兰继军, 白永玲
(1.陕西师范大学 心理学院,陕西 西安 710062;2.陕西师范大学 陕西省行为与认知神经科学重点实验室,陕西 西安 710062)
孤独症/自闭症谱系障碍(autism spectrum disorder, ASD)是对以社会互动、兴趣行为等表现偏离正常为共同临床特点的一组神经发育性障碍的通称。孤独症谱系障碍儿童的发病率在逐年增长。而各种传媒、社会大众乃至一些学术刊物在表述“孤独症”时,往往有所混淆,将一些非孤独症儿童冠以“孤独症”的称呼,以至出现了较为普遍的孤独症污名现象(1)根据世界卫生组织和中国国家卫生与健康委员会的统一说法,本文采用“孤独症谱系障碍儿童(简称孤独症儿童)”这一术语来指代有神经发育性障碍的个体,但在引用新闻报道时,保留引文所用“自闭症”的说法。。
根据美国《精神疾病诊断与统计手册》第五版(DSM-5)的诊断标准,ASD群体的核心症状是:(1)社会交往障碍和交流障碍;(2)刻板重复的行为、兴趣或活动(2)LOBAR S L.DSM-V changes for autism spectrum disorder(ASD):implications for diagnosis, management, and care coordination for children with ASDs[J].Journal of pediatric health care,2016,30(4):359-365.。日常生活中,这一群体的社会交往障碍主要表现在:缺乏与他人交往的兴趣,缺乏合适的交流方法和技巧,不能很好地遵循社会规则等。这一群体的交流障碍包括言语障碍和非言语障碍(3)邓明昱,劳世艳.自闭症谱系障碍的临床研究新进展(DSM-5新标准)[J].中国健康心理学杂志, 2016, 24(4):481-490.。其存在刻板重复的行为、兴趣或活动表现,如:读数字时多次重复、长时间只吃一样东西等。因这一群体所具有的特殊性,故经常不被大众理解和接受。据澎湃新闻报道,2018年年底,被诊断为自闭症(孤独症)的杨杨因在幼儿园打人被其他家长密集投诉,其母亲在多次道歉仍未获得其他家长原谅后,带着杨扬和腹中胎儿烧炭自杀(4)沈文迪.孕妇携子自杀:一个自闭症患儿家庭的7年和13天[EB/OL].[2019-03-23].https:∥www.thepaper.cn/newsDetail_forward_2796493.。这一事件引发了大众对孤独症儿童污名现象的思考。由于大众的认识不足和疏离行为,最终导致了孤独症儿童污名现象的产生,污名也加剧了社会对孤独症儿童的排斥。社会排斥是指由于被某一社会团体或他人所排斥或拒绝,个体的归属需求和关系需求受到阻碍的现象和过程(5)杜建政,夏冰丽.心理学视野中的社会排斥[J].心理科学进展, 2008, 16(6):981-986.。由于污名化特征的存在会给所谓的“正常人”(即那些没有这种特征的人)带来不适,他们不知道如何与受污名者互动,为了避免这种不适,“正常人”会尽量不与带有污名特征的人互动(6)SOMEKI F, TORII M, BROOKS P J, et al.Stigma associated with autism among college students in Japan and the United States:an online training study[J].Research in developmental disabilities,2018,76:88-98.。因此,大众对孤独症群体的疏离现象较严重,这种疏离行为也加重了污名程度。
污名(stigma)是指“使个体具有被贬抑的特征”,被污名者的虚拟身份与真实社会身份之间存在差异,污名的发生是由刻板印象、偏见及歧视的综合反映所导致的(7)YANG L H, KLEINMAN A, LINK B G, et al.Culture and stigma:adding moral experience to stigma theory[J].Social science & medicine,2007,64(7):1524-1535.。