膀胱肿瘤患者灌注化疗决策过程的现象学研究

贠妍卉, 乔够梅, 程魏弟, 任 洁, 马丹丹, 马玉婷

(1. 甘肃中医药大学, 甘肃 兰州, 730000；2. 联勤保障部队第九四〇医院 护理部, 甘肃 兰州, 730050)

2015年我国膀胱肿瘤发病人数为6.2万人，占恶性肿瘤总发病率的2.88%，居男性泌尿生殖系统恶性肿瘤第一位，其中非肌层浸润性膀胱肿瘤(NMIBC)约占膀胱肿瘤的75%～85%[1-2]。虽然早期行经尿道膀胱肿瘤切除术(TURBT)联合膀胱灌注治疗，可有效预防NMIBC的进展与复发[3]，但有研究发现膀胱灌注治疗时间长、疾病认知程度低造成患者的依从性差，增加了肿瘤的复发风险[4-5]。而医护患共同决策强调医患双方积极、平等地参与病情讨论，在治疗方案上达成共识，从而增强医患关系、提高患者治疗依从性、改善治疗效果[6]。故本研究基于共同决策角度，通过质性研究的方法深入探讨和分析膀胱肿瘤患者灌注化疗决策过程的真实性体验和感受，明确决策过程的具体内容及影响因素，以期为构建膀胱肿瘤患者参与灌注化疗决策干预方案提供参考。

1 资料与方法

1.1 一般资料

本研究采用目的抽样法，选取2019年7月—2020年1月在甘肃省某三级甲等医院门诊及泌尿外科住院的非肌层浸润性膀胱肿瘤患者为研究对象。纳入标准：①年龄≥18岁；②行膀胱镜检查活检诊断为非肌层浸润性膀胱肿瘤；③膀胱肿瘤电切术后行膀胱灌注治疗；④了解病情、意识清楚。排除标准:①情感或认知障碍，无法配合研究；②合并其他严重疾病，如肝、肾、心、脑等脏器损害；③合并其他恶性肿瘤或肿瘤已转移至其他脏器者。患者均知情同意，自愿参与本研究。以信息饱和原则为标准确定样本量，最终共纳入12例患者，年龄45～70岁，平均(55.83±7.54)岁，受访者一般资料见表1。

表1 研究对象一般资料

1.2 方法

1.2.1 制定访谈提纲： 本研究采用半结构式深入访谈法，根据研究目的,咨询具有副高级职称的2名医疗专家、3名护理专家初定访谈提纲。根据预访谈结果修订访谈提纲，最终确定提纲内容包括两部分，第一部分：访谈对象的基本信息，如性别、年龄、学历及职业等；第二部分：访谈主要内容如下，①“选择术后灌注治疗是由谁做的决定呢，您能具体谈谈当时做决定的过程吗？”②“您在治疗方案的选择过程中是如何获取相关信息的？”③“您觉得在治疗决策过程中，哪些信息对您帮助比较大？”④“医生跟您讨论治疗方案时，您认为自己的意见在治疗决策过程中重要吗？”⑤“您觉得在治疗相关信息的理解过程中，哪些因素会影响对其理解？”⑥“您是如何选择最终的治疗方案？”⑦“您觉得目前的治疗效果怎么样？”。

1.2.2 资料收集方法： 采用现象学研究方法半结构式深入访谈收集资料。根据纳入时间的先后顺序对研究对象进行编号，分别为A、B、……、L；访谈时间控制在30 min。访谈前告知访谈对象本研究的目的及意义；访谈对象签署知情同意书并允许进行现场录音后选择合适的地点进行面对面的访谈；访谈过程中注意使用通俗易懂的语言，可根据具体情况灵活提问，必要时适当增加访谈深度并做好相关记录；访谈结束后，填写访谈对象的基本信息及联系方式，以确保访谈资料的完整性。

1.2.3 资料整理与分析： 访谈结束24h内对录音内容进行逐字逐句转录，转录后采用Colaizzi 7步分析法[7]进行整理。反复对录音资料进行准确分析，归纳本研究的主题。

1.2.4 质量控制： 本研究通过以下措施严格控制研究质量：①研究者前期进行质性研究的相关培训;②与访谈对象建立良好的信任关系后，再实施访谈；③访谈内容转录后返回受访者处，以获得进一步确认;④由两名研究对象独立对访谈内容阅读、编码、析取，进行比较后确定最终确定研究主题。

2 结果

2.1 膀胱肿瘤患者灌注化疗决策过程呈阶段性

2.1.1 决策认知的形成： 患者对决策的认知是指患者对治疗决策、决策的风险以及决策后果的了解程度[8]。如患者B表示：“以前我身体一直很好，前段时间觉得自己排尿困难，来医院就诊才发现这个病，起初我以为做完手术就好，没多在意。”患者F表示：“没来医院之前，我就在网上问诊咨询相关的信息，曾在手机页面看到膀胱肿瘤这几个字，可是万万没有想到自己会得这种病，虽然我很紧张、焦虑，但是我一直和医生沟通，希望能够有最佳的治疗方案。”

