虑、抑郁水平和更好的夫妻关系满意度有关，相互回避与更高的焦虑、抑郁水平有关，但与夫妻关系满意度相关性不显著，9 个月的随访中沟通模式没有改变，且病人的沟通水平对配偶的心理痛苦和婚姻满意度有负面影响，而配偶的沟通水平不会对病人产生影响。Kershaw 等[16]研究表明，病人与配偶沟通癌症发展、症状变化和治疗效果，有利于减轻配偶的疾病不确定感。但也有研究表明，夫妻间过多的沟通癌症话题会增加病人的绝望感[17]。可见并不是沟通所有疾病话题对双方都是有益的，可能原因是过度谈论癌症会减少对生活其他方面的关注，特别是当配偶与病人沟通性功能等话题时，会导致病人的身心状况较差。未来可以将量性研究和质性研究相结合，探讨哪种情况下开放和回避沟通癌症话题对于病人和配偶都是有益的。

3 夫妻疾病沟通的影响因素

3.1 配偶因素

3.1.1 社会人口学因素 影响夫妻疾病沟通水平的因素主要包括性别、年龄、文化、经济收入、照顾时长等。Bachner 等[18]对77 例晚期癌症病人及其配偶沟通水平进行调查，结果表明，开放型沟通与配偶的宗教信仰、教育、经济状况或情绪状况没有显著关联，与配偶的年龄、抑郁情绪、照顾时长呈负相关，女性配偶比男性配偶开放性沟通水平高。可能原因是女性比男性容易情绪化且对人际关系较为敏感，更加善于沟通，而男性配偶通常照顾负担较重，因此会避免与病人讨论死亡相关的敏感话题。照护时间越长，配偶与病人对于疾病和死亡话题的沟通就越多，可能原因是配偶已经接受疾病恶化的事实，这种适应使夫妻双方坦诚交流。 Saimaldaher 等[19]研究显示，年长者、女性、文化水平低、低收入、照顾时长、健康状态等是造成照顾负担的压力源，较为严重的照顾压力会对配偶的角色转变和沟通模式产生不良影响。

3.1.2 心理因素 影响配偶疾病沟通的心理因素主要为自我效能感和情绪状态。自我效能感是一种重要的人格特质，指个体在某种情景下实现目标所需能力的信念[20]。Bachner 等[18]研究表明，配偶的自我效能越高，与病人的沟通水平越高，可能原因是自我效能感高的配偶把照顾病人视为一项富有挑战性的工作并积极去应对，他们较少感觉到负担和情绪疲惫，因此愿意与病人进行更多的疾病沟通。Magsamen 等[21]研究表明，病人和伴侣谈论癌症能力的信心即沟通效能，是癌症管理的预测因子，癌症管理涉及治疗策略、情感、疾病治疗进展等方面信息，配偶本身的负性情绪会降低夫妻疾病沟通水平。Bachner 等[22]研究表明，配偶的情绪越疲惫、越抑郁，其与病人关于疾病和死亡的沟通就越少，高强度的照顾需求会引起配偶的消极情绪反应，因而降低照护效率。未来可以对不同疾病病人的配偶心理压力与沟通水平之间的关系进行研究。

3.2 病人因素

3.2.1 社会人口学特征 Munro 等[23]研究显示，病人的种族、年龄、性别、学历、居住、就业状况、自诊断以来的时间以及病人在接受诊断时是否有伴等与疾病信息表露水平没有显著关系，男性对亲人、朋友和医护的疾病信息表露程度更高，因此，应该避免女性更加健谈的刻板印象[24]。治疗类型和外向性格是病人表露的预测因素，手术病人较放化疗病人的信息表露较少，原因可能与化疗和放疗方式治疗周期长、副作用严重和需要更多疾病信息沟通等有关。

3.2.2 疾病因素 晚期癌症病人症状严重和身体状况较差会削弱病人正常沟通的能力[25]。Song 等[26]对病人及配偶疾病评价、疾病沟通和生活质量的关系进行纵向调查，结果表明，较高的疾病负面评价与较低的沟通水平和生活质量有关，且沟通水平越低，生活质量越差。Xu 等[27]研究表明，乳腺癌病人和配偶的疾病感知水平越高，夫妻间积极沟通的可能性更高，病情越严重的个体在日常生活中表达的负面信息可能越多，沟通在疾病表现与疾病复发恐惧中起着中介作用。因此，改善症状严重程度可以促进夫妻疾病沟通水平进而缓解压力。

