缓和医疗参与终末期心力衰竭的疗效研究*

周启林

终末期心力衰竭也称晚期或者难治性心力衰竭,是美国心脏病学会(American College of Cardiology,ACC)/美国心脏协会(American Heart Association,AHA)定义的心力衰竭期的D阶段。ACC/AHA对晚期心力衰竭的定义包括反复住院、频繁的心源性休克、严重运动限制、低血压、体重减轻、需要增加利尿剂或减少肾素-血管紧张素-醛固酮抑制剂、β-受体阻滞剂、低钠血症和肾功能恶化。欧洲心脏病学会的定义还包括更客观的严重心功能不全的衡量标准，左室射血分数<30%、右心房压>12mmHg、肺动脉楔压>16mmHg、高脑钠肽、6分钟最大步行距离≤300m和最大摄氧量<12ml/kg/min～14ml/kg/min[1]。

终末期心力衰竭患者1年死亡率可高达75%[2]。生活质量之差和频繁的住院，给患者及其家属带来巨大的心理负担，包括不同程度的抑郁、焦虑、恐惧等，甚至全身持续性的骨骼肌慢性疼痛[3-4]。

2005年，美国临终关怀协会发布指南，将心力衰竭纳入缓和医疗照护服务范畴[5]。2017年，我国原卫生和计划生育委员会[6]最新决定将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护。缓和医疗的原则为减缓疼痛和其他痛苦症状, 包括躯体、社会心理和精神困扰, 并协助患者及家属应对疾病对家庭生活的影响。多项研究证实，终末期心力衰竭的缓和医疗在控制躯体症状、心理支持、提高生活质量、降低住院率、控制医疗费用、实现患者晚年意愿等方面有着积极作用[7]。

缓和医疗的内容包括对身心健康的评估和治疗，精神卫生的鉴别和支持，专家沟通，建立护理目标，提供精准的医疗决策和照护[8]。本文探讨了对粤北人民医院2017年6月～2019年6月心血管内科终末期心力衰竭患者的缓和医疗效果，并对其心身医学部分指标及心功能参数进行分析总结。

1 资料与方法

1.1 一般资料

选取笔者所在医院心血管内科终末期心力衰竭患者82例，入组年龄(78.3±4.2)岁，男性48例，女性34例。其中，冠心病心力衰竭43例，扩张性心肌病12例，瓣膜病心力衰竭27例。符合以下特征：心力衰竭病史10年以上，心功能Ⅳ级；每次住院需增加利尿剂的使用剂量；严重运动限制，6分钟最大步行距离<300m，平均步行距离(158.2±12.5)m；反复住院，年平均住院次数>2次；低血压状态，不能耐受血管紧张素转化酶抑制剂药物，血压(86.3±2.3)mmHg；体重(48.4±2.8)kg；肾功能恶化，肌酐清除率(56.6±3.6)ml/min。排除肿瘤、严重肝损害、中风患者。所有纳入缓和医疗的患者经科室两位副主任医师以上医生会诊后判断无手术指征，需频繁住院，患者及其家属保守治疗意愿强烈，要求缓解症状和痛苦即可，患者及其家属签署接受缓和医疗的知情同意书。缓和医疗实施研究方案为半年。

1.2 方法

1.2.1 身心健康及心功能的评估

评估患者的生活自理能力、汉密尔顿评分、焦虑自评量表(self-rating anxiety scale,SAS)评分、抑郁自评量表(self-rating depression scale,SDS)评分、死亡焦虑量表[9]评分、整体疼痛评估量表[10]评分、患者满意度调查(由粤北人民医院社会调查工作部同一人独立完成)及患者6分钟最大步行距离。

1.2.2 医患信息共享

医生和患者及其家属在合适的时机分享患者身心健康的评估指标及其疾病所处的病程阶段，告知患者及其患者家属需要掌握的医疗知识及部分护理技术。了解患者的医疗需求和心理诉求并尽可能满足。

1.2.3 医疗原则的制定和医疗需求的帮助

按照心力衰竭患者指南详尽告知患者及其家属有关疾病的医疗原则、医疗目标、日常用药知识。包括日常服用的利尿剂及地高辛，定期的地高辛浓度监测和电解质监测，每周一次的社区门诊利尿剂注射，急诊入院的绿色通道帮助。微信及时回复患者的医疗咨询和需求。每日体重的数据监测推送。

1.2.4 良好的家庭与护理照护

对患者的尊严保护，隐私保护，日常的阳光理疗，睡眠环境的安静与舒适，避免不必要的插管和置管。家庭成员对患者的心理支持和情绪宣泄的理解，从经济上满足患者的医疗需求，尽可能多的家庭陪伴。出现呼吸困难及时走绿色通道直接送达住院部救治。

