痴呆患者家庭照顾者连带病耻感的研究进展

袁汝娟，孙欣

（长沙医学院 护理学院，湖南 长沙410219）

我国已成为痴呆症患者数增长最快的国家之一[1]。 随着痴呆群体不断增加，公众对痴呆的了解并未增加，痴呆患者经常被误认为是精神障碍患者，从而受到公众的歧视[2]，患者家庭照顾者也会随之受到他人的偏见。 连带病耻感（courtesy stigma）又称照顾病耻感或附属病耻，即照顾者自身无污名化特征，但因照顾者与有污名化特征患者之间有联系而受到偏见和歧视，对其身心、家庭关系、社会角色和功能造成了负性影响[3-4]。 在社会背景、传统文化等因素影响下，亚洲地区的连带病耻感较为严重[5]。 照顾者连带病耻感不仅会降低痴呆患者治疗依从性， 还会增加照顾者的负担和抑郁风险[6-7]。 因此，痴呆患者的家庭照顾者连带病耻感需引起重视， 而国内对该方面关注较少。 笔者对痴呆患者家庭照顾者连带病耻感的测量工具、影响因素及干预措施进行综述，以期为我国痴呆照顾者连带病耻感的研究提供借鉴与参考。

1 痴呆患者照顾者连带病耻感的评估工具

国外关于痴呆患者照顾者的连带病耻感的研究方法多采用质性研究方法， 量性研究相对较少。 目前， 国外学者已经研发出较为成熟的痴呆照顾者连带病耻感相关测评工具， 而我国缺乏根据国情开发本土照顾者的连带病耻感相关的量表。 现主要对连带病耻感量表、 阿尔茨海默氏病的家庭耻辱感量表与家庭耻辱感压力量表3 个量表进行阐述。

1.1 连带病耻感量表 连带病耻感量表（Affiliate Stigma Scale，ASS）由Mak 等[8]于2008 年开发并应用于评估精神疾病或智力障碍患者照顾者的病耻感水平，量表包括情绪维度（7 个条目），认知维度（7 个条目），行为维度（8 个条目）3 个维度，共22 个条目。量表采用Likert 4 级评分法，1 分为“非常不同意”，4分为“非常同意”，分数越高代表病耻感水平越高，量表各维度的Cronbach α 系数范围为0.85～0.94。我国台湾的Chang 等[9]于2016 年用ASS 量表（中文繁体版）对痴呆照顾者进行检验，量表总的Cronbach α 系数为0.92，3 个维度的Cronbach α 系数范围为0.82～0.85，证实了量表良好的稳定性。 该量表是基于认知行为理论设计， 并利用的经验数据探讨了连带病耻感的发生机制， 其心理测量特性已经用不同的方法进行了测试，适用于性功能障碍、心境障碍等不同人群[8，10-11]。 医疗服务提供者可以使用该量表来比较痴呆患者照顾者与其他精神障碍患者之间的连带病耻感。 但是Chang 等[9]使用该量表在痴呆照顾者中检验信度、效度时，只纳入了271 例研究对象，样本量较少， 且痴呆的病因和类型对病耻感的影响也没有考虑在内， 因此量表在评估国内的痴呆照顾者连带病耻感水平方面的有效性仍需更多研究验证。

1.2 阿尔茨海默氏病的家庭耻辱感量表 阿尔茨海默氏病的家庭耻辱感量表 （Family Stigma in Alzheimer’s Disease Scale，FS-ADS） 由Werner 等[12]于2011 年编制，FS-ADS 是在质性研究的基础上形成的，用来测量阿尔茨海默病的家庭病耻感，量表包括照顾者病耻感、 公众病耻感和结构化病耻感3 个部分，共62 个条目。 量表采用Likert 5 级评分法，1分为“非常不同意”，5 分为“非常同意”，分数越高表示照顾者病耻感程度越重，量表各维度的Cronbach α系数范围为0.88～0.96。该量表可以用来理解阿尔茨海默氏病家庭照顾者病耻感的形成过程， 主要用于测量阿尔茨海默氏病患者子女的连带病耻感。 Stites等[13]于2016 年使用该表测量美国成年公民的连带病耻感，量表总的Cronbach α 系数为0.91，证实了量表良好的稳定性且可以应用于普通群众中。 但量表共有3 部分， 条目相对较多， 研究者通常选用FSADS 中的一部分进行测量[14]。FS-ADS 是目前国外测量痴呆相关病耻感比较常用的工具， 而国内使用较少，可能是国内外研究背景不同的缘由所致。