戈夫曼认为,污名具有与社会规范不符、不受欢迎的属性,被污名者的身份被贬损,大众对其持消极态度,且被污名者得不到社会重视(8)KOWAL E.The stigma of white privilege[J].Cultural studies,2011,25(3):313-333.。跨文化的观点也指出,污名是一种普遍现象,但在不同的文化背景下,污名的含义以及污名导致的结果存在差异。污名的本质是一种消极的刻板印象,是社会对某些个体或群体冠以的带有贬低性、侮辱性的标签,对被污名者有着深刻的消极影响(9)曾元.污名形成、现实反思与应对分析[J].商, 2015(51):83.。污名分为公众污名(大众根据污名对受污名者所做出的反应)和自我污名(受污名者将污名化的态度指向自己而产生的反应),两者的组成要素都是刻板印象、偏见和歧视(10)李强,高文珺,许丹.心理疾病污名形成理论述评[J].心理科学进展, 2008, 16(4):582-589.,以及连带内化污名(即与被污名个体或群体有联系而间接获得污名的情况)(11)吉彬彬,秦莉花.自闭症儿童父母连带污名研究进展[J].护理学杂志, 2016, 31(8):99-101.。不同的研究者对污名的分类各有不同,主要包括:身体污名、疾病污名、个人特质污名、可见性污名、可隐藏性污名、感知污名、实际污名等。孤独症儿童因其神经系统发育障碍而与普通儿童表现不同,曾有理论指出,孤独症是一种隐形疾病,与唐氏综合征等其他可见残疾不同,这种对孤独症缺乏理解的看法也可能导致污名;还有一些观点将孤独症发生的原因归咎于母亲,如:Leo Kanner提出的“冰箱妈妈”(refrigerator mothers)理论(12)SARRETT J C.Trapped children:popular images of children with autism in the 1960s and 2000s[J].Journal of medical humanities,2011,32(2):141-153.,这种观点虽然已经被科学研究所否定,但仍在一段时间内被夸大,这也可能导致对孤独症儿童家长的社会污名(13)COHEN S R, MIGUEL J.Amor and social stigma:ASD beliefs among immigrant Mexican parents[J].Journal of autism and developmental disorders,2018,48(6):1995-2009.。
对孤独症儿童的污名体现在其生活的多个方面。如:新浪网曾报道,2018年,小学二年级的阿斯伯格综合征(孤独症谱系障碍)儿童亮亮曾被3所幼儿园、8所小学勒令退学,而且每次都是同学家长联名要求,理由是亮亮存在不会与其他孩子交往等“不适宜行为”(14)活泼爱笑成绩好 男孩因“天才病”被11所学校退学[EB/OL].[2019-03-20].http:∥baby.sina.com.cn/news/2018-04-12/doc-ifyzeyqc1234771.shtml.。由于神经系统的发育障碍,大多数孤独症儿童在生活中会出现感官失调现象,这种感觉调节障碍导致其对世界的感知与对信息的处理能力都存在缺陷。如:有些孤独症儿童感觉系统低敏,即感觉反应不足;而有些孤独症儿童感觉系统过敏,即感觉反应过度。因此,突然喊叫、踮起脚尖走路、甩手、不停地来回奔跑等“异常”自我刺激行为满足了孤独症儿童的感知需要。孤独症儿童在触觉、听觉、视觉、味觉、嗅觉、运动与平衡、本体感与空间感上可能存在某种或多种障碍(15)贾美香.孤独症康复教育人员上岗培训教材[M].北京:求真出版社, 2015:12-15.(16)张永盛,杨广学,宁宁,等.自闭症个体感觉调节障碍与重复刻板行为关系的探讨[J].中国特殊教育, 2015(6):51-56,50.。但由于大众对此了解不足,认为那些不会与人交往、不与人对视、经常尖叫、疯跑的孤独症儿童是怪异的、不正常的,并经常对其表现出歧视态度和疏离行为,这就导致了孤独症群体就学延迟、学习质量不高、就业困难、出行不便等问题。社会大众的态度与行为也反映着其对孤独症儿童的污名化倾向,这种污名源于文化刻板印象,也源于大众基于自我保护的心理机制。