2.1.2 决策信息的获取： 决策信息的获取行为是基于决策认知的基础上，患者产生决策信息的需求，多数患者会主动寻求相关信息，如主动咨询医护人员，患者J表示：“刚开始我和家人会主动询问医护人员相关的治疗方案，还会询问自己治愈的概率大吗？”患者E表示：“我会经常问医生和护士这个药的作用是什么，今天还有其他治疗吗？”有些患者与医护人员交流后获取信息不全，会改变获取信息的途径，如上网查询，患者G表示：“尽管医护人员会告知疾病相关信息，但我对自己的治疗还是比较模糊，现在是信息时代，所以上网一查什么就知道。(研究者询问上网查到相关信息是否可靠)这个大体上还是比较信赖医生，因为网上的信息并不知道真假，我仅仅是把它当作参考。”也有些患者倾向于被动接受信息，如患者A表示：“我大字不识几个，来医院看病，就听医生和护士的。”患者I表示：“我年纪比较大了，有些事左耳进右耳出的，根本记不住事，平时都是我的子女和医生进行沟通。”

2.1.3 治疗方案的选择： 本研究发现大多数患者是在获取信息的基础上，权衡各种治疗方案的利弊、风险后作出的最佳选择。但患者在治疗方案的选择过程中存在对其治疗结果的不确定性，进而影响其治疗方案的选择，如患者L表示：“我本来比较在意自己的身体，在医生详细地向我解释治疗方案之后，我上网查发现这个病的复发率特别高，所以我就在想有没有更好的治疗方案。”有些患者在治疗方案的选择过程中会考虑到自身的经济状况，如患者A表示：“我家一年的收入不多，我不想把钱都砸在我这个老头身上，当时选择治疗方案的时候，我就给医生说用最便宜的药。”此外，研究发现更多的患者倾向于医生所提供的治疗方案，如患者E表示：“在做治疗前，医生都会和我沟通，但我很少参与到治疗决策过程中，一般都是由听从医生的决定。”

2.1.4 治疗决策的参与： 本研究发现大多数患者认为在治疗决策过程中，是医生直接为他们做出治疗决策，自己的意见并不重要。如患者D表示：“在医院总是处于被动状态，医生说做检查就去做检查，所有化验结果出来后，医生才会和我们谈具体的治疗方案，我一直处被接受状态，很少能参与到其中。”患者L表示：“在治疗过程中，医护人员简单告诉我应该怎么做，他们很忙，通常也不会询问我的意见，但我还是希望医生、护士能听听我的意见。”

2.1.5 决策结果的评价： 患者在做出治疗决策行为后会对目前治疗效果进行主观性评价，部分患者觉得手术后治疗效果很好，如患者F表示：“与医生沟通后，选择尽快手术治疗并行术后即刻膀胱灌注化疗，我感觉自己目前的状态还不错，没有初确诊那会焦虑。”而长期在门诊行膀胱灌注的患者觉得病程时间太长了，如患者B表示：“我家离这里比较远，这么长时间了治疗还没结束，心理负担很重。”

2.2 患者决策参与受多种因素的影响

2.1.1 患者对疾病的认知程度： 本研究发现患者对疾病的认知程度直接影响其对治疗方案选择的参与意愿。如患者B表示：“自确诊后我特别担心，每天都会找主治医生，问问后续的治疗方案。”患者K表示：“医生说我的这个病手术后，要经常来医院进行膀胱灌注化疗，我就觉得自己肯定好不了，医生说啥就是啥吧！”

2.2.2 医护人员的服务态度和职业素养： 访谈中发现患者的信息需求大，但是由于医学具有专业性，医护人员与患者处于信息不对等的状态，造成患者信息获取不充分，如患者H表示：“我以前根本不知道这个病，怎么治疗还是听从医生的建议比较好，毕竟他们是专业人士。”患者A表示：“我没啥文化，只希望能治好我的毛病。”同时，医护人员的态度也会影响患者治疗信息的获取，进而影响其参加治疗决策的选择。患者C表示：“以前去过某医院，医护人员的态度比较冷漠，一副爱搭不理的样子，我不放心，就没在那边做治疗。”此外，本研究发现护理人员的健康教育能促进参与治疗的积极性，患者D表示：“我本来文化水平低，医生说的有些东西记不住，平时护士做治疗时，会讲解相关知识，慢慢的我也就理解了”。

