成人癌症患者家庭弹性的概念分析

王芝为，章新琼，丁雅楠，俞晓慧，王婷婷

《2020全球癌症报告》显示，2018年全球新发癌症患者为1 810万例，是大部分国家导致死亡的第1或第2位疾病[1]。癌症的诊断和治疗不仅影响患者身心健康，同时也给家庭带来诸多负面影响。有研究表明，家庭弹性水平高可影响个体心理弹性，有助于减轻负性情绪，提高患者和家庭成员的幸福感及生活质量[2]。随着积极心理学的发展，关于家庭弹性对癌症患者的影响因素研究也逐渐增多。但目前关于家庭弹性的定义主要从三种角度即特质论、过程论和结果论进行界定[3]，国内外尚未有成人癌症患者家庭弹性准确且统一的定义，而成熟的概念具有特征明确、界限清晰、前因后果均被描述并可以直接被测量和应用的特点[4]。对概念的分析有助于减少概念模糊性，明确其定义，避免在护理理论和研究中对概念的不准确使用。本文采用概念分析法对成人癌症患者家庭弹性进行分析并定义，以期为后续成人癌症患者家庭弹性测量工具开发、家庭弹性干预提供参考。

1 资料与方法

1.1检索策略 检索中国知网、万方数据库、维普数据库、中国生物医学文献服务系统(SinoMed)4个中文数据库以及Web of Science、PubMed、Embase 3个英文数据库；中国知网采用篇名、关键词、摘要与主题字段进行检索；万方数据库采用摘要进行检索；维普数据库采用题名或关键词进行检索；中国生物医学文献服务系统(SinoMed)采用主题词和常用字段检索，Web of Science采用主题进行检索；PubMed采用标题/摘要和主题词进行检索；Embase采用Embase tree进行检索。中文检索词为肿瘤、癌症；家庭弹性、家庭韧性、家庭复原力、家庭抗逆力。英文为Cancer，neoplasm，tumor，oncology，carcinoma，CA AND Family resilien*。文献纳入标准：成人癌症患者，涉及家庭弹性概念、前因后果的实证研究，语言为中英文。排除标准：综述、量表信效度研究、社论及无法获取全文的文献。最终纳入23篇文献，其中17篇中文文献，包括13篇横断面研究，1篇纵向研究，1篇质性研究，1篇混合性研究，1篇干预性研究；6篇英文文献，包括3篇横断面研究，1篇纵向研究，1篇质性研究，1篇混合性研究。

1.2分析方法 本研究采用Walker等[5]概念分析法来概念化成人癌症患者家庭弹性。该方法分为8个步骤：①选取概念，成人癌症患者家庭弹性；②确定分析目的，给出成人癌症患者家庭弹性的操作性定义；③确定概念在文献中的应用；④确定定义属性；⑤构建范例；⑥构建临界、相关和相反案例；⑦确定前因后果；⑧提供实证测评指标。本文检索的质性研究未涉及到临界、相关案例，故未进行构建。

2 结果

2.1概念的确定与演变 家庭弹性由个体弹性应用到家庭系统发展而来。1988年，McCubbin等[6]首次提出了Family Resilience概念，将其定义为：家庭在面对生活的转变、逆境或压力时的家庭特性、属性和资源。由于文化和语言差别，在国内译法有“家庭弹性”“家庭韧性”“家庭复原力”“家庭抗逆力”。目前，家庭弹性的研究人群有慢性病家庭[7]、地震后家庭[8]和城市贫困家庭[9]等，对于不同人群的家庭弹性应有不同的定义，但目前研究者往往未考虑到人群的差异性，直接引用其他人群的定义来指导研究。关于成人癌症患者的家庭弹性在国内外尚无统一定义。Walsh[10]认为，家庭弹性是指家庭作为一个功能单位，能够更有效地应对来自家庭内部或家庭外部的危机和压力，并且能够从危机或压力中恢复过来，变得更加强大，同时获得更多的心理社会资源。Oh等[11]认为，家庭弹性是指个体在经历应激创伤、负性事件后的自我修复的过程，但该定义强调个体属性，未提及家庭方面的内涵。朱洁楠等[12]认为家庭复原力是指家庭成员身处困境或面临挑战, 家庭作为一个整体共同面对和抵抗, 帮助家庭成员或家庭整体从应激状态或危险环境中恢复过来, 重新恢复家庭成员正常状况或维持家庭整体功能。戴艳[13]认为，家庭复原力指以家庭作为一个功能单位，面对家庭逆境、困难或压力时，家庭发挥积极应激作用，提高家庭抗逆能力，维护家庭健康水平的适应过程。