社会心理学家把污名描述为一种情境威胁。在社会情境中某个体或群体地位被剥夺导致了污名,污名影响了个体被对待的方式。社会心理学模型主要关注的是受污名者的反应以及污名对个体产生的负面影响,认为污名主要影响个体的情感反应和自尊水平。有社会心理学家指出,污名是刻板印象、偏见和歧视的一个具体应用,污名包括消极的刻板印象、偏见和歧视。基于认知分类过程,社会心理学家认为当“标记”(mark)通过认知将不被期望的特征和个人联系在一起时,就会导致个体名誉扫地,继而出现污名现象。而戈夫曼认为,当受污名者初步了解了社会的立场,并对拥有一个特定的污名有了大致概念时,污名就产生了。个体对身份信息的控制导致了身份的转变。如:当精神病患者(带有隐匿污名者)公开健康状况时,其身份就会从“正常的”转变成“名誉扫地的”。因此,通过与社会互动这种建构方式(即“重新识别”过程),污名作为一个新的社会身份就出现了。其他的社会学模型主要从符号互动理论视角来看待污名。
贴标签也是污名化的一种策略。标签理论指出,刻板印象是在社会化的过程中形成的,并且每天都在加强,刻板的“病人”角色一旦形成,就会对个体造成严重影响。关于孤独症儿童的污名一旦反复出现,人们就会对这一现象习以为常,难以客观正确地认识孤独症儿童的特征。修正标签理论也指出,标签将使患病者处于原有障碍加重的风险之中。此外,污名的形成也与经济、政治和历史来源有关(17)YANG L H, KLEINMAN A, LINK B G, et al.Culture and stigma:adding moral experience to stigma theory[J].Social science & medicine,2007,64(7):1524-1535.。在帮助孤独症儿童康复的福利政策被完善之前,孤独症儿童的康复费用是昂贵的,这使其社会化进程受到阻碍,促使污名产生。在孤独症儿童污名的形成过程中,大众也给这一群体贴上了“危险”“弱智”等标签。
孤独症儿童的父母经历着连带污名,这种污名可能发生在特定的污名环境下。如:当孤独症儿童与其父母出现在公共场所或参加家庭聚会时,孤独症儿童一旦做出挑战性行为时,其父母就会遭受大众的污名和疏离(18)COHEN S R, MIGUEL J.Amor and social stigma:ASD beliefs among immigrant Mexican parents[J].Journal of autism and developmental disorders,2018(6):1995-2009.。由孤独症儿童相关行为引发的污名过程可以用孤独症儿童污名概念模型(见图1)来表示(19)KINNERA S H, LINK B G, BALLAN M S, et al.Understanding the experience of stigma for parents of children with autism spectrum disorder and the role stigma plays in families’ lives[J].Journal of autism and developmental disorders,2016,46(3):942-953.。大众对孤独症儿童及其父母的污名受孤独症儿童典型行为与孤独症儿童症状的严重程度影响,但对孤独症儿童父母来说,其受污名的经历也可能与孤独症相关知识不足、人际排斥、刻板印象、社会支持不足有关(20)LIAO X L, LEI X Y, LI Y M.Stigma among parents of children with autism:a literature review[J].Asian journal of psychiatry,2019,45:88-94.。在污名化过程中,公众污名也有可能转化为自我污名。社会认知模型指出,当患病者感受到社会对其内群体的消极看法时,就会产生个人刻板印象,最终导致自我偏见和自我歧视,这是自我污名的过程。
图1 孤独症儿童污名概念模型
