苯丙酮尿症患儿父母SCL-90症状分析

韩宗兰

[摘要] 目的 描述苯丙酮尿癥（PKU）患儿父母的精神健康状况，为相关干预策略的制订提供基础资料。 方法 选取2014年12月—2016年12月河北省唐山市妇幼保健院收治的76例PKU患儿父母（选取父母中的主要监护人）为研究对象，使用90项症状清单（SCL-90）评估患儿父母的精神症状，并与全国常模进行比较。 结果 患儿父母SCL-90症状总均分为高于中国常模，差异有统计学意义（P < 0.05）;而各维度得分结果显示，PKU患儿父母在强迫、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性等维度的得分显著高于中国常模，差异有统计学意义（P < 0.05）。此外，PKU患儿父母阳性及阴性项目评分高于中国常模，差异有统计学意义（P < 0.05）。对于不同情况PKU患儿父母SCL-90得分结果显示，年龄较小、母亲、文化水平较低、家庭月收入较低人群SCL-90总均分较高，差异有统计学意义（P < 0.05）。 结论 PKU患儿父母90项症状异常程度显著高于全国常模，主要的异常集中在精神、心理领域，而父母年龄较小、文化程度较低、家庭月收入较低的父母，其精神心理异常的程度更高。

[关键词] 苯丙酮尿;90项症状清单;精神心理健康

[中图分类号] R179          [文献标识码] A          [文章编号] 1673-7210（2020）10（b）-0062-03

[Abstract] Objective To describe the mental health status of parents of children with phenylketonuria （PKU） and to provide background information for the development of relevant intervention strategies. Methods From December 2014 to December 2016， a total of 76 parents of children with PKU （the main guardians of the parents） who were admitted to Tangshan Maternal and Child Health Hospital were selected as the research objects， while symptom check list 90 （SCL-90） was used to evaluate the psychiatric symptoms of the children′s parents and compared them with the national norm. Results The total mean score of SCL-90 symptoms of children′s parents was higher than that of the Chinese norm， and the difference was statistically significant （P < 0.05）. The score results of all dimensions showed that the parents of children with PKU score in compulsive， depression， anxiety， phobia， paranoia， and psychosis were significantly higher than those of the Chinese norm， and the differences were statistically significant （P < 0.05）. In addition， the positive and negative item scores in the parents of children with PKU were higher than those in the Chinese norm， and the difference was statistically significant （P < 0.05）. The comparison of the SCL-90 scores of parents of children with PKU in different situations showed that the total average score of SCL-90 were higher than those with younger age， mothers， lower educational level， and lower monthly household income， and the differences were statistically significant （P < 0.05）. Conclusion The degree of abnormality of 90 symptoms of the parents of children with PKU is significantly higher than the national norm. The main abnormalities are concentrated in the mental and psychological fields. Parents with younger parents， lower education level， and lower monthly family income have higher levels of mental abnormalities.

[Key words] Phenylketonuria; Symptom check list 90; Mental health

苯丙酮尿症（phenylketonuria，PKU）属于常染色体隐性遗传疾病[1]，主要致病机制是由于苯丙氨酸羟化酶（phenylalanine hydroxylase，PAH）基因发生突变进而导致肝脏中缺乏PAH。使苯丙氨酸（PHE）无法顺利的转化为酪氨酸，最终导致体内PHE异常蓄积[2]，若不及时治疗有可能对患儿中枢神经系统的发育造成不可逆的影响和损坏，甚至出现重度或者中度智力异常[3-4]。由于当前缺乏有效的治疗手段，只能依靠减少患儿食物中PHE的摄入量来延缓病情进展，由于该饮食治疗的价格高昂，加之疾病带来的影响，患儿父母容易产生焦虑、抑郁等不良情绪，进而易对患儿的心理生理成长以及生活质量造成严重的不利影响[5]。本研究利用SCL-90量表描述了76例PKU患儿父母的精神健康状况，为深刻理解儿童PKU家庭的精神心理问题提供依据，制订相关干预策略提供基础资料，现报道如下：

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究采用横断面研究设计，选取2014年12月—2016年12月河北省唐山市妇幼保健院（以下简称“我院”）收治的76例PKU患儿父母（选取父母中的主要监护人）为研究对象。本研究中所涉及的患儿及其父母信息均严格保密，相关研究设计经过我院医学伦理委员会的同意。纳入标准：符合PKU诊断标准;患儿家属愿意参与本研究，并且签署相关知情同意书。排除标准：患有其他严重的器质性疾病或者严重精神障碍疾病。

