昨天和今天——倾听“星宝”妈妈的心声

文、图｜豆子

01 爱画画的轩轩

孩子，是母亲十月怀胎，一朝分娩的结晶。孩子，是家庭的希望，是血脉的延续。当有一天，希望变得渺茫，起点似乎就是终点，我能向谁倾诉？

似乎每个人都是这样，对未发生的事情存在一丝侥幸心理，只有当事情真的砸到自己的头上，才能体会到如鲠在喉。轩轩两岁多的时候还不太愿意与人交流，我与家人都并未在意。只想着早点送孩子去上幼儿园，多与小朋友接触，自然就开朗了。原先在家的时候看不出什么异常，与其他小朋友对比，马上就发现了许多不同。“轩轩都不跟同学打招呼的”，轩轩爷爷告诉我。“轩轩不怎么听从指令，总喜欢一个人独处”，轩轩老师跟我说。种种迹象告诉我，我的孩子可能有点“特殊”。随后，医院的一纸诊断书，让我觉得天都塌了。我只想问，为什么是我？为什么是我的孩子？可是谁能回答 我？

没有时间去发泄，也没有心情去懊恼，为母则刚，我还有一个“特殊”的孩子要照顾。加倍的耐心与付出，更多的宽容与理解，我把自己所有正面的情绪都给了轩轩。假期带着轩轩周游世界，加入为特殊孩子组织的公益机构，一切都为了能让轩轩如正常人一样生活。如今轩轩16岁了，就读于上海市鹤琴职业教育学校，修习烘焙专业。学校是寄宿制的，只有周末才可以回家住，轩轩现在可以独自乘坐地铁，对我来说是一个不小的安慰。虽然平时不在家中，但是每天晚上8点是我俩的“亲子时间”，轩轩会准时通过手机与我视频通话，告诉我这一天在学校发生了什么。“今天老师表扬我了”“我主动帮助了其他同学”……

现在我将更多精力放在如何为轩轩安排更丰富多彩的周末生活上，游泳、画画、乒乓球都是轩轩非常喜欢的课余活动，最喜欢的还要属“地铁志愿者”活动。这个活动是上海地铁7号线的工作人员与我所在的公益机构共同组织的，每次至少要有6名同学参加，可以在7号线当一天的工作人员，轩轩对这个活动乐此不疲。甚至有一次，参加活动的人数不满6人，轩轩挨个与同学的家长联系，希望可以空出时间一起参加这个活动。“妈妈，长大后我要当一名地铁司机。”这是轩轩儿时的梦想。看着轩轩一点一点的变化，我的担忧也慢慢放下，让自己更专注于孩子的成长，而不是总盯着那看不见的未知。

当然，轩轩的成长不是我一个人的付出，是全家人共同努力的结果。可是最近我累了，我想让自己停下来独自休息一会儿。我从来没有嫌弃过自己的孩子，我的生命也离不开轩轩，但我的负面情绪有点无处安置。最近我也有点怕了，随着轩轩慢慢长大，我也在一天天地老去。容颜的衰退不值一提，可是身体的退化让我好像回到了当年，那一纸诊断书历历在目，我开始担忧自己能陪伴轩轩多久？

作为一名特殊孩子的母亲，我希望尽我所能去帮助我的孩子。但我也总是控制不住自己去想，当我老了，我的孩子该何去何从？谁来帮我照顾他？前两天，轩轩对我说：“妈妈，我的梦想是希望以后能有一份工作。”我面带鼓励的微笑，但却不知该说些什么。

轩轩，你是妈妈的宝贝，我希望自己可以永远陪伴你。但我知道我不能，我违抗不了自然规律，当我走后，谁能替我来爱你？

—轩轩母亲

“星星的孩子”就像是折翼的天使，只要时机成熟，他们也可以展翅翱翔，哪怕飞得低一点、慢一点，也是一幅美好的人生画卷。

02 轩轩的绘画作品

人们常常把患有自闭症的儿童称为“星星的孩子”。多年来笔者也接触了很多“星星的孩子”，我发现有很多孩子是愿意与他人沟通的，只是你要多给他们一点耐心和时间，找到一个契合点，他们才会愿意向你打开心扉。在这些“星星的孩子”身上，你能感受到人类最初的真、善、美。可是对于这些“星宝”的母亲来说，她们给笔者的直观感受多倾向于“不敢想”“过一天算一天吧”。你能发现，母亲担忧最多的还是孩子的将来。

轩轩的妈妈是一名教育工作者，多年来她看到轩轩一点一滴的变化，深知这些变化的不易与重要性。“轩轩的改变都不是一蹴而就的，需要家长一点一滴的耐心辅导，当然也离不开政府与社会各个方面的关注和支持。”轩轩妈妈说。

对于这些特殊孩子来说，他们的核心问题还是在交际、交往方面，长期固定的陪伴对于他们来说是十分重要的。每一个陌生人走进他们的世界，对于他们来说都需要比常人更多的时间去熟知。物欲在他们身上少有体现，精神需求才是他们心底的渴望。从轩轩这样的个案来看，单个家庭的作用是不够的，希望有更多的公益机构能给“星星的孩子”搭建沟通交流的平台，多给他们一点耐心与宽容，让他们也能感受到生活的美好。“星星的孩子”就像是折翼的天使，只要时机成熟，他们也可以展翅翱翔，哪怕飞得低一点、慢一点，也是一幅美好的人生画 卷。

“从开始的惴惴不安、夜不能眠，我一路陪轩轩走到现在。16年来不只有我付出的陪伴，也有他赋予我的改变。现在虽然还是不敢想太多，但是我已经不那么迷茫了。”最后，轩轩妈妈坦然说道，“虽然现实让他的梦想从司机变成找到一份工作，可这何尝不是一种成长呢，无论未来如何，他永远是我继续前行的最大动力。”