龚震宇,袁玉妹,王羡欠,龚文涛,罗文群,程洪波
(1.江西省人民医院信息处,330006,南昌;2. 江西省人民医院妇产科,330006,南昌;3. 江西省人民医院血液内科,330006,南昌)
免疫性血小板减少症(ITP)作为一种常见的获得性自身免疫出血性疾病,是临床所见血小板计数减少引起最常见出血性疾病[1]。在所有患者人群中,女性患者尤其值得关注。尤其处于生育年龄女性,该人群的血小板减少会给正常的月经和妊娠生理状态带来很多困扰,甚至会导致大量出血的风险增加[2]。然而传统的ITP诊疗模式处于一种脱节的状态:患者无法做到良好的院前预防,使得等到发病就诊时,病情已经十分严重;患者无法做到院后康复检查,使得该病的复发率仍处于居高不下的状态[3]。
随着国家互联网+行动计划的提出,极大地推动了移动互联网、云计算、大数据、物联网等与各行业的信息融合,也使得医疗健康领域正在发生着重大的变革。“互联网+”是以互联网平台为基础,利用信息通信等技术与各行业进行跨界融合,推动产业转型升级,并不断创造出新产品、新业务及新模式,构建连接一切的新业态。传统医疗服务模式逐渐转变为信息化医疗模式也将成为必然的趋势,将互联网+应用在在传统医疗服务模式中,可以加速推进这一模式转变的进程[4]。本文在传统医疗服务模式上进行改进,将其与互联网+的思想结合,提出一种院前—院中—院后的闭环式的健康管理模式。该管理模式可对患者的月经、孕前的准备、妊娠期、产时、产褥期、计划生育及性生活进行指导,帮助患者建立长期的健康数据,甚至面对面地进行健康教育和诊疗管理。本文将在第1章介绍国内外生殖健康平台研究现状,在第2章介绍本研究的总体设计,第3章为结束语。
在日新月异的互联网时代,移动医疗作为一种全新的服务模式,正逐步渗透至健康管理领域,成为解决目前慢性病管理不足等问题的一条可行途径。近年来,仅仅是在国内的研究领域就有许多互联网+和传统诊疗模式相结合的研究成果。干开峰等人于2014年就已经提出了基于移动互联网的高血压智慧健康服务系统设计[5]。许红燕和李倩在2020年提出了使用互联网+对儿童支气管哮喘病进行系统的管理和治疗[6]。沈宇峰结合我国国情,探讨了社区慢性病管理对糖尿病前期患者糖代谢指标的改善作用[7]。黄敏玲等人于2020年提出了使用慢性病管理方案,提高哮喘病患者的生活质量[8]。华中科技大学的学者付阿丹等人,在2016年提出了一种基于互联网+的糖尿病人群闭环式健康管理模式,该管理模式已经处于逐步实践探索的阶段[9]。甚至是针对2020年初开始蔓延的新型冠状病毒肺炎,姚永萍等学者就已经提出了使用互联网诊疗协同药物配送来提升该疾病的管理效能[10]。然而国内基于互联网的生殖健康平台的研究仍然处于起步阶段,甚至关于免疫性血小板减少症管理系统的相关研究也仅有蒋慧在2015年提出的儿童原发性免疫性血小板减少症分级管理和分层治疗的理念[11]。
基于互联网的生殖健康平台不仅在国内处于研究的起步阶段,甚至在国际研究领域中,取得有效成果的研究也并不多见。Fogerty Annemarie E等人于2020年指出了系统化的诊疗对ITP的治疗有着举足轻重的作用[12]。Rottenstreich Amihai等人已经意识到ITP对于孕期妇女会带来极大的痛苦,然而由于地区因素,该疾病缺乏足够数量的病例和志愿者,目前仍无法构成系统化的诊疗平台[13]。因此将互联网+与传统诊疗服务模式进行结合,进行基于互联网的生殖健康平台研究具有较高的必要性,且该研究方向目前仍缺乏较好的研究成果,具有较大的研究潜力。
选择在江西省人民医院门诊和住院的女性ITP患者作为患者人群,进行生殖健康平台的研究。在患者同意的前提下,获取患者个人健康数据。
选择6名经验丰富的专家组建女性ITP生殖健康管理团队。6名专家所涉及的研究领域包括血液专科、妇产专科、内科护理、信息科学。团队中6人均为本科及以上学历,中级及以上职称,其中1名妇产科医师亚专业为妇科内分泌专业,1名血液科医师是科室出凝血亚专科负责人,其他信息科工程师为江西省人口健康信息化标准设计组成员,均具备扎实的理论知识。