1.3 家庭耻辱感压力量表 家庭耻辱感压力量表（Family Stigma Stress Scale，FSSS）由Chang 等[15]于2017 年开发并应用于测量精神疾病患者的家庭护理人员所承受的耻辱感压力。 量表包括感知伤害维度（4 个条目），感知应对资源维度（4 个条目），2 个维度， 共8 个条目。 量表采用Likert4 级评分法，1 分为“非常不同意”，4 分为“非常同意”，得分较高代表耻辱感压力水平较高， 量表总的Cronbach α 系数为0.85。Saffari 等[16]于2018 年用FSSS 量表（波斯版）对664名痴呆患者照顾者进行检验， 量表总的Cronbach α系数为0.88，证实了量表具有较强的稳定性。该量表条目相对较少，容易填写，但是该量表目前只有波斯版的研究对象为痴呆患者照顾者， 在国内尚未在痴呆患者照顾者群体中使用， 因此量表在评估国内的痴呆照顾者耻辱感压力水平方面须进行调试和验证。

2 痴呆患者家庭照顾者连带病耻感的影响因素

2.1 社会人口学因素

2.1.1 照顾者因素 照顾者的年龄、 性别、 文化程度、经济状况、监护关系、已照顾时间均为痴呆患者家庭照顾者病耻感的易感因素，王日香等[17]研究结果示， 年龄＜50 岁的家庭照顾者是连带病耻感水平最高的群体， 因为年长照顾者更倾向于将痴呆的症状看作是正常脑老化的表现进而病耻感体验不强烈,因此照顾者年龄越小者其连带病耻感水平越高。Mamani 等[7]研究发现，女性照顾者病耻感水平高于男性照顾者,痴呆患者在出现的激越、侵略、攻击等行为问题时女性照顾者难以控制， 并且这些行为问题会加重女性照顾者的羞耻感，该研究还发现，受教育程度低的照顾者知识缺乏文化， 对痴呆的认知水平较低，难以进行自我调节产生自卑等负性情绪，接受过高等教育或更高学历的痴呆照顾者病耻感程度明显降低；Xiao 等[6]研究表示,由于疾病会带来的经济负担重，因此照顾者收入高，其经济负担相对减小，照顾态度也较积极，从而更能专注地照顾患者,连带病耻感水平也会降低；Kahn 等[14]研究表明，照顾者为患者的子女的病耻感水平较高，因为患者子女的照顾经验不足， 并且同时还需处理工作、家庭及父母之间的关系，长此以往作为患者子女的照顾者的心理弹性水平降低， 更容易产生不好的情绪，进而导致更高水平的照顾者病耻感；赵冬梅[18]研究发现,痴呆照顾者已照顾时间与每日照顾时间越长，对痴呆患者症状表现的体验越深刻，导致其照顾负担加重，进而照顾者病耻感水平越高。 痴呆患者家庭照顾者连带病耻感的产生是其生理、心理和社会因素多方面相互作用的结果，因此，相关研究者应该对其进行个性化干预，缓解照顾者的连带病耻感。

2.1.2 患者因素 患者的性别与年龄被认为是影响照顾者连带病耻感水平的因素。 Abojabel 等[19]调查研究显示， 男性痴呆患者比女性痴呆更容易表现出激越、攻击行为等负性表现，因此男性患者的照顾者病耻感程度要高于女性患者的照顾者病耻感。 除此之外，患者的年龄也是影响照顾者病耻感的因素,年龄越大的患者的照顾者感受到的连带病耻感水平较高，年龄大的患者会遭受疾病和高龄的双重影响[20]。由于家庭照顾者和患者存在亲密的关系， 所以照顾者可以清楚地感受到患者所遭受的来自疾病和年龄的两方面影响,随之其连带病耻感也就会越高。 因此研究人员应根据患者性别、 年龄的不同对患者的照顾者实施针对性干预，以提高照顾者的应对措施，从而降低其连带病耻感水平。

