除了有点瘦,她看起来和普通人无异。实际上,赵立春已经查出艾滋病19年了,她在2001年确诊后,用上了药,活了下来。
截至2019年10月底,和赵立春一样存活的艾滋病人,我国有95.8万,其中86.6%的患者正在接受高效联合抗反转录病毒治疗。
赵立春治病用药的经历,她创造的生命奇迹,她遭受的苦难,可以说就是中国近二十年来艾滋病诊疗的一个小的缩影。
赵立春是河南周口项城人,距离河南省艾滋病重灾区上蔡县仅70公里。在上世纪90年代,“血浆经济”为祸中原,赵立春的丈夫卖过三四次血,就感染了艾滋病。丈夫去世那年,赵立春也查出艾滋病。
当时,赵立春在上海打工,她到复旦大学附属上海公共卫生临床中心求医,由此认识了感染科主任、艾滋病流行病学专家卢洪洲。
如今已经鲜有血液途径传播的艾滋病例了。据卢洪洲提供的数据,2007年,性传播就成为艾滋病的首要传播途径。2018年,9 5%的新报告病例均是通过性途径感染。
现在,赵立春体内的CD4细胞数稳定维持在500左右,体内病毒载量已经得到抑制。CD4是人体的一种免疫细胞,也是艾滋病毒的主要攻击对象。健康人的CD4细胞数约为每立方毫米500到1600个。对于赵立春来说,将CD4细胞数维持在500,已经是她治疗19年来最好的状态了。
赵立春还记得自己是在2001年底第一次吃上抗病毒药,吃的是去世病人剩下的药,也就能维持住生命。之后两三年里,赵立春就这样靠着别人给的药生活,有就吃,没有就不吃。“我吃了好多种药,各种各样的药都吃过。”
由于仅能维持生命,赵立春的CD4细胞数一直很低,这意味着她的免疫能力很差。
赵立春很坚强,这也是整个感染科对她的印象。即使在感染最严重,CD4细胞数只有30的时候,赵立春还坚持打工维持生活。感冒发热、拉肚子对赵立春来说已经成为了平常事,她自己都能处理。最折磨人的是带状疱疹,赵立春有段时间起了很多疱疹,整个脸都烂糟糟的,她自己在家接一大盆水,倒点盐,进去泡,虽然疼得厉害,但是能消炎。“慢慢的也熬过来了,但外人很难理解这种痛苦。”
赵立春的生命力之强,超过了所有人的预期。熬了4年,赵立春终于熬出头了。2003年,针对农民和城镇经济困难人群的“四免一关怀”政策落地;2005年,我国出台了第一版《国家免费艾滋病抗病毒药物治疗手册》;2006年,在上海治疗的赵立春,也终于申请到了“四免一关怀”政策的免费药品,开始正规吃药。
国家的免费药让很多个“赵立春”活了下来,但除了药物副作用,新的问题接踵而至。因为前几年没钱买药,不规范的用药让赵立春耐药严重。
她现在吃两种免费药和一种自费药——艾生特。这药于2009年在中国上市,是首个整合酶抑制剂。赵立春对艾生特不耐药,但该药不是“四免一关怀”的免费药物,价格高昂。赵立春买的是仿制药,虽然价格便宜了一些,一个月只要四五百块,但是加上治疗并发症的药物,也要上千元的开支。赵立春的工资只有三千多元,在上海吃药、生活,经济压力很大。
实际上,治疗艾滋病的药物很多。据《中国艾滋病诊疗指南》,目前国际上共有6大类30多种药物(包括复合制剂)。2016年,国家艾滋病免费药品目录也进行了更新,从2002年的4种药增加到了8种。
赵立春现在在医院里打扫卫生,这份工作是卢洪洲认识的医生介绍的。每天,她凌晨两点半起床,锻炼一会,骑电瓶车去上班,路上40分钟,早上5点到工作的地方,比规定时间早到一个小时。这样中午十二点可以提前下班,回家午睡一会。赵立春没什么怨言,她觉得活着的每一天都是“赚来的”。如今,她的儿女都已经成家,她和女儿生活在一起。
现在,赵立春每3个月到医院做一次随访、拿药。在上海公共卫生临床中心治疗了十几年,不管是医生、护士还是老病人,都认识赵立春,有什么福利,免费检查或者补贴,大家也都想着她。
19年,变化很多,说起一位科里已经晋升为主任的女医生,赵立春记得,“我刚来的时候,她还是个小姑娘呢。时间过得真快啊。”