道德经验涉及人们日常生活和实际交往的内容。生活中人们可能会得到或失去最重要的东西。人类学家指出,污名也是一个基本的道德问题,污名威胁着被污名者真正重要的东西。污名者的消极情绪反应(偏见)或消极行为(歧视)很可能来自社会中的“他人”。个体作为同辈群体中的一员,拥有自己的社会关系网,在互动过程中可能获得了某种带有偏见的信息,因此“他人”分享可导致污名。对污名者来说,污名他人不仅是一种对主流社会意识的反映或者文化无意识行为,还具有很高的实用性,如:污名能使个体的自尊水平提升、增加个体的社会认同感、使个体的社会地位合理化、缓解个人焦虑等(21)吉彬彬,秦莉花.自闭症儿童父母连带污名研究进展[J].护理学杂志, 2016, 31(8):99-101.。持功能主义观点的研究者认为,污名对施加污名者也具有重要的心理功能,施加污名的过程是有效的、自然的反应,它不仅作为一种自我保护或心理防御的紧急行为出现,而且当个体感受到威胁或恐惧时,在其生存和道德经验中也会出现污名。
孤独症儿童就读被拒、登机被拒等事件频频发生,而相关负责人被问及拒绝接受孤独症儿童的原因时,大多称害怕孤独症儿童影响他人正常生活,破坏社会秩序。这一现象说明人们对孤独症儿童的拒绝很可能是为了自我防御或增加社会认同感。恐怖管理理论指出,人们无法回避对已知痛苦或未知世界的恐惧,污名化可以减轻自身焦虑(22)罗亦娟,程锦泉.艾滋病污名的研究进展[J].职业与健康, 2015, 31(16):2295-2298.,如:有研究者就传染病患者污名的形成原因指出,污名他人是为了应对外在威胁或对未知的恐惧,这是污名者的一种自我防御机制(23)刘颖,时勘.艾滋病污名的形成机制、负面影响与干预[J].心理科学进展, 2010, 18(1):123-131.。孤独症儿童被疏离,除受社会大众的影响外,也受养育者的影响。如:在我国,人们在社会化的过程中有了羞耻感,并且努力去寻求别人的正性评价,这一观念是被认可的(24)ZHOU T, WANG Y T, YI C I.Affiliate stigma and depression in caregivers of children with autism spectrum disorders in China:effects of self-esteem, shame and family functioning[J].Psychiatry research,2018,264:260-265.。于是,有些父母一方面担心自己的孩子会受到社会大众、老师以及同学的歧视,另一方面,为了保护自己的自尊、社会地位、社交圈等,即为了“留面子”(25)YANG L H, KLEINMAN A, LINK B G, et al.Culture and stigma:adding moral experience to stigma theory[J].Social science & medi-cine,2007(7):1524-1535.,会采取主动隔离的措施,这在一定程度上增加了孤独症儿童受污名的经历。
对于一些特殊或边缘化人群,如艾滋病患者、精神病患者、吸毒者、肥胖症患者、同性恋者或其他一些“异常”群体,社会大众对其存在偏见和刻板印象,并表现出疏离行为(26)杨柳,刘力,吴海铮.污名应对策略的研究现状与展望[J].心理科学进展, 2010, 18(5):819-830.。就污名形成的过程来说,孤独症儿童作为大众眼中的“异常”个体,其被污名化的第一步是形成刻板印象。刻板印象(stereotype)是一种认知结构,包括对不同社会群体成员行为的认识、信仰和期望(27)FRANK M.Social stereotype as a learning tool[J].Procedia-social and behavioral sciences,2013,93:624-627.。刻板印象一旦形成,人们对相关事物的看法就会相对固定,并且这种看法会被推而广之,个体差异被忽视。这种固定的印象在人们进行认知加工时会占据首要位置。如:一旦人们认为孤独症儿童是大喊大叫、乱发脾气的,那么在任何的场合看到孤独症儿童,人们的第一印象都是负性的,消极的刻板印象影响人们对孤独症儿童的正确认知。根据效价一致原则,如果人们对孤独症儿童的认知是消极的,那么人们将更容易在提及孤独症儿童的信息或者面对孤独症儿童时想到负性信息,对孤独症儿童负性信息的加工受到促进,而积极信息的加工受到抑制(28)王沛,杨亚平.刻板印象信息表征的模式及其功能[J].心理学报, 2007, 39(6):1025-1033.。第二步是由刻板印象导致偏见。