李晓华,高凡舒
(四川大学华西医院,四川 成都 610041)
银屑病是一种常见的以鳞屑性红斑、丘疹为特征的慢性复发性炎症性皮肤病,具有难治愈性以及易反复性。银屑病病情容易受到患者生活习惯、心理状况的影响而加重或复发。社区护理是向个人、家庭以及人群提供集预防、保健、医疗、康复、健康教育和计划生育技术指导为一体的系统化整体护理,它是医院护理的延续,能有效提高病人疾病自我管理能力,从而改善其生活质量。研究银屑病的社区护理,能促进银屑病患者的康复,减少复发。
社区护理亦称社区保健护理或社区卫生护理。在社区卫生服务中社区护理是重要组成部分,同样也是护理学科的重要组成分支。社区护理是向个人、家庭以及人群提供集预防、保健、医疗、康复、健康教育和计划生育技术指导为一体的系统化整体护理[1]。社区护理起源于公共卫生护理,它是医院护理的延续,社区护理不仅为患者个体提供服务,还为家庭、群体以及整个社区提供健康服务,使社区的全部居民组成了一个护理团体[2]。
2.1 国外社区护理现状
2.1.1政府支持力度大 社区护理在国外的发展进度快与其政府的支持是分不开的,政府及有关部门不仅在社区医疗系统构建过程中加大经济投入,并且积极完善社区服务行业的相关法律。英国政府看重社区服务行业的发展,其财政部门加大了对社区卫生保健的经济支持力度,使得英国的社区服务行业得到快速发展[3]。日本的社区护理工作的开展时间同样较早,在开展初期,日本政府就颁布了包括老人保健法、保健妇法在内的多种社区护理相关法律,来保障社区服务行业稳定迅速地发展[4]。
2.1.2完善的社区护理管理机制 国外的社区服务制度与卫生服务制度较为完善,有着完善的社区护理管理机制以及组织结构。在日本和韩国,有着包括家庭护理机构、社区护理管理机构和养老院在内的各式各样社区护理机构。发达国家的社区医疗机构设立有专门的管理机构,管理机构会通过调查患者满意度的方式来评判社区服务机构的服务水平。同时机构对于从事社区护理专业的护理人员水平要求标准高,提高了行业的服务门槛,而高素质人才的加入以及良好的服务素质,使得国外的社区医疗机构得到社会的广泛认可。
2.1.3丰富的社区服务内容 国外的社区服务机构结构完善,社区服务内容丰富。覆盖了健康保健、家庭护理、临终护理几大方面,其中包括疾病护理、预防接种、精神保健、用药指导、临终关怀等多种护理种类。社区护理工作种类多样、分工明确权责分明,加强了护理工作人员的专业性。使社区护理工作落实起来更为便捷和系统。
2.1.4社会认可度高 国外政府及有关部门对于社区服务行业的支持和宣传,加强了国民对于保健护理的重视程度。而国民健康素养水平的提高。使已经趋近于系统化的社区护理体系得到了大多数居民的支持,社会对于社区护理工作的高度认可,更利于社区护理工作的开展以及社区服务行业的发展。
2.2 国内社区护理现状我国于1996年在全国相继开设社区卫生服务中心以来,相较于国外成熟的社区护理模式,我国的社区护理行业还在起步的阶段。社区组织结构以及服务内容尚不成熟和健全,在社区护理的实施过程中也存在各种问题。首先,政府对社区医疗机构的重视程度不够,社区护理工作不能保证充足的资金,从根本上限制了社区护理工作的进展。我国各地的发展水平不同也在一定程度上限制了社区医疗机构的进一步发展,导致大城市与小城镇的社区医疗机构发展水平不统一,甚至差距较大。其次,社区护理人员的专业水平参差不齐,多数护理人员的学历层次偏低,素质不高,不能满足较高的护理要求以及服务质量。护理人员的数量无法统一标准,护理人员结构不稳定。使社区护理服务工作内容分配不均。最后,我国没有完善的管理机制以及组织结构,我国的社区服务机构归属于社区负责,其管理规章制度的不完善,导致工作落实不到位,专业水平及服务水平不高,导致无法普及社区服务工作。