1.2.5 统计学方法

应用SPSS 21.0统计软件分析数据。计量资料比较分别采用F检验和SNK-q检验;计数资料比较采用χ2检验。P<0.05为差异有统计学意义。

2 缓和医疗疗效评估结果

患者缓和医疗前后各心身指标及心功能部分参数的比较见表1。实施缓和医疗半年后所有患者均存活，半年内平均住院次数为3次。最多的有5次，最少的有2次，均因急性气促急诊绿色通道入院，平均住院天数(5.1±1.2)天。患者医疗依从性好，均能遵嘱服药。每周注射一次利尿剂，无电解质紊乱。每次住院均能症状缓解出院。患者满意度分值和6分钟步行距离与缓和医疗实施前差异显著(P<0.01)。SAS评分、SDS评分、死亡焦虑量表评分、整体疼痛评分、左室射血分数、左室舒张末期内径与缓和医疗实施前差异显著(P<0.05)。

表1 患者缓和医疗前后各心身指标及心功能部分参数的比较

3 讨论

心力衰竭的缓和医疗始于20世纪90年代，2002年世界卫生组织重新修订了缓和医疗的部分概念，随后欧美国家的心力衰竭指南也推荐缓和医疗照护作为治疗方案的重要组成部分[11]。缓和医疗的核心是在医疗技术支持的基础上注重人的心理需求。缓解躯体不适，帮助患者获得合适的心身需求。作为一种全新的医疗模式，缓和医疗应该从疾病的初期开始，贯穿始终，研究表明尽早开展缓和医疗照护可提高患者生活质量，延长寿命，缓解不适症状[12]。

目前，在心力衰竭的治疗中推广缓和医疗也面临着许多障碍，如心血管医生对缓和医疗的认识不足，医患沟通时间短，患者及其家属了解的信息缺乏，家庭照护者对终末期心力衰竭的照护工作缺乏经验，如压疮的照护，患者日常阳光的暴露不足，尿管的护理不到位，胃管的留置护理等。部分知识需要护士参与，家属反复操作才能到位。

在我国，对心力衰竭的缓和医疗起步较晚，早些的缓和医疗主要针对癌症晚期、尿毒症、老年痴呆。2018年，北京协和医学院的周晓楠[13]对心力衰竭的缓和医疗做了详尽研究。对我国目前的缓和医疗照护提出了高度重视患者生理症状的评估，重视替代疗法，如中医、康复医学的参与。强调基于个体需求的舒适护理，对缓和医疗的延续性和可持续性有利。重视家庭情感的温暖与爱对患者精神的支持。注重人文关怀，不仅仅是关注疾病本身。

笔者的研究发现，终末期心力衰竭患者普遍存在严重的焦虑，情绪不稳定，部分患者合并抑郁，对死亡的恐惧，这些不良情绪严重地影响了患者的心身健康和家属的情绪。伴随这些不良情绪，患者对治疗的依从性不高，造成患者对医嘱执行不到位。实施缓和医疗照护后，患者及其家属能从医护人员的沟通中体会到人文关怀，患者的焦虑、抑郁症状能明显改善，对死亡的恐惧能明显减轻，对医疗服务的满意度明显提升。这不仅仅是医疗沟通的效果，背后更是医务人员自始至终的医疗行为贯穿始终，让患者获得明显的安全感和依赖感。更有效的是，患者6分钟步行距离和心功能指标明显改善，说明生活质量的改善和治疗效果明显，这其中与患者明显改善的心身医学指标密切相关。

对终末期心力衰竭的缓和医疗行为本质上是良好的帮助，良好的医患沟通，专业的医疗照护和温馨的家庭精神支持。在实施患者医疗的过程中，发现公众对缓和医疗的过程缺乏基本的了解。部分医护人员对缓和医疗的重要性认识不足。有文章指出，在公众中普及缓和医疗行为，加强相关制度建设，促进非政府组织参与缓和医疗，培训专业的缓和医疗队伍，对于慢性病、终末期疾病有着积极的作用[14]。

2018年世界卫生组织出版了把缓和医疗纳入初级卫生保健的新指南[15]，旨在为全民提供公平、安全、高质量、满足全民期待的连续性医疗服务。提出了缓和医疗的时机、目的、方案细则。近年来，有研究尝试对非恶性肺部疾病采用远程辅助居家缓和医疗，满足患者对医疗信息不足的需求，促进对医疗行为的合理选择和对症状的管理，这种像家庭医生为角色的医患互动模式促进了良好的医患沟通，给患者提供自始至终的医疗照护[16]。研究过程中，坚持使用微信作为沟通媒介，用物联网技术跟踪患者的体脂管理、体重管理。从生活质量的改善、临床治疗的效果，患者医疗依从性的提高也再次证实了缓和医疗行为对终末期心力衰竭患者的积极价值，值得推广。