张 娇 曹晓翼
(四川大学华西医院肾脏内科,成都市 610041,电子邮箱:285806154@qq.com)
维持性血液透析(maintenance hemodialysis,MHD)是终末期肾病患者肾脏替代治疗的主要方式之一[1-3]。既往研究显示,长时间MHD治疗给照护者带来巨大的生理、心理和经济负担[4-7]。目前有关MHD照护者的照护负担研究主要集中于现况分析和一般人口学因素的影响。本研究旨在调查MHD照护者的应对方式与照护负担现状,并分析两者的关系,以期为指导照护者采用合理的应对方式,减轻其照护负担提供参考。
1.1 研究对象 采用方便抽样法,抽取在我院血液透析中心行MHD患者的照护者151名作为研究对象。纳入标准:(1)年龄≥18岁;(2)照顾MHD患者≥3个月;(3)自愿参与调查研究。排除标准:精神障碍和沟通障碍者。
1.2 研究方法
1.2.1 调查工具:(1)一般资料调查表。由研究者自行设计,包括照护者的性别、年龄、文化程度、职业、婚姻状况、家庭月收入等。(2)Zarit照护者负担量表。该量表由Zarit等[8]研制,主要用于测量患者照护者感知的照护负担程度。目前该量表已被译成多种文字,在很多国家得到广泛应用。该量表包括角色负担和个人负担两个维度,共22个条目,采用Liker 5级评分,从0分到4分依次为“从来不”至“几乎经常”。量表总分为0~88分,得分越高提示照护者感知的负担越重,其中<20分表示无负担,21~40 分表示轻度负担,4l~60分表示有中度负担,>60分表示重度负担。(3)简易应对方式问卷。该问卷由解亚宁[9]编制,共20个条目,包括积极应对与消极应对两个维度。采用Likert 4级评分,从0分到3分依次为“不采取”至“经常采取”,总分0~60分。
1.2.2 调查方法:由研究者向照护者发放问卷,讲解问卷的填写规则、方法和注意事项,并指导协助照护者完成所有表格的填写。填写过程中有疑问时,研究者随时给予解答。本研究共发放问卷165份,回收151份,回收问卷全部有效,有效问卷回收率为91.5%。
1.3 统计学分析 采用SPSS 16.0软件进行统计学分析。正态分布的计量资料以(x±s)表示,组间比较采用t检验;非正态分布的计量资料用中位数(median,M)和四分位数(P25,P75)表示;血液透析患者照护者负担和应对方式的相关性采用Spearman检验;计数资料以例数(百分比)表示,组间比较采用χ2检验;照护者负担的预测因素采用分层回归分析。以P<0.05为差异具有统计学意义。
2.1 一般资料 151例照护者中男性68名(45.0%),女性83名(54.9%),年龄46.00(40.00,55.25)岁。103名患有慢性疾病(62.4%),照护患者的时间为8.00(4,12)h/d。除性别因素外,不同特征照护者负担量表得分比较,差异均无统计学意义(P>0.05)。见表1。
表1 不同特征照护者负担量表得分比较(x±s,分)
2.2 照护者的应对方式和照护负担现况 151名照护者的积极应对得分为16.00(10.00,22.25)分,消极应对得分为6.00(4.00,9.00)分;总负担得分为18.00(11.75,29.00)分。68名(45.0%)照护者存在不同程度的照护负担,其中52名(76.5%)为轻度负担,15名(22.1%)为中度负担,1名(1.5%)为重度负担。
2.3 照护者照护负担与应对方式的相关性分析 相关分析结果显示,照护者的积极应对得分与照护者感知总负担得分呈负相关,而消极应对得分与感知总负担得分成正相关(rs=-0.415,0.444,均P<0.001)。
2.4 MHD患者照护者照护负担的影响因素分析 以性别、每天照顾时间、持续照护时间、积极应对、消极应对为自变量,以照护负担为因变量进行回归分析,赋值表见表2,结果显示,每天照护时间、持续照护时间和消极应对均是照护者感知照护负担的影响因素(P<0.05),见表3。
表2 照护负担影响因素的回归分析自变量赋值
表3 MHD患者照护者照护负担的回归分析结果
3.1 MHD患者照护者存在不同程度的照顾者负担 本研究结果显示,照护者总负担得分为18.00(11.75,29.00)分,低于李婷婷等[10]的研究结果,这可能与调查样本的人口学特征不同有关。如果不能进行肾移植,终末期肾病患者则需终身行血液透析治疗,照护者在陪同患者每周多次往返医院的同时,还需照顾患者的用药和饮食等,并对患者进行情感支持,长期的照护使其产生了负担体验[11]。本研究中45.0%的MHD患者照护者感知到照护负担,说明在MHD患者照护者中存在一定程度的照护负担。其中76.5%的照护者感知到轻度负担,22.1%的照护者感知到中度负担,仅1.5%的照护者感知到重度负担,与杨冬菊等[12]的研究相似。究其原因,可能与本次调查人群绝大部分符合国家大病医疗互助补充保险支付条件,患者的个人自付比例较低、家庭经济负担较低有关。完善的国家医疗改革和医疗保险制度可有效缓解患者家庭的经济负担,减轻照护者感知的压力[13-15]。提示我们可以利用现有的国家社会资源,如医疗政策等去帮助患者及照护者寻求合适的渠道来降低照护者的负担。
3.2 照护者的照护负担 患者确诊为终末期肾病后需要终身治疗,对照护者来说是巨大的照护负担。回归分析结果显示,照护者的每天照护时间、持续照护时间对照护者负担具有正向预测作用,提示照护时间越长其感知的照护负担越大。提示护理人员在实际工作中应对照护者给予多方面的关怀与帮助,如主动关心持续照护时间较长的照护者,尽量为其排忧解难,减轻其照护负担,提高照护者的生活质量,改善其心理健康。本研究结果还显示,消极应对对照护者感知的照护负担具有正向预测作用,与马海萍等[16-17]研究结果相似。提示采用消极应对方式的照护者感知的照护负担较大。Lazarus等[18]认为,应对有两个主要的功能,包括改变引起应激的问题和调节应激所带来的情绪反应。不同的应对方式势必导致对问题的不同态度以及不同情绪反应,消极应对者通常以消极的心态面对问题或逃避问题,容易产生负向的情绪体验[19-20]。因此,护理人员在进行血液透析操作过程中应更多地关注MHD患者照护者面对问题时的应对方式,针对消极应对的照护者开展相应的心理护理或者应对技巧的培训,从而改善他们的照护负担。
综上所述,MHD患者照护者存在不同程度的照护负担,其照护负担与其照护时间、消极应对呈正相关,护理人员在日常工作中应该给予MHD照护者更多的应对方式的指导,引导其在面对问题时避免采取消极应对方式,以减轻照护负担。