3.1 银屑病患者自我管理不良全球各地的银屑病治疗指南均强调银屑病患者自我管理的重要性,但银屑病患者自我管理现状依旧堪忧。银屑病患者自我管理不良主要表现在药物依从性低以及非药物因素管理不良两个方面。①在药物依从性方面,银屑病最佳治疗方案是使用局部外用药物进行治疗。对于轻度及中度病情的银屑病患者,仅用外用药物治疗可得到满意的治疗效果[5],而在一份关于银屑病局部用药依从性的评价中显示,患者外用药物的治疗依从性不佳,并且随着治疗时长的增加,依从性随之降低[6]。②在非药物因素管理方面。患者的不良生活习惯、心理负担等问题也会加重病情或导致疾病复发。而病情的加重或复发会进而影响患者的心理状况,影响患者的日常生活及工作,循环往复,使疾病预后效果差。在国内,患者对心理问题的重视程度不够,而文化背景的影响,我国大多患者不重视抑郁、焦虑以及恐惧等心理问题,或是发现问题后也难以启齿向医生寻求帮助。
3.2 银屑病患者自我管理不良的原因
3.2.1医护工作人员宣传不够 银屑病是一种常见且难治愈的慢性炎性反应性皮肤疾病,需要长时间的治疗,而患者出院后需要注意改变不良的生活习惯以及积极疏导可能产生的心理问题。但大多数医护人员对银屑病相关知识的宣教重视程度不够,在住院期间未对银屑病患者进行充分的健康宣教,患者出院后也无处接受后续疾病护理知识的指导。患者出院后,因为不清楚导致疾病复发的因素,所以未改变不良的生活习惯,也不会进行科学的心理疏导,导致病情加重或复发。
3.2.2患者缺乏疾病认知 患者因为本身学历层次较低或年龄较大等原因,对疾病本身的认知缺乏,认为银屑病只是单纯的皮肤问题,缺乏对自身身体状况的了解、对心理问题的疏导以及进行自我管理的信念和动力[7]。目前欠缺的治疗现状和不完善的医疗管理体系无法满足银屑病患者对于银屑病疾病治疗的认识需求,使得患者出院后对疾病的自我管理程度不高。
3.2.3药物不良反应或使用不当 银屑病患者的外用治疗药物,多为激素类药物,长期使用激素类药物可能导致皮肤感染、毛细血管扩张等不良反应,患者因担忧此类情况的发生,而自行减量或停药。在治疗用药中,银屑病的用药品种繁多且程序复杂,需要多种不同的外用药联合使用。因为治疗方案复杂,所以患者不易执行医嘱。而用药不合理会影响药物的治疗效果以及引起药物不良反应[8]。上述情况都会在一定程度上影响患者的用药依从性,不利于患者出院后的自我管理。
3.3 社区护理对银屑病患者的重要性
3.3.1社区护理有助于改善银屑病患者的服药依从性 银屑病患者在住院期间度过疾病急性期后,出院后通常需要继续使用外用药物治疗,可能需要使用多种外用药物,药物的治疗方式不同等原因使患者对于药物的认知程度不高。通过完善的社区医疗系统,对患者进行定期随访和用药知识宣教,提高患者对银屑病的疾病认知,注重外用药物的治疗效果,从而提高银屑病患者的服药依从性。通过定期的电话随访或家庭访问有助于改变,随着患者治疗时长增加,患者用药依从性变差的这类情况。
3.3.2社区护理有助于提高银屑病患者自我管理能力 国内银屑病患者缺乏长期的,规范的全程管理,对于患者的治疗集中在疾病的急性发作期。而出院后患者几乎得不到疾病相关知识的护理指导。张之慧等[9]通过探究社区护理干预对银屑病患者自我管理的影响的探究中,得出结论,通过社区医疗系统定期的健康宣教,专业护理人员对于疾病康复以及正确进行心理疏导的指导,对提高患者自我管理能力有巨大帮助,可以促进患者对疾病相关知识的了解,根据疾病的特征,针对性地改善自身的情况,尽量避免疾病复发。
3.3.3社区护理有助于改善银屑病患者生活质量
银屑病患者在急性期治疗过后,病情基本会得到一定的控制。但疾病病情容易反复,根据目前的治疗手段很难根治银屑病,反复的病情以及复杂的临床症状严重地影响了患者的生活质量。根据相关研究[10]显示,社区护理能够有效干预患者出院后的用药护理以及提高慢性病患者的生活品质。通过社区护理对患者进行疾病相关知识的指导以及长期陪伴患者进行良好的自我管理和心理疏导,尽力降低疾病的复发率。使患者不会因为疾病的复发,而影响睡眠、饮食及社交等生活质量。