2.2成人癌症患者家庭弹性概念的定义属性

定义属性，是文献中反复出现的特征，是概念的关键属性。从文献中确定成人癌症患者家庭弹性的4个定义属性是：①人格特质；②家庭关系；③家庭支持；④与外界互动。

2.2.1人格特质 人格特质能够预测个体的行为倾向，具备积极人格特质的个体心理适应能力更强、症状感受较低及情绪较稳定。弹性高的家庭具有坚毅、希望、乐观、开放、有责任感、积极主动等特征[14-16]。

2.2.2家庭关系 家庭关系主要指家庭成员之间的情感联接，如亲子关系、夫妻关系等，也包括一些家庭成员间的互动，如亲子沟通、夫妻沟通等[17]；弹性高的家庭，其成员之间的关系是亲密、融洽的，彼此关心尊重并保持良好的沟通，分享、互相理解彼此的感受。

2.2.3家庭支持 家庭支持包括行为支持(经济援助)、情感支持(倾听、信任)、信息支持(建议、知识)[16，18-21]。家庭支持行为包括家庭成员调动社会资源为患者提供物质支持[16，18]、信息支持[21]；家庭成员通过陪伴患者就诊，分散患者注意力等为患者提供情感支持[20]。有效的家庭支持会使个体感到被重视、被关心，缓解患者及家庭成员的负性情绪。

2.2.4与外界互动 与外界互动是指个人与环境之间的相互作用，强调个人的主动性，更能体现个体的弹性。与外界互动的行为包括患者主动寻求信息支持、家属的照顾[21]；患者主动利用家庭社会支持资源[22]，乐于接受额外的帮助[20]；患者的社会支持可利用度高[16]。

2.3构建模型范例 模型范例旨在加深对家庭弹性定义属性的理解以及为前因后果提供支持。模型范例：患者，男，51岁，一家四口，1儿1女，相亲相爱(家庭关系亲密)。患者被诊断为胃癌时，不相信自己患癌症，认为这个病已经晚期了，治不好，但家属鼓励患者进行治疗(家庭支持)。社工为患者和家属提供了关于胃癌的相关信息(信息支持)；在社工的帮助下家庭成员就治疗问题充分协商(开放的沟通)；在社工的鼓励下患者和家属积极参加病区组织的活动，向医护人员咨询问题，学习病友与癌症相处的经历(与外界的互动)。现在患者心态有了很大变化，表示自己想开了，认为老伴也挺累的，以后得多多关心老伴(互相支持)，也积极配合治疗。患病后，治疗费用一直是患者家庭的困扰，社工主动提供关于医院和红十字会联合的资助活动信息，患者家庭提供信息进行申请(主动利用社会支持资源)。老伴也加入癌症患者交流会、家属支持小组等(与外界互动)，缓解负性情绪。现每次查房他们都会积极主动地向医生询问病情或饮食运动等注意事项(与外界互动)。家属也学会积极面对癌症，经常会安慰病房其他患者，鼓励其他患者多参加科室举办的活动(积极主动)。

2.4构建相反案例 与模型案例相反，相反案例不包含概念的任何定义属性。相反案例：患者，男，52岁，一家五口，1个儿子2个女儿，入院诊断为肺癌，既往有糖尿病和风湿病史。在诊断为肺癌时，患者拒绝治疗，耽误了最佳治疗时间(拒绝专业支持)；肺癌持续恶化为晚期，有明显的咳嗽症状后，家人说什么话患者都听不进去，僵持一段时间后，患者负气到医院治疗(家庭关系紧张)，但是患者仍持“反正治不好何必去医院浪费那个钱还受那么多罪”的消极态度(消极的人格特质)。患者患病前做木工，没有稳定的收入，儿子也才工作，只能解决自己的衣食住行(缺乏经济支持)。患者住院期间，只愿意由老伴在身边照顾，不愿接受其他人的帮助(拒绝与外界互动)，且患者常发脾气，老伴常常以泪洗面(家庭关系紧张，成员间缺乏理解)。