偏见(prejudice)是指对某一群体及其成员在个人层面上的一种态度,以此来创造或维持群体之间的等级地位关系(29)CHEUNG W Y, SEDIKIDES C, WILDSCHUT T.Nostalgia proneness and reduced prejudice[J].Personality and individual differences,2017,109:89-97.。在社会印象形成的过程中,人们有偏好消极信息的特征,即社会认知过程中典型的消极偏见,对孤独症儿童不全面的认知很容易导致消极偏见,偏见带有负性的情绪反应,这种情绪会影响人们对事物的正确认识和判断。如:孤独症儿童求学被多次劝退的事件时有发生,这些事件背后的原因就与人们认为孤独症儿童不“正常”、孤独症儿童会妨碍他人更好地接受教育等偏见有关。第三步是歧视。歧视(discrimination)是指否认个体或群体待遇平等的不公平的消极行为(30)BENTO R F, WHITE L F, ZACUR S R.The stigma of obesity and discrimination in performance appraisal:a theoretical model[J].The international journal of human resource management,2012,23(15):3196-3224.。如:曾发生过一起某大学生杀害舍友事件,媒体报道时误将行凶者描述为“自闭症(孤独症)少年”,这是对自闭症(孤独症)的歧视和污名。由上可知,污名化是由刻板印象导致的认知偏见、消极情绪以及疏离行为造成的(31)杨心德,彭丽辉,黄莺.污名及其有效的应对策略[J].宁波大学学报(人文科学版), 2009, 22(1):135-139.。
污名通过威胁自尊、学业成就和身心健康导致个人幸福感降低。这种被排斥与歧视的经历不仅会加重病症,还会强化生活是不确定的、危险的等内在感受。被污名者不仅受病痛的影响,还受环境、社会关系网和照顾者的影响。在大众与孤独症儿童的互动中,大众可能会因为特定环境中的污名线索而产生对孤独症儿童各方面的不认同感。如:公交车上大喊大叫的孤独症儿童会引发人们的疏离态度以及歧视行为等。而当社交能力有明显缺陷的孤独症儿童知觉到社会大众的消极反应后,他们会出现更强烈的不确定感,自尊水平也会降低(32)杨柳,刘力.污名应对研究:发展脉络、理论取向与展望[J].心理科学进展, 2008, 16(5):815-825.,所采取的应对方式很可能是不知所措、逃避人群、恐惧社交,并且出现更严重的大喊大叫、哭闹现象。在这样的恶性互动循环下,大众可能会中伤或者丑化孤独症儿童,给孤独症儿童贴上标签,形成歧视,这一过程最终会导致社会对孤独症儿童的隔离、疏远,继而使得孤独症儿童在求学、就业、交友等方面被拒,阻碍了孤独症儿童的健康发展。
孤独症儿童的生活适应能力低下,心智解读能力、情绪识别能力、社会交往能力、隐喻加工能力等都普遍低于一般儿童(33)LEI J D, VENTOLA P.Characterising the relationship between theory of mind and anxiety in children with autism spectrum disorder and typically developing children[J].Research in autism spectrum disorders,2018,49:1-12.(34)李骋诗,胡金生,刘颖.孤独症谱系障碍者隐喻加工研究述评[J].辽宁师范大学学报(社会科学版), 2017, 40(1):104-109.,这些缺陷增加了其父母的抚养难度。也由于孤独症的不可治愈性以及尚未完善的福利政策,孤独症儿童的康复训练需花费大量的金钱,所以其父母需承受巨大的经济压力。此外,多项研究结果也表明,孤独症儿童及其家庭经历着高度的污名,包括自我污名、公众污名、连带污名等(35)MAZUMDER R, THOMPSON-HODGETTS S.Stigmatization of children and adolescents with autism spectrum disorders and their families:a scoping study[J].Review journal of autism and developmental disorders,2019,6(1):96-107.。