生命代价之重与优逝善终之难——一项有关晚期癌症患者调查研究的启示

文/景军 王健 冷安丽

问题的提出

生命代价之重和优逝善终之难，在本文是指晚期癌症患者经历的两种磨难。一方面，求生是人之本能，即便生活处于极度贫困状况的晚期癌症患者也不会轻易放弃继续活下去的希望，但是病情的恶化、器官的衰歇以及死亡的即将来临，常常使得晚期癌症患者感到剧痛和绝望。另一方面，医药费用之重负一直延续到患者的生命终点，还常常使患者的家庭陷入财务困境，甚至债台高筑。

以下分析显示，一旦采用刻意延长生命的医疗干预手段，晚期癌症患者或患者家庭需要支付的医疗费必然成为相当大的经济负担，借钱支付医药费用，绝非偶发之事。当然，不少患者由于各种原因放弃了使用高端医学手段维持延长生命的努力，在家接受保守治疗，最终在家中死亡，这样可以减少医疗用费，患者也可以通过与家人的频繁接触汲取心理慰藉。

以下分析还显示，对晚期癌症患者而言，抗癌药已基本无效，但是在进入临终期之后，安宁疗护的缺失极大地影响患者有限的生命质量和最终的死亡质量，因而提出一个在生命末端期患者如何保持基本的尊严和减少剧痛的严峻问题。易言之，在人生最后阶段，安宁疗护是缺失的，因而优逝善终之难构成一个带有普遍性的社会问题。

总体而言，在家中去世者与在医院去世者相比，从确诊到死亡的存活时间，并没有特别明显的差异。在家中的发生死亡过程更缺乏舒缓减痛措施，因而躯体疼痛程度更大，但是晚期癌症患者在医院的临终过程同样面临着缺乏舒缓减痛措施的问题。

简言之，本文讨论的核心问题涉及两个方面。首先，本文试图解释癌症晚期患者的治疗费用何以是灾难性的，而且身心痛苦何以是极度难忍的。另外，本文试图说明突破这一双重困境的可能性何在。

调查研究过程与主要发现

根据癌症诊断代码和《疾病和相关健康问题国际统计分类第10修订版》（ICD-10），本研究的信息收集针对了在2013年6月至2016年6月因癌症去世的患者，主要癌症类型分别为肺癌、肠癌、胃癌、肝癌、食道癌。在排除少数没有详细医疗费用记录的病人之后，有效样本涉及到792名晚期癌症患者。在数据收集过程中，本研究采用了回顾性研究问卷法，调查对象定义为患者的照顾者和了解有关情况的知情人。

在研究中，临终期的定义是患者生命的最后三个月时间；患者存活期的定义是从确诊为癌症到死于癌症的时间段。我们使用的抽样方法是“应答人驱动调查法”，依靠了20名受过医学专业培训的医学生，对已故癌症患者的照顾者、亲朋好友以及乡村或社区医生实施面对面的问卷填答调查。为确保样本的代表性，每名调查员挑选了一定数量的种子应答人，通过培训之后，种子应答人用滚雪球方式介绍其他相关知情人填写问卷。经过六轮滚动式问卷调查，我们最终建立了一个包括患者人口特征、户籍所在地、卫生服务效用、自付医疗费用等信息在内的回顾性数据库。用于分析的主要变量涉及到患者的性别、年龄、婚姻状况、居住状况、职业状况、家庭收入、医疗保险、死亡地点、门诊和住院费用等。

在数据分析过程中，描述性数据用于对死亡地点、医药费用以及区域差异的剖析，离散选择模型用于影响患者死亡地点差异的相关因素分析。本研究对死亡地点的定义是发生在家中和医院的死亡，所以在分析中剔除了死于赶赴医院途中的患者信息。分析软件是STATA.14；统计学显著性评估标准设为0.05。至于医药费用，经调整以2016年价格为准。在继续讨论之前有必要再次申述，本文分析和讨论的策略是以晚期癌症患者医药费用和身心痛苦作为切入点，集中探究生命代价之重和优逝善终之难，所以使用解读研究主要发现的描述性方式，以定性分析为主，将有关数据分析结果的概述作为必须讨论的内容。

在本研究包括的776名癌症患者中，东部地区的患者占49.10%（381人），中部地区的患者占30.15%（234人），西部地区的患者占20.75%（161人）。在本文，东部地区是指经济发展水平较高的地区，中部地区是指经济次发达地区，西部地区是指经济欠发达的地区。在东部地区，我们选择了山东省作为代表。在中部地区，我们的调查点包括了安徽省、河南省、江西省、山西省。本研究西部地区的调查点包括了云南省、青海省、陕西省、宁夏自治区。在所有患者中，男性占68.56%（532人），女性占31.44%（244人），患者死亡之际的平均年龄是64岁，死亡之前在婚内的患者约占八成。以全部患者的户籍身份而论，城镇居民占24.36%（189人），农村居民占75.64%（587人），至于生前职业，这些患者大致可分为工人、农民、临时工、企业和事业单位职工以及退休人员，其中退休人员占12.37%（96人）。在所有患者中，无医保者仅占4.64%（36人）。医保类型共有四种：新型农村合作医疗保险、城镇职工社会医疗保险、城镇居民基本医疗保险、各类商业医疗保险。

