近年来,自闭症儿童问题一直备受社会关注。今年,全国政协委员,北京城市学院院长刘林也将目光投向了这群“星星的孩子”,他今年向全国政协十三届二次会议提交的提案,其中就包括《加强五项建设,完善我国孤独症康复与教育服务体系》。
1982年,南京脑科医院上报我国首批四名患有孤独症儿童,从此,我国孤独症患者数量快速增长,尽管还没有建立全面筛查机制,但据中国残疾人福利基金会等部门掌握的情况,目前我国0至14岁的孤独症患儿数量已超过300万名,而业界人士估计在500万名左右,位居儿童精神残疾病症首位。
由于孤独症康复训练费用较高,主要靠自费,且患儿需要亲人专人长期陪伴,患者家庭背负着沉重的经济负担和精神压力。近年来,经过政府、社会、患者家庭等各方的共同努力,我国孤独症患者的康复治疗和教育服务事业形成了一定规模和发展基础。
但是,从总体上看,还存在一些问题:缺乏明确牵头主责主管部门,统筹规划、制定我国孤独症患者筛查管理与康复治疗、教育训练、社会服务等方面的政策;目前相关康复治疗、教育训练机构仅有2000余家,且多数规模小、实力弱,远不能满足社会需;没有建立基础人群早期筛查机制。没有主动就医,从而错过了婴幼儿时期的最佳干预、治疗时机;有制定康复、教育训练专业标准和从业人员资格认证制度,康复机构和从业人员鱼龙混杂,康复方法各异,缺乏有效监管,秩序失范和侵害患者利益问题时有发生;尚未建立专门的学科专业,专业人才严重匮乏。
当前,孤独症问题已经成为受到广泛关注的社会现象,或将成为全面小康社会建设的一個短板。广大孤独症患者康复与教育服务事关千万个家庭的幸福,刘林认为应引起各方面高度重视,并积极行动起来。
他建议从以下几个方面建设入手,全面提高我国孤独症康复与教育服务水平:首先要加强主责共治管理体系建设,明确主责部门,由主责部门牵头组建部际联席会议,统筹制定孤独症相关规划和政策措施,建立健全业务部门主责、其他部门协同、社会力量参与的共管共治机制;加强基础人群全面筛查机制建设,从婴幼儿时期入手,早排查、早诊断、早发现、早干预;加强行业专业标准体系建设,尽快建立我国孤独症诊断等级分类标准、康复治疗标准、康复与教育服务机构设立标准、从业人员资格认证标准等专业标准体系;将孤独症康复治疗费用中大额费用纳入医保报销范围,鼓励各级各类学校面向孤独症患儿开展融合教育,对于接收孤独症患者就业的企业、提供康复训练服务、给予帮扶关爱的机构予以扶持支持、表彰奖励;教育行政部门将应用行为分析师等孤独症康复专业纳入院校专业目录并设立相应学科,支持普通高校、职业大学围绕孤独症疾病开展学科专业建设、人才培养培训、应用科学研究、药物与康复技术开发、社会服务,适时建立孤独症国家医学中心,全面提升我国孤独症预防、康复能力水平。