4.1 认知行为干预薛琳等[11]在认知行为干预对寻常型银屑病治疗效果影响的研究中,对银屑病症患者实施认知行为干预,使患者全面了解疾病的相关知识,改正了错误的生活行为习惯,提高了疾病护理质量和治疗的效果。研究结果显示,采用认知行为干预后患者的预后效果理想,有效提高患者的自我管理水平,对疾病的治疗起到积极的影响,值得广泛应用。在患者出院后,通过社区医疗机构干预患者的自我管理,加强对患者的健康教育,运用多重干预形式向患者及患者家属讲解银屑病的发病机制、风险因素等知识;针对记忆力不佳的老年患者,积极向其家属进行宣教并且定期随访,能使患者更全面的了解疾病知识,纠正错误的疾病认知,提高疾病的预后效果。通过社区护理工作人员对患者饮食以及生活习惯上的指导,使患者学会合理科学安排饮食。在气候变化时注意保暖,预防感冒,扁桃体炎等上呼吸道各种感染,有效提高患者的自我管理能力。
4.2 用药干预周洁等[12]在对79例银屑病患者实施认知、心理与行为干预的探究中,通过指导患者改正不好的生活习惯以及不正确的从医行为,来控制患者的疾病发展。在研究结果中,有71例患者的从医行为达到良好,增加了37.97%,有效的改善了患者的治疗依从性,促进了临床治愈率的提高。社区护理工作人员通过电话访问,家庭随访,定期举办健康知识宣教的手段,指导患者严格遵医嘱用药。使患者做到不随意停药,不擅自加大药物剂量或者选择毒性较强的内服和外用药。指导患者不随意使用偏方等无科学依据的药方。监督患者定期查血常规。引导患者正确选择用药,去正规医院寻求医生帮助。鼓励患者进行合适的体育锻炼,提高身体对气候的适应能力,对疾病病情的稳定提高帮助。
4.3 心理干预银屑病对患者的外表造成损害,影响患者的外在形象,对患者的心理造成伤害。而观感不良的皮肤损伤,使家属以及身边的人担忧疾病是否有传染性,故而渐渐疏远患者,甚至产生厌恶感,患者因此易产生心理问题。银屑病病程长,且不能在短期内治愈,患者经过持续长期的治疗,容易产生焦虑、抑郁、孤独等情绪。社区护理工作人员在后续的随访过程中,注意患者的情绪变化,向患者详细讲解疾病相关知识,指导患者如何及时化解不良情绪,树立战胜疾病的信心。同时也要对患者家属进行心理疏导,消除对患者的歧视。教导家属尊重患者,并提供舒适的家庭氛围。在社会活动方面,护理工作人员应鼓励患者积极参与集体活动,多与人交往。
5.1 缺乏专业护理人员的培训社区的护理工作人员整体学历层次偏低,专业水平不高,对银屑病疾病相关知识的认知程度不够,不了解疾病病因以及影响疾病预后的相关因素,在对患者进行护理行为时不能进行适当的知识指导,护理质量难以得到保证,并且缺乏专业的医疗技能训练场所以及能够提供疾病延续性护理的专业人士。可以成立专门的技能培训机构对社区的护理工作人员进行相关疾病知识的培训,由专业人员制定患者出院后延续性护理计划,严格落实以取得满意结果。
5.2 社区护理对患者家庭干预缺失目前社区护理对于银屑病患者的管理体系尚未健全,更缺乏对于患者家庭教育的干预。事实上,对于银屑病患者,家庭照顾者的重要性不可忽略。秦玉霞等[13]通过延续护理调查慢性心力衰竭病人的生活质量结果表明,有家庭支持和家人理解的病人治疗依从性好,并且自我护理能力也得到增强,减轻了家庭照顾人员的负担。故在护理工作中,社区护理工作人员应努力调动家庭成员的积极性,给予患者心理安慰和感情支持。
5.3 缺乏社会支持对于银屑病的延续性护理,国内少有医院将已出院处于疾病稳定期的患者资料转交由社区医疗机构进行后续的随访工作。而人民对于此类疾病的认知程度不足,以至于会对病人的容貌产生议论甚至歧视,严重影响患者的心理状况,使患者产生焦虑和抑郁情绪,从而影响患者的治疗依从性和治疗效果。因此,对于银屑病患者的治疗,与社区卫生服务中心建立合作关系,使专业护理人员能对患者进行相关治疗和健康知识的普及,便于增强患者自我管理能力。
综上,完善的社区护理体现能够提高银屑病病人的治疗依从性,降低疾病的复发率,便于家庭照顾者对患者的理解,改善病人生活质量。而国内针对银屑病病人社区护理的系统管理不健全,相关的方法和评价指标也不完善,因此需要我们社区护理人员不断的增强专业水平,不断完善社区护理体系。