利用政府主导的全方位多层次合作平台模式对某地区地中海贫血防控效果分析

钟伟珍 严敏莉 唐坚

[摘要]目的：探讨实施政府主导的全方位多层次合作平台模式在地中海贫血防控中的成效。方法：对照组采取常规地中海贫血防控管理模式，研究组实施针对地中海贫血防控工作的政府主导的全方位多层次合作平台模式。结果：研究组、对照组孕妇地中海贫血筛查阳性率对比P>0.05，研究组地中海贫血阳性孕妇丈夫筛查率、地中海贫血筛查双阳夫妇基因诊断率、高风险重型地中海贫血胎儿产前诊断率、重症地中海贫血胎儿干预率均显著高于对照组（P<0.05）。结论：政府主导的全方位多层次合作平台模式有利于提高地中海贫血防控成效。

[关键词]政府主导;全方位多层次合作平台模式;地中海贫血;防控价值

[中图分类号]R714.5

[文献标识码]A

[文章编号]2096-5249（2021）24-0196-02

地中海貧血是现阶段世界范围内发病率、危害性均较高的血红蛋白病之一[1-2]，在我国长江以南地区较为常见，地方政府如何采取有效措施防控地中海贫血对降低本地区此病发生率、确保优生优育效果具有积极意义[3]。本文将回顾性分析梧州市2011年～2020年地中海贫血防控工作情况，通过探讨实施政府主导的全方位多层次合作平台模式在地中海贫血防控中的成效，以利于将令人信服的参考依据提供给各级地方政府，以便于今后适宜的防控策略的选择，具体如下。

1资料与方法

1.1一般资料针对“十二五”期间（2011-2015年）、“十三五”期间（2016-2020年）梧州市7个县（市）区地中海贫血筛查孕妇夫妇，随机选取100对作为本次研究对象，其中“十二五”期间（对照组）700对夫妇年龄21～40岁、平均（28.94±0.36）岁，“十三五”期间（研究组）700对夫妇年龄21～42岁、平均（29.01±0.27）岁。两组一般资料对比P>0.05。

1.2方法（1）对照组采取由当地政府及医疗机构宣传、自愿接受婚前检查、孕期检查阳性孕妇丈夫自愿筛查的常规地中海贫血防控管理模式。（2）研究组实施针对地中海贫血防控工作的政府主导的全方位多层次合作平台模式，具体如下：1政府主导：由梧州市人民政府牵头，在全市范围全面开启免费婚前医学检查、孕前体检、产前筛查等工作，将地中海贫血筛查列为主要项目，跟踪随访结果为阳性者;2全方位：各医疗单位组织本单位相关人员进行地中海贫血防控相关知识培训，以医疗保健机构、社区卫生服务中心为主战场，充分利用各平台（如人口学校、孕妇学校、新婚学校等）针对重点人群开展面对面健康教育和健康促进宣教，提高群众优生意识和健康素养，帮助群众获得更多正确的、全面的、科学的地贫知识，提高群众对地中海贫血认知度;3多层次：开展针对地中海贫血的三级预防工作，其中一级预防即婚前检查，二级预防即产前地中海贫血基因诊断，三级预防即完善地中海贫血救治服务体系;4多合作平台：充分协同总工会、妇联、卫生、宣传、教育等部门展开合作，利用电视、报刊、微信公众号、门户网站、广播等各种途径宣传地中海防控相关知识，应做到“重点地区、重点人群、重点宣传”宣传教育平台：宣传、卫生、教育、民政、财政、妇联、总工会、团市委、市残联、红十字会等行政部门合作，充分利用新闻媒体进行广泛宣传，如利用微信、微博、广播、电视等等，同时采取“重点地区、重点人群、重点宣传”的策略，加强宣传教育。积极进行出生缺陷防治知识宣传活动，根据不同的人群开展针对性宣传教育，以在校生、居民、乡村群众等为重点，提高地贫防治知识知晓率和重型地贫胎儿医学干预的依从性。防治技术平台：各级妇幼保健院、市疾病预防控制中心、市直医疗机构、市中心血站等技术部门合作。（3）观察指标记录研究组、对照组孕妇地中海贫血筛查情况、地中海贫血阳性孕妇丈夫筛查情况、地中海贫血筛查双阳夫妇基因诊断情况、重症地中海贫血胎儿干预情况等相关数据。