2.2.3 家属支持： 来源于家庭系统理论的家属支持是社会支持的重要组成部分[9]，在患者治疗决策过程中具有重要的职能。患者在选择治疗方案时常常会考虑家人的感受，患者C表示:“现在我的收入是家里的主要经济来源，我家小孩还未成人，我一定要治好，要不家里真的没法生活了。”家属的陪伴也会促使患者积极配合治疗，患者J表示：“有时候我真的不想继续化疗了，但妻子一直说再坚持一下快要结束了，每次来医院她都会陪着我。”在决策过程中家属尤其是子女对治疗方案的决策信息更了解，甚至是主要的决策者，如患者K表示：“你问的这些我都记不清楚了，等我儿子回来了你再问他吧。”患者I表示：“我年纪大，平时都是我女儿和医生沟通我的治疗方案，回来和家里人商量后，做出最终的决策。”

3 讨论

3.1 引导膀胱肿瘤患者理性参与医疗决策

现代医学模式是生物心理社会模式，人性化医疗中诊疗方案的确定不仅要考虑患者的疾病状况、所在医疗机构的医护水平，还要考虑患者的偏好[10]。本研究发现膀胱肿瘤患者在诊疗决策过程中存在不同的个人意愿和价值偏好，因此，医护人员应改变传统的医生主导模式，积极转变医疗服务理念，在治疗决策过程中应将患者的意愿与治疗，让患者尽可能参与到治疗决策中，制定让患者获益的个性化的治疗方案，提高其疾病认知程度和治疗依从性。同时，本研究发现大多数膀胱肿瘤患者在治疗决策过程中持续存在信息获取行为，但由于医学的专业性导致医患双方信息不对称，只有少部分患者会进行信息的整理和理性的判断，对信息的加工使用程度不一，进而影响患者决策参与度；而医护人员为患者提供充分的医学相关知识是引导患者理性参与决策的关键因素,患者对疾病信息的理解往往是随着治疗的深入而逐渐增强[11]。因此，医护人员在患者面临治疗决策初期时，应评估患者的信息需求和决策参与偏好，引导患者理性加工决策信息，充分发挥患者诊疗自主性，从而提高患者疾病认知程度。

3.2 医护人员提高沟通技巧，实施人性化情感投入

诊疗决策确定前，医患的信息沟通是否充分、顺畅，将直接影响共同决策的实施效果[12]。本研究发现由于临床医护人员工作负担重、缺乏充足的沟通时间，而患者在就诊初期是否能够获得疾病相关信息是建立医患信任的基础，良好的医患沟通可以提高患者对医疗服务的满意度，患者满意度是衡量医学质量常用的指标[13]。因此，提高医护人员沟通技巧可缩短疾病认知、提高患者满意度、增强医患信任。其次，本研究发现医护人员的服务态度、职业素养等主观因素，会直接影响患者选择就医的态度与战胜疾病的信心，故医护人员应通过多样化的健康教育与患者进行交流，促进医患间医学信息共享，在充分获取信息的基础上实现共同决策，以提高患者疾病认知；在诊疗过程中，医护人员应仔细评估患者参与治疗决策的需求，列出患者的提问清单，加强双向沟通能力；同时，了解患者对自身疾病认知和对治疗效果的期望，提供个性化健康指导以增加医患之间的信任，从而改善患者就医感受。

3.3 家属应鼓励患者积极参与决策

由于中国社会文化传统及家庭关系的特殊性，患者缺乏自主权与知情权，家属往往采取比较保守和简单的做法，即“隐瞒”患者，而不是根据患者的性格特征和意愿去选择是否告知，以及权衡如何告知会产生更好的效果[14]。这与我国对于保护患者知情同意权起步较晚、医患共同决策的临床实践较缓有关。本研究发现在治疗决策的参与过程中患者家属处于主导地位，而患者决策参与程度低，郑海霞[13]研究发现患者希望医生在制定治疗方案时征求其意见，获取相关知识，以便能参与到自身的治疗决策中。故家属应在适当的情况下积极鼓励患者参与自身治疗决策，充分发挥患者自主权与知情权，选择符合自身价值偏好的治疗决策；医护人员应基于医学证据，开发适合我国文化背景的治疗决策评价体系，为掌握患者与家属的治疗决策差异提供依据，以推进患者知情同意权在我国的进一步开展。

本文从共同决策模式的角度探讨膀胱肿瘤患者灌注化疗决策过程的真实体验及感受，为临床医护人员进一步了解患者膀胱灌注决策过程的信息需求提供参考依据，为患者提供精准化、科学化健康指导，引导患者理性参与临床决策，以提高灌注化疗患者治疗疾病认知程度和治疗依从性，从而改善医患关系，最终实现“以患者为中心的医疗服务体系”。此外，本研究仅是从质性研究的角度出发，可能存在研究深度不够的问题。故后续研究将基于此次访谈结果进一步构建医患共同决策模式以探讨其对膀胱灌注患者的临床干预效果。同时，为促进共同决策医疗模式在我国的临床实践提供参考依据。

利益冲突声明：作者声明本文无利益冲突。