1.2 方法

使用戴晓阳[6]主编的《常用心理评估量表》手册中收录“90项症状清单（syptom check list 90，SCL-90）”，SCL-90共有90个项目，每个项目均采取5级评分制。按全国常模结果[7-9]，总分>160分，或阳性项目>43项，或任意1个因子分>2分，需考虑筛选阳性，需进一步检查。在进行测评时由心理咨询师向患者提示SCL-90量表评估的目的和意义，再对每个条目内容进行解释，解释时要客观，不做暗示，让患者在明确每个条目含义后由患者自行填写。评估患儿父母的精神症状，与中国地区正常成年人常模分进行比较，中国正常成年人常模（1.44±0.43）分[10]，调查由一组经过事先培训的调查员进行，开始前向患儿父母简单介绍本研究的目的以及过程，并使用受访者自填或由调查员问答的形式开展调查，尽量确保内容的详实、正确。

1.3 观察指标

以中国常模SCL-90评分得分作为比较指标来进行研究者的观察分析。

1.4 统计学方法

运用SAS 9.4软件对所得数据进行统计分析。服从正态分布的计量资料以均数±标准差（x±s）表示，采用t检验或方差分析。计数资料以例数表示。以P < 0.05为差异有统计学意义。

2 结果

2.1 76例PKU患儿父母的SCL-90评分分析

患儿父母SCL-90症状总均分为高于中国常模，差异有统计学意义（P < 0.05）;而各维度得分与常模比较，PKU患儿父母在强迫、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性等维度的得分显著高于中国常模，差异有统计学意义（P < 0.05）。此外，PKU患儿父母阳性及阴性项目评分高于中国常模，差异有统计学意义（P < 0.05）。见表1。

2.2 不同因素PKU患儿父母SCL-90总均分比较

对于不同情况PKU患儿父母SCL-90得分结果显示，年龄较小、母亲、文化程度较低、家庭月收入较低人群SCL-90总均分较高，差异有统计学意义（P < 0.05）。见表2。

3 讨论

本研究旨在利用SCL-90量表描述PKU患儿父母的精神健康状况，为深刻理解儿童PKU家庭的精神心理问题提供依据[11-12]，并为相关干预策略的制订提供基础资料。

既往研究结果显示[13]，幼年期儿童处于性格、世界观的成型期，此时父母的行为习惯会影响到儿童对世界认知的形成过程，而接触到父母过多的负性情绪[14-15]，不仅不利于儿童形成健康的生活观，还有可能造成日后的行为问题。而先天性PKU是一种难以治愈的慢性疾病，若不及时控制病情的发展，可能造成患儿智力发育异常，甚至是智力低下，这对患儿的父母造成了巨大的心理压力。当前对于PKU多采用低PHE饮食治疗，此种疗法要求使用特制的低PHE代替患儿的日常饮食[16]。然而这种特殊食品价格高昂，为一般患儿家庭带来了沉重的精神负担，促进了患儿父母不良情绪的发生，长此以往甚至会导致患儿父母的精神行为问题，同时对患儿的成长环境造成不良影响。

本研究结果显示，与中国地区正常成年人常模比较，PKU患儿父母SCL-90评分较高，主要体现在强迫、抑郁、焦虑、恐怖、偏执、精神病性等维度，与相关研究结果[11，16]一致。可能原因：一方面，由于担心患儿病情恶化以及治疗效果的心理促进了患儿父母内心压抑的情感体验，而导致了焦虑、抑郁等负性情绪的发生;另一方面，对于PKU患儿的日常护理以及由于沉重的经济负担带来的心理压力使父母对未来的不确定感到恐惧，进而产生了强迫、偏执等症状，较为严重的甚至产生了幻听、思维播散、被洞悉感等反映精神分裂样症状的表现。而对于不同特征患儿父母总均分比较，差异有统计学意义（P < 0.05）。对于那些年龄较小的父母，或是文化水平较低的父母，由于其可利用的社会资源较少，以及心理顺应力更差，难以建立有效的内心应对机制，导致其负性情绪积累严重，提示对于此类人群加强心理干预护理的重要性。患儿的母亲往往是患儿日常护理的直接实施者，更加直接的感受到患儿病痛，并且由于女性內心更为敏感的特点，因此造成其不良精神症状表现更加严重。

综上所述，本研究结果提示，PKU患儿父母SCL-90症状异常程度显著高于全国常模，并且主要的异常集中在精神、心理领域，而父母年龄较小、文化程度较低、家庭月收入较低的父母，其精神心理异常的程度更高。此外，相对于父亲，母亲的心理精神异常程度也更高，提示除制订相应的PKU患儿父母精神心理干预策略外[17-18]，对于以上提到的易感人群应给予额外的物质以及情感援助，帮助患儿健康成长。

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（收稿日期：2020-03-10）