以死亡地点而论，死于家中的患者占73.97%（574人），死于医院的患者占26.03%（202人）。如果同时考虑患者的户籍身份和死亡地点差异，在城镇居民中死于医院的患者比例是62.43%（118人），在农村居民中死于医院的患者比例是14.31%（84人）。可见农村居民罹患癌症之后绝大多数最终死在家中，相关原因多种多样，对住院费用之昂贵的规避包括在内。若对患者存活时间加以分析，户籍身份属于城镇居民的患者平均存活时间是556天，户籍身份属于农村居民的患者平均存活时间是450天，前者比后者多106天。进一步分析显示，平均存活时间在死于医院的城镇居民中达560天，在死于医院的农村居民中达422天，前者比后者多138天。至于死于家里的患者，户籍身份属于城镇居民的患者平均存活时间是552天，户籍身份属于农村居民的患者平均存活时间是455天。前者比后者多97天。

上述各项以平均值计算的存活时间都少于两年。倘若考虑超过两年的存活率，从确诊为癌症到死亡的时间逾两年者在城镇居民中占15.87%（30人），在农村居民中占14.31%（84人）。可见存活时间逾两年者极少，比例极低，城乡差异微乎其微，没有显著性统计学意义。

中国癌症患者的存活率普遍偏低问题，经媒体反复报道目前已成为社会广泛关注的重大公共卫生问题之一，关注的焦点是国家比较。整体而言，癌症患者等于或超过5年的存活率在中国是30.9%，在美国是66%，在日本是81.6%，在加拿大是82.5%。考虑到本研究涉及的癌症患者大多数是放弃住院治疗之后最终死于家中的农村居民，本文讨论的癌症患者存活时间要比全国数据显示的存活时间更为短暂，也更令人为之叹息。癌症患者如此之短的存活时间由多种因素导致，包括病情发现的不及时和进口抗癌药价格居高的问题。前者意味着确诊的延迟和治疗的滞后。后者意味着比较有效的抗癌药，因价格昂贵，难以惠及收入水平偏低的患者，尤其难以惠及生活贫困的农村患者。

以下分析和讨论将针对两类更大的代价：一类是医药用费，另一类是身心痛苦。

专门针对医药费用支出做出的分析显示，在医院死亡的患者最后三个月的医药用费支出可谓偏高，平均相当于86966元。在死于家中的患者，最后三个月的医药费用支出相对较低，平均相当于42248元。前者比后者一共多出44718元。显而易见，死于医院的患者医药用费支出比在家中死亡的患者医药费用支出高出近一倍的水平。如果考虑城乡差异，死于医院的城镇居民最后三个月医药费用支出平均为103910元，死于医院的农村居民最后三个月医药费用支出平均为63164元。前者比后者多出40746元，城乡差异，昭然若揭。若以死于家中者而论，最后三个月医药用费支出平均水平在城镇户居民中达65885元，在农村患者中达38911元。前者比后者多26974元，城乡差异，依然清晰。倘若同时考虑地区差异和死亡地点，在医院死亡的患者最后三个月医药用费支出，平均水平在西部地区为最高，相当于103338元，在东部地区相当于83433元，在中部地区相当于78354元。至于在家中死亡的患者，最后三个月医药用费支出，平均水平在西部地区也为最高，相当于55950元，在东部地区相当于40102元，在中部地区相当于37003元。

由此可见，在经济水平欠发达的西部地区，医药用费支出的平均水平反而更高。造成这一问题的原因主要是癌症治疗在西部地区的可及性较低，表现之一是肿瘤医学人才的短缺，经常需要从外地大医院邀请专家去做手术，因而产生额外的费用。另外还要考虑到抗癌药、阿片类止疼剂以及医疗设备从发达地区流通到西部地区的中间环节之多导致的附加费用。

分析还显示，患者自付的医药费用约占到全部医药费用的一半，而且三分之一的患者是靠借钱才缴纳了住院费。医药费用支出属于自费的部分对患者和患者的家庭构成了沉重经济负担，可以用灾难性加以描述。在本研究，灾难性医药费用支出的定义包括三个维度：一是已故患者的家庭因医疗费用之重而陷入贫困线之下的生活水平；二是已故患者或亲属需要借钱支付医药费用；三是患者的家庭至少在一段时间内难以归还用于医药用费支出的借款。基于这三个维度的分析显示，患者的家庭经历了灾难性医药费用问题的比例在农村居民家庭达96.10%，在城镇居民家庭达4.30%。可见，灾难性医药用费支出在城乡都达到惊人的地步。