2.2 疾病因素 Werner 等[21]对61 例痴呆症照顾者进行电话访谈， 分析后发现痴呆患者病情严重程度是照顾者连带病耻感的影响因素， 其中重症痴呆患者的照顾者的连带病耻感水平最高， 因为老年痴呆患者的病程越长，病情越严重，患者的精神行为问题越来越明显时， 照顾者经历的负面影响和歧视行为逐渐增多，照顾者连带病耻感水平也逐渐升高，由此也从侧面反映了照顾时间长短是照顾者连带病耻感的影响因素。1 项对82 例痴呆患者主要照顾者连带病耻感的调查研究表明[14]，患者病情越重会导致照顾负担越重，照顾负担重的照顾者，其连带病耻感程度较为严重。 因此，研究人员需要关注中重度、病程较长的痴呆患者的家庭照顾者并且应该要及时提供照顾者病耻感干预。

2.3 社会因素

2.3.1 社会支持 社会支持是社会各界在物质及精神上所能够给予的支持， 是痴呆患者照顾者应对照顾任务最有潜力的资源之一[22]。 有研究发现[19]，大多数人认为痴呆患者的照顾者的社会支持要比其他疾病的照顾者低， 且接近一半的痴呆患者的照顾者对自己施加了负面的公众刻板印象， 即由于照顾了患有痴呆症的亲人而产生了负性情绪。 Werner 等[23]发现， 社会支持在痴呆症患者的照顾者与连带病耻感的联系中起着重要作用， 照顾者被给予的社会支持越高，其连带病耻感水平越低。 因此，应该要加快完善痴呆患者照顾者的社会支持系统， 从而改善照顾者病耻感情况。

2.3.2 公众疾病认知 产生连带病耻感是公众对痴呆照顾者带有偏见和歧视所产生的负面社会后果，这种后果很大程度上受疾病认知程度影响。 英国的1 项调查[24]指出，在未来人们最恐惧的10 大疾病中排列第2 的疾病是痴呆症， 且近2/3 的患者及护理照顾人员认为他们的国家缺乏对痴呆的认知。 喻琬童等[25]对北京市230 例中老年人进行调查，结果发现中老年人对老年痴呆相关知识比较欠缺， 宣教需求较大。 范皛等[26]对有痴呆患者照顾经历的144 例医护人员和153 例非医护人员进行痴呆相关知识和照顾态度的调查发现， 虽然医护人员对痴呆知识的了解深于非医护人员，但仍有较大的提高空间，同时照顾者对痴呆患者的态度越积极， 疾病认识情况越好。 因此公众疾病认知水平越高，态度越偏于正向，所以在公众缺乏对痴呆症全面认知的情况下， 应加强多形式的社区健康知识宣教， 消除公众对痴呆患者和痴呆照顾者的社会歧视与偏见。

3 痴呆患者照顾者连带病耻感的干预措施

3.1 增加公众与照顾者疾病认知 目前，公众的误解、偏见、歧视和照顾者本身对疾病负面认知、信念和经历的整合是照顾者病耻感主要来源[4]。 有研究[13]指出年龄、 性别和信仰不同的公众对痴呆的看法与态度不同。社会歧视不仅会影响痴呆患者的治疗，还会导致照顾者产生社会隔离。 社区健康教育是增加公众与照顾者疾病认知经济并且有效的方式，利用社区资源积极应对痴呆患者家庭照顾者连带病耻感，提高照顾者的精神情感健康以促进其融入社会，其中包括疾病相关内容学习以及心理辅导[27]。Xin 等[28]对90 例美籍华人播放了1 例痴呆患者的家庭如何努力地生活的7 min 记录短片，89%的研究对象（尤其是那些病耻感水平较高的研究对象） 认为该短片降低了他们对痴呆患者的误解。由此可知，痴呆患者和家庭拍摄的纪录片是一种有效的宣传痴呆相关知识形式。经调查显示，利用广播、报纸、电视和社交网站等大众传媒宣传的方法，向公众进行积极向上的报道，可以产生正确的舆论导向，改变公众的社会刻板印象与观念， 用科学的态度引导大众正确看待痴呆患者与其照顾者，继而消除偏见和歧视，减轻照顾者连带病耻感程度[29]。 公众对痴呆认知也可以利用新兴技术增加，Wijma 等[30]于2017 年将1 项例为“Through the D’mentia Lens”的项目应用于痴呆照顾者，此项目包括在线学习课程和在虚拟现实中模拟体验痴呆患者两个部分： 前者是通过在线学习课程从而加深对痴呆的认识和理解， 后者是通过虚拟现实设备模拟体验痴呆患者1 d 的生活；35 例痴呆症患者照顾者参加了此项目， 表示提高了他们对痴呆患者的认识与理解， 提升了照顾信心和增加了与痴呆患者之间的互动。 所以未来可以将虚拟现实技术应用到公众中，以增加公众对痴呆的理解。大众传媒与新兴技术传播范围广， 可以较大程度提高公众对疾病的认知，而扩大传媒影响力则需要通过研究者、媒体机构等各个组织的合作。