如:大众表现出的惊讶、生气以及责怪的反应,常常使得孤独症儿童的父母感到窘迫与尴尬。那些消极的标签、评价以及疏离行为也使得孤独症儿童的父母经历着社会污名。经历连带污名的孤独症儿童父母心理压力较大,也更容易出现生气、烦躁、焦虑、抑郁、绝望等负性情绪。并且,孤独症儿童的父母也经常将污名内化,这导致其高度心理痛苦,对寻求帮助和提供照顾产生了消极影响(36)SURAVI P, BINOD K P.Affiliate stigma among parents of children with autism in eastern India[J].Asian journal of psychiatry,2019,44:45-47.。由于污名影响着个体的情绪反应和自尊水平,会使人出现不确定感和危机感,也会使个体的自我效能感和自我评价降低,产生羞耻和尴尬的经历,以及在社交互动中出现回避行为。如:Zhou Ting等人发现,孤独症儿童照顾者的自尊心低、易感受到耻辱,更易经历连带污名,并有更多的抑郁症状(37)ZHOU T, WANG Y T, YI C L.Affiliate stigma and depression in caregivers of children with autism spectrum disorders in China:effects of self-esteem, shame and family functioning[J].Psychiatry research,2018,264:260-265.。因此,相比于一般儿童的父母,孤独症儿童的父母承受着更多的身心压力。
有研究采用症状自评量表、状态焦虑问卷、Zung 抑郁量表等测得的结果显示,孤独症儿童的父母存在较多的紧张、焦虑、悲观和抑郁情绪,也存在信心不足等问题,较普通父母更可能出现强迫症状、精神病性症状,且心理承受能力也较低(38)王子明,怀宁,王安运,等.残障及自闭症儿童家长心理承受能力和解决措施的调查[J].世界最新医学信息文摘, 2018, 18(96):166-167.。在解决问题时,孤独症儿童的父母更可能出现幻想、退避的行为,不能以积极的方式应对问题。一项跨文化的研究指出,没有伴侣或者睡眠较少的照顾者可能经历着更严重的附属污名(39)LOVELL B, WETHERELL M A.Caregivers’characteristics and family constellation variables as predictors of affiliate stigma in caregivers of children with ASD[J].Psychiatry research,2018,270:426-429.。受连带污名的影响,在有孤独症儿童的家庭中,孤独症儿童的父母会持续自责、遭受排斥以及缺乏理解支持等。且由于承担主要照顾者角色的通常是孤独症儿童的母亲,因此,与父亲相比,母亲在大众眼中的异样程度与被污名程度更强烈(40)LIAO X L, LEI X Y, LI Y M.Stigma among parents of children with autism:a literature review[J].Asian journal of psychiatry,2019,45:88-94.。
在一项访谈研究中,孤独症儿童的父母表示,大众对他们的教育方法以及儿童的行为存在负性评价,他们感受到了大众的无知和对他们的歧视、拒绝,以及来自个人层面的社会污名,这种社会污名已被证明会在孤独症儿童的父母身上引起情感痛苦、抑郁和自杀的想法(41)COHEN S R, MIGUEL J.Amor and social stigma:ASD beliefs among immigrant Mexican parents[J].Journal of autism and developmental disorders,2018,48(6):1995-2009.。