本研究同时高度关注了癌症患者临终期的精神状态，因为这是一个在临终期的癌症患者是否能够较为平静地接受病重的现实和死亡即将降临的心理准备问题。相伴随的另外一个关注点是临终姑息护理的可及性，因为这是一个患者的疼痛是否能够得到舒缓的问题。针对患者在临终期是否能够平静地与家人谈论病情和后世的问题，问卷提供了如下五个选项：一点也不能平静，有一点平静，有一些平静，相当平静，非常平静。经分析发现，在医院死亡的患者以及在家中死亡的患者，不能够相当平静地或非常平静地与家人谈论病情和后事的比例，在67.57%至69.80%之间。

若换一种说法表达，大多数患者在需要讨论病情和后事之际，难以控制沮丧情绪。普遍不能平静谈论病情和后事的成因很多，其中比较重要的成因之一是患者因缺乏临终姑息护理而感到的剧痛。在近800名患者中，得到过某种形式的专业化姑息护理的人数极少，比例不到5%。由于舒缓疼痛和慰藉心理的手段之缺乏，躯体的严重不适直接影响到精神状态，最终结果是躯体的不适变得更为严重。所以，在全部患者中，在临终期感到疼痛难忍的比例很高。

针对疼痛问题，问卷提供如下五项选项：一点也不疼痛，有一点疼痛，有些疼痛，相当疼痛，非常疼痛。分析结果表明，感到相当疼痛和非常疼痛的比例在全部患者中达62%。

若以疼痛的极致程度而论，感到非常疼痛的比例在死于医院的患者中达到16.83%，在死于家中的患者中达到22.54%。如果考虑城乡差异，感到非常疼痛的比例在死于医院的城镇患者中逾15%。在死于医院的农村患者中近20%，在死于家中的城市患者中逾20%，在死于家中的农村患者中逾30%。不言而喻，死于家中的农村患者感到无比疼痛的比例最高。研究还发现，在家中接受保守治疗的患者或多或少使用了止疼药，但普遍缺乏服用止疼药的专业指导。使用止疼药，毕竟要根据疼痛程度、规律、部位、药物在血液的浓度、耐药的可能性、用药首次产生有效止痛的时间等考量，才能做到及时、适量、有效。

支持本研究的定性调查材料记录了一部分因身心疼痛导致的人间悲剧，其中值得令人深思的成因之一是家属和医生对患者隐瞒病因和病情的惯习。即便患者感到疼痛难忍，家属和医生还是不忍心告诉患者病因真相，对死亡之临近，亲人和医者的态度更是讳莫如深。

尽快发展安宁疗护事业的必要性

症晚期患者生命代价之重和善逝善终之难，是因为安宁疗护在我国仍然处在低水平发展阶段。

按照护理学界比较典型的说法，安宁疗护是为了尽力使患者临终前处于舒适、安静和安详的状态，帮助患者正确地对待死亡，使患者从精神上和身体上得到安慰，疼痛和症状得到控制，同时给患者家属以心理支持，提高患者生命质量，保持人的尊严。安宁疗护一方面可以减少医疗用费，另一方面可以减少身心苦痛，所以应该说是一项必要的患者临终护理措施。但是直到目前，尽管全国2000多家医院设立了临终关怀病房，由于缺乏专门提供护理的人力资源，远远不能满足社会的需要。全国另有200多家独立的临终关怀医院和8000多家提供临终关怀的老年医院，可惜的是人力资源同样有限，而且还经常因财政问题难以良性运营。还值得注意，社会歧视也阻碍了一部分临终关怀医院的正常运营。例如，北京松堂关怀医院先后被迫七次搬迁院址，主要原因是周边部分居民有关绝症和死亡的文化忌讳。

近年来，中国每年死亡人口逾900万，其中慢病导致的死亡占八成之多，包括200多万死于癌症的患者，有可能需要安宁护理的患者群体，若说过于庞大，绝非耸人听闻。属于临终关怀范畴的安宁疗护事业之欠发达，直接影响到中国公民的死亡质量。根据《经济学人》智库2015年发布的全球死亡质量指数报告，中国大陆居民死亡质量的综合得分在80个国家中排在第71名。该报告使用的死亡质量打分标准由六类指标构成，分为姑息护理的医疗及政策环境、姑息护理的专业化、人力资源、临终关怀护理质量、社会组织参与以及慢病负担导致的姑息护理需求规模。这也就是说，报告中所谓的死亡质量问题取决于一个国家或地区是否能够保证临终关怀的可及性和安宁护理的优质化。继而言之，若没有安宁护理，死亡质量必差。

生命历程有两个极点，一是生，二是死。在当代中国，人之生，被上升到国家治理的高度，基本国策是优生优育。人之死所涉及到的临终生命质量问题，还有待于上升国家政策高度加以正视。考虑到我国人口的慢性病普遍化、肿瘤疾病的高发、高龄重症病人的规模之大以及家庭照料老年临终者的能力之萎缩，我国卫生部门已经在一部分城市展开的安宁疗护机构能力和规模建设，需要尽快地从数量有限的试点和探索阶段，升华到一个普惠于民的护理事业。