主要分为院前预防管理、院内诊疗管理、院后康复管理3个部分,具体流程图如图1所示。
图1 互联网+闭环式ITP女性患者生殖健康管理平台流程图
2.3.1 院前预防管理 对本院门诊和住院诊断为ITP的女性患者,通过电话、短信告知其注册成网上医疗服务平台会员,并邀请患者将医院门诊或在家附近医疗机构获得的健康数据通过互联网上传。上传内容包括但不限于心率、血压、血常规、皮肤出血情况、粘膜出血情况、大便颜色、小便颜色以及月经周期、经期、经量、孕产史等。如果患者是本平台的新注册用户,仅会将新上传的数据与权威诊疗指南进行对比;如果患者已经是本平台的注册用户,会将新上传的数据联合该用户的历史数据和权威诊疗指南进行对比。平台系统将对比结果进行处理后,将会生成多种趋势图或者多种表格,以更加直观且通俗易懂的形式让患者动态地掌握自身健康状况。除此之外,一旦上传的健康数据达到或超过系统预设的警戒值,系统便会以短信的形式发出警示通知患者本人,同时将该信息传输到生殖健康管理服务中心。专家医师在通过患者授权后,会调阅患者存储的健康参数评估其病情,并通过电话、微信、QQ、视频等交流软件进行网上诊疗并协调就诊时间或及时安排绿色通道入院。如果健康数据未达到系统预设的警戒值,将继续重复院前预防的工作流程。
2.3.2 院内诊疗管理 血液科和妇产科共同展开院内生殖健康管理的工作。针对ITP女性患者住院期间的病情、年龄、生育要求的不同进行个体化的诊疗。诊疗的主要依据为:《成人原发免疫性血小板减少症诊断与治疗-中国专家共识(2016年版)》[14]、2016年美国妇产科医师学会(ACOG)指南《Thrombocytopenia in Pregnancy》之妊娠合并血小板减少[15]以及中华医学会妇产科分会的《2014异常子宫出血诊断与治疗指南》[16]三大指南。患者首先需做全血细胞计数、妊娠试验(有性生活的患者)、促甲状腺素、泌乳素(如果升高或处于卵泡期则尽可能空腹状态下重复试验)、宫颈细胞检查排除非血小板减少引起的子宫出血。随后进行B超子宫、宫腔镜、诊刮等检查方式排除器质性病变如子宫内膜息肉、子宫肌瘤、子宫腺肌症、子宫内膜病变、异常子宫出血等。在2个科室的专家进行联合会诊后,给出最佳的治疗方案。在患者接受治疗后如果健康水平已经到达出院标准,则转入院后康复管理阶段;如果患者的健康水平未到达出院标准,则继续院内治疗,直到满足康复出院的要求。
2.3.3 院后康复管理 ITP女性生殖健康管理团队的专家医师借助网上交流软件如视频、QQ、微信等定期对ITP女性进行回访、跟踪、记录和资料收集。并将收集到的资料进行分析和比对,依据患者病情、月经情况、孕产情况、个体的治疗情况等进行网上生殖健康教育,如面对面视频宣讲。同时调整并完善生殖健康方案,定期追踪、监测、反馈干预结果,必要时预约复诊时间。除此之外,还可以由患者觉察健康异常时上传健康参数,按以上循环程序寻求健康服务,实现患者“主动—被动—主动”形式管理自己的院外行为。
由于不同的患者存在个体差异,每位患者的健康水平警戒值是不尽相同的,甚至是同一名患者,随着年龄的变化警戒值也会有所波动。该平台会在患者同意的前提下,搜集并存储患者的健康数据,进行大数据分析。在大数据的支持下,可以对每个患者的警戒值进行动态修正,同时对ITP整个病程加深认识。
本文针对ITP女性患者这一人群,将传统诊疗服务模式结合互联网+的思想,设计了一款基于互联网的生殖健康平台。该平台以院前预防管理、院内诊疗管理、院后康复管理3个部分为核心工作流程,大大提升了ITP女性患者的诊疗康复水平。同时,这套基于互联网+的数据采集和分析平台,还能对所采集的健康水平数据进行大数据分析。有了大数据的支持,就能进一步分析和研究ITP的整个病程,从而补充现有ITP诊疗指南中的空白部分和优化部分诊疗方案。从长远效益来看,本研究融合当代最先进的医学技术和信息技术,构建一体化的区域性健康网络和健康信息交互平台,以更加人性化的形式将患者的被动就医行为转变为主动就医,具有较好的预期社会效益和经济效益。但是本研究仍存在一定的不足:如果是首次住院的患者,其出院标准阈值还需要额外商榷。下一步工作的研究方向着重于对院后管理部分进行优化设计。