连带污名也影响着孤独症儿童父母与其朋友的交往,对个体的幸福感有着消极影响(42)LODDER A, PAPADOPOULOS C, RANDHAWA G.Stigma of living as an autism carer:a brief psycho-social support intervention(SOLACE).Study protocol for a randomised controlled feasibility study[J].Pilot and feasibility studies,2019,5:34.(43)MAK W W S, KWOK Y T Y.Internalization of stigma for parents of children with autism spectrum disorder in Hong Kong[J].Social science & medicine,2010,70(12):2045-2051.(见图2)。最终影响家庭功能,使家庭关系不和睦、交际空间变小等,造成整个家庭的社会退缩。
图2 孤独症儿童父母内化污名的归因模型(“+”表示正性联系,“-”表示负性联系)
第一,加强媒体宣传报道的科学性。尽管已有很多传媒,包括网络、电视、报纸、电影等呼吁人们对孤独症儿童予以关注,如以孤独症儿童生活为主题的影片《海洋天堂》在较大范围内普及了孤独症的基本知识。但是传统单向传播的媒体宣传仍有不足,大众对孤独症儿童的认识和接纳态度仍有待于进一步改善。由于孤独症群体的媒体形象构建存在明显的刻板印象,两极化倾向严重,这影响了人们对孤独症儿童的正确认识。如:一些媒体为吸引读者关注,刻意过分夸大孤独症儿童的心理行为问题,导致孤独症污名现象严重。也有些媒体在宣传有“孤岛能力”的孤独症儿童成就时,无形中使大众误以为孤独症儿童都可以成为某方面的“天才”。这种两极化的报道倾向使得大众对孤独症儿童的认识更加混乱。只有通过科学有效的宣传教育才能提高大众对孤独症问题的知晓率,改善对待孤独症儿童的态度,减少孤独症污名现象,使孤独症儿童更好地融入社会。
第二,加强对普通大众的宣传教育。调查显示,对于孤独症群体的援助,多数人的态度是积极的,他们都很愿意帮助这一差异性群体,但是限于对孤独症的了解不够深入,人们的认识往往停留在“星星的孩子”这一空洞概念上,在参与活动时只能做一些表面性的工作(44)王中华,史亚群.当前社会对自闭症儿童认知的调查研究[J].南昌师范学院学报, 2015, 36(4):75-80.。因此,需要专业人员加强对大众的宣传教育,可通过开展社会志愿者服务活动、世界孤独症关注日活动、孤独症儿童作品展等方式来促进大众对孤独症问题的认识。大众认知水平的提高有助于消减孤独症儿童污名现象。
第三,加强对家长的宣传教育。在与孤独症儿童的互动中,家长的敏感性行为能够有效促进孤独症儿童的沟通能力、语言能力和非语言能力的发展。家长可通过支持性的情绪情感、同步性的非语言行为和匹配性的语言输入在日常生活中对孤独症儿童提供帮助(45)刘洋,冯建新.家长敏感性行为在自闭症谱系障碍儿童语言干预中的作用[J].中国特殊教育, 2018(12):42-48.。因此,要帮助家长形成对孤独症儿童的正确认识,保持心理健康,以积极的心态面对问题,采取聚焦自我的适应性应对策略解决问题;鼓励家长自主学习与孤独症儿童有关的知识,建立相互间的支持系统,减少自责,通过丰富医学、康复、教育知识,克服盲目求医,防范欺诈,理性接纳,合理抵制污名现象(46)FARRUGIA D.Exploring stigma:medical knowledge and the stigmatization of parents of children diagnosed with autism spectrum disorder[J].Sociology of health & illness,2009,31(7):1011-1027.,促进孤独症儿童的成长。
要使孤独症儿童被接纳,应尽快完善义务教育法和制定特殊教育法,将孤独症儿童明确列入义务教育对象,并要求各地优先把普通学校作为接受孤独症儿童入学的主要渠道。打破普通学校与特殊学校相互分隔的办学模式,所有的公立教育机构应接纳有特殊教育需求的学生入学。针对孤独症儿童的差异性特点,教育机构和教师要改进教育观念、教学方法和教学评价方式,积极探索适合孤独症儿童的教育教学方式,不应在课堂上、活动中处处对孤独症儿童“特殊”对待,要使得教育资源公平共享,真正体现教育的包容性。而且要进一步将对孤独症儿童的包容扩大到对所有儿童的包容,真正体现“为了一切儿童”的教育理念。在现有的教育体系中接纳、包容孤独症儿童,不只是在形式上把他们安置在普通班级里,更重要的是要发挥各种专业人员的作用,提供支持和辅助措施,帮助孤独症儿童适应学校和社会生活。如:现有的康复机构集中精力帮助孤独症儿童做好各种康复训练,支持孤独症儿童融入普通学校学习,并最终融入社会。