2.5成人癌症患者家庭弹性的前因 前因是指必须在概念发生之前发生的事件。成人癌症患者家庭弹性的前因主要包括：①与癌症相关的事件，包括癌症的诊断、癌症的治疗、方式及疗程、癌症是否复发或转移、病程的长短[15，21，23-26]。②人口学资料，包括学历、家庭经济状况、居住地、医疗费用支付方式[15，23，27-28]。③患者及家庭成员个性特质，包括创伤后成长、心理弹性、感知压力、信仰、利用社会经济资源的能力[23，27-28]。④家庭因素，包括家庭沟通和问题解决、家庭坚韧力、社会支持[25，29]。

2.6成人癌症患者家庭弹性的后果 成人癌症患者家庭弹性的后果主要为改善患者及家庭成员的心理和健康行为。与患者有关的后果有：①改善个性特质。高家庭弹性可提高患者个体心理弹性，促进创伤后成长[18，24]。②减轻负性情绪。主要指降低患者癌症复发恐惧水平、焦虑抑郁程度和压力知觉[12，15-16，18，21]。③重拾信心。提高患者生活质量[2，21，23，27]、主观幸福感和生命意义感[24]，增强患者对疾病恢复的自信心[15，21]。④重建自我。提高患者重返工作准备水平[19]，提高患者锻炼依从性[12，22]，促进患者主动寻求医学支持[2]。与家庭有关的后果包括：①促进家庭适应，减轻整个家庭对癌症的压力感[30]；②提高家庭成员生活质量[23]，降低照顾者负担[31]。

2.7癌症患者家庭弹性的实证测量指标

实证测量指标是用来确定概念存在或发生的程度。

2.7.1中文版家庭弹性评估量表和中文简化版家庭弹性评估量表 均由Sixbey[32]编制的家庭弹性评估量表(Family Resilience Assessment Scale，FRAS)汉化而来，采用直译-回译法进行量表的翻译修订。樊颖维等[33]修订的家庭弹性评估量表包括家庭沟通与问题解决、保持积极的人生观、社会经济资源利用、积极看待逆境、家庭精神、家庭连结性6个维度共51个条目，并在344例癌症患者中进行信效度检验，Cronbach′s α系数为0.944。Li等[34]修订的简化版家庭弹性评估量表包括为家庭沟通和问题解决(23个条目)、利用社会资源(3个条目)、持有积极看法(6个条目)3个维度，并在991名大学生中进行信效度检验，总量表的Cronbach′s α为0.950；在乳腺癌患者家庭弹性研究中，量表Cronbach′s α系数为0.960。

2.7.2家庭复原力调查量表 由戴艳[13]编制，并在中学生家庭中进行信效度检验。量表分为两部分：家庭信念分量表(困境解读、正向前瞻、生活卓越)和家庭力量分量表(问题解决、亲密和谐、社会支持、秩序井然、情感分享、清晰交流、合作协调)，共49个条目。采用Likert 5级评分法，得分越高表明家庭复原力越好。量表的Cronbach′s α系数为0.873。

2.7.3家庭复原力问卷 由卜彤等[35]编制，并在成年人中进行信效度检验，用来考察家庭应对危机，从逆境中恢复并获得成长的能力。问卷包括坚毅性、支持性、乐观性和开放性4个维度，共20个条目，采用Likert 5级评分法，计算所有项目总分，分值越高表示家庭复原力越好。问卷重测信度为0.80，总体Cronbach′s α为0.94。

2.8成人癌症患者家庭弹性操作性定义 鉴于过程论学者认为家庭弹性本身无法测量，只能借助于家庭弹性过程的结果进行间接测量[36]，结合本研究对成人癌症患者家庭弹性的概念分析结果，描述其操作性定义为家庭在经历成年家庭成员患癌症时，通过建立亲密的家庭关系，相互给予家庭成员间支持，与外界互动来改变患者心理、行为和家庭功能的能力。