1.3统计学方法计量资料以（x±s）描述，计数资料以n（%）表示，运用SPSS.26统计软件，数据以t/c2检验，P<0.05则表明差异有统计学意义。

2结果

经分析可知，研究组、对照组孕妇地中海贫血筛查阳性率对比无统计学意义（P>0.05）;而其他各项指标对比，对照组都比研究组低，差异显著存在统计学意义（P<0.05）。如表1。

3讨论

本研究中，重度地贫儿干预率、基因诊断率、产前诊断率都比较低，分析影响因素是：（1）项目初期，工作人员缺乏经验，在孕情追踪随访方面，服务质量不尽人意。而在部分农村地区，其人均整体文化水平偏低，沟通相对困难。另外，青年人口多在外务工，人口追踪困难，增加了随访难度，孕情难以掌握。（2）缺乏专项经费，协助办事人员缺乏足够的动力，积极性不高。孕情随访更多的是使用电话，孕情了解不及时导致错过产前诊断时机。（3）出生重型β地贫孩子的孕妇中，或因地处偏远文化程度较低难以沟通，或因家属顾忌地方风俗不同意引产，更有因产诊时孕周过大拒绝引产。

基于以上种种，市政府把各项地贫检测指标列为政府工作重要议程，参与绩效考核，从主观能动性上调动了各级政府部门对各地医疗机构对本地地贫防治管理工作的积极支持。同时加大力度宣传地贫干预知识，将优生优育知识和政府实行免费地贫筛查和产前诊断的政策告知广大群众，鼓励群众主动配合工作，进一步提高地贫筛查率和产前诊断率。一是各医疗保健机构派专人对建卡孕妇筛查、孕阳丈夫筛查、基因诊断、产前诊断、结局随访等全程跟踪服务。二是产前诊断办公室信息员定期对同型地贫需产前诊断的夫妇进行追踪随访，告知国家相关免费产前诊断的政策并建议产前诊断，对于多次随访建议产前诊断无效的同型地贫需产前诊断夫妇，及时反馈给建卡单位及市妇幼保健院保健部，再由保健部反馈给市卫生健康委妇幼科和辖区卫生健康局。三是产前诊断办公室相关信息员及时对诊断为中重型地贫胎儿的孕妇进行追踪随访。对于建议医学干预的，要及时追踪其妊娠结局并录入“桂妇儿系统”。针对多次随访建议医学干预但夫妇拒绝干预的，及时反馈给建卡单位及市妇幼保健院保健部，再反馈给市卫生健康委妇幼科和辖区卫生健康局，由其组织人员上门动员，进行双重管理[4]。

地中海贫血是一种溶血性贫血，主要发生原因在于一组因单个或多个珠蛋白基因突变/缺失使一种或多种珠蛋白链合成障碍，导致α、β珠蛋白肽链合成失衡[5]。我国两广地区地中海贫血发病率较高，由于此病尚无有效治愈措施，患者一旦确诊即需终身应用药物、输血等处理措施，因此将对其本人生活质量及生命安全造成严重威胁，家庭、社会负担随之增加。因此，通过产前诊断降低地中海贫血患儿出生率已成为现阶段各地针对此病最为行之有效的防控措施。

政府主导的全方位多层次合作平台模式是以政府为中心，充分调动本地区现有组织、资源，各部门协同合作并利用多途径加大对地中海贫血的防控工作，通过三级防控从而逐一提高各步骤防控效果，有效避免以往常规防控工作中当事人认知度不足、相关机构重视程度不足等所致防控效果欠佳的情况。本文也已通过分组研究证实，采用政府主导的全方位多层次合作平台模式的研究组地中海贫血防控工作效果优于未采用此模式的对照组。

综上，政府主导的全方位多层次合作平台模式有利于提高地中海贫血防控成效，值得今后推广。

参考文献

[1]James D.Hoyer，James D.Hoyer.血红蛋白病和地中海贫血的实验室检查[C]//中国抗癌协会;中国医学科学院.中国抗癌协会;中国医学科学院，2016.

[2]骆云晨，赖永榕，夏宁，等.地中海贫血患者并发代谢内分泌疾病的研究进展[J].中华内科杂志，2019，58（2）：154-157.

[3]彭杨.地中海贫血基因诊断指导优生优育的价值研究[J].中国医药科学，2018，008（023）：218-220.

[4]周宇珍，罗莹，陈秋玲，等.政府主导的全方位多层次多合作平台模式阻断艾滋病母婴传播的效果[J].广西医学，2019，41（07）：79-83.

[5]庄倩梅，王元白，庄建龙，等.泉州地区a和B地中海贫血基因突变类型分析[J].检验医学，2016，3l（9）：782-786.