孤独症儿童教育需要多学科合作,包括家长与教师的合作、教师之间的合作、普通学科教师与特殊教育教师的合作、教师与康复专业人员之间的合作等。建议相关高校针对孤独症儿童教育的现实需求,加强不同专业领域的合作,培养复合型的孤独症教育专业人才。关于孤独症儿童的教育与康复治疗研究,既需要孤独症康复教育专业培训人员的参与,也需要教育学、心理学、护理学、医学等领域专业人才的共同合作。
有研究表明,增加接触是帮助普通人群改变对残疾人态度的一个重要方法(47)王雪梅.健全人对残疾人态度的研究综述[J].教育教学论坛, 2018(22):96-98.。群际接触也可以减少刻板印象和偏见,促进积极交往态度的形成(48)高承海,万明钢.群际接触减少偏见的机制:一项整合的研究[J].心理科学, 2018, 41(4):922-928.。现阶段,可通过直接接触和间接接触促进普通大众对孤独症儿童的了解。直接接触包括与孤独症儿童一起上课、一起游玩、建立友谊等;间接接触包括观看与孤独症儿童相关的影片、书籍,阅读相关的报纸、杂志等。当前应大力推行全纳教育,建立和完善随班就读支持保障体系,充分发挥普通学校资源教室的功能,提升普通学校接收残疾学生的能力。实践证明,从学前教育和初等教育早期开始就创造特殊儿童与普通儿童共同受教育的环境与条件,能增加学生、教师、普通学生家长与孤独症儿童的接触机会,并提供有效支持策略,促进孤独症儿童参与教学活动,增加其与同伴的交往,减少负面情绪、行为问题等。
全社会都不应把孤独症儿童看作是异类。在社会进步、经济发展的进程中,应当进一步深化医疗、教育、就业、社会保障、维权等各个领域的改革,让孤独症儿童及其家庭全面参与社会生活,共享社会物质文明、精神文明和生态文明建设成果。对孤独症儿童实施特殊教育的各类学校(包括幼儿园、中小学、特殊教育学校)要积极探索多种教学手段,强化孤独症儿童的沟通和交流能力、协调能力、语言能力、生活自理能力等,提高孤独症儿童的社会化水平。
自我实现也是社会化的一种方式,教育者和父母可通过帮助孤独症儿童发展所长以提升其社会化能力、消解污名。孤独症群体有不与人交流、不与人对视、生活难以自理等缺陷,但同时有的孤独症儿童记忆力超常,有的有音乐天赋,还有的速算能力超强(49)曹漱芹.孤独症群体的孤岛能力[J].心理科学进展, 2013, 21(8):1457-1465.,孤独症儿童的这些能力被称之为“孤岛能力”(islets of ability)。对于没有特殊能力的孤独症儿童,教育者和照顾者要努力去发现孤独症儿童的兴趣,根据其兴趣爱好制定个性化教育计划,协助孤独症儿童做擅长的事情,帮助其实现自我。
社会化是保证一个人适应社会的必要途径,在这个过程中,友谊对人的成长和发展起到了重要作用。孤独症儿童在人际交往方面存在缺陷,社会化能力的提高能促进人际交往能力的形成,这对孤独症儿童建立友谊有着重要意义。但研究发现,孤独症儿童难于理解与描述友谊,有的孤独症儿童甚至分不清“朋友”和“家人”。因此,需要家长和教育者辅助训练,从家庭、工作环境和朋友圈等方面帮助孤独症儿童建立良好的人际关系网络(50)岳孝龙,胡晓毅,刘艳虹.孤独症儿童友谊研究述评[J].中国特殊教育, 2016(8):37-43.。
因大众的自我防御、刻板印象等导致了孤独症儿童污名现象,污名对孤独症群体生活的方方面面都产生了消极影响,如求学时遭拒、出行时被疏离等。当前,除做好特殊教育机构对孤独症儿童的康复训练、家长接纳孤独症儿童并提供支持、大众提高对孤独症儿童的正确认识等工作外,对孤独症儿童污名现象的消解也是亟待解决的重要问题之一。这一污名现象的消解需要学校、康复机构、大众以及被污名个体等的共同努力,如普通学校接受孤独症儿童入学、普通群体主动增加对孤独症儿童的接触等。当前,全纳教育作为消解孤独症儿童污名现象的重要途径,未来的研究者可以着重探讨具有实用性的、地方性的全纳教育模式,使孤独症儿童在融入普通学校的过程中不再受“特殊”对待。