3.2.3 心理因素 影响病人与配偶进行疾病沟通的心理因素主要包括疾病复发恐惧和病耻感。癌症复发恐惧指病人对癌症在原发部位的复发、进展或发生转移的恐惧，且癌症复发恐惧在已经历复发或是未经历复发的病人中广泛存在[28]。Soriano 等[29]研究表明，感知到伴侣不感兴趣或回避行为会抑制双方癌症话题、想法和情感的表达，癌症复发恐惧高的夫妻多采用相互隐瞒、沟通回避等消极应对策略。Warmoth 等[30]对华裔乳腺癌女性的一项质性研究表明，病人存在自我污名感，担心脱发和乳房切除遭到家人和朋友的嫌弃，认为配偶没有给予足够关心与支持，因此拒绝与配偶沟通内心感受。造口病人因害怕造口渗漏、造口袋有异味和响声等问题尽量避开人群，这严重影响了病人正常的沟通交往行为[31]。可见身体形象紊乱的病人更可能存在沟通问题。

3.2.4 社会支持 Munro 等[23]研究表明，病人的沟通水平与社会支持相关，但该研究为横断面研究，不能明确得出两者之间的因果关系。Figueiredo 等[32]研究表明，愿意与亲人沟通疾病情况的病人获得社会支持较多，相反则会感到更加抑郁或悲伤，病人缺乏社会支持会导致其不愿意袒露情绪。Wertheim 等[33]使用主客体互倚模型研究感知伴侣支持对夫妻沟通隐瞒的影响，结果表明，感知伴侣支持与夫妻自身沟通隐瞒行为呈负相关，女性病人的配偶沟通隐瞒与感知伴侣支持呈负相关，可能的原因是女性病人获得配偶支持意味着夫妻有较好的亲密关系，因此夫妻间隐瞒行为减少。这也提示应提高男性对配偶支持重要性的认识，鼓励其肯定配偶的付出并给予感激互动。

3.3 其他 随着手机等电子通信工具普及，沟通的方式更加多样化，病人可以利用网络平台进行交流、寻求支持。Darabos 等[34]调查61 例癌症病人沟通方式与心理健康的关系，结果显示，36.1%的病人通过社交媒体方式进行癌症相关信息交流，使用移动技术交流的病人疾病沟通水平高、功能状态好、抑郁水平更低。可能的原因是在线技术沟通主要依靠文字信息传递，添加了如表情包和图形交换格式（GIF）等元素，这类工具更加人性化，从而有利于情感的自然表达，文本信息交流减少了非语言暗示的推断过程，因此，对双方的心理健康更加有益。利用移动技术进行交流主要集中在年轻癌症病人中，但在老年病人中推广仍然存在难度。

4 国内外促进夫妻疾病沟通的干预现状

4.1 夫妻表露干预 夫妻表露干预是指将夫妻作为干预整体，鼓励夫妻双方表达各自的感受。目前运用于癌症病人主要的为书写和语言交流两种表露类型[35]。Barsky 等[36]对结直肠癌病人夫妻使用基于电话的亲密关系增强方案，实验组共经过4 次50 min 的电话干预，分别对性相关沟通技能和行为练习进行指导，帮助夫妻做出认知和行为上的转变，结果显示，夫妻性功能、亲密关系和自我效能感有显著改善。这也提示对敏感性话题采取电话沟通比面对面交谈更加可取。Porter 等[37]对晚期胃肠道癌症病人及配偶使用夫妻沟通技能培训的视频会议干预来改善双方的沟通，鼓励夫妻双方彼此分享想法、感受和讨论癌症有关的问题，如安排医疗预约、症状管理、家务安排、情绪困扰和临终关怀，结果显示，夫妻关系满意度和沟通水平提高。但是该研究仅仅是鼓励夫妻沟通这些话题，没有指导如何去处理这些敏感话题[38]。未来研究可以进一步探索促进夫妻沟通复杂、敏感话题的沟通培训指导措施。