3.2 提高痴呆照顾者照顾技能 痴呆患者病程进展与照顾者技能持有密切关系， 使照顾者掌握并提高痴呆照顾者照顾技能尤为重要。 郭振军等[31]研究证明，我国大多数痴呆照顾者无法正确应对与处理患者表现出的疾病症状和各种精神行为问题，59.84%的痴呆照顾者表示自身需要接受痴呆照顾技能的培训，86.30%的痴呆照顾者希望接受对患者日常照护的培训，79.70%的痴呆照顾者希望接受对患者精神行为问题管理的培训, 该研究表明应当要加强培训痴呆照顾者，并且提高照顾者照顾技能。对痴呆照顾者照顾技能的培训主要包括如何有效地与患者沟通，如何满足患者日常生活需求等，研究人员可以在社区基层卫生人员中成立专业的痴呆照顾者培训小组，定期对照顾者进行培训和家访指导。世界卫生组织于2017 年推行了iSupport for Dementia 项目，通过网络与移动设备等技术为痴呆照顾者提供网上技能培训，iSupport 在线版本包括5 个单元和附带练习，即：介绍痴呆症；作为照顾者；照顾我；提供日常护理；处理行为变化问题，其有效性和可行性正在进行验证[32]。 目前，主要推荐照顾者在面对痴呆患者出现的精神行为问题进行非药物治疗措施管理， 如休闲娱乐活动、行为疗法、宠物疗法和小丑疗法等[33-34]。因此，研究者可以选择操作相对简单的非药物治疗，结合网上技能培训对家庭照顾者进行指导， 进而帮助痴呆照顾者制定以患者需求为基础的个性化管理计划。

3.3 减轻痴呆照顾者照顾压力 痴呆患者的照护是一个长期并繁重的任务， 家庭照顾者是痴呆病患者的主要照顾人[7]。 所以可以采用各种形式的喘息服务或者更强的社区支持， 让痴呆照顾者暂时放下照顾任务减轻照顾压力。目前，喘息服务主要包括以下2 类：（1）居家式喘息服务，即由专业照护人员去患者家中照顾居家的痴呆患者， 使照顾者可以有时间合理安排自己的工作与社交活动[35]。 （2）非居家喘息服务，又称机构式日托服务，即家庭照顾者将患者暂时托付给疗养机构以获得休整时间[35-36]。 日本推行了“小规模多机能型居家服务”，其是一种在社区基础上建立的一种支援式服务站点， 集合日间照护、 喘息式短期照护和上门访问3 项服务项目，既能使痴呆患者维持原有的生活环境， 又能够增加痴呆照顾者社交的时间和机会； 小规模多功能服务从2006 年4 月被制度化之后， 到2016 年4 月共有4 969 处，累积利用者数达91 495 人[37]。 因此我国可以在接纳痴呆照顾者的看法的同时还可以借鉴上述的措施对痴呆患者照顾者进行支持性服务，缓解照顾者的照顾压力。

4 展望

痴呆患者家庭照顾者连带病耻感广泛存在，连带病耻感对照顾者与患者都会产生较大的不良影响，如增加照顾者的负担和抑郁风险，降低照顾者生活质量、社会功能与痴呆患者依从性等。但是我国大多数研究多关注于痴呆患者， 而家庭照顾者作为与患者接触最久、提供服务最多的人群，对其的培训或干预却较少涉及， 我国对痴呆患者家庭照顾者病耻感的关注与相关研究仍十分有限。未来，我国研究人员可借鉴国外的研究经验， 探索如何促进照顾者有效地与患者沟通，保证痴呆患者获得高的生活质量，并开发出适合我国文化背景的痴呆照顾者连带病耻感评估工具，丰富创新痴呆照顾者病耻感干预措施，减轻连带病耻感给照顾者带来的不良影响将会是重点研究方向。