2.9乳腺癌患者家庭弹性特点分析 本研究中纳入癌症类型主要为乳腺癌，分析其特点包括：①乳腺癌患者家庭弹性的水平中等偏上。②乳腺癌患者的家庭弹性定义属性主要为家庭支持，次要为人格特质，家庭关系，与外界互动；分析原因，目前乳腺癌患者家庭支持水平较高，高家庭支持表明患者能从家庭中获得更多的有益资源，包括必要的生活条件和经济来源、精神上的安慰、鼓励和支持，基础的乳腺癌知识等，这些均对患者心态产生积极影响[37]。③乳腺癌患者家庭弹性的前因主要为乳腺癌是否转移或复发以及家庭经济情况、学历、居住地等人口学资料；分析原因，经济水平和知识水平高的患者更容易获得便利的医疗卫生资源，对乳腺癌有更多的认知；目前乳腺癌患者术后仍有较高的复发转移率[38]，乳腺癌的复发或转移可给患者带来痛苦、焦虑及忧虑等心理情绪变化。④乳腺癌患者家庭弹性会给患者和家庭带来很多积极的影响。

3 讨论

3.1成人癌症患者家庭弹性概念及操作性定义的意义 随着癌症病例的逐年增多，癌症患者及家庭成员的心理负担问题日益突显，及时发现患者和家庭成员的心理问题并进行干预，可有效改善患者和家庭成员情绪，最终促进家庭生活质量的提高。作为积极心理品质，家庭弹性水平可以反映家庭应对癌症的能力和结局，因此识别和提高家庭弹性对癌症患者家庭至关重要，而概念的澄清是一切研究的基石，本文通过概念分析法识别家庭弹性前因后果和定义属性，给出成人癌症患者家庭弹性的操作性定义，便于研究者对家庭弹性的解读与理解达成一致，促进研究者间沟通，实现信息共享。现有的家庭弹性理论主要源于西方国家，我国研究者对其进行引进、学习、理解和应用，但在运用到实践中会遭遇各种问题和困惑，因此发展属于我国的家庭弹性理论势在必行。

成人癌症患者家庭弹性的操作性定义可作为开发、完善或选择测量工具的理论依据。操作性定义的确定是量表编制的基础，根据文献回顾发现现存的成人癌症患者家庭弹性的测评工具主要是基于Walsh[10]提出的家庭弹性理论模型和戴艳[13]构建的本土化家庭弹性结构模型，但有研究表明Walsh的家庭弹性理论模型不完全适用于中国文化[34]；因此未来可将成人癌症患者家庭弹性的操作性定义结合本土化家庭弹性结构模型来编制成人癌症患者特异性的家庭弹性测评工具。研究者可使用成人癌症患者家庭弹性的操作性定义来分析现存的家庭弹性测评工具是否包含其定义属性以及结合研究目的确定合适的测评工具，以提高测量成人癌症患者家庭弹性水平等结果的可信度。

成人癌症患者家庭弹性的操作性定义还为后续护理干预策略构建提供理论基础。家庭弹性的提出提示护士可从患者自身和患者家庭两个层面来改善患者结局，但是如何有效挖掘成人癌症患者家庭力量，实施护理干预以提高患者的家庭弹性水平仍是一个难点；护理人员作为家庭弹性干预的实施者，家庭弹性的操作性定义有利于护士更加直接地理解家庭弹性，促进护士选择合适的测评工具对成人癌症患者家庭弹性进行评估，及早地识别家庭弹性较低的成人癌症患者家庭，并针对相关危险因素进行干预，如家庭经济方面、患者及家庭成员个性特质、家庭的沟通及社会支持等方面。

3.2局限性和展望 本次纳入文献中仅有4篇文献包含对成人癌症患者家庭弹性的质性研究，因此未来研究可多采用质性研究方法深入认识关于成人癌症患者家庭弹性概念的内涵与外延。家庭弹性量表往往由患者或主要照顾者填写，而不同的对象对家庭弹性的感知不同，患者或主要照顾者家庭弹性并不能代表整个家庭的家庭弹性，未来应扩展家庭成员来测量家庭弹性水平。