4.2 基于成熟的培训课程 Wittenberg 等[39]进行了一项肺癌病人的个案研究，给予照顾者书面沟通指南及电话指导，书面沟通指南来自COMFORT 课程，该课程提供全国性的沟通培训，以提高癌症护理中以病人为中心的沟通技能，被广泛用于病人、照顾者和医务者的沟通培训中[40]，电话指导内容包括如何共享信息、选择沟通时机和开始对话等内容，结果显示，有效降低了照顾者的心理困扰水平，提高了照顾者与医护人员、家人和病人的沟通信心。护士是照顾者分享经济负担、身体状态和情绪反应的主要倾听者，因此，可以将护士作为主要指导者，制定符合我国文化特征的沟通培训方案，其中照顾者可以具体分为子女、配偶和朋友等不同角色，并将沟通负担作为心理护理的重要内容。

4.3 基于沟通工具 目前，有研究者使用家庭照顾者沟通工具——The Family Caregiver Communication Tool(FCCT)[41]衡量病人照顾者二元沟通类型，包括管理者、承办者、合作伙伴和孤独者4 种类型，管理者通过利用医学知识主导与病人沟通，承办者则由病人主导，伴侣型双方促进各种话题的开放式交流，孤独型仅专注于生物医学问题。这有利于护士调整沟通方式，针对沟通类型的需求和偏好处理照顾者的负担和沟通冲突。Wittenberg 等[42]研究将FCCT 应用于APP 的开发，以期减少配偶的沟通负担，这是目前唯一关注照顾者沟通需求与支持的应用程序，但是本研究应用效果没有经过大样本验证，未来研究可以探究癌症的类型、治疗阶段和生存率对沟通类型的影响，以及不同沟通类型在应对方式、健康素养和沟通偏好方面的差异。

4.4 基于娱乐视频工具 Beach 等[43]为实验组制作以病人和家属通过电话进行实际对话为基础的80 min娱乐视频，该视频该主要讲解真实故事和一系列活动（如传递和接收好消息和坏消息、同情和开玩笑等），揭露对常见避免谈及话题的不同见解，引起思考，并设计可行的方法来改善癌症中的社会关系，对照组给予癌症营养和饮食视频，结果显示，实验组病人自我效能感、外部支持和癌症沟通水平都有显著提高，视频中真实的社会环境提供了令人信服的场景，引导人们思考并认同角色，这也提示可以从夫妻角度将健康观念融合到量身定制的微视频中。

4.5 家庭支持性谈话 支持性谈话是指以增进双方相互理解，提高生活质量，促进共同参与，包括家庭功能、生活管理和夫妻亲密问题的心理社会干预方式。Ledderer 等[44]对原发性肺癌或者妇科癌症病人和家属之间进行支持性谈话干预，并给予谈话指南，包括介绍疾病、对医务人员的期望、家人彼此期望、情绪表达和日常生活5 个部分，结果显示，病人和配偶在护士的参与下进行支持性谈话时感到放松，认为支持性谈话是一种促进开放交流和加强亲密关系的方式。但本研究由于样本量较小，没有进一步区分家属中配偶和子女之间的差异。聂志红等[45]对配偶实施“助她治愈”的夫妻沟通干预措施，主要包括自我放松、倾听、开放式提问和共享休闲时光4 个主题，结果显示，配偶沟通水平提高，夫妻焦虑、抑郁水平降低。有护士在场指导的支持性谈话是病人愿意接受的方式，但目前缺乏接受过专业沟通培训的护士，因此，限制了该干预类型的推广。

国外干预措施较多，而国内缺乏相关研究。多数干预研究将疾病护理、心理教育和沟通技能培训相结合，在提升配偶护理能力的同时，也缓解了心理负担。这些沟通方案有效促进了夫妻关于癌症话题的沟通和负性情绪表达，从生理角度改善了由于性生活引起的沟通障碍及心理痛苦水平，从社会关系角度改善了夫妻双方的亲密度、关系质量和满意度，提高了配偶的自我效能感。这些干预研究效果明显，但研究对象多数为病人与照顾者，考虑到配偶与子女的差异较大，仅针对病人与配偶的干预措施仍然有待研究，且缺乏足够的夫妻疾病沟通相关理论支撑。

5 小结

夫妻间开放性疾病沟通有利于双方疾病心理适应，但其受病人和配偶多方面因素的影响。我国目前相关研究较少，缺乏疾病沟通需求评估的研究工具，未来需要更多横断面研究探讨其影响因素，对于疾病不同阶段也可以采取纵向研究调查夫妻沟通水平的变化趋势。我国受儒家文化的影响，具体实施促进夫妻疾病沟通干预措施仍然存在困难，因此，可以从提升夫妻沟通意识、给予沟通策略和网络资源等角度入手，降低沟通负担。